Z. Kiss Zalán 2011 óta a Pokolgép együttes gitárosa. Férj, és kétszeres édesapa. Sokszor találkozunk, amikor az oviba szalad kisebbik fiáért, Beniért, aki felé mindig végtelen türelemmel fordul, és akit széles mosolyok közepette, susmusolva és kézen fogva visz haza. Nagyobbik fia, Csongor már iskolás, de kicsit más, mint a többiek: a fiú autista. Őt még csak néhányszor láttam, amint anyukája kezét szorongatva sétál. Ami az édesanyát illeti, Adrienn csupa mosoly, energikus nő. Jó erre a családra ránézni.
2007 óta április 2-a az Autizmus Világnapja. A világon több tízmillió embert érint ez az idegi-fejlődési rendellenesség, aminek okait a mai napig kutatják. A magyar lakosságnak hivatalosan körülbelül egy százaléka érintett, de valójában jóval több emberről lehet szó, hiszen annyira sokrétű ez az állapot, hogy sok esetben nehéz diagnózist felállítani. Az autizmussal élő gyermek problémájának lényege a szociális-kognitív és kommunikációs készségek fejlődésének zavara, ami a személyiség fejlődésének egészét áthatja, és általában fogyatékos állapothoz vezet.
Adrienn és Zalán nagyobbik fia, a nyolcéves Csongor egyike a mintegy 100 ezer regisztrált hazai autistának. A társadalom nem sokat tud erről az állapotról, de kezdetnek talán elég is lenne az ítélkezés helyett a megértés, a megbélyegzés helyett pedig az elfogadás.
Adrienn és Zalán most éppen azért beszélnek, és azért született meg nemrég Zalán Tulipános kert című dala is, hogy még szélesebb körben felhívják a figyelmet az autizmusra. Azokhoz szeretnének szólni, akik még csak most szembesülnek ezekkel a problémákkal, vagy akik teljesen elzárkóznak a világ elől ahelyett, hogy másként kezdenék szemlélni az autisták világát.
Akár egy holland tulipános kert
„Azután, hogy elolvastam Emily Perl Kingsley Welcome to Holland című írását, melyben arra világít rá egy remek példával, hogy milyen fogyatékkal élő gyermeket nevelni – olyan, mintha az olasz tengerpart helyett Amszterdamban landolna veled a gép: nem ide indultál, de aztán rájössz, hogy tök jó hely –, a gondolataim mindig e körül jártak. Egyértelmű volt, hogy feldolgozom a témát dal formájában – mesél ötletéről Zalán. – A tulipános kert nekem a boldogságot, a nyugalmat és a szépséget szimbolizálja. A pozitív hozzáállás az egyetlen járható út azoknak a családoknak, amelyek hasonló helyzetben vannak, és a kert azt sugalmazza, hogy oda bármikor kimehetünk a gyermekünkkel játszani, mert ott igazán jól és szabadon, boldogan, önfeledten töltheti el az idejét, és nem zavarja senki és semmi. Igenis kell, hogy nyitott és pozitív legyél, máshogy nem megy. Ha úgy élnénk, hogy csak a rossz dolgokat vennénk észre, akkor nem lenne teljes az életünk. Ez azért is fontos, hogy senki se sérüljön lelkileg. Beninek, a másik gyermekünknek is így adhatjuk meg a nyugodt, boldog életet. Lehet, hogy szentimentálisnak tűnik, de ha nem próbálsz megbékélni a helyzettel, amiben vagy, és nem fedezed fel a benne rejlő szépségeket, akkor Hollandia tényleg egy félelmetes helynek tűnik, pedig nem az” – vélekedik az autizmusról a zenész.
Beni, Adrienn, Csongor és Zalán
Hosszú volt az út idáig, de a házaspár hamar elfogadta az adott helyzetet, és próbáltak úgy élni, mint egy átlagos család, amely néha nehézségekkel küzd. És ahol nem a problémákon, hanem azok megoldásain van a hangsúly.
Csongor körülbelül egyéves volt, amikor Adrienn-nek feltűnt, hogy fia nem kommunikál velük. „Fontos hangsúlyoznom, nem az volt a gond, hogy Csongor egyévesen még nem beszélt, hanem az, hogy egyáltalán nem kommunikált a külvilággal – mesél a kezdetekről az anyuka. – Nem mutogatott fára, kutyára, buszra, ahogyan a többi gyerek. Láttam, hogy nem érti, ha beszélek hozzá, hiszen hiába mondtam neki, hogy megyünk sétálni, meg sem mozdult, ha viszont megmutattam a cipőjét, akkor egyből reagált. Elsőként a Korai Fejlesztő Központban állapítottak meg nála megkésett fejlődést, és hároméves volt, amikor megkapta a gyermekkori autizmus diagnózisát. Csongi jelenleg egy szegregált iskolába jár, ahol hozzá hasonló gyerekekkel van egy csoportban. Hogy rögös volt-e az út idáig? Az nem kifejezés! Szülőként nincs sok választási lehetőségünk, de nekünk hatalmas szerencsénk volt, mert indult egy teljesen új csoport egy zuglói iskolában, ahol olyan színvonalon folyik a fejlesztés, mintha magániskolába járnánk. Csongit az osztályfőnöke, Németh Barbara elfogadja, szereti őt, és nap mint nap azon dolgozik, hogy ügyesebb és okosabb legyen a mi fiunk is.”
Zalán és Csongor
Adrienn és Zalán hétköznapjai gyakorlatilag ugyanolyanok, mint bármelyik másik családé, ahol a pedagógus végzettségű édesanya – aki jelenleg otthonápolásin van – reggel elviszi a gyerekeket iskolába és óvodába, és ahol az egyrészt szintén tanár, másrészt rockzenész édesapa az esti fellépés előtt még elmegy fiaiért a különböző intézményekbe. De van néhány dolog, amire különösen oda kell figyelniük, ami nem úgy zajlik, mint a többi családnál. Azt mondják, eddig soha nem érte őket semmiféle hátrányos megkülönböztetés, bár azt maguk is tapasztalják, hogy hazánkban még mindig tabu az autizmus, és részben emiatt is vajmi keveset tudunk róla.
„Az emberek nincsenek tisztában azzal, hogy mi a különös viselkedés oka. Leggyakrabban a szülők nevelésének tudják be, pedig ahhoz nincs köze. Vannak dolgok, amik nekünk nehezebben mennek. Fogászati kezelése például csak altatásban lehet Csonginak, és a boltba »elugrani« sem éppen a legegyszerűbb művelet. Az iskolaválasztás kifejezetten nehéz volt, de logisztikával és segítséggel mindent meg tudunk oldani” – mondja Zalán, majd Adrienn hozzáteszi, hogy az autizmus nem látszik egy gyereken. „Első pillantásra egy autista gyerek pont olyan, mint a többi. Aztán a viselkedésén, a mozgásán persze később látszik, hogy mégsem teljesen olyan, mint az egészséges társai, de sokkal könnyebb azt gondolni, hogy neveletlen.”
Adrienn és Csongor
Kis testvérből Csongi nagy testvére lett
Csongornak van egy kisöccse, a négyéves Benedek, akinek teljesen természetes, hogy az ő bátyja nem egészen olyan, mint a többi nagy tesó. Vannak kérdései, amit szülei az életkorának megfelelően nap mint nap meg is válaszolnak olyan lazán és gördülékenyen, mint ahogyan Beni felteszi őket.
„Csongor és Beni között négy év a korkülönbség, de Beni igazából a nagy testvére lett Csonginak – fogalmazza meg igen találóan a testvérek közötti különbséget Zalán. – Beninek teljesen természetes, hogy a testvére ilyen, mindig minden kérdésére választ kapott. Sokszor felmerült például, hogy miért nem tud beszélni a bátyja, és hiszem, hogy megértette a magyarázatunkat. Szerencsések vagyunk, mert eddig csak pozitív tapasztalataink vannak arról, ahogy erre a helyzetre más gyerekek reagálnak. Sokszor jönnek hozzánk gyerekek vendégségbe, de még sose kapott Beni bántó, negatív megjegyzéseket Csongi miatt. Mindig azt nézzük, hogy mi a jó. Csongor nem beteg. Nincsenek betegségei, amik fizikai fájdalommal járnának. Boldog gyerek, és szülőként nekünk talán ez a legfontosabb.”
Csongor és tesvére, Beni
Most a művészet segít
A Pokolgép zenekar tagjai pontosan tudják, hogyan élnek Zalánék. Gitárosukat, szerzőjüket maximálisan támogatják abban, hogy kiírja magából az ezzel kapcsolatos gondolatait. Azt mondja, végtelenül szerencsésnek érzi magát amiért ilyen összetartó, támogató csapat tagja lehet.
A Tulipános kert című szólódalához pedig felkérésére Vámos Róbert egy mesebeli rajzot is készített, amit szeretnének elárverezni, hogy a befolyt pénzösszeggel a nap mint nap komoly anyagi gondokkal küzdő, ám rendkívül fontos feladatot ellátó Autisták Védőháza nevű bentlakásos intézményt támogathassák, ahol olyan súlyos autizmussal diagnosztizált gyermekek és felnőttek élnek, akik folyamatos segítségre szorulnak. A licit április 1-jén este elkezdődött a Tulipános kert Facebook-oldalán.
Itthon sajnos igen csekély lehetőségei vannak egy autista gyermeknek, egy felnőttnek pedig talán még annál is kevesebb, mondják Adriennék. Csongor viszont olyan helyre született, ahol szeretetben és boldogságban nevelkedhet. Ahol figyelnek rá, törődnek vele, és megkap mindent, amire akár egészséges gyerekként, akár autista kisfiúként szüksége lehet a fejlesztő intézményben és otthon egyaránt.
Vámos Róbert rajza
Magyarországon és a világ többi részén egyre nő a regisztrált autisták száma – hogy miért, azt egyelőre nem tudni. Velük foglalkozó, őket gondozó, fejlesztő és támogató intézmény viszont nagyon kevés létezik, ahogyan az ilyen helyeken dolgozó hivatásos szakemberek száma is igen alacsony. Azt, hogy mik lesznek Csongi lehetőségei, mire eléri a tankötelesség véget, egyelőre még szülei sem tudják. Kis lépésekben gondolkodnak, de bármi történjék, bármerre visz az útjuk, egyben biztosak: akkor is minden napban megkeresik majd a boldogságot, és akkor is fogják majd egymás kezét.
