Megrázó fotók a rákról – tabu?

Az eredeti szándék nem biztos, hogy megfogalmazható

Angelo Merendino fotós képei, melyeken felesége küzdelmét mutatja be, körbejárták a világot.  Jennifer Merendino 40 évesen halt meg mellrák következtében, férje képei szinte mindent megmutatnak a betegségéről, küzdelmet, fájdalmat, a kezelések közötti jó pillanatokat, Jennifert hosszú hajjal, majd kopaszon. Látni, ahogy ezt a fiatal, csinos nőt felemészti a betegség. Nem szépít, mert a rák kegyetlen, és felemészt mindent, a fájdalom bizony eltorzítja az arcot. Hogy mi volt az eredeti motiváció? Azt talán soha nem tudjuk meg. Angelo azt írja, hogy tudták, valahogy fel kell dolgozni ezt az egész történetet, szavakkal nem tudták – bár egy ideig blogot is vezettek –, számára a legjobb kommunikációs eszköz ehhez a fotózás volt.

Angelo TED-es előadását itt nézhetitek meg:

Persze amikor elkezdték dokumentálni Jennifer mindennapjait a betegséggel, nem tudták, mi lesz a vége. Jennifer 2011. december 22-én, néhány nappal a 40. születésnapja után halt meg. Angelo pedig nyilvánosságra hozta a képeket, Facebook-oldalt indított, folyamatosan beszél felesége küzdelméről, a mellrák elleni harc aktivistája lett, és beszél olyan dolgokról, amiről sokan hallgatnak: rák, betegség, haldoklás, halál.

Egyre többen dokumentálják

Angelo képei azonban nem egyedüliek, az elmúlt években jelentősen megszaporodtak azok a videós vagy fotós anyagok, amelyeken egy hozzátartozó vagy maga a beteg dokumentálja végig a betegségét sokszor egészen a halálig. A legismertebb videomegosztó csatornán több száz ilyen amatőr vagy profi „filmet” látni. Mi áll ennek a jelenségnek a hátterében? Egyáltalán mi is ez? Tabudöntögetés? Feldolgozás? Feloldozás? Arról persze nehéz beszélni, hogy mi is lehet az igazi motiváció, amikor valaki elkezdi betegségét dokumentálni, valószínűleg a fentiek külön-külön és egyben is igazak lehetnek, és még számos indok állhat mögötte. Ráadásul az esetek többségében nem lehet tudni, hogy mi lesz majd a történet vége. Arról azonban már lehet beszélni, hogy van-e ennek haszna.

A WHO adatai szerint jelenleg a rák a vezető halálok a világon, ami az összes halálok 13 százalékát és évente 7,6 millió esetet jelent. A fejlett országokban ez az arány még magasabb, a halálesetek 25 százalékát ugyanis különböző rákbetegségek okozzák, Magyarországon évente több mint 30 ezer ember hal meg a betegség miatt.

Van, amikor nem sikersztori

Hogy valaki dokumentálja a betegségét, az azért nem új dolog, hiszen már korábban is jelentek meg könyvek olyanok tollából, akik megküzdöttek a rákkal. Ezek többsége azonban inkább sikertörténet volt, persze akadt olyan is, amikor például egy anya írta meg lánya betegségét és halálát, de mégis inkább a túlélők beszéltek így betegségükről. Számos beteg blogja is olvasható. De a képes anyagokban újdonság, hogy nemcsak sikertörténeteket látunk, hanem azt is, amikor a küzdelem vége halál. Ráadásul képekkel jelenik meg a történet, azok pedig azonnal hatnak, és alapvetően bárki számára érthetőek, az interneten keresztül pedig nagyon rövid időn belül eljuthatnak rengeteg emberhez. (Angelo Facebook-oldalának jelenleg több mint 127 ezer lájkolója van.)

– Az eredeti motivációkról csak elképzeléseink lehetnek, de létezik ennek egy társadalmi oldala is. Mégpedig az, hogy nyilvánosságra kerülnek a rákkal kapcsolatos történetek, és ez mindenképpen jó dolog – mondta az NLC-nek dr. Biró Eszter pszichológus, a Magyar Hospice Alapítvány munkatársa. – Ezekkel a történetekkel ugyanis olyan témák kerülnek felszínre, mint rák, betegség, haldoklás, halál. Azért fontos ilyenekről beszélni, mert ezek még ma is tabutémák.

Nem illik?!

A nyugati társadalomban és így Magyarországon mintha nem „illenék” betegnek, rákosnak lenni. Biró Eszter szerint ez részben azért alakult így, mert van az akaratnak és tetterőnek egy hamis individualista mítosza, ami szerint erős akarattal minden betegség legyőzhető. Erre ráerősít egy másik mítosz, amely szerint a rák pusztán lelki okokra vezethető vissza. Ezen nézetek szerint alapvetően a beteg tehet arról, ha megbetegszik, és különösen arról, ha nem gyógyul meg. Ennek egyik oka a hárítás, hiszen ha azt gondolom, hogy az áldozat hibáztatható az állapotáért, és ez szimplán az akaraton múlik, akkor hihetem, hogy „velem ez nem történhet meg”.

A rákos betegség oka kóros sejtburjánzás, ez valamiért elindul, ha a betegnek emellett a stressztől gyenge az immunrendszere, az valóban „segítheti” a betegség kialakulását, de nem az okozza.

Tévhitek, félinformációk

A mai napig is számos tévhit él az emberekben a rákról. Hallani most is olyat, hogy nem engedik a rákos anya közelébe a gyermekét, pedig valószínűleg tudják a rokonok is, hogy nem fertőz, de olyan elemi félelemmel veszik tudomásul a betegséget, hogy ez felülkerekedik a józan észen. De éppen a lelki problémákra való visszavezetés miatt több olyan eset is előfordul, hogy középkorú, értelmiségi nők visszautasítják a kezelést, mondván, hogy az úgysem segíthet.

Pedig nem csak arról van szó, hogy meggyógyul-e valaki, vagy sem. Az is fontos, hogy meddig él, és a hátralévő éveiben milyen az életminősége. Sokszor olyan nők lesznek betegek, és kell döntést hozniuk a saját sorsukról, akiknek kisgyermekük van. Márpedig a gyereknek nem mindegy, hogy meddig és milyen állapotban van mellette az anyja. És nem mindegy az anyának sem, hogy milyen helyzetben hagyja itt a gyermekét.

Tévhitek élnek a kezelésekről is, pedig azok nemcsak gyógyítanak, de életet hosszabbíthatnak, méghozzá úgy, hogy aktív életet élhet a beteg. A kemoterápia fájdalomcsillapítóként is használható bizonyos stádiumokban. Sok esetben a műtét sem segíthet meggyógyulni, de a daganat eltávolítása megelőzheti, hogy a betegen fájdalmas fekélyek jelenjenek meg. Minderről sajnos keveset tudnak az emberek, és nagyon sok a hamis vagy félinformáció.

Ezek a filmek, dokumentációk éppen azért fontosak, hogy beszélni lehessen minderről, a betegek, családtagok is lássák, hogy nincsenek egyedül. Téma lehet az egészséges emberek számára is. Márpedig ez azért fontos, mert adott helyzetben akkor tudunk jó döntéseket hozni, ha vannak ismereteink, akkor tudunk jól gondolkodni valamiről, ha látjuk a dolog valóságát. Egy ilyen betegség esetén számos fontos döntést kell meghozniuk a betegnek és a családtagoknak élet-halál kérdésekben.