Csorba Dávidról két évvel ezelőtt írtunk az nlc oldalán egy hosszabb riportban. Ebben a cikkben megismerhettétek az akkor huszonnyolc éves fiút, aki sokak számára inspiráló példa lehet a pozitív hozzáállása, életszeretete miatt. Dávid soha nem panaszkodott, sőt, még másokat buzdít és támogat, pedig nincs könnyű élete, hiszen a nap 24 órájában ápolásra szorul.
Fotó: Csorba Dávid
Óvodás korában derült ki, hogy Dávidnak gyógyíthatatlan, halálos genetikai betegsége van, Duchenne-féle izomdystrophiában szenved. Ennek legfőbb jellemzője, hogy az izomsejtek fokozatosan elsorvadnak – ebbe beletartoznak a szív- és légzőizmok is. Ahogy Dávid fogalmaz,
mára bezáródott a saját testébe.
A fokozatos állapotromlás következtében először kerekesszékbe került, 2014-óta pedig az ujjain kívül mást nem tud mozgatni, lélegeztetőgép tartja életben. Az önkormányzat segítségével 2015-ben költöztek abba az 53 négyzetméteres, összkomfortos, akadálymentessé átalakított lakásba, ahol jelenleg is édesanyjával, Margittal él, aki a nap 24 órájában mellette van.
A fiú a lehetőségeihez képest mindent megtett, hogy felhívja a betegségére, állapotára figyelmet, és hogy valamilyen módon – ha már a magyar egészségügy és szociális ellátórendszer cserben hagyta őt és az édesanyját– lehetővé tegye, hogy a betegsége mellett legyen privát élete. Dávid több cikkben is szerepelt azzal, hogy barátokat keres, hiszen a betegsége ellenére ő is vágyik a kortársai társaságára. Mivel imád másokat meghallgatni és segíteni, ezért létrehozott egy Facebook-oldalt is, ahol megosztja mindennapjait, és a fontos dolgokat a betegségéről, amiről nagyon keveset tudnak még az érintettek is, de szívesen beszélget bárkivel, akinek szüksége van az értő figyelemre.
Bár Dávid tudja, hogy a család, a gyermekvállalás számára szinte elérhetetlen, szeretné megtalálni a leendő párját, a legutóbbi párkapcsolata sajnos egy évvel ezelőtt véget ért. Exbarátnőjével még egy vállalkozásba is belevágtak, Dávid ugyanis szeretett volna saját jövedelemre szert tenni, hogy tudja finanszírozni az ápolási költségeit.
Létrehozott egy segítő oldalt is, a Lélekharcos klubot, ahol a jelentkezők (tagsági díj fejében) nemcsak egy támogató közösség tagjai lehetnek, hanem motivációs üzeneteket, személyes tanácsadást is kapnak.
„A legutóbbi riport óta, véget ért a párkapcsolatom, ami kissé megviselt lelkileg, kellett egy kis idő, míg helyrejöttem. Akkor jött az ötlet, hogy vállalkozó szeretnék lenni – mesélt az elmúlt két évről, majd hozzátette, hogy sajnos nem igazán indult be a vállalkozás. – A segédeszközeim egy részét tudom finanszírozni, néha-néha egy számlát is ki tudok fizetni. De érdemlegesen nem értem el a várt áttörést” – magyarázza a fiú,
akinek további nehézségeket jelentett a koronavírus-járvány is.
„Természetesen a következményeket én is megéreztem, mert nem tudtam ismerősökkel/ barátokkal találkozni. Sajnos így ezek a kapcsolatok le is morzsolódtak. A magánéletem lényegében téli álmát alussza. A szakítás évében, nyáron megismertem egy lányt, de a nyár végével a »nyári szerelem« is véget ért. Egyébként, szívesen barátkozom/ ismerkedem, szóval lányok, ne kíméljetek” – mondja Dávid, aki a nehézségek ellenéri mindig megőrizte a humorérzékét, pedig most újabb problémával kell megküzdenie a kéttagú családnak.
Édesanyja egészségi állapota az utóbbi években megroppant.
Így félő, hogy hamarosan nem tudja ellátni a fiát a nap 24 órájában, ahogy eddig tette, hiszen arra korábban sem volt elég pénzük, hogy szakképzett ápolót fogadjanak fel. Nemhogy egész napra, hanem még pár órára sem. Ez azt is jelentheti, hogy Dávidot kiveszik az otthoni lélegeztetőprogramból, és kórházba kerül, amelyet mindenképp el szeretne kerülni.
„2014-ben kerültem be az otthoni lélegeztetési programba. Csak így tudtam hazajönni 8 hónap intenzív osztályon töltött idő után.
A program biztosítja a lélegeztetőgépet és a megfelelő orvosi hátteret. Édesanyám ápol, 0-24 ben. Ha édesanyám nem tud tovább ápolni, akkor visszakerülök az intenzívre, így kikerülök a programból” – magyarázza, hozzátéve, hogy úgy érzi, ez az élete végét jelentené.
Az intenzív osztályon nincs élet, ha ott kellene élnem, hónapok alatt véget érne a szeretett életem. Hiszen az intenzíven szerzett fertőzések életveszélyesek. Lelkileg és fizikailag is összetörnék, megőrülnék.
Fotó: magánarchívum
Lenne megoldás
Ha alkalmazni tudnának egy fizetett, szakképzett ápolót. Dávid már meg is találta a megfelelő célszemélyt, akivel mellesleg össze is barátkoztak, ami nem utolsó szempont egy olyan páciens számára, mint Dávid, aki a nap legnagyobb részében egy másik ember segítségére szorul.
„Ami nincs meg, az az anyagi fedezet, hisz csak az ápolói díj közel 250 ezer forint havonta. Ez az összeg nem teljes mértékben mentesíti édesanyámat, de így már tudnánk élni biztonságban.
Édesanyám 30 éve engem ápol, nekem szentelte/szenteli az életét. Megérdemli a pihenést, és hogy egészségileg rendbe jöjjön. Mentálisan és fizikailag is elfáradt.
Anyám hősként végig segített nekem, s szeretnék most én is segíteni neki. Létrehoztam egy vállalkozást, ami által segíthetek neki megteremteni azokat a dolgokat, amikre szüksége, szükségünk van. Tudnál Te is segíteni nekem egy előfizetéssel. Cserébe elmondanám Neked, hogyan találd meg Önmagadban a belső harcost.”
Ezen az oldalon tudsz előfizetőjévé válni a Lélekharcos klubnak.
Ezen a számlaszámon pedig közvetlenül tudod támogatni a családot:
Csorba Dávid
Gránit Bank: 12100011 – 17933706
Weboldal: www.csorbadavid.hu
