Közhelyes első kérdésem lesz, esetünkben kicsit álnaiv is: hogy vagy?
Az elmúlt időszak nagyon nehéz volt számomra lelkileg és fizikailag egyaránt. Ezt szerettem volna kiadni magamból a szombati posztommal.
Három nap alatt reakciók ezreit kaptad – segítő szándékúakat és kritikusakat egyaránt.
Rengeteg felajánlás, lelki támogatás és jó tanács érkezett. Mellettem állnak a barátok, a családom – most még inkább. Sokan ismeretlenül is próbáltak valamilyen úton-módon segíteni, és ezt nagyon köszönöm nekik. De ez a hatalmas nyilvánosság, és amilyen irányba ez az egész elindult, az nagyon megviselt. Számomra még feldolgozhatatlan mennyiségű a levél, és bár szeretnék, egyelőre nem tudok mindenkinek válaszolni. Nem vagyok abban az állapotban.
Most, ahogy itt ülünk, érzel fájdalmat?
A fájdalom szinte folyamatos, de vannak időszakok, amikor gyengébb, és van, mikor erősebb. Esetenként váratlanul tör rám. Napközben kevésbé érzem, éjszaka vagy hajnalban olykor aludni sem hagy. Mivel ez a betegség ciklusfüggő, bizonyos napok szinte elviselhetetlenek. De persze sokféle tünet és több stádium létezik.
Az endometriózis jóindulatú megbetegedés – döntően 25 és 35 év közötti nőket érint –, amelynek során a normális esetben kizárólag a méh üregében található endometrium-szövet kivándorol a méhből, és követi a nemi ciklus változásait. Az ennek hatására fellépő belső szervi összenövések és immunológiai reakciók ciklikus fájdalmat és meddőséget okozhatnak. A betegség okozta elváltozások érinthetik a méh izomzatát, a petefészket, petevezetéket, hüvelyfalat, húgyhólyagot, húgyvezetéket, májat, vesét, tüdőt és a bélrendszert is. Kialakulásának oka ismeretlen. Forrás: Női Egészségért
Nálad kilenc éve jelentkeztek először a tünetek. Mik voltak azok, amikkel orvoshoz kerültél?
A fájdalmas, görcsös menstruáción túl a székletürítés járt nagy fájdalmakkal és a későbbi időszakban véres széklettel – ez súlyosabb bélérintettségnél jellemző.
Egy nem könnyen diagnosztizálható elváltozásról van szó. Nálad mi kellett a bizonyossághoz?
Sok orvos nem tudta megállapítani, hogy mi bajom van. Volt, aki azt mondta, egyszerűen csak érzékenyebb vagyok, más azzal nyugtatott, hogy elmúlik. Én éreztem, hogy ez valami komolyabb, úgyhogy mentem tovább, amíg meg nem találtam azt, aki végre azonosította a betegséget, akire rá lehetett bízni ezt az egészet, és már nem egyedül szenvedtem vele a négy fal között.
Krámli Kinga (Fotó: Leéb Ádám)
Az endometriózisnál inkább szinten tartásról, fájdalomcsillapításról lehet szó, a teljes gyógyulás sajnos ritka, inkább csak a klimax hoz enyhülést. Mivel tudtak biztatni téged?
Azt rögtön megtudtam, hogy még nincs rá végleges gyógymód. Műtétekkel lassítható a folyamat, gyógyszerekkel enyhíthetők a tünetek, bár nálam ezek nem nagyon váltak be.
Krámli Kinga magyar énekesnő, előadóművész, dalszerző. A Fonogram-díjas Napra zenekar énekesnője, az Armenia jazz Quintet közreműködő énekese. 2012-től saját dalain dolgozik zenekarával, akikkel 2013-ban jelentették meg Mingu Ep címmel kislemezüket. Pedagógusként, osztályfőnökként is dolgozik.
Igen aktív életet élsz, sokat vagy a középpontban. Hogyan lehet énekelni, tanítani, miközben az embernek fájdalmai vannak?
Néha nehéz. Volt, hogy ott görnyedtem a színpad mögött. Egyszer pedig közvetlenül a koncert előtt kellett mentőt hívni hozzám. Egy műtéten már túl vagyok, mostanra viszont annyira felerősödött a betegség, hogy az orvosom szerint mindenképp meg kell, hogy operáljanak.
2022. január 19-én.
Igen, ezt az időpontot kaptam. Azt mondták, azért kell ilyen sokat várni, mert ilyen műtétből csak heti egyet végeznek a klinikán.
Arról is szó esett, hogy ez azért lehet így, mert a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő ennyit támogat. A hivatal az MTI által kiadott közleményében azt írta: „nincs több éves várólista endometriózis műtétre, a várakozási idő legfeljebb két hónap”. Azt is közölték, hogy „a NEAK nem határoz meg sem heti, sem éves beavatkozásszámot”. Ugyanakkor Dr. Bokor Attila, a Semmelweis Orvostudományi Egyetem I. sz. Szülészet-Nőgyógyászati Klinikájának szakorvosa még tavaly júliusban azt nyilatkozta az endosegito.hu-nak, hogy ők például kizárólag anyagi okokból nem tudnak több ilyen jellegű operációt végezni.
Én nem írtam azt, hogy országosan négy év lenne a várólista. Annyit írtam, hogy a klinikán, ahova járok, nekem ezt az időpontot adták. Egyébként ez nem egy egyszerű endometriózis-műtét. A bélszakasz-eltávolítás miatt nagyobb orvosi teamet: nőgyógyászt, sebészt, urológust és bélvarró gépet igénylő beavatkozás. Erre mindenhol többet kell várni.
„Volt, hogy fellépés előtt ott görnyedtem a színpad mögött. Egyszer pedig közvetlenül a koncert előtt kellett mentőt hívni.”
Igen, bár orvosonként és klinikánként változó a helyzet: két hónaptól két évig terjedő várólistákról hallani. Nem gondolkodsz esetleg abban, hogy máshová menj, ahol gyorsabban ellátnak?
Egyrészt nagyon megbízom az orvosomban és a csapatában, másrészt ő végezte az első ilyen műtétet az országban, értelemszerűen több ismerete van az állapotomról, mint bárki másnak. Szerintem egy ilyen mértékű műtét esetében minden nő meggondolná, hogy kire bízza rá magát.
Az is kiderült, hogy ugyanez az orvos is megműthetne „soron kívül”, ha vállalod a kétmillió forintos költséget. Többen a kommentelők közül fel is ajánlották, hogy gyűjtenek neked.
A posztom nem azért született, hogy bárkitől pénzt kérjek. Csak fel akartam hívni a figyelmet az endometriózissal küzdők egy részének napi problémáira. Egyszerűen kétségbeesett voltam, és nem tudtam, mi lesz velem. Addig a környezetemben is kevesen tudtak a betegségemről, sőt az emberek általában sem nagyon ismerik, pedig kétszázezer nőt érint ma Magyarországon.
Az országban, ahol néhány hónap múlva választások lesznek. Finomabb és durvább formában is megkaptad azt a vádat, hogy nem véletlen most beszéltél a problémáról, ami kétségtelenül felhívja a figyelmet az egészségügyi ellátás esetleges hiányosságaira.
Ez egyáltalán nem állt szándékomban, teljesen elhatárolódom ettől. Csak leírtam a történetemet, tőlem függetlenül ment el ilyen irányba, amire egyáltalán nem számítottam. Arra gondoltam, majd megosztják kábé harmincan, és legjobb esetben is lesz rajta pár száz támogató hozzászólás. Ehhez képest napok óta ebben élek. De remélem, a negatív hatások hamar lecsengenek, a pozitívak viszont talán hosszútávúak is lehetnek. Akár a finanszírozás tekintetében, akár csak abban, hogy akik még nem is tudják, hogy ebben a betegségben szenvednek, jobban utánamennek a tüneteiknek.
És te? Most pár évig még több gyógyszeren élsz majd?
Nem, szerencsére úgy tűnik, esetemben születik megoldás. A bejegyzésem nyomán jelentkezett egy távolabb élő rokonom, és bár hezitáltam, hogy elfogadjam, ragaszkodott hozzá, hogy kifizesse a műtétemet.
„A posztom nem azért született, hogy bárkitől pénzt kérjek. Egyszerűen kétségbeesett voltam, és nem tudtam, mi lesz velem.” (Fotó: Leéb Ádám)
A netes jó tanácsok között számos olyan volt, amely valamilyen alternatív gyógyítási technikát ajánlott, vagy épp azt, hogy foglalkozz a „lelki okokkal”. Erről mit gondolsz?
Talán valóban számít, hogy az ember mennyire képes feldolgozni dolgokat – én elég érzékeny vagyok lelkileg. De a betegség ebben az állapotában már túl van a lelkieken, ezt nem lehet orvosi segítség nélkül hagyni. Annyiban azonban valóban fontos ez a tényező, hogy a stressz a betegség egyik rizikófaktora. Ahogy korábban, úgy most is igyekszem rendezni az életmódomat, egészségesen enni, és eljárok futni. Csak hát a sok munka és egyebek mellett nehéz arra figyelni, hogy csak önmagunk legyünk a magunk számára. Az alternatív gyógymódokra is nyitott vagyok. A hitnek biztosan van szerepe a gyógyulásban.
Te miben hiszel?
Istenben. Meg hogy ennek egyszer vége lesz. Nagyon bízom benne. Vannak ismerőseim, akiknél igenis enyhült a betegség, családjuk van, megvannak…
Már csak azért is fontos a gyógyulás, mert ez a betegség képes meddőséget okozni. Ez foglalkoztat?
Nagyon szeretnék egyszer családot, és egyelőre nem tudok róla, hogy ne lehetne. De biztosan ehhez is kell a műtét, a mostani fájdalmakkal ez szóba sem jöhet. Elsősorban persze annyit szeretnék, hogy úgy élhessem az életemet, hogy a betegség ne gátoljon a mindennapokban.
Ha most viszaugorhatnánk az időben, kitennéd azt a posztot?
Nagyon meggondolnám. De igen. Azt hiszem, igen. Viszont sokkal körültekintőbb lennék.
