Család

„A szülői értekezleteken gyertyát gyújtunk és megfogjuk egymás kezét”

Hatalmas feladat egy Down-os kislány beiskolázása. Zsuzsi végül hazatalált.

Integrált kontra szegregált nevelés, inkluzív oktatás, sajátos nevelési igényű tanulók, “szeretetteljes elkülönítés” – számtalan, gyakran emlegetett kifejezés bukkan fel időről időre a sajtóban, minisztériumoktól, önkormányzatoktól és az intézményektől az iskolaválasztás kapcsán. De hogy fest a valóság, ha például autista, hiperaktív vagy épp Down-szindrómás gyereket szeretnénk szeretettel, körültekintően beiskoláztatni?

A Rózsaház, Magyarország első gyógypedagógiai Waldorf-iskolája egy éve indította első évfolyamát olyan gyermekek számára, akik értelmi fogyatékossággal, Down-szindrómával, autizmus spektrumzavarral vagy egyéb fejlődési zavarral élnek, és ahol a gyermekek igényeihez és képességeihez igazított a tanulás ritmusa és tanterve. Hogy mit jelent ez, azt egy család történetén keresztül mutatjuk meg. Katival sok nevetés és egy kisebb, közös bőgés során sikerült beszélgetni arról, hogyan alakult az életük a most 8 éves, első osztályos Zsuzsival. Interjú a szülővel és életképek az iskolából.

Három lányotok van, ami már önmagában is izgalmas életet garantál. A középső baba azonban sok mindent megváltoztatott.

Zsuzsi a költészet napján lepett meg minket, 2012-ben. Down-szindrómával született, amit a szülőszobán tudtunk meg. Minden szűrésen „elbújt”, mert jönni akart hozzánk. Egy hétre rá már mindent elolvastunk az interneten:

ennél nagyobb csapás nem érhet, mindenképpen el kell kerülni, integráció, szegregáció, jaj, a Down-kór!

De ahogy elmélyedtünk a témában, kiderült, a Down-szindrómások fejlesztése és ellátása pici korban – legalábbis Budapesten – nagyon jól megoldott. Nincs más dolgod, mint naponta 4-5-ször tornázni vele, heti háromszor korai fejlesztésre vinni, masszírozni a száját, egész nap mondókázni vele, Dévény-torna, jelbeszéd, és így tovább. Láttuk, hogy ha pénz van, akkor sok minden van. Az alapellátásra azonban ez már nem annyira volt igaz.

„Csak amikor lejött a vállamról az egész, és végre kirobbant a megkönnyebbült zokogás, akkor jöttem rá, mi ült rajtam." (fotó: GLIX Agency)

„Csak amikor lejött a vállamról az egész, és végre kirobbant a megkönnyebbült zokogás, akkor jöttem rá, mi ült rajtam.” (fotó: GLIX Agency)

A szülőszobából kitolva már iskolát kerestél Zsuzsinak.

Talán mert magam is pedagógus vagyok. Fontosnak tartom az iskolát. Viszont nem csak mint oktatási intézmény, hanem mint közösség is tekintek rá. Én magam csapatban, barátok között érzem jól magam. Egyszerűen szeretem az embereket. Úgyhogy élből, zsigerileg azon kezdtem gondolkodni, mi lesz a lányommal, ha nagyobb lesz? Lesz-e közössége, barátnői? Azt valahogy éreztem, óvodáig rendben vagyunk. De azután?

Ennek köszönhető, hogy a kéthetes Zsuzsival a karomon, szoptatás közben már bújtam a netet és megoldást kerestem. Tudni akartam, milyen lehetőségek állnak rendelkezésünkre, mik az opcióink, ma Magyarországon? Rá is bukkantam a Gyermekek Házára, és megnyugodtam: megvan, ez az inkluzív iskola lesz a mienk!  A nagyobbik lányunk végül oda is ment, én pedig mint előrelátó szülő, mindig, minden programon jelen voltam, hogy előkészítsem a terepet Zsuzsi számára, és hogy jobban megismerjenek minket, az egész családot. De egy idő után, ahogy egyre jobban elmélyültünk a lányunk személyiségében, zsigerileg éreztem, ez mégsem lesz jó. Egyszerűen nem azt a jövőt képzeltem el a gyerekemnek, hogy mindig ő legyen a leglassabb, a leggyengébb. Hogy ő legyen a „másmilyen”. Gyönyörű dolog az integráció, de legbelül tudtam, nem ez a mi utunk.

Gondolom, ehhez kellettek megelőző, személyes tapasztalatok is.

Igen. Zsuzsit először egy teljesen hagyományos, kerületi óvodába vittük. Az első bemutatkozó alkalom után összenéztünk Mikivel, és szinte egyszerre mondtuk ki, ide semmiképpen sem járhat a lányunk, mert nem érezzük, hogy elfogadnák olyannak, amilyen. Minden egyes intézmény választás előtt fél-egy évvel jött ugyanez az örvény: jó lesz ez a hely? Szeretni fogja a lányom? El tudják-e fogadni, hogy picit más, mint a többiek? Szerencsére minden alkalommal addig kutattunk, amíg meg nem találtuk a számára legjobb helyet. Ezen folyamat során megtanultam, hogy bízzak a megérzéseimben és csakis a szívemre hallgassak. A többségi bölcsi, ahova 3,5 évesen írattam be, a többségi óvoda, ahová 3 évig járt csodálatos szakemberekkel volt tele, így mindig biztos lehettem benne, hogy jó helyen van. Az iskola kapcsán azonban elakadtunk.

„Olyan szeretet van a közösségben, amire nekünk, szülőknek is nagyon nagy szükségünk volt” (fotó: GLIX Agency)

„Olyan szeretet van a közösségben, amire nekünk, szülőknek is nagyon nagy szükségünk volt” (fotó: GLIX Agency)

Ilyenkor a többség kétségbeesik, vészforgatókönyveket készít és végül sokszor megalkuszik. Emberi dolog. Nálatok viszont másképp alakult a helyzet…

Egy ideig abban gondolkodtunk, hogy mi magunk csinálunk egy iskolát. De hát nyilván nem értünk hozzá, ráadásul 2-3 éves előkészületre van szükség, hogy egyáltalán valami történjen. Úgyhogy maradt a legjobb hely felkutatása. Félreértés ne essék, úgy gondolom, hogy szuper dolog az integráció. Sokat tanulnak a gyerekek empátiából, szolidaritásból, a másság elfogadásáról. De eközben, nagy eséllyel a te gyereked, az a “másmilyen” mindig azt fogja érezni, hogy le van maradva, tehát nagyjából mindenben kudarcélménye lesz. Azért tanulsz külön vele, hogy az olló lassabban nyíljon, de hát csak nyílik!

Szeretik, elfogadják, de valódi barátai jó eséllyel nem igazán lesznek.

Úgyhogy mi elvetettük ezt az irányt.

Jöhettek az egyéb megoldások, mint például a szegregáció. Ettől persze szorongatni kezdtünk. És akkor eszembe jutott, mintha valahol, valakitől hallottam volna egy Waldorf-iskoláról, ami kifejezetten SNI-s gyerekeknek indult. Rózsafa? Rózsavölgy? Nem. Rózsaház! Gyors telefonok waldorfos ismerősökkel, és két nappal később már a tanáriban ültünk.

„Két nappal később már a tanáriban ültünk” (fotó: GLIX Agency)

„Két nappal később már a tanáriban ültünk” (fotó: GLIX Agency)

Mi győzött meg arról titeket, hogy na, ez a mi helyünk?

Számomra az iskola varázsmondata az volt, hogy itt „a gyermek és szülő méltóságában megtartva, szeretetben és biztonságban érezheti magát”. Ez az intézmény esszenciája, ebben minden benne van.  És nem csak a szavak szintjén. A szülői értekezleten például gyertyát gyújtunk, megfogjuk egymás kezét. Olyan szeretet van a közösségben, amire nekünk, szülőknek is nagyon nagy szükségünk volt. Emellett nyilván nagyon fontos volt, hogy ahogy az évek alatt egyre jobban megismertem Zsuzsit, azt láttam, ő is egy ember- és társaságközpontú lény. Úgyhogy egyszerűen ebből indultam: a lányomnak kell egy csapat, ahol nem csak be-, de el is fogadják őt. Olyannak, amilyen. Ahol nem kell gyengébbnek, rosszabbnak éreznie magát a többi gyereknél.

Hogy néz ki mindez a gyakorlatban? Már amikor épp nincs lezárva a fél ország.

Már amikor az iskolakezdés előtt elmentünk családi ismerkedős programra, tudtam, amint beléptünk a terembe, hogy Zsuzsi otthon van. Rögtön látom rajta, ha valami nem stimmel, mindenre azonnal, és hát mondjuk ki, szűrő nélkül reagál. Itt semmilyen szokásos „őrület” nem volt. Egyszerűen mintha mindig is idetartozott volna. Hazatalált.

Zsuzsi egy  kilencfős osztályba jár, többek között három vele egyidős, Down-os kislánnyal együtt. A csapat élén pedig ott van a tanítójuk, Mária (Molnár Mária, a Rózsaház Waldorf Iskola egyik alapítótanára, gyógypedagódus – a szerk.), akinél mindent a szeretet vezényel. Miközben egy kőkemény csajról van szó, egy elképesztően elhivatott, két lábbal a földön járó gyógypedagógusról. És hát ilyen minden kolléga is. Nyilván kérdés, ki mennyire fogékony a Waldorf pedagógiával kapcsolatban. Van, akik számára „ördögtől való” ez az irány. Hogy őszinte legyek, korábban én is fenntartásokkal kezeltem a módszert. De az egész filozófia annyira emberközpontú és pozitív, hogy lehetetlen nem rajongani érte. Az már csak hab a tortán, hogy én is minden nap tanulok az iskola és a közösség filozófiájából, mind közösen gazdagodunk a speciális szemlélet által.

„Nem érdekel, ha nem tanul meg írni, olvasni.” (fotó: GLIX Agency)

„Nem érdekel, ha nem tanul meg írni, olvasni.” (fotó: GLIX Agency)

Akkor te is dolgozol magadon?

Igen, ezt mindig is fontosnak tartottam. Én és a férjem is jártunk, járunk különböző terápiákra, drámacsoportba, családállításra. Mert ez az helyzet nehéz. Kár tagadni. Az alázat kérdése nagyon sokat formált rajtam, rajtunk. Márpedig napi szinten térdre tud kényszeríteni a szituáció, sőt, még mindig meg tud lepni. Sokat kellett dolgozni magunkon,az egyéni és a közös életünkön is. De egyszerűen jól akartunk lenni, és ezért mindent meg is tettünk, hogy így legyen.

Viszont korábban sosem szembesültem azzal, hogy a feldolgozásra szánt problémáink valójában ennek az egész kérdéskörnek, hogy fogják-e a gyerekemet szeretni, csak a lenyomatai.  Az évek során mindig volt bennem egy olyan érzés, csak én és a férjem vagyunk ebben a történetben, csak egymásra számíthatunk. Azáltal, hogy meglett az iskola és a két lábon járó kincs, Mária, az osztálytanító, és azáltal, hogy azonnal elhangzott: „8 éven túl gondolkodunk”, „lakóotthonban gondolkodunk”, olyan teher jött le a vállunkról, amiről addig nem is tudtam. Ebben a közösségben segítjük egymást, és végre nem azt érzem, hogy egyedül vagyunk a sorsunkkal. Tudtam, hogy napi teher az iskolaválasztás, a közösség kérdése, de fogalmam sem volt róla, mennyire kihat ez rám. Csak amikor lejött a vállamról az egész, és végre kirobbant a megkönnyebbült zokogás, akkor jöttem rá, mi ült rajtam. Minden bajom megszűnt.

„Dőljön hátra, nyugodjon meg, igyon meg egy gintonikot.” (fotó: GLIX Agency)

„Dőljön hátra, nyugodjon meg, igyon meg egy gintonikot.” (fotó: GLIX Agency)

Akkor ez happy end, minden sínen van?

Naná! Az életünk célja, hogy a család, Zsuzsi és a két testvére és mi szülők se teherként éljük meg ezt a szituációt. Sem most, sem a jövőben. Hogy a Zsuzsival öröm legyen lenni.

Nem szeretnék a lányomból az életem árán is matematikust vagy agysebészt nevelni.

Egyszerűen csak azt szeretném, hogy jól legyen. Nem érdekel, ha nem tanul meg írni, olvasni. De ha boldoggá teszi, hogy olvas, elégedett leszek. Már csak azért is, mert például az olvasás kiváló örömforrás lehet számára is. De „csakazértis”, foggal körömmel nem akarom nála ezt elérni. Vagy megugorja ezt a kihívást, vagy nem, mindegy. Mindent lehet! Ez a fajta gondolkodás ráadásul a másik két lányomról alkotott nézeteimet is megváltoztatta. Rájuk is ugyanígy gondolok: legyenek boldogok, önazonosak. Pont.

Hogyan tovább a vírus után?

Most a fő feladat a Rózsaház fenntartáshoz szükséges anyagiak biztosítása. A sok egyedi gyermek mellé sok pedagógusra van szükség. Az állami támogatás mellett szülőkre is nagy anyagi terheket ró a fenntartás, de amíg nem lesz legalább 3-4 évfolyama, addig folyamatosan további adományokra lesz szükség.  Ehhez már létre is hoztunk egy online, adományozói felületet. Egyben maradni és megtartani a csapatot: ez az iskola vezetőségének, és persze a bevont szülők, köztük a férjem fő feladata is. Amit nem ad meg a rendszer, azt meg kell csinálni. Ez a rész pipa. Most jön a fenntartás. Mi pedig mindent megteszünk azért, hogy ez rendben legyen.

„Minden szűrésen elbújt” (fotó: GLIX Agency)

„Minden szűrésen elbújt” (fotó: GLIX Agency)

Mit üzensz annak, aki a szülőként esetleg egy két hetes, Downos babával a karján ül most otthon?

Csak annyit, hogy dőljön hátra, nyugodjon meg! Igyon meg egy gintonikot és örüljön, hogy van ma Magyarországon olyan iskola, ahol úgy fogadják a gyerekét, ahogy mindig is vágyott rá: szeretettel, türelemmel, szakértelemmel. Megvan a világ legjobb helye, ezen már nem kell tovább gondolkodni. A gyerek barátnőzni, bandázni fog, és szülőként ő is megtalálja a saját, szerető csapatát!

Történetek hős szülőkről és tanárokról

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Szeretnél értesítést kapni?

Az értesítések bármikor kikapcsolhatók a böngésző beállításaiban.

A hét legizgalmasabb cikkei!
Friss sztárhírek itthonról és külföldről
Tudd meg, mit mond a horoszkópod!
Regisztráció

Elfelejtett jelszavad helyett könnyen tudsz új jelszót megadni, ehhez az alábbi lépéseket kell csak követned:

  1. Add meg az alábbi beviteli mezőben az e-mail címed vagy felhasználóneved
  2. A hozzád tartozó címre kiküldünk egy levelet a jelszócseréhez. Ellenőrizd a SPAM mappádat is, ha nem látod pár percen belül a levelet a beérkezettek között.
  3. A levélben kapott linket 24 órán belül lekattintva eljutsz egy felületre, ahol megadhatod az új jelszavad
  4. Jelentkezz be a friss jelszóval

Fiókod törléséhez add meg a jelszavadat:

Itt tudod a jelszavadat megváltoztatni:

Új jelszó mentése