Család

Ritka, gyógyíthatatlan betegségben szenved a 3 éves Zsejke és Barnus

Édesanyjuk minden követ megmozgat, hogy megfelelő orvost találjon az ikreknek.

Zsejke és Barnus egészségesen születtek 2016-ban, később azonban kiderült, hogy egy ritka, gyógyíthatatlan betegségben szenvednek, a neve: neuronal ceroid lipofuscinosis – írja az ATV.hu.

Másfél évesen háromnapos lázon estek át az ikrek, majd a betegség után kezdődtek az első tünetek: egyensúlyvesztések, eldőlések. A rövid, pár másodperces rohamok csak elrévedésből, a végzett mozgás megrekedéséből és pillanatnyi távollétből, vagyis a környezettel való kapcsolat megszakadásából vehetők észre. Ez nem mindig jelent tudatvesztést, vagyis a környezettel való kapcsolat teljes megszakadását.

Később azonban a rohamok egyre sűrűsödtek, a kicsik egyre nehezebben mozogtak. 2018 novemberében jött a hideg zuhany, amikor kiderült a betegség. A neuronális ceroid lipofuscinosis (NCL) ritka, genetikai betegség, nincs rá terápia, sem gyógymód.

Az ikrek leépülése sajnos tovább folytatódott mentálisan és fizikálisan is. Mostanra Zsejke és Barnus sem mozogni, sem étkezni nem képes önállóan. Több mint egy éve már a pépes ételeket sem eszik, csak a tápszert.

Az ikrek édesanyja most minden követ megmozgat, hogy olyan orvost találjon, aki többet tud erről a ritka betegségről.

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top

Szeretnél értesítést kapni?

Az értesítések bármikor kikapcsolhatók a böngésző beállításaiban.

A hét legizgalmasabb cikkei!
Friss sztárhírek itthonról és külföldről
Tudd meg, mit mond a horoszkópod!
Regisztráció

Elfelejtett jelszavad helyett könnyen tudsz új jelszót megadni, ehhez az alábbi lépéseket kell csak követned:

  1. Add meg az alábbi beviteli mezőben az e-mail címed vagy felhasználóneved
  2. A hozzád tartozó címre kiküldünk egy levelet a jelszócseréhez. Ellenőrizd a SPAM mappádat is, ha nem látod pár percen belül a levelet a beérkezettek között.
  3. A levélben kapott linket 24 órán belül lekattintva eljutsz egy felületre, ahol megadhatod az új jelszavad
  4. Jelentkezz be a friss jelszóval

Fiókod törléséhez add meg a jelszavadat:

Itt tudod a jelszavadat megváltoztatni:

Új jelszó mentése