Miután Janice Middletonnál Pick-kórt diagnosztizáltak, a demencia egy ritka és igen agresszív formáját, fia, Paul Bayfield úgy döntött, hogy fotókrónikát készít anyja hátralévő éveiről.
A fotós először akkor jött rá, hogy édesanyjával valami nincs rendben, amikor sri lankai kiküldetésen volt és beszélgetéseik közben furcsaságokat tapasztalt. Janice 70 éves volt, amikor diagnosztizálták nála a Pick-betegséget. Miután anya és fia leült, megbeszélni a rájuk váró teendőket, úgy döntöttek, Paul dokumentáni fogja az eseményeket, fotókrónikásként kísérve végig édesanyját a rájuk váró úton. Bayfield így aztán beköltözött a mamához, és egy alapítvány támogatásának köszönhetően mindvégig mellette lehetett.
Az eredmény pedig egy 20 ezer fotóból álló, megkapóan őszinte sorozat lett, ami az orvostudomány számára is nagyon fontos és hasznos dokumentum immár.
“Nagyon kevéssé kutatott területe ez a demenciának. Mi ezért úgy döntöttünk, a saját történetünkkel segítünk megválaszolni bizonyos kérdéseket, amik aztán kapaszkodót jelenthetnek mindazoknak, akik ezzel a kórral küzdenek” – mondta el Paul.
Bár dokumentumfotósként megszokhatta, hogy kívülállónak kell lennie, és ebben a kamera, ami mögé el lehet bújni, segít is. De a személyes történetüket megörökítenie így is nagyon nehéz volt.
“Eleinte voltak jobb és rosszab napok, aztán ezek jó és rosszabb órákká váltak. Olyan volt az egész betegség, mint amikor egy számítógépet lassan, alkatrészenként cincálnak szét.”
Az anya először a beszédkészségét vesztette el, ekkor elkezdte megtanulni a brit jelnyelvet, hogy kommunikálni azért tudjon. Csakhogy a Pick-kór olyan alapvető képességeket is leépít lassacskán, amilyen a mozgás vagy éppen a nyelés.
A világjárvány miatt aztán Janice egy otthonban karanténba került. Fia azonban így is mellette maradt. Felállított egy asztalt anyja teraszajtajánál, így az üvegen keresztül láthatták egymást. Paul étkezéseivel is igazodott anyja napi ritmusához, hogy emlékeztesse anyukáját, hogyan kell a falatokat egymás után a szájához emelni.
Pár hónap múlva aztán Janice állapota romlani kezdett. Fogyni kezdett, tüdőgyulladást, majd szívrohamot kapott. Végül október 12-én hunyta le örökre a szemét. Fia az utolsó lélegzetvételéig mellette volt.
aul Bayfield Keeping Mum elnevezésű projektje a Pick-betegség újfajta kezelési formáihoz vezetett, amiket az amerikai nemzeti egészségügyi szolgálat most vizsgál felül. És ezzel még nincs vége Paul a projektjének. A férfi célja a jövőben oktatási anyagok készítése és szeretne könyvet is írni anyjával közös küzdelméről.
Forrás: Mirror