Sokan az Esőember című film kapcsán rendelkezünk valamiféle elképzeléssel az autistákról. Bár Dustin Hoffmann valóban remekül alakítja az autista karakterét (nem véletlenül kapott Oscar-díjat a szerep megformálásáért), mégis más, amikor a mi szemünk előtt omlik össze valaki, és tör ki zokogásban az őt ért stressztől.
Az autistákat nem lehet egy kalap alá venni: a magasan funkcionáló autistáktól egészen a súlyos, beszélni képtelenekig nagyon színes a skála. A szociális kompetenciák és a mentális képességek nem feltétlenül vannak egyensúlyban. „Van például egy kisfiú, aki imádja a szótárakat, az a jutalom, ha az anyukájával elmehet a könyvtárba, és órákon keresztül tanul különböző nyelveken szavakat. Hiába tudja 8 nyelven azt, hogy víz, ha szomjas, nem képes egy pohár vizet kérni” – meséli Szilvásy Zsuzsanna, a Mars Alapítvány igazgatója.
Csak Budapesten mindennap legalább egy autizmusdiagnózis születik
A Mars Alapítvány azért dolgozik hazánkban, hogy az autista gyereket nevelő családok könnyebben és gyorsabban megtalálják a helyüket. A diagnosztizált autisták száma pedig folyamatosan nő. Egy EU-s kutatás szerint az alsó tagozatosok 1%-a autista, ami 25 fős osztályokkal számolva azt jelenti, hogy minden negyedik osztályban van egy autista diák. A kérdés az, hogy van-e? Általában nincs, hiszen integrálásuk nincs megoldva. Ennek az a következménye, hogy felnőttként sem tudjuk jól kezelni az autistákat, nem értjük őket, és inkább félelemmel viszonyulunk hozzájuk. Szilvásy Zsuzsa szerint, aki maga is egy autista gyereket nevel, például nagy segítség, ha nem kezdjük el bámulni az utcán vagy boltban kiborult autistát, illetve nem kezdünk a szülőnek nevelési tanácsokat adni, hiszen a gyerek se fog tudni addig megnyugodni, ameddig a vele lévő felnőtt ingerült.
És még csak a gyermek autistákról beszéltünk, a felnőttekről nem. Az ő diagnosztizált számuk nem nő, gyakran csak a nagyon súlyos eseteknél derül fény az autizmusra. Oravecz Lizanka az alapítvány segítő munkatársa, aki egy szerencsés véletlen kapcsán kapott Asperger-diagnózist 31 évesen. Autista, spektrumzavaros, magasan funkcionáló autista, aspergeres. Amikor Lizankát kérdezem, akkor most mi is ő, egyszerűen azt válaszolja: „Én leginkább Lizanka vagyok, így, ahogy vagyok, se több, se kevesebb.”
Szülőként nehéz elfogadni, hogy nem beszél a gyerek, vagy azt, hogy egészen más logikával tanul meg dolgokat (Fotó: Profimedia)
Így segíthetsz
A magasan funkcionáló autisták beszélnek, dolgoznak, bevásárolnak. Külső jelek alapján észre sem vehető, hogy mások, mint a többiek. Pedig sok esetben máshogy reagálnak. Lizanka példája alapján
amikor a tanár néni általános iskolában megkérdezte tőlem, hogy tudom-e, mennyi 42/7, azt válaszoltam, hogy igen.
Lizankát szemtelennek és problémásnak definiálta a tanár néni, pedig semmilyen rossz szándék nem volt benne. Nyelvtanilag teljesen adekvát a válasza – egy eldöntendő kérdésre adott egy választ –, de szociálisan nem.
Eszter két autista gyereket nevel, akik különböző mértékben érintettek. „Sokszor a bizonytalanság is nehezíti a diagnózis előtti időszakot, mert anyaként önmagát hibáztatja az ember, az óvodában, iskolában pedig folyamatos a balhé a gyerek körül. Számomra is egy trauma volt, amikor kiderült az autizmus, de véget vetett a bizonytalanságnak, és tovább tudtunk végre lépni. Szülőként nehéz elfogadni, hogy nem beszél a gyerek, vagy azt, hogy egészen más logikával tanul meg dolgokat. Például az én gyerekem számára nem érthető, hogyan kapcsolódik össze az úton való átkelés és a körülnézés. Vagy az, hogy a speciális iskolában a zajszűrős fülhallgató felvétele segíti az ő frusztrációit, amikor egy másik gyerek kiborul. Mechanikusan beépítjük a szokásokat, aztán majd a kapcsolat remélhetőleg összeér a fejében. Alkalmazkodni kell ahhoz, hogy ő milyen tempóban tanul meg dolgokat. Vidéken még mindig nehéz olyan intézményt találni, ahol befogadnak autista diákokat, nekünk is Budapestre kellett költöznünk, mert csak az egyik gyerekemet vették be a közeli általános iskolába” – meséli Eszter
Autistaként kötelességem a saját lehetőségeimen belül a többiekhez is igazodni – állítja Lizanka, és valahol itt van a dolog nyitja. Elfogadni és elfogadva lenni egyszerre.
Egy autista esetében problémát jelent az, hogy megfogalmazza, mi zavarja. Az érzékszervei sokkal érzékenyebbek, több ingerre is szükségük lehet. Ebből fakadóan lehet, hogy egy autista számára indokolt a boltban mindent végigtapogatni és akár végignyalogatni. De éppen ezért érzékenyebben is reagálnak fényekre, szagokra, zajokra, ízekre. De hogy is tudunk segíteni nekik? Lizanka azt mondja, elsődlegesen azzal, hogy elfogadjuk őket, hogy a reakcióik mögé nem rossz szándékot tudatosítunk. Segíthet, ha kérdezünk, inkább ne próbáljuk meg kitalálni, mivel tudunk a segítségére lenni. Egy autista nem tud segítséget kérni, nem jut el a problémája és a szociális kódolás közötti kapcsolatig. A vége pedig az, hogy egyszer csak kiborulnak, és mi csak annyit látunk, zokognak vagy éppen elájultak. Ilyenkor
ne próbáljunk meg odaugrani, inkább biztosítsunk nyugodt környezetet az autista számára ahhoz, hogy lehiggadjon. Sokat segítünk azzal, ha egy ilyen roham esetében csak odaállunk, és nem engedjük, hogy mások hozzáérjenek vagy az arcába másszanak.
Habár viszonylag magas az autisták száma, nagyon fiatal diagnosztikai adatok vannak. Magyarországon csupán 1989 óta létezik hivatalosan az autizmus diagnózisa. Egy-egy diagnózisra pedig éveket is lehet várni. Mindennek ellenére a diagnózist nyújtó intézményeknek sokszor sem idejük, sem módjuk nincs arra, hogy útmutatást vagy támaszt adjanak a családoknak. A Mars Alapítvány ebben is segít szülőknek nyújtott tréningekkel és online tanácsadással.
Egy autista nem tud segítséget kérni, nem jut el a problémája és a szociális kódolás közötti kapcsolatig (Fotó: profimedia)
Mik lehetnek az autizmus tünetei?
Nincsen vezető tünet, általában apró tünetek vannak, amelyek kapcsán a szülők gyanakodni szoktak. Az a tapasztalat, hogy a szülők már 1,5-2 éves kor környékén, a diagnózis előtt zsigerből érzik, hogy valaki „nincs rendben” a kicsivel. De sok esetben elmondható, hogy egy autista kisgyerek nem reagál a nevére, nem beszél, illetve nem kommunikációs célra használja a beszédet, például végig elmondja a kedvenc meséje szövegét stáblistával együtt, de nem tudja megfogalmazni azt, hogy szomjas – mondja Szilvásy Zsuzsanna, az alapítvány igazgatója.
A filmről
A Mars Alapítvány célja, hogy közelebb hozza az autisták világát a miénkhez. Ezt jelen pillanatban egy film segítségével kívánják elérni. A filmben egy 8 éves autista kisfiú szemszögéből látjuk, milyen az, amikor az édesanyjával egy bevásárlóközpontban kell pár percet eltöltenie. Az anya végig szemmel tartja a fiút, aki nem mozdul el, mégis ezer inger éri: egy riasztó megszólal, valaki átkiabál a pláza másik végébe, a vibráló fények pedig folyamatosan erősödnek, miközben az arra sétáló emberek tekintete megfullasztja őt. Végig halljuk és némi empatikus készséggel érezzük is a kisfiú emelkedő pulzusát és egyre szaporább légzését. A film egy pontján pedig elkezd beszűkülni a világ, periférikusan sötétedni a film, foltokat látunk csak, majd teljes sötétség, a kisfiú elájul. A következő képsorokban már kint vagyunk az utcán, az édesanya nyugtatja gyermekét, majd azt mondja az én személyes megnyugvásomra is: „menjünk haza”.
A 360 fokos VR-eszköz segítségével az élmény erősebb és intenzívebb, félelmetes és fullasztó. Tényleg nagyon közel hozta az autisták világát. De szerintünk a film VR-szemüveg nélkül is torokszorító, győződjetek meg róla ti is!
