Ritka genetikai betegségük hozta össze a kamasz fiúkat

H. A. | 2019. November 25.
A két tizenéves szombathelyi fiú ugyanabban a ritka izomsorvadásban szenved, melytől csak egyre romlik az állapotuk. A két család most egy külföldön kapható, drága gyógyszerre gyűjt.

A 15 és 16 éves fiúk teljesen kiszolgáltatottak, segítség nélkül nem tudják egyedül ellátni magukat. László és Dominik kerekesszékben tölti a mindennapjait, hallás után tanulnak, mert írni sem tudnak, miközben genetikai eredetű izomgyengeségükből adódóan folyamatosan romlik az állapotuk. A ritka betegség először a törzs közelében lévő izmokat támadja meg, majd a végtagok, végül a belső szervek, a szív- és a légzőizmok épülnek le – derül ki az RTL Klub riportjából. 

Nyolc évvel ezelőtt a betegség hozta össze őket, azóta olyanok egymásnak, mint a testvérek. A két család most egy külföldön kapható drága gyógyszerre gyűjt, miután a hazai egészségbiztosító elutasította a támogatási kérelmüket. Az indok az volt, hogy nincs elég bizonyíték a szerek hatékonyságára. A gyógyszer nagyon drága, egyhavi adag legalább másfél millió forintba kerül, az orvosok szerint a fiúknak legalább egy évig kellene szedniük, hogy ne legyen rosszabb az állapotuk.

(Képünk illusztráció)

Exit mobile version