Ha meghalljuk a „gyerekhospice-ház” kifejezést, nyomasztó életképek tolakodnak be a gondolatainkba, de ami a törökbálinti intézményben fogad minket, annak köze sincs a kórházak ridegségéhez. A sárgára festett épület már kívülről is barátságosnak tűnik, bent pedig családias környezet, millió játék, könyv és derűs dolgozók várnak bennünket. Itt nem tagadják a halált, ugyanakkor úgy tartják, a hátralévő időben is lehet része boldog percekben a gyermeknek, és ezért mindent meg is tesznek.
Mayát és Fridát különösen nagy örömmel üdvözlik, és persze a számukra fenntartott „szent kekszes üveg” is rögtön kinyílik. A beteg gyerekek életének már öt éve része itt a kutyás terápia. Jelenleg csak kevesen vannak a házban, ketten a fenti szobákban és egy család a lenti, elszeparált apartmanban, de a nővérek azt mondják, egyáltalán nem ez a jellemző. Mióta 2011-ben megnyílt a Tábitha Ház, több mint 100 családnak segítettek. Egy törökbálinti üzletember, Galambos László alapította az intézményt tulajdonképpen a saját családi házának a felajánlásával, ma pedig a Baptista Szeretetszolgálat működteti. Dolgoznak itt orvosok, nővérek, pszichológus, gyógypedagógus, zeneterapeuta, gyógytornász és persze önkéntesek: mindannyian azért, hogy a gyerekek szakszerű ellátásban részesüljenek, a szülők pedig, amennyire lehetséges, mentesüljenek a hatalmas teher alól.
Az életnek még nincs vége a diagnózissal
Magyarországon a hospice társadalmi támogatottsága sajnos gyerekcipőben jár. Az emberek tudatában még mindig rengeteg a homályos folt és a tévhit ezzel kapcsolatban, a halál pedig többnyire tabutémának számít. „Nem szeretünk az elmúlásról beszélni, pedig azt gondolom, hogy nem tudjuk az életet a maga teljességében megélni akkor, ha szemet hunyunk a vége felett” – vallja Erika. Innen ered a hospice-tól való idegenkedésünk is. „A családtagok sokszor azt gondolják, ha elkezdenek beszélni a hospice-palliatív ellátás lehetőségéről, olyan, mintha engedélyt adnának rá, hogy a szerettük meghaljon. Holott a hospice lényege pont az, hogy a gyógyíthatatlan betegség diagnózisa nem egyenlő az élet végével.”
Tuza Erika (Fotó: Hermann Ildi)
A hospice-szemlélet a beteg testi és lelki szenvedéseinek enyhítését egyaránt szem előtt tartja, célja a lehető legjobb életminőség elérése, és az emberi méltóság megőrzésére törekszik egészen az utolsó percig. Ebbe beletartozik a fájdalomcsillapítás ugyanúgy, mint a beszélgetés, az élményszerzés és a hozzátartozók segítése attól kezdve, hogy bekötik az infúziót a betegnek, olyan apróságokig, hogy egy önkéntes elmegy bevásárolni, ha éppen otthoni ápolásról van szó. Mindezt teljesen ingyenesen.
A Tábithában nem csak életvégi ellátást nyújtanak. Olyan gyerekekkel is foglalkoznak, akik ugyan gyógyíthatatlan betegségben szenvednek, ami valószínűleg megrövidíti az életüket, de akár még hosszú éveik is lehetnek hátra. A mentesítő ellátás lényege például, hogy a család, ahol esetleg még egészséges testvér is van, elmehessen együtt egy közös programra, nyaralásra, miközben a beteg gyermekre vigyáznak odabent. Ez a lehetőség szintén adott, ha például a szülőknek olyan elintéznivalójuk akad, amit máshogyan nem tudnának megoldani. A szobákon túl a házban egy elszeparált apartman is rendelkezésre áll konyhával és fürdőszobával: ide azok a családok költözhetnek be, akiknek a gyermeke életvégi ellátásra, 24 órás orvosi felügyeletre szorul, de szeretnének folyamatosan mellette lenni.
Nem számít a kutya fajtája, csak a habitusa
Erika először Amerikában találkozott (akkor még megfigyelőként) a hospice-intézményben dolgozó terápiás kutyák munkájával, és nem volt könnyű dolga, amikor itthon szeretett volna elkezdeni ezzel foglalkozni. Miután első terápiás spánielje, a most kilencéves Maya levizsgázott, még majdnem három év eltelt, mire megnyíltak az intézmények kapui előtte. A Tábitha volt a legelső, ahol fogadták őket. Egyszeri látogatásnak indult, most pedig már lassan öt éve járnak a gyerekekhez, azóta az ötéves Fridával kiegészülve. Korábban már nálunk is olvashattatok róluk – akkor egy értelmileg akadályozott gyerekeknek tartott foglalkozásra kísértük el őket.
Ha minden jól megy, hamarosan a kilenc hónapos Freya is csatlakozik hozzájuk. Addig azonban még hátra van a kétfordulós vizsga. Az elsőn kiderül, mennyire tartható kontroll alatt a kutya, és hogy van-e agresszív megnyilvánulása, például ha fenyegetően közelítenek hozzá, vagy elveszik tőle a csontot. A gyakorlati vizsgán már élesben, a betegek mellett kell helytállnia a kutyának, megnézik, mennyire engedelmes, és mennyire nyitott az idegenekre, mert ez utóbbi kiemelt szerepet kap a munkája során.
Fotó: Hermann Ildi
Magyarországon jelenleg Mayán és Fridán kívül öt kutya végez hospice-terápiás munkát, és többen is képzés alatt állnak, tudom meg Erikától. A fajta vagy a nem egyébként lényegtelen, a habitus számít. És fontos az is, hogy a kutya akkor tud igazán sikeres lenni, ha a gazdája is szívvel-lélekkel végzi a munkáját, nincs benne ellenérzés a haldoklókkal szemben.
A kutyák nem a haldoklót látják, hanem az embert
Azt, hogy mi történik egy terápiás látogatáskor, mindig a gyerekek, illetve az ő aktuális lelki- és egészségi állapotuk határozza meg. Lehet, hogy labdáznak együtt egy nagyot, vagy éppen a gyógytornász munkájában vesznek részt, de előfordul, hogy a passzív jelenlét is sokat segít.
A kutyák egy nagyon fontos tulajdonság birtokában vannak: nem kerülik el a haldoklókat. Nekik nem számít, ha valakinek eltorzult a teste, ha vizeletgyűjtő tasak van az ágyához erősítve, vagy éppen sztómazsák a hasán. A kutya nem egy beteget vagy egy haldoklót lát, egyszerűen csak az embert, címkék, megbélyegzés nélkül.
Tuza Erika és egyik kutyája a Tábitha Ház egyik lakójával (Fotó: Hermann Ildi)
A bizonyítottan kedvező élettani hatásokon túl – pl. vérnyomáscsökkenés – a pozitív érzelmek megjelenése is a kutyás terápia egyik hozadéka. Ilyenkor felidézhetőek a szép emlékek, és nem utolsósorban újakat is lehet szerezni. Nagyon sok esetben a kutyák látogatása a család utolsó közös jó élménye.
A kutyák jelenlétében sokszor megnyílnak olyan csatornák is, amelyeken keresztül könnyebben ki lehet mondani a félelmeket, fájdalmakat, aggályokat.
„Volt olyan betegünk, akinek az anyukája a kutyás látogatás során mondta el, hogy egy új tünet jelent meg a gyerekénél – meséli Erika. – Ez mindig félelemmel tölti el a családot és a beteget. Az anyuka nem merte elmondani az orvosnak, nekem viszont megemlítette. Hál’ istennek később kiderült, hogy a tünet egy kezelhető problémát jelzett.”
Egy beteg, ide-oda hurcolt, szurkált, műtött gyereknek az is sokat jelent, hogy tudja még valahol gyakorolni az irányító szerepet, akár egy kiskutyán keresztül, amikor például felszólítja, hogy üljön le, vagy hozza vissza a labdát. Azt sem szabad elfelejteni, hogy sokszor vannak a családban egészséges tesók, akik – bár életük jókora részét kitölti, hogy a testvérük beteg – ugyanolyan gyerekek, mint bármelyik másik. Mayáéknak olyan látogatásban is volt már részük, amikor főleg velük játszottak, mert nekik volt jobban igényük erre.
Csak az tudja jól csinálni, akinek tényleg ott van a szíve
Erika mindig figyel arra, hogy a kutyák minél többször kiengedhessék a fáradt gőzt, és jól érezzék magukat, hiszen csak így tudnak majd sokáig eredményesen dolgozni. Rengeteget sétálnak, kirándulnak, kutyasuliba járnak. „Ők ugyanolyan átlagos, hétköznapi kutyák, mint bármelyik másik, azzal a különbséggel, hogy csatlakoztak hozzám ezen az úton, amiért mérhetetlenül hálás vagyok nekik” – mondja Erika. Úgy tervezi, csak addig dolgoznak majd együtt, amíg azt látja rajtuk, hogy örömmel teszik.
Ami az embereket illeti, ugyanez a helyzet: az tud jó hospice-önkéntes lenni, akinek „tényleg ott van a szíve”, ahogy Erika fogalmaz, és akiben rendezett a saját elmúlásának ténye is. Emellett a megfelelő határvonalat is meg kell húzni.
Szeretem a betegeinket, szeretek dolgozni, de sosem felejtem el, hogy ott a vonal, amit nem léphetek át, mert van egy saját életem. A család tragédiája nem az én tragédiám, a fájdalmuk nem az én fájdalmam. Nagyon tudatosan figyelek arra, hogy ha nyílik az ajtó előttem, akkor ott legyek, de ha záródik, akkor már ne.
Spánielek játék közben (Fotó: Hermann Ildi)
Persze mindez nem ilyen egyszerű, Erikának komoly munkájába került, amíg eljutott ehhez az attitűdhöz. Ma már tiszta szívvel tud jelen lenni a beteg mellett és a saját életében egyaránt.
A mindennapjaim megéléséhez nagyon sokat ad az, hogy tudom, egyszer vége lesz. Ez úgy működik bennem, mint egy iránytű, ami megmutatja, mi a fontos és mi nem.
„Sokszor nem vesszük észre a mindennapok során, hogy olyan dolgok miatt mérgelődünk, amik igazából nem számítanak. Nem érdemes öt percig bosszúsnak lenni valami miatt, aminek öt év múlva már semmi jelentősége.”
Ilyen és ehhez hasonló gondolatok jelennek meg Maya és Frida jelenleg 1800 követővel rendelkező Facebook-oldalán is, ahol a mindennapjaikról és a munkájukról esik szó, néha vidám, máskor szomorkás, de mindig elgondolkodtató posztok formájában. Az oldal elsődleges célja az volt, hogy az intézmények megismerjék a kutyás hospice-terápiát, nyitottabbá váljanak rá, illetve, hogy aki kutyás terápiával foglalkozik, számba vegye a lehetőséget: esetleg érdemes lenne egy-két ilyen jellegű intézményt is meglátogatnia.
A tapasztalat azt is mutatja, hogy a kutyákon keresztül könnyebb közvetíteni és befogadni a hospice-szemlélet lényegét. Ahogy Erika mondja:
„Bármennyi idő is van hátra, abba még beleférnek csodálatos élmények: koncertek, múzeumlátogatások, bármi, amit szeretnénk kipipálni a bakancslistánkon. Van, akinek éppen az, hogy kutyákkal találkozzon.”
