Holly Williams kislánya 6 hónapos volt, amikor Prader-Willi szindrómát diagnosztizáltak nála. A ritka genetikai betegség azzal jár, hogy a gyerek állandóan éhes, mivel a 15. kromoszóma hibája miatt nem megfelelő nála az éhségérzet szabályozása.
A 5 éves Harlow jelenleg 44 kilót nyom, ami legalább kétszer annyi, mint a hasonló korú lányok testsúlya. Édesanyja nagyon odafigyel arra, hogy Harlow étrendje egészséges és kiegyensúlyozott legyen, de a legnagyobb kihívást az jelenti, hogy a gyerek ne egyen túl sokat. „Az egyik tünet, hogy állandóan étel után kutat. Egy bizonyos kor után a Prader-Willi szindrómával élő gyerekek az evés megszállottjaivá válnak, állandóan éhesek” – mondta a 25 éves édesanya.
Elfogyaszt egy teljes étkezést, és aztán rögtön azt mondja, hogy újra éhes. Nagyon nehéz, mert állandóan enni akar, nekem pedig gondoskodnom kell arról, hogy ne egyen. Nehéz ezt kezelni, és meg kell próbálnom elmagyarázni neki, hogy valójában nem is éhes
– mesélt a mindennapi nehézségekről Harlow anyukája.
A konyhaajtóra szerelt babarács segít Harlow-t távol tartani az ételektől, de édesanyja szerint amint kislánya nagyobb lesz, már nem lehet majd ilyesmivel az útját állni. Ezért már azt tervezgeti, hogy zárakat szereltet a konyhaszekrényekre.
Harlow túlsúlyos, ezért édesanyjának szigorúnak kell lennie vele, ha az étkezésekről van szó. Ami egyáltalán nem olyan egyszerű, ugyanis a betegsége miatt a kislánynak néha dührohama van, valamint mozgási problémákkal és alvási apnoéval is küzd. „Harlow néha dührohamot kap, ha nem tudja érvényesíteni a saját akaratát, például ha nemet mondok neki, amikor több ételt akar. Ilyenkor eldobja az iPadjét, rugdos, sikít és sír” – árulta el Holly Williams, aki néha azért megenged Harlow-nak egy kis nasit, mondván „mégiscsak egy gyerek”, akit nem akar a finomságoktól teljesen megfosztani. A nehézségek ellenére viszont úgy érzi, nagyon szoros az anya-lánya kötelék közöttük.
Az anyának sokat segít a mindennapokban, hogy a modell és médiaszemélyiség, Katie Price fia, Harvey szintén Prader-Willi szindrómában szenved. Ez erőt adott neki az online trollok elleni küzdelemben is, ugyanis rengeteg rosszindulatú megjegyzést kapott idegenektől a közösségi oldalakon. „Annyira inspirálónak találom, hogy Katie milyen jól bánik Harvey-val – mondta az édesanya. – Ő egy nagyon kedves és vicces fiú, és arra gondolok, hogy Harlow is ilyen lesz, ha felnő.”
(Kiemelt kép: illusztráció, fotó: Getty Images)
Koltai Róbert betekintést engedett otthonába, és rögtön el is állt tőle a szavunk
Ezt hozza a csillagjegyeknek az áprilisi telihold
Exkluzív: Így él Kanadában Polyák Lilla és Gömöri András Máté
Csillagjegyek, akik megérzik a bajt
Eltelt 25 év: így nézett ki Zimány Linda, rövid barna hajú tiniként
Kiderült: nem kiesett, hanem kiugrott az ötödikről a 3 éves kisfiú Csepelen – ilyen állapotban van most
Itt a vége: Szakított Varga Miklós Joe és Hrovatin Csenge
