“Mindenki csak a foltjaimat bámulta”
Péter 22 évesen látott először furcsa, piros foltokat a combja tövében. Nemcsak ezek élénk színe, hanem az állandó viszketés is egyre elviselhetetlenebbé tette a tüneteket. Háziorvosához ment. Ekcémát gyanítva mindenféle kenőcsökkel próbálták enyhíteni az idővel elszarusodó foltokat. Újra és újra megjelentek, de már nemcsak a combján, karján, hanem a fejbőrén is sorjáztak a nem éppen esztétikus foltok. Testét mind több ruhadarabbal takarta, mivel nemcsak kellemetlennek, de meglehetősen szégyenletesnek is érezte az elváltozásokat. Végül szakorvoshoz fordult, megjött a lesújtó diagnózis: pikkelysömör.
“Kaptam ugyan némi útmutatót, de azonnal végigkutattam az internetet: ki hogyan talál gyógyírt? Szinte elviselhetetlenné váltak a napjaim, folyton a foltjaimat láttam, és éreztem, mások is azokat látják meg azonnal belőlem. Nyilván túlzó is volt a rettegésem és a szégyenérzetem, de akkor is tény: minden normális ember minimum furcsán néz, retteg a fertőzéstől, ha ilyen csúnya foltokat lát, de több sorstársamtól hallottam olyat is, hogy a munkaadó sem veszi jó néven. Van, akit el is küldtek a ‘különös’ bőrelváltozások miatt” – sorolja Péter.
Ő a rengeteg kísérlet eredményeképpen a rendszeres szoláriumozás mellett tette le a voksát. “A legnehezebb azt volt elfogadni, hogy nincs gyógyulás. Legfeljebb ígéretek, csodavárás, de a legnagyobb segítség, ha a lehetőségeket keresem arra, hogy amennyire lehet, figyeljek a bőrömre, de elfogadjam a betegséget és próbáljak együtt élni vele” – mondja.
Ágnes egy évtizede harcol
“Nekem 10 éve kezdődött a betegségem. Az elején csak egy nagyobb folt volt a mellkasomon, majd egyre több és csúnyább folt jelent meg a lábamon, a hátamon, a karomon és a fejbőrömön. Én is végigpróbáltam mindent, de legalábbis nagyon sokat. Próbáltam hideg kamrát, kenőcsök tömkelegét, homeopátiát, különféle energetizáló kezeléseket, megfelelő diétás étkezést és még ki tudja, mit. Nagyon sok pénzt költöttem a kezelésekre. Tapasztalataim szerint van, akinek ezek használnak, és van, akinek nem. Voltak részleges eredményeim, némi pozitív változás rövid időre. Átütő eredményt hozó kezelést csak idén januárban találtam, amikor találtam egy új krémet. Akkorra már annyira csúnya, nagy foltjaim voltak, hogy szégyelltem mások előtt átöltözni, és a csuklóm úgy nézett ki, mintha a cigarettacsikket rendszeresen ott oltottam volna el. Elkezdetem használni ezt a krémet, három hét után hihetetlen eredményt értem el. Kezdtek eltűnni a foltok, itt-ott már csak sötétebb barna nyomok emlékeztettek arra, hogy valaha ott voltak” – mondja Ágnes.
Az ördögi kör
Két kiragadott élet abból a százötven, kétszázezerből, akiknek a napjait teszi pokollá a betegség. És ennyi még mindig csak a nemzetközi adatok alapján becsült szám. Ennek viszont akár többszöröse is lehet a valóság.
Tény, hogy a pszoriázisos betegeknek ma világszerte elsősorban nem a betegséggel kell megbirkózniuk – hiszen erre vannak már a tüneteiket enyhítő, esetleg megszüntető kezelések is -, hanem a kirekesztő, megbélyegző társadalmi hozzáállással. 125 millió ember élete válik világszerte mind nehezebbé, mert környezetük szinte semmit sem tud a betegségről. A többségnek fogalma sincs arról, mivel is van dolga, aki esetleg mégis beazonosítja a betegséget a bőrön megjelenő tünetek alapján, az általában fertőzőnek gondolja, kialakulását pedig a nem megfelelő higiénés körülményekkel magyarázza.
A diszkrimináció egy olyan társadalmi betegség, amely ellen akkor tehetünk a legtöbbet, ha megismerjük azt, ami ellen a teljes tudatlanság homályából védekezni próbálunk. A betegséggel kapcsolatos ismeretek hiánya miatti előítéleteinkkel és a diszkriminatív élethelyzetekből adódó pszichés terhekkel a mi szemléletváltásunk nélkül egy pszoriázisos beteg nem tud mit kezdeni.
Kirekesztés és döbbenet
Nemrégiben ért véget az egyik legnagyobb nemzetközi betegvizsgálat, amely a pszoriázisnak a betegek mindennapi életére gyakorolt hatását kutatta. Az elemzés megdöbbentő eredménye, hogy a résztvevő betegektől a társadalom szinte kivétel nélkül undorral és félelemmel fordult el, és ez a kirekesztő magatartás fokozott szorongást, súlyos önértékelési zavarokat váltott ki a betegségben érintettekből.
Most zárult a magyarországi piackutatás, amelyik szinte ugyanilyen eredményt hozott. Az elszigetelődés, a kirekesztettség, a megbélyegzés érzése a bőrgyógyászati panaszoknál is súlyosabban hat a betegekre, szinte elviselhetetlenné teszi az életüket. A betegek a pszoriázis tüneteinek fellángolásai során folyamatosan szoronganak, ha ismeretlen emberekkel kell találkozniuk, tartózkodnak a szexuális élettől, depressziósnak, lehangoltnak érzik magukat.
A Semmelweis Egyetem Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinikáján most indult el az Átváltozás Program. Az a célja, hogy megadja a betegeknek azokat az információkat, amelyek magára a betegségre és az ezzel kapcsolatos gyakorlati problémák megoldására vonatkoznak. A programban részt vevő betegek szakképzett nővér segítségével ismerkedhetnek meg a lehetséges gyógymódokkal, valamint a pszoriázis következményeként kialakult egyéni krízishelyzetek megoldási lehetőségeivel.
“Azt sajnos tudomásul kell venni, hogy ez egy életen át tartó betegség, a tüneteket lehet enyhíteni, és kell is, de gyógymód nincs rá. Ezt a legnehezebb feldolgozniuk a betegeknek, ebben van a legnagyobb szükségük segítségre” – mondja Dr. Bondár Andrea orvosigazgató, az érintetteket támogató oldal, a www.qualitycare.hu, egyik elindítója.
Genetika és stressz, a két fő bűnös
A pikkelysömör olyan bőrgyógyászati betegség, mely a bőr szarutermelő sejtjeinek túlburjánzásával, fokozott működésével, ezáltal a bőr fokozott elszarusodásával jár. A hajlam genetikailag meghatározott, bonyolult szabályok szerint öröklődik. Meglévő hajlam esetén minden beteg esetében más-más környezeti hatások idézik elő a betegség kialakulását: lázas megbetegedés, egyéb idült gyulladásos folyamatok, egyes gyógyszerek, hormonális tényezők, táplálkozás… És leginkább a stressz, akár fizikális, akár lelki “trauma”, ez a pikkelysömör legfőbb kirobbantója.
Minden életkorban, férfiak és nők is érintettek lehetnek, leggyakrabban 20-30 éves korban jelentkezik először. Oka még nem teljesen tisztázott, a betegség kialakulásában belső (genetikai) és külső (környezeti) faktorok hatása egyaránt szerepet játszik. A betegség leginkább időről időre gyógyuló majd újra kiújuló formában zajlik. Ritkábban egy fellángolás észlelhető az élet folyamán, a legtöbb esetben fokozatosan súlyosbodik a kórkép.
A pikkelysömör kezelése
Sajnos még nem létezik olyan terápiás szer vagy eljárás, amelynek segítségével végleges gyógyulást lehetne elérni. A rendelkezésre álló terápiás módszerek sokat javítanak a betegek állapotán, de csak tünetmentes időszakokat hoznak létre.
Első lépésként olyan szalicilsav-tartalmú kenőcsöket alkalmaznak a pszoriázisos bőrterületen, amelyek leoldják a feleslegben képződött szarupikkelyeket. Ezután kortikoszteroid- vagy dithranol-tartalmú kenőcsök használatával csökkentik a keratinocyták fokozott szaruképző működését, illetve a helyi gyulladást. A szteroidos krémek használata után viszont gyorsabb a betegség kiújulása. Alkalmazhatók még D-vitamin-tartalmú kenőcsök is, illetve a napfény is javítja a beteg állapotát. Biológiai terápiák csak olyan esetekben jöhetnek szoba, amikor a beteg már minden utat bejárt, betegsége pedig kiterjedt.
| A pikkelysömörrel élőket sújtó társadalmi előítélet ellen úszással veszik fel a harcot a szakemberek. Az uszoda ugyanis tipikusan az a hely, amelyet a pszoriázisos betegek leginkább próbálnak elkerülni – annak ellenére, hogy a betegség egyáltalán nem fertőző. Így hazánkban közel 150 000 embernek okoz komoly próbatételt már a hétköznapi sport is. Emiatt indította útjára a Magyar Dermatológiai Társulat az Úszók Éjszakáját. Az idei pikkelysömör világnapon, október 29-én ezen a rendezvényen egészséges emberek állnak ki pikkelysömörrel élő társaikért azzal, hogy részt vesznek a városok közti úszóversenyen, akár versenyzőként, akár szurkolóként. A résztvevő városok listája a tavalyi évvel megegyező: Budapest, Debrecen, Kaposvár, Pécs és Szeged egy-egy uszodájában úszhatnak a látogatók pikkelysömörrel élő társaikért, és erősíthetik saját városuk csapatát a váltóversenyben. |
