Colin Farrell nemrégiben könnyes, szívszorító interjút adott a People magazinnak, ritka betekintést engedve a magánéletébe. Az exével, a modell Kim Bordenave-vel közös fia, James érdekében szánta el magát erre a lépésre, aki egy ritka neurológiai betegségben, Angelman-szindrómában szenved.
Azt akarom, hogy a világ kedves legyen Jameshez – mondta a színész. – Azt akarom, hogy kedvességgel és tisztelettel bánjanak vele.
És igazság szerint ez a fő motivációja Farrell abbéli döntésének, hogy először beszél a nyilvánosságnak a fiáról és az életükről.
James ugyanis szeptemberben lesz 21 éves, ami azt jelenti, hogy ki fog öregedni abból a rendszerből, ami a sajátos nevelési igényű gyerekek családjának támogatására működik. „Amint a gyermeked betölti a 21-et, gyakorlatilag magára hagyják. Minden biztosíték, amit az évek során felállítottunk, az SNI-oktatás mind eltűnik, így csak egy fiatal felnőtt marad, aki a társadalmunk integrált tagjának kellene lennie, pedig a legtöbb esetben hátra hagyják” – magyarázta a színész.
„Nyilván van bizonyos mennyiségű erőforrásom…és még így is küszködünk azzal, hogy megtaláljuk a megfelelő segítséget, amit James megérdemel és ami joggal megilleti” – tette hozzá.
Colin Farrell és hatéves fia, James 2009-ben. (Fotó: Phillip Massey/FilmMagic)
Ezért indította el a Colin Farrell Alapítványt, amely olyan felnőtt gyerekeknek segít érdekképviseleten, oktatások és innovatív programokon keresztül, akik intellektuális képességzavarral küzdenek. Farrell azt mondja, „évek óta szerettem volna tenni valamit annak érdekében, hogy a sajátos nevelési igényű gyermeket nevelő családok nagyobb lehetőségeket kapjanak, hogy megkapják az őket megillető támogatást, alapvetően az élet minden területén nyújtott segítséget.” Úgy gondolja, hogy James és a hozzá hasonlók „megérdemlik, hogy joguk legyen önállóbbak lenni az életben és azt is, hogy közösséghez tartozhassanak.”
De mi az az Angelman-szindróma?
A betegséget 1965-ben felfedező brit orvosról, Harry Angelmanről elnevezett Angelman-szindróma egy ritka neurológiai betegség, amelyet az agyi fejlődésért felelős, UBE3A nevű gén módosulása okoz.
Általában egy gyermek két génmásolatot kap, mindegyik szülőtől egyet. Az Angelman-szindróma akkor fordul elő, ha az UBE3A gén anyai kópiája hiányzik, vagy az anyai gén sérült, amely annak egyetlen aktív másolata. Ritkán az is okozhatja az Angelman-szindrómát, ha a gén két apai változata öröklődik ahelyett, hogy mindkét szülő egy-egy gént adna tovább.
A szindróma az idegrendszerre hat, súlyos fizikai és tanulási nehézségeket eredményezve. Nincs ismert gyógymódja a tünetek – mint a rohamok vagy gyomor-bélrendszeri problémák – enyhítésén kívül. Nem ezek az egyetlen szimptómái azonban az Angelman-szindrómának.
A kór ezen kívül fejlődési nehézségeket, intellektuális képességzavart, súlyos beszédkárosodást, egyensúlyi problémákat, ortopédiai és szemproblémákat okozhat. Néhányan olyan megmagyarázhatatlan viselkedést tanúsíthatnak, minthogy sétálás közben verdesnek a kezükkel vagy az égbe emelik a karjukat.
A betegség 15 ezer születésből 1-nél alakulhat ki – ami világszerte körülbelül 50 ezer érintettet jelenthet –, de a legtöbb újszülöttön nem látszanak a betegség tünetei.
James egy nagyon…csendes baba volt. Egyáltalán semmilyen hangot nem adott ki. Azt gondoltam, megütöttem a főnyereményt: egy nyugis kisbabám van, aki nem kelt fel éjszaka. De nem értünk el mérföldköveket: nem tudott felülni, egyáltalán nem tudott megállni a lábain, és akkor tudtuk, hogy valami baj van
– emlékezett vissza Colin Farrell. A színész könnyek közt felidézte, hogy mikor James 4 évesen végül mégis elindult, mennyire megindító élmény volt.
Az Angelman-szindróma tovább jele lehet az inger nélküli, gyakori nevetés, a nyelv kinyújtása, illetve a többi családtagnál sápadtabb haj-, bőr- és szemszín. A várható élettartamuk az Angelman-szindrómásoknak normális, ugyanakkor életük végéig ápolásra szorulnak. Néhány tünet, mint a rohamok vagy az alvási problémák azonban a korral egyre enyhülnek.
(Forrás: People, Washington Post)
