Az Adj egy lélegzetnyi időt! elnevezésű program keretében a sérült gyermeket nevelő szülők 8 órára szakképzett és tapasztalt gyermekfelügyelőre bízhatják gyermeküket. Dávid-Csóh Anikó is jelentkezett a Találj Magadra Egyesület felhívására, habár nem sok esélyt adott maguknak. Azt gondolta, vannak az ő családjukénál sokkal nehezebb helyzetben lévők is, akik jobban rászorulnak a segítségre. Pedig amióta szülők lettek a férjével, nyolc éve, nem tudtak kikapcsolódni kettesben. Kornél fiuk, akinek két éve van hivatalos diagnózisa arról, hogy Asperger-szindrómás autista, idén lett első osztályos egy integrált iskolában.
„Kornél nagyon okos gyerek, 130-as az IQ-ja, de nagyon kell ismerni, mert bizonyos helyzetekben nehéz őt kezelni – mondja Anikó. – Sokszor vannak dühkitörései, őrjöng, hisztizik, vagy éppen elbújik. Ha kiborul, előfordul, hogy bántja a kicsiket, általában nem direkt, de rohangál vagy ugrál, és olyankor nincs tekintettel rájuk. Viszont én már ismerem, időben közbe tudok lépni, el tudom vonni őt a helyzetből, ezért szerencsére most már vannak napok, amikor megússzuk a súlyosabb konfliktusokat.”
Kornél sokszor ebéd utánig van csak iskolában, addigra nagyon elfárad, ezért inkább hazaviszik, a beilleszkedési és szociális problémái miatt pedig nem vesz részt a zsúfolt iskolai rendezvényeken sem. De nagyon szerencsés, mert a tanítójával hamar egymásra hangolódtak. „Mivel Kornél tanító nénije a többieknek példát mutatva türelmes hozzá, nekik is elmagyarázza, hogy miért viselkedik furcsán, ők is egyre jobban megértik, és elfogadják őt. Sokáig keresgéltem, mire megtaláltam neki a megfelelő intézményt és pedagógust, de megérte.”
Az eszem egész nap félig otthon járt
Anikó és férje egy-két óránál hosszabb időre nem tudják és nem is merik másra bízni a gyerekeket, akik közül Kornél a legidősebb, a kishúga, Luca hat-, a kisöccse, Milos kétéves. „Van egy barátnőm, aki egyszer-kétszer már átjött egy-két órára, mert muszáj volt együtt mennünk valahová a férjemmel. Ő az, aki most is vigyázott rájuk.
Korábban próbálkoztunk egy bébiszitterrel, akivel három órát töltöttek a gyerekek, de többször nem is hívtuk, mert arra jöttünk haza, hogy tele volt firkálva a fal, és később az is kiderült, hogy Kornél kiborult közben és bántotta Milost.
Dávid-Csóh Anikó és családja
„Először egyébként el sem hittem, amikor az Egyesülettől jelezték, hogy elnyertem a nyolcórás gyerekfelügyeletet. Itthon is csak az utolsó pillanatban jelentettem be” – meséli az óvónő anyuka. Még nem tudja, mikor tud majd újra dolgozni, pedig nagyon szeret gyerekekkel foglalkozni. Heti néhány este, amikor a férje hazaér, kis jövedelem-kiegészítés céljából néhány órát más családoknál bébiszitterkedik.
„Mélyen bent rettegtem, hogy mi lesz, hogy sikerül majd a szabadnapunk, miközben persze nagyon örültem is a lehetőségnek. Először azt gondoltam, hogy a nyolc óra túl hosszú idő. Persze egyáltalán nem volt az. Délelőtt Lucával és a férjemmel mentünk moziba, hogy a lányom is eljusson végre valahová, ahova szívesen menne, de a tesói miatt nem tudunk. Beültünk egy forró csokira és kávéra is mozi után. Aztán hazavittük Lucát, és még kettesben elmentünk vásárolni. Lehet, hogy vicces, de nekünk ez is nagy szám volt, ahogy a mozi és a cukrászda Lucának. Utána még bementünk apukámhoz, mert ő meg éppen kórházban volt. Nagyon jól telt a nap, habár azt hiszem, teljesen kikapcsolódni nem is tudtam, az eszem félig otthon járt. Sokszor érdeklődtem üzenetben, mi újság. De végig minden rendben volt. A barátnőm kisfia egyidős Kornéllal, jól eljátszottak együtt. És annak ellenére, hogy kicsit aggódtam, nagyon jól telt a napunk, nagy megkönnyebbülés volt kicsit hátrahagyni az állandó készenlétet. Azt hiszem, még sokáig ebből a nyolc órából merítek erőt.”
Milos, Kornél és Luca
Az életük kilenc éve a fiuk fejlesztéséről szól
A berentei Csepely Klára könnyeivel küszködött, amikor a fia iskolájában egy tanár felhívta a figyelmét a Találj Magadra Egyesületre. „Túl szép volt, hogy igaz legyen. Szinte azonnal reménykedni kezdtem, nagyon bíztam benne, hogy minket is kiválasztanak, és élni tudunk a lehetőséggel. Amióta Kornél megszületett, sehol nem voltunk kettesben a férjemmel. A fiam speciális bánásmódot igényel, és gyakorlatilag senkire nem merem rábízni. A szüleim betegek, messze is vannak, a férjem szülei a rohamai miatt nem merik vállalni, egy idegenre pedig biztosan nem hagynám. De szinte azonnal eszembe jutott az utazó gyógypedagógusunk, Emese, akit Kornél az első perctől fogva a szívébe zárt, és akiben én is megbízom, ezért őt kértem fel gyerekfelügyelőnek. Ő elfogadta, és regisztrálták a programba. Így amikor eljött a várva várt nap, nyugodt szívvel hagytuk itthon Kornélt, hiszen tudtuk, hogy a legjobb kezekben lesz Emesével.” Kláriék moziba és vacsorázni mentek a férjével, négy órát töltöttek távol a gyerekeiktől. Alig várják a második alkalmat. Ami nem csoda, hiszen a beteg fiuk 24 órás felügyeletet igényel születése óta. Vagyis kilenc éve.
Ma Magyarországon kb. 50.000 nőt érint, hogy 24 órás készenlétben és szolgálatban áll fogyatékkal élő gyermeke mellett. Ők egy személyben szakápolók, gyógytornászok, masszőzök, dietetikusok – és édesanyák, akik szabadság vagy pihenőnap nélkül gondozzák speciális ellátásra szoruló gyermekeiket. A feltöltődésre és kikapcsolódásra szinte egyáltalán nincs lehetőségük, mivel a családtagok, ismerősök segítségére többnyire korlátozottan számíthatnak, megbízható, szakértő gyermekfelügyelet pedig nem áll rendelkezésre. De ha sikerül is találni képzett gyermekfelügyelőt, akkor sem tudják az esetek legnagyobb részében megfizetni, mivel az anya többnyire kénytelen feladni munkáját, karrierjét a speciális iskolai, óvodai férőhelyek katasztrofális hiánya és az egészségügyi, valamint a szociális ellátórendszer elégtelensége miatt. Ezekben a családokban általában az apa az egyetlen kereső, miközben gyermekük születése után a költségeik jelentősen megemelkednek. Általános a rossz (vagy gyorsan romló) anyagi helyzet (a családok 72%-a a létminimum alatt él). Így az évek alatt helyzetük több szempontból is hátrányossá, sőt, néha kilátástalanná válik. Ennek sajnos gyakran elszigetelődés, kirekesztődés, magány a vége.
Kornél egy rendkívül ritka betegségben, a West-szindrómában szenved, amelyhez a 15-ös számú kromoszóma rendellenessége társul. A kisfiú súlyosan oxigénhiányos állapotban jött világra, majd később generalizált epilepsziát diagnosztizáltak nála. Hatéves koráig naponta voltak rohamai. Még tavaly is előfordult, hogy többször újra kellett éleszteni, mert leállt a légzése, és talán nem túlzás azt állítani, hogy életét az édesanyja lélekjelenlétének köszönheti, aki sokszor nagy hasznát vette szociális gondozói képesítésének. Az orvosok többsége meglehetősen pesszimista volt a fejlődésével kapcsolatban, de a szülei soha sem adták fel a reményt, pedig a súlyos epilepsziás rohamok miatt a korábban hosszadalmas fejlesztések árán elsajátított képességei sokszor visszafejlődtek.
Kornél ritka betegsége miatt speciális bánásmódot igényel
Én bízom benne, hogy Kornél egyszer beszélni is tud majd, és annak ellenére, hogy egy-egy roham következtében ki tudja, éppen mekkora terület hal el az agyában, nem adjuk fel a tanítását. Amióta megszületett, az életünk a gyógytornáról és a fejlesztésekről szól.
Háromévesen indult el, egy különleges kezeléssorozatnak köszönhetően, amelyre a soproni neurorehabilitáción került sor, de Solymárra is járunk egy fejlesztő házba, a Petőben is részt vettünk baba-mama csoportban. Sajnos itt a környéken nagyon kevés helyre tudjuk őt vinni, ahol megfelelő fejlesztést kaphat, ezért sokat utazunk a főváros környékére, a lehetőségeink viszont korlátozottak, de igyekszünk mindent megtenni, amit lehet.”
Klári azt is elmesélte, hogy a sok idegeskedés és kialvatlanság korábban nála is elég komoly tüneteket eredményezett: pánikbetegsége lett, és nem volt képes vezetni, ezért busszal hordta be a kisfiát Miskolcra, útközben tisztába tette, megetette. „Szerintem sokan nem tartottak normálisnak itt a faluban, amikor esőben-hóban mentünk, de engem ez sosem érdekelt, bármit megtettem volna Kornél fejlődéséért.”
Kori kilencévesen nem szobatiszta és nem beszél, de nem vagyok szomorú emiatt. Örülök, hogy velünk van, mert egy szeretetbomba, és igaz, hogy amióta él, valójában sosem aludtam ki magam, de soha meg sem fordult a fejemben, hogy intézetbe adjam.
Kornél és apukája
„Szerencsére nagyon jó apukája van, aki hozzám hasonlóan el tudja látni. És egy szuper, négyéves kishúga, aki szinte magától tanult meg mindent, nekem alig van dolgom vele, ráadásul még segít is a bátyja ellátásában. És ha úgy kéthavonta kimozdulhatnánk kettesben fél napra, az már nagyon jó lenne. Nagyon hálás vagyok azoknak, akik így próbálnak meg kicsit könnyíteni a dolgunkon, nagyon jólesett.”
A Találj Magadra Egyesület Lélegzetnyi idő programja a Ferencvárosi Közösségi Alapítvány által szervezett „Swimathon 2018” adománygyűjtő kampány során összegyűjtött támogatásokból valósul meg. Az adományozóknak köszönhetően 2019 januárja és júniusa között összesen 100 anya számára tudnak egy „lélegzetnyi időt” biztosítani.
Óriási a nyomás a családokon
A Kornél felügyeletét ellátó gyógypedagógus, Bendicskó Emese már több mint harminc éve van a szakmában. Egyetért abban, hogy nagyon fontos lenne, ha lennének hasonló kezdeményezések.
„Ezeknek a házaspároknak a közös életet szinte mindig csak a közös probléma jelenti. És valahogy egy idő után ebbe bele is törődnek, hiszen sokuknak vagy nincs kire bízni a gyereket, vagy olyan súlyos állapotban van, hogy nem is hagynák másra jó szívvel.
Miközben éppen azoknak, akik ilyen helyzetbe kerülnek, lenne nagy szükségük arra, hogy időnként töltődhessenek. Hiszen azt is látjuk, sajnos, hogy a családok jelentős része szétesik a teher alatt, ami egyébként nem csoda, hiszen óriási megpróbáltatásokon mennek keresztül, nyomasztó a tanácstalanság, és ahonnan segítséget várnának, az ellátó rendszertől, sokszor még ott is nagy a bizonytalanság.”
Csepely Klára és családja
Emese nagyon jó szívvel emlékszik vissza a kisfiúval eltöltött időre, és arra, hogy milyen jól sikerült a szülők kikapcsolódása is. „Kornéllal már évekkel ezelőtt megismerkedtem a korai fejlesztés időszakában. Szerelem volt első látásra, és azóta is nagyon szoros a kapcsolatunk. Emlékszem, amikor először az ölembe ültettem, le sem vette rólam a szemét. Mivel nekem másodállásom is van, nagyon kevés az időm, de alkalmanként szívesen vigyáznék Kornélra, hogy a szülei kicsit kimozdulhassanak. A próba megvolt, jól sikerült, szóval akár hosszabb távon is működhetne. Mert, ahogy a többi nehéz sorsú család, Kláriék is nagyon megérdemelnének néha azt a lélegzetnyi időt.”
Talán tényleg megnyílnak most utak a családok előtt, és néhányuknak kicsit könnyebb lesz. Ami nagyon biztató: már vannak olyan, a programban résztvevő szülők, akik megállapodtak a gyermekükre felügyelő szakemberrel, és a jövőben is rendszeresen igénybe veszik a segítségét.
A Találj Magadra Egyesület sérült gyermeket nevelő nők önszerveződő közösségéből alakult ki. A csoport tagjai hétköznapjaikban szembesülnek a kihívásokkal, ezért olyan programokat valósítanak meg, amelyek az ilyen helyzetben levő nők igényeire válaszolnak. Saját tapasztalataikra alapozva fontosnak tartják azt is, hogy a sérült gyermeket nevelő anyák átélhessék a közösséghez tartozás élményét, amikor egymást erősítve azt érzik, hogy minden nehézség ellenére rendelkezhetnek a saját életük felett. Ez az élmény többnyire elvezet odáig, hogy tudatosabban és hatékonyabban érvényesítik érdekeiket.
