SMA – a rettegett három betű, amiről a kis Zente története óta az egész ország tudja, hogy a gerincvelői izomsorvadást jelenti. Zente kezeléséért országos összefogás indult 2019-ben, és pár nap alatt össze is gyűlt a kezeléséhez szükséges pénz.
Most egy tatabányai családról jelent meg cikk a Blikkben: a 8 éves Ábel, a 4 éves Dani és a 3 esztendős Berci. A két kisebb fiú SMA-val küzd. Daninál 2018-ban diagnosztizálták a genetikai betegség II-es típusát. Berci másfél éves koráig nem mutatta a betegség tüneteit, még járni is elkezdett, de sajnos végül róla is kiderült, hogy SMA-s, de őt a kór III-as típusa támadta meg.
Az évek során igazi egységgé kovácsolódott össze a családunk, még mi sem gondoltuk volna, hogy ennyire erősek vagyunk. A támogató rokonaink és a befogadó környezetünk nélkül azonban nem sikerült volna – mesélte a lapnak az anyuka, hozzátéve, hogy Ábel is rengeteget segít két kisebb testvére körül, akik csak remélik, hogy majd egy szép napon ők is focizhatnak majd, ahogy testvérük, de egyelőre a stabil, két lábon járás is hatalmas eredmény lenne nekik.
Dani és Berci Spinraza-kezelést kap, amtt rendszeres rehabilitációval egészítenek ki. Ennek a költségeit szeretné támogatni a CsodaCsoport Alapítvány, összesen 1,2 millió forinttal.
Három betű, amit legszívesebben kitörölnénk a szótárból. 3 betű, melyet sok családnak meg kellett ismernie…
Közzétette: CsodaCsoport Alapítvány – 2020. augusztus 28., péntek
Ha te is segítenél, ezen a számlaszámon megteheted:
CsodaCsoport Alapítvány,
K&H Bank 10401983-50526970-69541012
IBAN: HU80 10401983-50526970-69541012
SWIFT: OKHB HUHB
Közlemény: „Dani és Berci”
