A Közoktatási Törvény értelmében SNI az a különleges bánásmódot igénylő gyermek, aki a szakértői bizottság véleménye alapján mozgásszervi, érzékszervi (látási, hallási), értelmi vagy beszédfogyatékos, halmozottan fogyatékos, autizmus spektrumzavarral vagy egyéb pszichés fejlődési zavarral (súlyos tanulási, figyelem- vagy magatartás-szabályozási zavarral) küzd. Az lehet a benyomásunk, hogy egyre több ilyen kisgyerek születik, de inkább az a valószínű, hogy csak többet beszélünk róluk, illetve hogy a tudomány, a pedagógia, a pszichológia fejlődik, így egyre inkább felismerik azokat az eseteket, amelyek húsz-harminc éve még rejtve maradtak. „Egyre többféleképpen tudjuk vizsgálni a gyermekeket, például a neuropszichológia nagy segítséget nyújt ahhoz, hogy megértsük: egy-egy tanulási nehézség mögött mi áll. Lehet az öröklődő vagy a családi helyzetből adódó állapot, esetleg egy éretlen idegrendszerből kiinduló probléma. Sajnos a mai fiatalok többsége rengeteg édességet, ízfokozót és energiaitalt fogyaszt, amelyek csak erősítik a tüneteket” – magyarázza a jelenséget Iványi Viktória okleveles gyógypedagógus, pszichoterápiás tanácsadó, az Alter-EGO Alapítvány a Családokért vezetője.
Egyedül? (Fotó: Profimedia)
A szülő és a környezet sokszor csak annyit érzékel: ez a gyerek olyan „más”. Sokaknak dilemma, hogy ilyenkor induljanak-e el kinyomozni, hogy pontosan mi lehet a kicsivel. Tartanak tőle, hogy ha megtudják, onnantól lesz csak igazán nehéz az életük. Nem járhat majd átlagos osztályba, másként tekintenek rá a tanárok, az osztálytársak, a szülők – sajnos a félelmeik nem is teljesen alaptalanok. Ugyanakkor a szakemberek azt mondják, jobb mielőbb tudni, hogy mivel állunk szemben, hogy a gyerekünk időben megkapja a szükséges fejlesztéseket. Igaz, ez sem mindig egyszerű.
Rájönni, hogy mi a gond
Éva kisfia, Áron nemrég lett tízéves. Sokan gondolják a gyerekünket látva: „De jó, hogy nekünk nincs ilyen gondunk!” című cikkünkben meséltünk róla. Áron ADHD-s, amire már csecsemőkorában utaltak jelek, Éva azonban – főleg két kislány anyukájaként – sokáig elnyomta magában a belső hangot, hogy ez több annál, mint hogy „csak fiú”. Az anyukát az első osztály első hetében raportra hívta a tanító néni, hogy az otthoni következetes szabályok fontosságáról beszéljen, amelyek ha lennének, kihatnának az iskolai szabálykövetésre is – miközben Éva erején felül igyekezett, csak nem volt látszata. „Egy kapcsolódó Facebook-csoportba belépve, az ottani történeteket olvasva egyre inkább igazolódni láttam, hogy ez a másság lesz – még ha nem is a súlyosabb verzió – a mi nehézségeink oka. Tanácstalan voltam, hogy az új felfedezésemet megosszam-e a tanítóinkkal. Egyrészt aggódtam amiatt, hogy Áron bélyeget kap, másrészt hogy úgy gondolják, csak mentegetőzöm” – meséli az édesanya.
Mivel az ADHD kívülről nem látszik, a külvilág csak a viselkedésből von le következtetéseket, és a legtöbben tévesen a neveletlenségre gondolnak.
Sok érintett szülőre hatott megnyugtatóan a Dr. Máté Gábor orvos-pszichoterapeutával készített interjúnk. Ő maga is figyelemzavaros, és gyermekeit is ADHD-val diagnosztizálták. Meggyőződése, hogy az első évek alapjaiban határozzák meg későbbi személyiségünket, elméletét Szétszórt elmék című könyvében fejtette ki. De milyen is egy felnőtt, aki ezzel a nehézséggel él? „A gondolatok ide-oda cikáznak, borzalmas sebességgel követik egymást. Az illető fél egyedül lenni, és ha nem olvas, nem hallgat zenét, vagy nem kezd valamit magával, akkor majdnem kibírhatatlan az unalom. Mindig úgy érzi, hogy valamit tennie kell, egy állandó kielégítetlenség van benne, és az érzés, hogy nem kapja meg az élettől azt, amit esetleg meg tudna kapni – festi le a szakember érzékletesen ezt az állapotot. Szerinte az ADHD a gyerekkori szenvedésből és stresszből ered. – Az ember agya, amikor stresszt érzékel, akkor vagy megváltoztatja a helyzetet, amibe került, vagy otthagyja, vagy segítséget kér. Ha ezek közül egyik megoldási lehetőséget sem tudja választani, akkor egyszerűen kikapcsol az agy annak érdekében, hogy ne érezze a stresszt olyan súlyosnak. Ha egy kisgyerek úgy nő fel, hogy folyamatos stresszt él át, mert mondjuk az anyja depressziós, vagy az apja haragos, sokat veszekednek a szülei, vagy csak gazdasági, esetleg érzelmi stressz alatt élnek, ezt megérzi a gyerek, és mivel nem tud se változtatni, se elmenekülni, se segítséget kérni, egyszerűen kikapcsol az agya, hogy ne érezze azt, amit nem tud feldolgozni.”
Most sincsenek többen, mint azelőtt
Egy másik szakember, dr. Csiky Miklós gyermekpszichiáter segít megérteni az eltérés neuropszichológiai hátterét: „Az ADHD-sokra eltérő idegrendszeri fejlődésmenet jellemző, az agy bizonyos részei és ezek működése eltér az átlagostól. A genetikai háttérért sok kis gén felelős. Ha genetikailag nézzük, valószínűleg most is ugyanannyi ADHD-s van, mint korábban volt, viszont most kedvezőtlenebbek a körülmények. Számos olyan tényező van, amely növeli az ADHD megjelenésének valószínűségét. Például a világból a megsokszorozódott információkhoz hasonlóan ránk zúduló új anyagok sokasága, melyekkel a szervezetünk találkozik, a kialakuló tartós, alacsony szintű gyulladásos folyamatok, melyeknek okozója lehet például egy ételallergia. De növelheti az ADHD megjelenésének valószínűségét a szülés előtti első néhány hétben, hónapban jelentkező oxigénhiány is, vagy a korai időszakban kialakuló súlyos, ismétlődő vagy krónikus fertőző betegség is.”
A Bethesda Gyermekkórház ADHD Ambulanciájának vezetője megnyugtat minket afelől, hogy az ADHD ma már az egyik leghatékonyabban kezelt pszichiátriai tünetegyüttes. Létezik gyógyszer, terápia és diéta. Emellett nagyon fontos, amit a doktor úr hozzátesz: „ezekre a gyerekekre számos jó tulajdonság is jellemző, mint az empátia, a segítőkészség, a nyitottság, lelkesedés, az önzetlenség, a jó szociális érzék vagy a kreativitás.”
Hiába azonban minden szülői bizakodás, ha egyszerűen nem találunk elérhető közelségben olyan intézményt, amelyik szóba állna velünk, amelyik nyitottan fogadná a gyerekünket, legyen szó akár óvodáról, akár iskoláról.
Ez történt a tizenegy éves Andrissal is, aki az első perctől kezdve nem volt átlagos kisbaba, nagyon keveset aludt, és minden fejlődési szakasza hihetetlen sebességgel zajlott: hat hónaposan állt, egyévesen szaladt, másfél éves korában pedig már futóbiciklizett. Édesanyja, Eszter életének jó része azzal telik, hogy igyekszik nyugodt, boldog életet teremteni fiának, de sok akadállyal kellett megküzdeniük. Sokáig annak tudták be Andris „furcsaságait”, hogy a bölcsődei nevelője a rossznak titulált, beszélni nem tudó gyerekeket – köztük Andrist is – bezárta a sötét játékraktárba.
Harc a pedagógusokkal, szülőtársakkal
Később hivatalos igazolást kaptak arról, hogy Andris sajátos nevelési igényű (SNI), de azóta is kemény harcokat vívnak a pedagógusokkal, az ellátórendszerrel és a szülőkkel, akik már óvodában aláírást gyűjtöttek a kisfiú jelenléte ellen… Tény, hogy nem volt egyszerű vele, voltak olyan hetek, amikor semmilyen foglalkozást nem lehetett tartani, annyira kezelhetetlen volt. Lökdösődött, hangoskodott, nem vett részt semmiben – meséli az édesanyja, aki azt panaszolja, hogy az állami rendszer a kódok és a besorolások köré épül, az ellátórendszer pedig katasztrofális: „vagy állami intézményekbe jársz vele fejlesztésre, de akkor egy embernek egészen biztosan ott kell hagynia a munkahelyét, plusz nem a gyermeket nézik, csak egy kötelező feladatot, vagy magánfejlesztésekre, mint mi, akkor pedig a fél fizetés elmegy rá.”
A helyzet a beiskolázással sem válik könnyebbé. Hiába vannak nagyszerű intézmények, ha messze vannak, ha kevés bennük a férőhely és a szakember. Márpedig ha a gyerek megkapja az Sajátos Nevelési Igényű (SNI) státuszt, akkor azokba az iskolákba vehető fel, ahol fogadnak ilyen gyerekeket. Elvileg előírnak különböző fejlesztéseket és könnyítéseket a gyereknek, amiket iskolaidőn belül megkaphat, de ez nem mindenhol garantált.
Sátori Boglárka igazgatónő, gyógypedagógus, az Érdi Móra Ferenc Általános Iskola és Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény (EGYMI) vezetője. Huszonkét település ötven intézménye közül az övé az egyetlen önálló, külön nevelő iskola. Hozzájuk tartoznak utazó gyógypedagógusok, akik a többségi intézményekben integrált sajátos nevelési igényű gyermekekhez kimennek, hogy azok megkapják a szükséges fejlesztést. Az igazgatónő azt mondja, most is számos álláshelyet fel tudna ajánlani – ha lenne kinek.
A szülők ebben a helyzetben egyre óvatosabbak. Ha enyhébb fokú az ADHD, akkor gyakran azt javasolják egymásnak, nehogy elvigyék a gyereket vizsgálóbizottság elé, ne kapjon inkább SNI-kódot, mert amennyi könnyítés járhat vele, legalább annyi probléma is adódik miatta.
Mint Bodrogi Eszter írja, ezerszám hallani az olyan történeteket, amikor a gyereket eltanácsolták először a tanítók, akik megfelelő szakmai felkészítés nélkül nem tudtak segíteni neki, majd az igazgató adott egy rövid határidőt a családnak, hogy megfelelő iskolát találjanak, ahol fogadják a magatartászavaros vagy más speciális nevelési igényű gyereket. Ha a család kitart, és továbbra is az eredeti iskolába szeretné járatni a gyerekét, akinek az értelmi képességeivel általában nincsen semmi baj, sőt sokszor meg is haladja az osztálytársakét, akkor a szülőtársak kezdenek háborúba. „Erre a problémára lenne megoldás az SNI-papírral járó könnyítés és extra fejlesztés, amit bár törvény ír elő, még Budapesten is csak álom, legalábbis olyan minőségben, olyan óraszámban, amire szükség lenne” – szögezi le ő is.
Egy kis megnyugvás
Minden nehézség ellenére Dr. Simon Zsófia Eszter gyermek- és ifjúságpszichiáter szakorvos, a Thalassa Ház munkatársa azt ajánlja, ha a szülő úgy érzi, hogy valami nincs rendben a gyerekével, vagy olyan visszajelzéseket kap az óvónőktől, esetleg a környezettől, akkor jelentkezzen be egy komplex felmérésre a Nevelési Tanácsadóba. „Ez egy országosan elérhető intézmény, ahol ingyenesen és alaposan felmérik a gyerekeket. Ha problémát látnak, akkor ők küldik tovább a családokat a megfelelő helyre, de az is előfordulhat, hogy mozgásterápiát, viselkedésterápiát ajánlanak, illetve akár az is kiderülhet, hogy nincs a gyerekkel semmi probléma” – magyarázza.
Jó látni, hogy van olyan hely, ahol nem hagyják magukra a szülőket a problémával. „Van kiút”- A Bethesda Gyermekkórház ADHD Ambulanciáján a szülőkre is odafigyelnek” című cikkünk azt az ambulanciát mutatja be, amely a budapesti Városliget tőszomszédságában, egy régi családi házban található. Különlegessége, hogy az orvosok mellett esetkoordinátorok is foglalkoznak a gyerekekkel, és itt a szülők lelkével is foglalkoznak. Egy-egy csoport öt alkalommal jön össze. Megismerkednek az összes viselkedésterápiás lehetőséggel, megtanulják, hogyan kommunikáljanak másképp a gyerekekkel, átbeszélnek különböző szituációkat, aminek során egymástól is tanulnak. Az ellátórendszer problémáit ez persze nem oldja meg, de így már talán eggyel könnyebb a hátrányos élethelyzetben boldogulni.
