Csodás, könnyű és felhőtlenül boldog életről ábrándozunk, aztán egyszer csak megérkezik hozzánk egy kis lélek, egy hatalmas pakkal a hátán és fenekestül felfordítja az életünk. Ahogy telik az idő, úgy tanulunk tőle egyre csak többet, ismertet meg olyan fantasztikus emberekkel, akiket nélküle sosem ismernénk, visz el olyan helyekre, ahova nélküle nem jutnánk el. És mindeközben pedig olyan önismereti tréninget tart nekünk, amit a legnagyszerűbb oktatók sem tudnának, rákényszerít, hogy kilépjünk a komfortzónánkból, hogy tegyünk egy lépést a tűréshatárainkon túlra is, rájöjjünk, hogy miként kell átélni a kudarcainkat, miközben megismerjük a valódi elfogadást és magunkhoz öleljük a félelmeinket, hogy annál nagyobb erővel tudjuk majd útjukra ereszteni őket.
Ők azok a srácok, akik miatt nem lennénk ma itt, akik nélkül nem lenne a NŐ az Anya mögött, akik nélkül nem léteznének Apák a köbön és akik sokszor nincsenek egyedül!
Projektünk utolsó állomásán azokat a próbatételes gyermekeket szeretnénk Nektek bemutatni, akik hangosan kiálthatnák, hogy „Én is tesó vagyok”!
Lesz itt kistestvér, nagytestvér és középső… egyikből sincs hiány. Egy a közös bennük, hogy megváltoztatták a világot az érkezésükkel, de így kerek velük az élet, így egész a család, még ha sokszor több is a defekt. Megismerhetitek azokat a fantasztikus nagytestvéreket, akik hatalmas szeretettel, elfogadással és segítő szándékkal fordulnak próbatételes kis tesójuk felé és láthatjátok az öcsiket, hugikat, akik sokszor rengeteg hezitálás, latolgatás után, minden reményünket beléjük vetve, igazi mentőövként érkeztek hozzánk.
Nimród és a lányok
„Mi egy összetartó, könnyen barátkozó és empatikus nagycsalád vagyunk a 3 gyerkőccel, akik között különleges kapcsolat van a középső kis csodánk miatt, aki Down-szindrómás 3 éves kisfiú. Nimród az élet nagy tanítója, egy kis mókamester, imádnivaló szeretetgombóc. Vidámságot visz, amerre jár. Nagyon empatikus, érzékeny, kíváncsi, kiegyensúlyozott gyerkőc. Mindenkivel próbál barátkozni.”
Nimród és a lányok (Fotó: Csillag Zsuzsanna)
„A 11 éves leányzónak szerettünk volna testvért, úgy alakult, hogy sokára lett. Tudtuk és így vártuk nagy szeretettel kisfiúnk érkezését. Az a baj, hogy a mai világban még mindig van olyan, aki erre rácsodálkozik és nem ért meg minket. Úgy láttuk, hogy magához képest szépen fejlődik és megbírkozunk/megbírkoztunk eddig is az adott feladatokkal, plusz dolgokkal, így bevállaltuk, hogy legyen még egy testvére, hogy még nagyobb szeretetben és odafigyelésben éljen. Így született a kis hugi, aki fejlesztő hatással is van rá, valamint hogy később az életben legalább két támasza is legyen, ha szüksége lesz rá. A nagy tesónak az egyik vágya volt egy öcsike és egy hugica, így ez teljesült. Mind a két testvér érkezése hallatán elsírta magát az örömtől és alig akarta elhinni. A két nagyobb testvér izgatottan is várta a kisbaba érkezését. Sokat babusgatják, szeretgetik, nem féltékenyek rá. Kisfiúnk még mielőtt megszületett volna, már akkor szerette, puszilgatta és simogatta az anya pociját. Ha sír, próbálja megvigasztalni, ölelgeti, játszik vele, puszilgatja, kéri, hogy tegyük az ölébe.”
Boglárka és Anna
„Családunk Tatán él. Boglárka 9 éves, 3. osztályos, Anna 4 éves, a Pető Óvodába jár.
Nagyobbik lányunk 5 éves volt mikor várva vár kishúga, Anna koraszülöttként megérkezett. Eleinte úgy tűnt Anna nagyobb problémák nélkül túl lesz a koraszülöttséggel járó megpróbáltatásokon, de idővel sajnos kiderült, hogy születésének egész életére kiható következményei lesznek. Születés után oxigénhiányos állapotba került ezért sérült az idegrendszere. Állapotának megnevezése: Cerebralis Paresis – tetraparesis spastica (központi idegrendszeri eredetű sérülés, minek következtében a végtagokban feszes az izomtónus).
Boglárka és Anna (Fotó: Csillag Zsuzsanna)
„Mit jelent mindez a hétköznapokban? Anna nem tud szabadon mozogni. Számára nehéz felemelni egy poharat, hajat fésülni, apró dolgokat megfogni, rajzolni… nem tud önállóan állni és járni. Állapota nem végleges. A növekedéssel várható az izmok feszülése, amit rendszeres terápiával el lehet kerülni, sőt, javulás érhető el. Sok-sok torna, fejlesztés, műtét és egyéb küzdelem után – amit itt hosszú lenne felsorolni – eljutottunk oda, hogy Anna egyedül képes enni és inni, fel tudja emelni a karját, rajzol, apró játékokkal is tud játszani és önállóan mászik.
További célunk hogy képes legyen az önálló járásra. ‘Laikusok’ számára felfoghatatlanul hosszú út vezetett oda, hogy ezeket a mondatokat leírhatom. Mintha Anna 4 éve alatt családunk sokszor 4 évet élt volna meg. A diagnózis első döbbenete és sokkja után felfogni és lassan-lassan megérteni hogy mivel is állunk szemben. Folyamatosan keresni a lehetőségeket és bizakodni, remélni, hogy ez most segíteni fog. De nincs csodaszer, ami varázsütésre meggyógyítaná Annát, és még azt sem tudjuk biztosan, hogy hogyan alakul majd az állapota, mit hoz a jövő. Csak a bizonytalan biztos. És persze az, hogy nincs más út és mód, mint az, hogy küzdeni kell.
Miközben minden napunk erről szól, és e körül forog, azért közben éljük egy kis család egyszerű hétköznapjait. A gyerekek tipikus testvérek, akik hol imádják, hol pedig ‘gyilkolják’ egymást. Mindketten erős személyiségek, határozott akaraterővel. Boglárka a legjobb példakép és ösztönző, fantasztikus húzóerő Anna számára. Anna pedig a legjobb játszópajtás, akik mindent megcsinál, amit a Testvére mond. Kapcsolatukban, közös játékaikban nem csúcsosodik ki, hogy Annának problémái vannak. A gyermeki naivitás és szeretet természetességével siklanak át mindenféle gátat és akadályt. Ha azonban a külvilág is szerepet kap: Boglárka védi és óvja kistestvérét, segíti minden helyzetben. Tiszta szívű, vidám cimborák ők, akik összefogva minden huncutságban benne vannak és nem félnek semmitől. Életüket most legjobban a külön töltött hétköznapok nehezítik meg, hiszen Boglárka Tatán, Anna pedig Budapesten van.”
Lackó és Pannika
„6 évig fürdesz szüleid imádatában, nem osztozol senkivel, Te vagy a középpontban. Aztán meteorként érkezik valaki, aki megfoszt mindettől, teljesen felforgatja a család életét, örökre, és mégis csak imádni lehet…és innentől Mi vagyunk az egy sima, egy fordított, Lackó és Pannika.”
Pannika CP-s, aliglátó, hydrocepháliás, tünetmentes epilepsziás.
Lackó és Pannika (Fotó: Csillag Zsuzsanna)
Ákos és Matyi
„…ezek a fiúk állandóan prankelik egymást”
Áki négyvégtag érintettségű CP-vel született, így mozgássérült lett. Matyi 5 évvel idősebb tőle, jobb bátyját nem is kívánhatnánk. Óvja az öccsét, úgy kezeli, mintha egészséges lenne, de mindenben segít neki, amit az öccse önállóan nem tud megcsinálni. Tornáztatja, játszik vele, de veszekedni is tudnak. Szülőként nagyon örülünk, hogy ragaszkodnak egymáshoz.
Ákos és Matyi (Fotó: Csillag Zsuzsanna)
Beni és Barnus
„Két csodálatos kisfiút nevelünk. A kisebbik, Barnus, 3 éves huncutszemű, mosolygós bölcsis, aki imádja a pocakját. Ez sajnos nem volt mindig így. Születésekor derült ki a down szindróma. Ezt a tényt akkor szülőként nehezen éltük meg, hiszen “erre” nem számítottunk. Akkor még nem sejtettük, hogy a down szindróma lesz a legkisebb “gondunk”. Néhány hónapos korában Barnus újabb próbatételt kapott, west szindrómát diagnosztizáltak nála, amely az epilepszia egy agresszív fajtája. Napi több száz spazmusos görcse volt, az addig cuki, mosolygós kisbabánk fejlődése megállt. Nem mosolygott, nem volt képes a szemkontaktusra sem, egész nap a rohamok gyötörték. Rengeteg gyógyszert kipróbáltunk, terápia rezisztensnek mondták. Mivel az ilyen súlyosságú epilepszia nem jellemző a downra, ezért több fronton is kutakodtak az orvosok társult genetikai betegség irányában. Több MRI vizsgálata volt, ahol agyi fejlődési rendellenességek igazolódtak nála, de továbbra is rejtély maradt az esetleges harmadik szindróma. Egy éves születésnapja körül sikerült az epilepsziás görcsöket gyógyszerrel leállítani, azóta Barnus újra tud mosolyogni és szépen fejlődik.
Barnusnak bátyusa van. Benedek 5 éves, érdeklődő, a dolgok miértje után folyton kutakodó, mindent megfontoló-átgondoló kisfiú, egy igazi dínószakértő, középsős ovis. Kék szemű, szőke herceg. Mostanában egyre többet kérdezget öccse másságáról és mi is igyekszünk szóba hozni. Azt is tudja, hogy down szindrómás, amiről úgy szoktunk neki viccesen mesélni, mint egy autóról, amiben kicsit mások az alkatrészek, ezáltal az autó néha lassabb, máshogy veszi be a kanyart és máshogy érzékeli a környezetét. Egyébként ő csak azt szokta “felróni” különbségnek, hogy a testvére nem beszél, csak néhány szót. Viszont élvezi, ahogy Barnus jelel, ő is abszolút megérti és használja az öccse jeleit. Érti, hogy a kommunikáció nem egyenlő a beszéddel és előszeretettel használja az alternatív csatornákat is. Beni egyébként zárkózottabb, szégyenlős típus, sokat nyitott és vett át Barnus könnyedségéből. Az öccse nagyon sokat puszilgatja, ölelgeti őt. Barnus is rengeteget tanul a bátyjától, tőle látta el a könyvek és az olvasás szeretetét, szerepjátékokban is szívesen kapcsolódnak egymáshoz. Közös hobbi a papa buszának vezetése.
Mi szülőként igyekszünk sok olyan programot kitalálni, amit közösen élhetnek meg, hogy még jobban tudjanak egymáshoz kapcsolódni. Benit öccse “fejlesztésébe” is be szoktuk vonni, nagyon sok fejlesztő célú játékot készített neki már apával és a terápiákra is sokszor kíséri el öccsét. A tény, hogy Barnusnak van egy testvére, a rendkívül nehéz, embert próbáló helyzeteken is átsegített minket, szülőket. Hiszen, mikor az ember lesújtó diagnózisokat kap, akkor se omolhat teljesen össze, mert egy másik kicsi gyerek számít rá, mind lelkileg, mind érzelmileg, mind fizikálisan.”
Beni és Barnus (Fotó: Csillag Zsuzsanna)
Vid és Keve
Ők a Marosi testvérek. Vid 8 éves, Keve 6.
„Vid gondtalan terhességből, a 40. héten jött világra egy igen hosszadalmas és nehéz szülés során. A kezdetekben a születése körülményei miatt gondolta mindenki, hogy gyengébb az izomzata, így az első hetektől kezdve gyógytornára kell járni vele, ami majd szépen lassan megerősíti. Ez mindaddig rendben is volt, amíg 4 hónapos korában, Karácsony előestéjén epilepsziás rohamokra lettünk figyelmesek. Kálváriája a következő napon kezdődött és mostanáig tart. Sok megváltoztatott diagnózison, tüneten, szenvedésen, sokkon és reményteli időszakon vagyunk túl.
Vid és Keve (Fotó: Csillag Zsuzsanna)
Vidnek máig nincs egyértelmű diagnózisa. Amíg egy próbatételes, nem diagnosztizált gyermek kicsi, a szülők mindenbe kapaszkodva reménykednek, hogy behozza majd lemaradását, esetleg kisebb nehézségekkel ugyan, de teljes életet él majd. Ezek a gondolatok, remények az idővel egyre kevesebb és kevesebb elvárást támasztanak a gyermekkel szemben, míg eljutunk a teljes elfogadásig és annak a célnak a megfogalmazásáig, hogy legalább próbáljuk meg a lehető legtöbbet kihozni belőle és csak érezze jól magát…
Vid öccse, Keve, még a reménykedős időszakban fogant. Tervezett gyermek volt, nagyon szerettünk volna egy egészséges testvért Vidnek. Ez nem azt jelenti, hogy kicsit sem aggódtunk a vizsgálatoknál, vagy ne lett volna ott a félsz, de valahol legbelül ott volt a bizalom is, hogy nem lehet semmi baj. Azt gondolom, életünk legjobb döntése volt, hogy vállaltuk ezt a kockázatot és hálásak vagyunk az Ő döntésének, hogy minket választott családjául. Fantasztikus kissrác, szuper öccs, kimagasló érzelmi intelligenciával és elfogadással. Vidnek hatalmas húzóerő és szerintem sokszor igenis számít, hogy nem csak Ő van a középpontban. Mindig figyeli a testvérét, igazi testvéri “gonoszsággal” kacag, ha az öccse rosszat tesz a tűzre és ezért esetleg leszidjuk. Keve pedig simán rákeni Vidre, hogy ő pakolta szét a játékokat, vagy perel vele, ha hangoskodik. Mindemellett hihetetlen szeretettel mesél róla és az ő más “működéséről” azoknak, akik kérdezik.”
Isti, Geri és Annamari
„Ők a mindig mosolygós Lipcsei tesók. Istike sérültsége nagyban befolyásolja a testvérei életét, elmondásuk szerint sokkal nagyobb szeretettel fordulnak a sérült emberek felé és bármit készek megtenni értük és Istit is rajongó szeretettel veszik körbe. Annamária középiskolába jár és tervezgeti a jövőjét. Geri egy humorral töltött teológus, aki mindig kész poénokkal és nyitott szívvel fordul családja és testvérei felé. Istike pedig egy élet vidám folyton csibészkedő szeretett gombóc. Különleges kapcsolat a tesóké, hisz ilyen szeretett kapcsolatot, amely közöttük van nagyon nehéz találni ebben a világban.”
Annamari, Isti és Geri (Fotó: Csillag Zsuzsanna)
Bence és Luca
„Bence egy veleszületett idegrendszeri fejlődési rendellenesség miatt halmozottan sérültként éli mindennapjait. A családunkba első gyermekként, első unokaként érkezett nagy várakozás után. Leírhatatlan szeretettel, gondoskodással fogadta mindenki, és ez a mai napig tart. Mindenkit sokkolt a hír, hogy Bence másképpen, kacifántosként fog felnőni, és igen, elhangzott a mondat a szakemberektől is: „Adja intézetbe és szüljön helyette egy másikat.” Rögtön tudtam, hogy ezt semmiképp sem fogom megtenni. Orvostól orvosig, fejlesztéstől fejlesztésig, gyógytornásztól gyógytornászig jártunk. Mindig csak rövid időre terveztünk előre, csak a holnapig láttunk. Így nem is terveztük, hogy Bencének testvére lesz. Aztán máshogy alakult minden…
Luca jönni szeretett volna hozzánk, sőt, Luca Bence mellé szeretett volna jönni… Életem legnehezebb döntése volt, hogy vállalhatom-e Lucát?! Vállaltam és ez lett életem legjobb döntése. Nem helyette, hanem mellé, testvérként. Bence most 21, Luca 19 éves. Semmihez sem fogható kapcsolat az övék, szavak nélkül, mozdulatokból, sóhajtásokból, tekintetekből értik és érzik egymást. Boldog vagyok, hogy Luca és Bence édesanyja lehetek.”
Bence és Luca (Fotó: Csillag Zsuzsanna)
Beni és Bianka
„Egy örökmozgó 10 éves kiskamasz, és egy extrém koraszülött, súlyosan mozgáskorlátozott 7 éves kis mosolyalbum. Különleges történet ez az övék. 2015.december 31. – egy “sohaelnemfelejtős” szilveszter délelőtt. Bianka az utolsó pillanatban, a várt időpont előtti 14 héttel és sürgősségi császármetszéssel való világrajövetele. Megpróbáltatásokkal teli, kórházban töltött hosszú hetek után végre – alig 2000 grammos súllyal haza bocsájtva – itthon szerető családja és bátyja már nagyon várta őt. A kórházi zárójelentésen ez állt: extrém koraszülöttség, extrém éretlenség, PVL, satöbbi. Mi itt még csak kapkodva a fejünket próbáltunk felocsúdni a történtekből. Ebből még sokat nem értettünk, csak sejtettük, hogy baj van.
Azóta eltelt majdnem 7 esztendő. Az évek alatt azt sem tudtuk, mikor hova, melyik fejlesztésre vigyük. Mindeközben folyamatosan azon balanszíroztam , hogy a terápiái után éppen odaérünk -e a bátyja aznapi fociedzésére. Fura kettősség, és örök billegés ez az egész. Keresem az egyensúlyt, sokszor nehéz. Nagyon nehéz. Az egyik kezemben a sérült gyermekem, a másikban az egészséges. Azóta az orvosok felállították Bianka pontos diagnózisát: CP, avagy agyi bénulás, a központi idegrendszer károsodása. Az ő esetében prenatális, azaz az anyaméhben elszenvedett súlyos oxigénhiányos állapot miatt. Ezen belül spasticus tetraparesis, négyvégtagi bénulás. Ez azt jelenti, hogy kislányunk nem tud önállóan ülni, állni, járni, teljes ellátást, gondozást igényel. DE! rengeteget beszél, állandóan mosolyog és kezd nagyon szemtelen lenni.
Hálás vagyok, hogy Beni a bátyja, hogy ilyen szeretetteljes a kapcsolat közöttük. A kisfiunk nagyon sok mindenben segíti Biankát. Mozgatja, emeli a húgát, ha kell tornázatja a feszes kis izomzatát. Mi azonban szeretnénk, ha felnőtt korára saját élete lenne, és nem az lenne a feladata, hogy a testvérét kellene ellátnia. Egy dologban biztosak vagyunk: Benit és Biankát olyan láthatatlan fonal köti össze, ami soha nem fog elszakadni.”
Beni és Bianka (Fotó: Csillag Zsuzsanna)
Kornélia és a fiúk
Kornélia nagyon súlyos hipoxiás-ischemiás agykárosodást szenvedett, amelynek következményei sokrétűek; érintik látását, értelmét és mozgásfejlődését is.
„Négy gyermekünk van, Barnabás 9 éves, a hármas ikertesók: Kornélia, Gergely és Márton 4 évesek. Kislányunk él halmozott sérültséggel. Sok téves kép él a társadalomban a hozzánk hasonló problémával küzdő családokról. Ezért a fotókat átnézve igyekeztünk olyan kép mellett dönteni, ami kicsit megragadja hétköznapjaink hangulatát, nem egyszerűen négy, a kamerába mosolygó gyerkőc van rajta. (Zárójelben jegyezzük meg, hogy ilyen nem is volt, mert Murphy törvénye alapján ilyen alkalomkor kell legalább egyiküknek durcás napot tartani.) Így esett a választás a Kornélia önfeledten mosolyog, Marci piszkálja a frizuráját, Gergő próbálja megvédeni, Barni jófiú kompozícióra. Mert ugyan folyamatos szerepcserékkel, de a hétköznapok is ilyen vidáman, egymást kicsit piszkálva telnek. Mindig más a hunyó a rosszcsontkodásban, bizony Kornélia sem kisangyal ilyen szempontból.
A lényeg, hogy minden nehézség ellenére, mert bizony sérült gyerkőc testvérének lenni lelkileg nehéz dolog, végül is négy boldog, kiegyensúlyozott, csintalan gyereket nevelhetünk. A feladat nekünk is fel van adva, hiszen hármas ikres, négy gyerekes szülőnek lenni sokszor embert próbáló, folyamatos zsonglőrködés az időbeosztással, hogy mindenkire elegendő figyelem jusson, mégis rengeteg erőt tudunk meríteni az egészséges gyermekeinkből is. Általuk biztosítva van, hogy ne szigetelődjünk el, és rengeteg olyan inger éri így Kornéliát, ami más esetben valószínűleg kimaradna az életéből. Sokszor kaotikus körülöttünk minden, de így kerek az életünk.”
Kornélia és a fiúk (Fotó: Csillag Zsuzsanna)
Zsófi és Roland
„Zsófi és Roland igazi Zsiványok! Képesek összeveszni az utolsó cukorkán és egy kettes legón. De ugyanakkor, megvédik egymást bármikor, bárhol. Értik a viccet, szeretnek jókat kacagni és együtt játszani. Bár már mindkettő “nagy”, mégis szeretik és segítik egymást, akár itthon akár kint a szabadban. Jó tesók és nagy kópék. Az egyik nem létezik a másik nélkül. Nekünk így teljes az életünk és nem tudnánk elképzelni két “normális” gyereket. Bár néha kikészítenek és akkor a ‘Jó zsaru-rossz zsaru’ rész jön, de soha nem tudunk igazából haragudni egyikükre sem. Vannak nehéz dolgok,(kinek nincsenek) de igyekszünk normális, teljes életet élni így is. Zsófi is ugyanolyan nevelést kap, mintha egészséges lenne, persze a saját tudásához képest. A maga módján Ő is igyekszik kivenni a részét a napi rutinból, amit tud, megtesz, segít. Zsófi,”B” gyermekként a terhesség 26. hetében született. A PIC-en összeszedett fertőzés miatt szepszis alakult ki nála, majdnem elveszítettük Őt is. Nincs meg a jobb oldali kisagya a bal oldali kétharmada. Mozgássérült, látássérült, közepesen súlyos értelmi fogyatékos. Nem beszél, járása bizonytalan.”
Roland és Zsófi (Fotó: Csillag Zsuzsanna)
Dávid és Bernadett
„A mi kis családunk 3 tagú! Betti 17 éves, Dávid 11 és én 45 éves. Édesapámmal élünk Ecseren egy kis kertes házban 11 éve. Dávid születése előtt Bettivel és apukájukkal éltünk, aki Dávid születése előtt 7 hónappal úgy döntött másik családot szeretne alapítani. Azóta 3 vagyunk egy kis család. Mindketten iskolába járnak, Betti fodrásznak tanul, Dávid pedig kommunikációs fejlesztő iskolában tanul és nagyon szeret oda járni! Betti és Dávid nem egyszerűen csak testvérek, hanem olyan kapocs van közöttük, ami számomra csodálatos és varázslatos! Ugyan Dávid nem kommunikál a megszokott értelemben, de Bettivel közösen egy egyedi nyelvet fejlesztettek ki, ami csak az övék! A mindennapokban persze ők is összevesznek, mint bármelyik másik testvérpár és persze van hajtépés is, ez legtöbbször inkább Dávid részéről! Dávid nagyon figyel nővérére, szeret neki mesélni! Szeretnek együtt pihenni. Ha tehetik, ilyenkor összebújnak és egymás kezét fogva alszanak el! Ilyenkor én csak csodálva nézem őket, hogy milyen szerencsés vagyok, hogy engem választottak a felhőkön ülve angyalként!”
Dávid és Bernadett (Fotó: Csillag Zsuzsanna)
Ábel és Olivér
„Ahogy kell, már az első gyerekünk (Olivér) is felborította az életünket, egészen születésétől kezdve nagyon hangos és aktív. 1 éves kora után gondoltunk rá, hogy szeretnénk kistesót (kislányt) neki, de majd csak később, 2,5 éves kora körül. Azonban éppen 2 éves volt amikor megszületett Ábel, kicsit előbb, mint vártuk, és fiú lett kislány helyett. Születésekor derült ki, hogy valami nagyon nincs rendben, egészen addig a kevesebb magzatvízen kívül nem látszott semmilyen vizsgálaton semmilyen eltérés, ugyanis ő magzatpózban volt bemerevedve. Igazából kisebb csoda, hogy egyáltalán meg tudott természetes úton születni. Utólag mindennek megvan a miértje – Olivér 2 évvel azelőtt, jó nagy babaként (4340 gr, 60 cm) már “előkészítette” neki a helyet. Az első pár nap az orvosok közötti ingázással és a PIC-en telt, senki nem tudta, mi a helyzet, és ez nagyjából így is maradt 5 éves koráig, amikor is rengeteg vizsgálat, kontroll és tartós kórházi lét után a Pécsi Genetikai Intézetben megtalálták a diagnózisát: Wieacker-Wolff szindróma.
Ábel és Olivér (Fotó: Csillag Zsuzsanna)
Úgy tudjuk, az 1985-ös azonosítása óta Ábelünk a 106. regisztrált eset a világon, ráadásul ez általában öröklődő genetikai mutáció, viszont nálam és a férjemnél sem hibás ez a gén, tehát Ábel nemcsak ritka, hanem random ritka dolgot húzott be. Emellett persze megkönnyebbültünk, hogy Olivérnek legalább ebből semmi problémája nem lehet. Neki megvan a sajátja: asztma és mogyoróallergia, tehát ha nem lenne elég különc a testvére miatt, akkor itt van még az étkezése is és a hatalmas empátiája és szíve, amivel egyelőre még nehezen bánik, de pont ettől képez olyan csodás egységet Ábival.
Nem tagadjuk, elég nehezek a mindennapok és a logisztika, de a gyerekek egyszerűen imádnivalók, és a legjobb helyen vannak nálunk és egymás mellett is, mint ahogy mi is a férjemmel és a családjainkkal. Ilyen támogató környezet nélkül nem menne vagy sokkal nehezebben. Fontos, hogy ne gondoljak bele, hogy csináljuk (nem is értem), ne gondolkozzak túl előre (ez nehéz) és hogy ne omoljunk össze, mert az nem opció (folyamatosan dolgozunk rajta). Azért a másik lehetséges, egészséges kistesó (a kislány) lehetőségét még nem vetettük el…
Eszter és Dávid
„Mese a mi életünk, a mi mesénk: Dávid a nagyobbik gyermekünk, ő egészséges. 6-évvel később született Eszter a pici törékeny csoda: Hercegnőnk. Egy kisfiú és egy kislány, igazi öröm.
Eszti koraszülött lett, amihez oxigénhiány, agyvérzés társult. 17 műtéten van túl, a fejecskébe shuntöket ültettek. Dávidnak, míg pici volt, úgy mondtuk, ékszert kap a Hugi, hisz ő egy Hercegnő és jön haza a kórházból.
Eszter és Dávid (Fotó: Csillag Zsuzsanna)
Eszti halmozottan sérült, mozgásban korlátozott, kerekesszékes lett. Dávid mindig felnőttként viselte a mi nehézségeinket. Fantasztikus támasza volt és ma is Esztinek. A kapcsolat közöttük leírhatatlan. Szeretet csillog a szemükben egymás iránt. Egy szeretet aranyszál, ami összeköti őket. Ha hiányzik a másik, meghúzza és keresik egymást. Dávid mintha érezné és jön. Már felnőtt, de a mindennapjaiba is belefér Eszti, a Hugi. Eszti rajong érte, Dadi, a Tesó, így hívja. Az a nevetés, öröm, a beszélgetés, ami kettejük között van, nekünk a minden! Testvéri szeretetük a legnagyobb boldogság, Eszti miatt egy biztonság. Valahogy mindannyian belenőttünk a feladatba. Mi csak köszönjük a sorsnak ezt a két Fantasztikus Csodát! Tanítanak minket, boldog szülők vagyunk.”
Szöveg: Marosi-Pózmány Andrea és a szülők