Michael J. Fox huszonkilenc évesen, a Doc Hollywood forgatásán szembesült először a betegségével. Először csak a kisujja kezdett remegni kontrollálhatatlanul, és a Vissza a jövőbe-trilógia miatt a sztársága csúcsán lévő színész alaposan pánikba esett. Az orvosi diagnózis megállapította: Parkinson-kóros, és ideális esetben maximum tíz évet tud még úgy dolgozni, hogy a kamerák előtt uralni tudja a külső tüneteit. Fox akkoriban még maga sem fogta fel, mit jelent ez az egész az élete és a karrierje szempontjából. Amennyire lehetett, próbált minél kevésbé foglalkozni a bajjal, és belevetette magát a munkába: ha megnézzük a filmográfiáját, látjuk, hogy a kilencvenes évek első felében rengeteget dolgozott.
Rám hozta a frászt. Szinte semmit sem tudtam a Parkinsonról. Azt mondták, hogy az életem teljes mértékben meg fog változni. De hogyan? Mikor? Hiszen akkor még jól voltam. De ez nem vigasztalt, hiszen tudtam, hogy előbb-utóbb az állapotom romlani fog. Folyton az járt a fejemben, hogy mennyi időm van még arra, hogy rendesen dolgozhassak, és hogyan fogom addig anyagilag bebiztosítani magam. Emiatt nem mindig a megfelelő döntéseket hoztam. Ha rendesen figyelek a filmes karrieremre, akkor nem arra álltam volna rá, hogy minél több gyors sikerfilmben játsszak, hanem arra, hogy jó filmekben szerepeljek. Olyan filmekben, amik jelentenek számomra valamit.
Michael J. Fox és felesége, Tracy Pollan az 1996-os Golden Globe-díj-átadón (Fotó: Ron Davis/Getty Images)
Kilépés a fényre
Hét évnek kellett eltelnie, hogy a nyilvánosság elé álljon, és elmondja ország-világ előtt, hogy Parkinson-kórban szenved. Saját bevallása szerint 1994-et írtunk, amikor elkezdte elfogadni az állapotát. Ez nem azt jelentette, hogy lemondott önmagáról, inkább csak azt, hogy rájött: ezzel a kórral együtt kell leélnie az életét. Nagy lépés volt, amikor elkötelezte magát amellett, hogy leteszi az italt – a betegség diagnosztizálása előtti években komoly alkoholproblémákkal küzdött, sőt még a diagnózis utáni egy évben is keményen ivott. A Kerge város című sorozatba már úgy vágott bele, hogy tudta, előbb-utóbb beszélnie kell a kollégáival az állapotáról. Bár jól működő technikákat fejlesztett ki arra, hogyan leplezze a mozgásproblémáit, előbb-utóbb az emberek átláttak a szitán.
Tudtam, hogy ez lehet az utolsó munkám színészként. Én voltam Mike, a színész, de a bejelentés után már csak Mike, a parkinsonos leszek.
A betegsége sokkal gyorsabban és súlyosabban uralkodott el rajta, mint ahogy várta, és részben ez volt az oka, amiért 1998-ban a nyilvánosság elé állt, hogy beszéljen róla. Már a korabeli nyilatkozataiban is feltűnő volt, mennyire optimista módon állt hozzá a betegségéhez – máig nem tett le róla, hogy még az ő életében találják meg a gyógymódot – , és képes volt humorral beszélni róla. „A bal kezem annyira remeg, hogy képes vagyok öt másodperc leforgása alatt összerázni egy Margaritát” – viccelődött akkoriban.
Őt magát is meglepte, hogy az emberek mennyire pozitívan és támogatóan álltak hozzá. Több ezer levelet kapott a sorstársaitól, akik megköszönték neki a bátorságát és azt, hogy általa láthatóvá vált a betegségük az emberek számára.
Egy évvel később Fox újabb merész lépésre szánta el magát: felszólalt az amerikai szenátus előtt a betegségéről, és felhívta a figyelmet arra, hogy az amerikai kormánynak több figyelmet és pénzt kell áldoznia a Parkinson-kór kutatására. A beszéde óriási vihart kavart, különösen azért, mert a színész szándékosan nem vette be a gyógyszerét felszólalás előtt. Azt szerette volna, ha az emberek a gyógyszerek hatásai nélkül látják. „Olyan voltam, mint aki azért ideges, mert valaki titokban egy pisztolyt tart a fejéhez, hogy rákényszerítse a beszédre” – emlékezett vissza nevetve.
A visszavonulás
Bár a bejelentés után még nem állt szándékában visszavonulni, és a Kerge város alkotói is azt nyilatkozták, kitartanak mellette, és minden eszközzel segíteni fogják, hogy minél tovább dolgozhasson, Fox azt vette észre, hogy a betegség egyre több elfoglaltságot ad neki. Nemcsak abban az értelemben, hogy egyre több időt kell töltenie a különféle terápiákkal, hanem abban is, hogy egyre több helyre hívták felszólalni, egyre többször beszélt az életéről, és szép lassan azon kapta magát, hogy már ez a fő tevékenysége, és nem a színészkedés. Amikor erre rájött, akkor felmondott a Kerge városnál, hogy minden energiáját a Parkinson elleni küzdelemnek szentelje.
2000-ben megalapította a The Michael J. Fox Foundationt, amely egy alapítvány a Parkinson-kórral kapcsolatos tudományos kutatások finanszírozására. Az alapítvány hihetetlen sikereket ért el a pénzgyűjtésben: Fox 2018-ban azt nyilatkozta, hogy az alapítás óta összesen 800 millió dollárnyi adomány landolt a számlájukon, és ebből számos értékes és reményteli kutatást tudtak finanszírozni. A visszavonult színész megtalálta a módját, hogy minél többféleképpen kommunikáljon az emberekkel. 2002-ben jelent meg a memoárja Szerencsés ember címmel, és lenyűgözte az olvasókat az optimizmusával és az életigenlésével. Évekkel később ezt további két kötet követte.
Tracy és Michael az alapítvány 2018-as rendezvényén (Fotó: Cindy Ord/Getty Images)
Megtörve sem adja fel
2012-ben aztán egy új gyógyszerkoktél hatására jelentősen javult az állapota, a tünetei egyre kevésbé kínozták, ezért úgy döntött, visszatér régi hivatásához, a színészkedéshez. Bár az életén alapuló The Michael J. Fox show mindössze két évadot ért meg, A férjem védelmében című sikersorozatban játszott mellékszerepe ismét reflektorfénybe állította őt, és Michael borzasztóan élvezte, hogy visszatérhet a régi életébe. A Parkinson-kórra ekkor már nem is igazán betegségként, hanem egyfajta áldásként tekintett: örült, hogy ismert emberként ő betegedett meg, ugyanis a betegség életcélt, hitet és vasakaratot biztosított számára, az ismertsége pedig lehetővé tette, hogy felhívja a figyelmet a Parkinson kezelésének és diagnosztizálásának fontosságára. Sokat segített ebben a felesége, Tracy, akivel egy nyolcvanas évekbeli sorozat forgatásán ismerkedtek meg, és azóta is együtt vannak.
Tracy és MIchael a 2017-es Vanity Fairen (Fotó: C Flanigan/Getty Images)
A Fox családban nem igazán téma a Parkinson-kór, egymás között nagyon ritkán beszélgetnek róla. A betegség azonban újra és újra előjön, amint egy gyógyszerhez túlságosan hozzászokott a színész szervezete. Tavaly azt vette észre, hogy egyre többször esik el váratlanul. Kiderült, hogy komoly gerincproblémái vannak, ráadásul egyszer olyan csúnyán elesett, hogy kartörés lett a vége. Nagyon hosszú lábadozás és sok-sok fizikoterápia után sikerült csak felgyógyulnia. Jelenleg újabb könyvön dolgozik, és bár az utóbbi év nehézségei az ő optimizmusát is kikezdték, töretlenül hisz abban, hogy az emberiség meg fogja találni a gyógyszert a Parkinson-kór gyógyításához.
A magyar helyzet
Pontos számot nem lehet tudni, de becslések szerint Magyarországon nagyjából 20 ezer ember él Parkinson-kórral. Dr. Klivényi Péter, a Szegedi Tudományegyetem tanára szerint – akinek a kutatási területe a neurodegeneratív betegségek – jellemzően azok a betegek fordulnak gyorsabban orvoshoz, akinek a kezdeti tünetei között a remegés jelenik meg, azok csak később szokták szakember segítségét kérni, akiknél lassulással, izommerevséggel jelenik meg először a kór. Ők sokszor sokéves késéssel vizsgáltatják csak ki magukat, mert a tüneteiket évekig az öregedés normális jeleként értelmezik.
A Parkinson-kór továbbra sem gyógyítható, de nagyon jól kezelhető betegség. A tünetek enyhítésére számos gyógyszer áll rendelkezésre, melyek szedését fizikoterápiával, valamint egy dietetikus által kidolgozott, kiegyensúlyozott étrenddel kell kiegészíteni. Annak, hogy ez a betegség máig sem gyógyítható, Klivényi doktor szerint az lehet az oka, hogy a Parkinson nem egy egységes kórkép, nagyon sok minden vezethet a tünetegyüttes kialakulásához, és így sokkal nehezebb hatékony gyógyszert kifejleszteni rá, nem is történt igazán nagy áttörés az elmúlt húsz évben. Ezzel szemben az életminőség javításában már vannak jó hírek. Az eszközös terápiákban új, nagyon hatékonynak bizonyuló eljárások (például mély agyi stimulációs műtétek és a vékonybélbe juttatott gyógyszeradagoló pumpák) jelentek meg, melyek Magyarországon is elérhetők abban a betegségszakaszban, amikor a gyógyszerek már nem fejtik ki megbízhatóan a hatásukat.
Elengedhetetlen a betegek pszichológiai támogatása, ugyanis a kórt sok pszichés tünet kíséri: ilyen lehet például a hangulatzavar vagy a depresszió. Magyarországon a Parkinson-kór kezelésére kijelölt centrumok vannak: az összes nagy megyei kórház, és Budapesten is a nagyobb kórházak Parkinson centrumokként szolgálnak. Eszközös terápiát végző centrumból öt van az országban. Budapesten még a János Kórházban, illetve az Országos Idegtudományi Intézetben folynak ilyen műtétek. Klivényi doktor szerint a Parkinson kezelésében nemzetközi összehasonlításban jól állunk, gyakorlatilag minden külföldön elérhető gyógyszer elérhető nálunk is, és az eszközös terápiáknál is hasonló a helyzet, leszámítva egy új infúziót, de már annak a bevezetéséről is folynak a tárgyalások.
Nagyon fontos feladatot látnak el a betegszervezetek – Magyarországon több is van belőlük – , melyekben a nem orvosi feladatokat, illetve az életvezetési nehézségekkel kapcsolatos tapasztalatokat a betegek megoszthatják egymással. Fontos tényező a betegségre való figyelemfelhívás, amire a legalkalmasabbak pont azok az ismert, közéleti személyiségek lennének, akik maguk is küzdenek a betegséggel, netán valamelyik közeli hozzátartozójuk beteg. Sajnos Magyarországon nincs olyan közismert ember, aki felvállalná nyilvánosan a betegségét, és ezzel felhívná a figyelmet a Parkinson-kórra.
