Már 15 gyerek kaphatta meg a speciális SMA-kezelést januártól

2020 januárjától minden 18 év alatti, gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyermek megkaphatja a Spinraza nevű gyógyszert, amely az SMA jelenleg egyetlen valóban hatásos kezelése Európában. Míg a Zolgensmát egyszer adják be az SMA-val küzdő betegnek – ahogy az Zente és Levente esetében is történt –, addig ezt a szert az érintettek négyhavonta kapják meg a gerincvelőbe injekciózva, életük végéig. A rendelkezés értelmében e hónaptól 15 SMA-beteg gyermek kaphatta meg a kezelést, amit egészen eddig csak egyedi elbírálás alapján fizetett ki az egészségbiztosítási alapkezelő. Az injekció darabja 23 millió forint. A kezelt betegek között van a 16 éves Pali Dániel is, akinek alig pár évet jósoltak az orvosok, miután babakorában kiderült: a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb válfajában, az SMA I-es típusában szenved – derült ki a Blikk riportjából.

Képünk illusztráció / iStock

Tavaly mi is írtunk Daniról, akinek az orvosok csupán két évet jósoltak, amikor kiderült, hogy beteg. Ennek a típusnak a következménye ugyanis, hogy az izomzat teljesen lebénul, a légzés pedig egyre nehezebbé válik. Dani 33 hétre született, de egy hónapnyi kezelés és megfigyelés után egészségesnek nyilvánítva adták ki a kórházból. „Nem is látszott rajta semmi, örültem, hogy jól van” – mesélte akor Buday Krisztina, az édesanya, az SMA Egyesület elnöke. Aztán félévesen a babát szinte rögtön az 1-es típusú SMA gyanújával küldték genetikai vérvételre, ahol megerősítették, hogy Dani gerincvelői izomsorvadásban szenved, annak is a legsúlyosabb változatában. Akkor már 11 hónapos volt, vagyis majdnem egy év telt el az életéből célirányos terápia nélkül. 

Krisztina a Blikknek most azt mondta, évek óta nézegették a videókat azokról a betegekről, akik megkapták a Spinrazát, és fejlődni kezdtek a hatására. Dani már nagyon várta, hogy végre megkaphassa a gyógyszert. Mivel a fiú önállóan szinte semmit nem képes csinálni, csak a távirányítót és laptopot tudja nyomkodni, ezért a kezeléstől elsősorban erősödést várnak.

Dani az édesanyjával és nagymamájával él Budapesten, egy családi házban. Az otthona azonban nem akadálymentes, így közlekedése házon belül és a ház körül sem megoldott, Krisztina ölben viszi egyik szobából a másikba. A család célja 20 millió forint összegyűjtése, hogy Dani könnyebben élhesse mindennapjait, írja a lap.

Segíteni a következő számlaszámon tud: Dancsi mosolyáért Alapítvány, OTP: 11702043-21457294. Közlemény: Dancsi adomány.