2019. December 13.

„Nem szeretnék életfogytiglani rabságot a saját testemben” – SMA felnőtt fejjel

Az egészségbiztosítási alapkezelő december elején döntött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő támogatottak körének bővítéséről, de a kedvezmény csak 18 évnél fiatalabbaknak jár. Tóth Timi 42, neki 120 millióra lenne szüksége négy kezdő adag gyógyszer megvásárlásához, ezért nemrég ő is gyűjtésbe kezdett.

Szalma Erika

Hogy megy a gyűjtés?

Lassan. Nagyon lassan. Most tartok hatmilliónál, ami még nagyon messze van a megcélzott 120 milliótól.

Hogy reagálnak az emberek a segítségkérésedre?

Akik személyesen ismernek, vagy legalább az ismerőseim ismerősei, azok nagyon pozitívan állnak hozzá, és a lehetőségeikhez mérten segítenek is. De ennél nagyobb kört nem sikerül elérni. A gyerekeknél, Zenténél, Leventénél elindult hógolyóeffektus nálam elmaradt. Egyébként voltak nagyon sikeres akciók: jótékonysági vacsora, jógafoglalkozások, táncest. Mindet a barátaim, ismerőseim kezdeményezték, szervezték.

Míg a gerincvelői izomsorvadással (SMA – Spinal Muscular Atrophy) élő betegek számára szükséges gyógykezelések (gyógyszer, torna, orvosi vizsgálatok, szakápolás) anyagi fedezete számos országban (többek között Romániában, Szlovákiában, Szlovéniában) egyedi igénylés alapján vagy alanyi jogon jár, Magyarországon jelenleg csak a – lélegeztető gépre napi 16 óránál hosszabb ideig nem szoruló – 18 év alatti betegeknek támogatja a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) az éves szinten 138 millió forintba kerülő kezelést.

Szerinted miért nem megy úgy, ahogy a gyerekeknél?

Hát, egyrészt nem vagyok cuki kétéves. Másrészt máshogy lehet kommunikálni a segítségkérést egy pici gyerek esetében és egy felnőttnél. Ők esélyt kaptak a teljes gyógyulásra, nekem „csak” javulna az állapotom. Nem vagyok közvetlen életveszélyben sem. Nem tudom, talán a két véglet működik. Pár millió viszonylag gyorsan összejön. A másik, a 700 milliós szint meg az, amire azt mondják, hogy lehetetlen. Erre beindul egy dacreakció: nehogy már ne csináljuk meg. Meg az is igaz, hogy ez már a sokadik gyűjtés, bele is fáradhattak az emberek.

Vannak negatív reakciók?

Legfeljebb az, hogy nem tudnak segíteni. De nem támadnak. Az mondjuk előfordult, hogy hozzászóltam valamilyen cikkhez mint érintett, és elszabadultak az indultak. Olyan szinten ment a kommentelés, hogy pusztuljon a genetikailag selejtes. De ez nem konkrétan az én személyemnek szólt. Többnyire azt kapom, hogy sok sikert, reméljük, összejön neked is.

Mozdulj divatbemutató, 2016 (Fotó: Illés Kincső Boriska)

Van még rajtad kívül olyan felnőtt beteg, aki így kampányol?

Ha jól tudom, ennyire nem ment bele senki. Amikor Leventének összejött a pénz, volt egy kezdeményezés, hogy akinek kell segítség SMA-betegként, az jelentkezzen. Ebből nem sok minden lett. Másról nem tudok, pedig vagyunk tizenöt-húszan. Azt hiszem, ismerek mindenkit.

„Ha az állam nem fizeti, akkor összeszedjük a pénzt. Nekünk nem 700 millió kell, jóval kevesebb is elég. Ezért jön létre egy alapítvány – bejegyzés folyamatban. Magunkért, értünk, akiket a biztosító »leírt«. A felnőtt SMA-sokért. Mert mi is itt vagyunk. Nagyon, nagyon jó lenne, ha ránk is figyelnének. Lassan két éve harcolunk azért, hogy mi is esélyt kapjunk – azt az esélyt, ami korábban orvosilag volt lehetetlen. Most anyagilag az” – írja Timi saját, SMA felnőtt fejjel elnevezésű, közösségi oldalán, melyen folyamatosan kampányol azért, hogy a felnőtt betegek is gyógyszerhez jussanak. Nyomon követhető itt a saját gyűjtése és minden aktuális jótékonysági akció.

Miért éppen 18 évnél húzták meg a támogatottak körét?

Fogalmam sincs. Egyébként pontosítani kellene, mert a hírekben azt nem lehetett hallani, hogy kizárták a körből azokat, akik lélegeztetőgépen vannak napi legalább 16 órában. Márpedig a NEAK-tól tudom, hogy így van. Amúgy jellemzően 24 órában gépen vannak, akik rászorulnak. Sok gyerek kórházban van, mert otthon már nem tudják vállalni az ápolásukat. Vagyis a legelesettebbek esnek ki a körből. És persze kategorikusan az összes felnőtt. A huszonévesek vannak köztünk a legtöbben, úgy tízen, harmincasokból és negyvenesekből csak három-négy van. Mi, negyven fölöttiek már veteránnak számítunk.

Hány gyerekkel többen kapnak így nemsokára támogatást?

Tíz-tizenöttel.

Mennyi pénz is ez?

Az első évben hat adag gyógyszerrel kell számolni, ami 23 millió/adag áron 138 millió fejenként. De úgy tudom, valamennyit tudott alkudni az árból a NEAK.

Douglas szépségnap, 2016

Szakmailag azzal érvelnek, hogy a várható javulás mértéke felnőttek esetében túl kevés?

Az az igazság, hogy a gyógyszert, amit most támogat 18 év alatt a NEAK, világszerte kábé nyolcezren kapják, a betegek fele 18 év feletti.
Amióta a készítmény forgalomban van, egy csomó tanulmány megjelent már arról, hogy felnőttek esetében is hatásos. Van pár külföldi beteg, akik blogolnak, bár mostanában kezdek leszokni arról, hogy azt nézzem, mások milyen boldogok. Van egy lány, aki négy adag gyógyszer után megtámasztás nélkül is tud ülni, amire korábban egyáltalán nem volt képes. Ehhez tényleg sok izom működése szükséges. Miközben meg ott az egyik magyar beteg, aki SMA 1-es, lélegeztetőgépen van, és csak egy ujjal tud pötyögni. Több órába telik, mire megír egy posztot. Hozzá képest még örülhetek, hogy viszonylag gyorsan tudok gépelni, hiszen tudok dolgozni is.

Te mit várnál a gyógyszertől?

A tapasztalat azt mutatja, hogy a valaha volt legjobb állapotukba tudnak kerülni néhány év alatt a gyógyszertől a betegek. Esetemben ez azt jelentené, hogy segítséggel tudnék járni. De számomra már az is nagy dolog lenne, ha fel tudnám emelni a kezemet. Most csak úgy tudok inni vagy enni, ha a kezembe adják a poharat, az evőeszközt, és kellően meg van támasztva a karom. És érzem, hogy egyre gyengébb vagyok.

Neked ki segít?

Anyukám a közvetlen szomszédom. Ha szükségem van valamire, csak átsétál. Már nyugdíjas, testvérem nincs, a kétszemélyes családunk ünnepekkor bővül még ki a 84 éves nagynénémmel.

Douglas szépségnap, 2016 (Fotó: Napsugár Anna)

Ha jól értem, segítség nélkül nem boldogulnál.

Ez így van. Szerencsére a fejem jól működik, gépelni tudok, vagyis képes vagyok itthonról dolgozni, pénzt keresni. De minden másban segítség kell.

Mi lesz, ha egyedül maradsz?

Baj. Annyi szerencsém van, hogy mivel két lakás van, lakhatásért cserébe talán tudnék segítséget felvenni magamnak. Nagyobb gond akkor lenne, ha anyu is gondozásra szorulna. Abba bele sem merek gondolni.

Nem biztosítanak ápolót ilyen esetben?

Az államilag elérhető segítő szolgálatok reggel 8-tól délután 4-ig működnek. Ez minden súlyosan sérült ember számára nagy probléma. És annak még szerencsésebb a helyzete, akinek szellemi munkából van jövedelme. Persze így is balanszírozunk. Hiszen annyi pénzt kell keresnünk, amiből a segítséget is tudjuk finanszírozni. Ha az nincs, marad az elfekvő.

Mennyi időnként jársz orvoshoz?

Az alapbetegség miatt mostanában csak azért voltam, mert próbáltuk újra beadni a kérvényt. A neurológusom annyit tud tenni, hogy felírja a gyógyszert. Viszont az alvássegítő miatt, amit szeptemberben kaptam, most havonta járok kontrollra. Napközben még tudok jól levegőt venni, éjszaka viszont fennáll a nehezített alvás, az úgynevezett alvási apnoe, ami egyébként az izomsorvadásos betegeknél gyakori szövődmény.

Vagyis éjszaka légzéssegítővel alszol?

Igen. És van egy köhögtető gépem is. Az SMA-betegek légzésfunkciója általában sokkal rosszabb az átlagnál. Váladékot felköhögni is nagyon nehezen tudunk, az általam ismert SMA-betegek kivétel nélkül tüdőgyulladásban haltak meg.

Akkor ezt a készüléket minden izomsorvadásban szenvedő megkapja?

Nem, tudtommal a felnőttek közül én vagyok az első, akinek van. Magyarországon két éve kezdték el használni ezt a gépet, amikor az első gyerekek megkapták a gyógyszert. Aki gyógyszert kap, az kapja mellé a légzés- és köhögéssegítőt is. Utóbbi tornáztatja a tüdőt is, segíti a fejlődést.

Fotó: Thomas Sztanek

A többiek miért nem kapják meg?

Nem tudom, nekem a neurológusom javasolta. Egy évembe telt, mire elintéztem. Szerintem sokan ódzkodnak az egész macerától, hozzá kell szokni ahhoz is, hogy maszkban alszol. És kell hozzá alvásvizsgálat, ahol persze brutálisan hosszú várólista van.

Viszont nem árt, ha előre gondolkodik az ember, mert ha nem törődünk magunkkal, biztosan romlani fog az állapotunk.

Tudom, az is probléma, hogy az orvosok legtöbbször frászt kapnak tőlünk, csak kevesen értenek a betegségünkhöz. El is indult egyébként egy kezdeményezés egy olyan központ létrehozására, amelyben az SMA-hoz is értő szakorvosok lennének elérhetők. Az egyik fő szervező egy beteg lány, aki Olaszországban ment férjhez, ahol sokkal profibb, szervezettebb az ellátás. Szeretne hasonló gyakorlatot kialakítani nálunk is.

Mivel kell számolnod hosszú távon, ha nem kapsz gyógyszert?

Ha nem kapok segítséget, akkor előbb-utóbb lélegeztetőgépre szorulok majd. Persze azt senki nem tudja, ez mikor következik be. SMA 2-vel az átlagéletkor 18 év, amin én vastagon túl vagyok, ezért sem tudnak mit mondani azon kívül, hogy kellene a gyógyszer.

Milyen lesz a karácsony?

Hármasban ünnepelünk anyukámmal és nagynénémmel, ahogy évek óta. Egyébként meg nagyon ambivalens érzéseim vannak. Komolyan örülök, hogy annak a néhány családnak tényleg boldog lesz a karácsonya, hiszen már meg is kapták a határozatot. Miközben nagyon nehéz elfogadnom, hogy nekem nem jár gyógyszer.

Fotó: Kadosa Zoltán/Foto Art Studio

Ez abszolút érthető.

És azért is rossz, mert én alapvetően egy pozitív, optimista ember vagyok, és azt kell hogy mondjam, talán még sikeres is. Amit nagyon akartam, az összejött. Persze munkás volt, de sikerült. A lakásunk is viszonylag hosszú procedúra volt, bankhitel, egyebek, de megcsináltam, százszázalékos fogyatékosként. Sokfelé utaztam már. Részt vettem divatbemutatókon, több éven keresztül még parajetski versenyeken is. Büszke vagyok, hogy országos kilencedik helyezett voltam. Sokkal közelebb áll hozzám, hogy sikerekről számolok be, és remélem, lesz még rá lehetőségem. Ez a „segítsetek, adjatok pénzt” kicsit idegen tőlem, gyengeség, elesettség van mögötte, de sajnos rákényszerültem. Érzem, hogy egyre erőtlenebb vagyok fizikailag. Idáig küzdöttem, most már úgy vagyok, hogy segítsenek mások. Szokták mondani, hogy írjak könyvet, mert jól írok. De tudod, miről írnék? Arról, hogy kaptam gyógyszert, és egyre erősebb vagyok. Megírnám, hogyan fejlődöm. Szerintem az jó könyv lenne.

Remélem, lesz erőd folytatni a kampányt.

Tudod, ha én nem kapok gyógyszert, az számomra nem halálos ítélet, csak számolnom kell azzal, hogy

előbb-utóbb lélegeztetőgépre kerülök, amivel még simán leélhetek akár húsz évet is. Viszont ha ebbe most, a viszonylagos szabadságomban belegondolok, akkor köszönöm, de inkább nem szeretnék életfogytiglani rabságot a saját testemben. Az már nem élet.

Szeretnék legalább azon a szinten megmaradni, hogy még képes legyek adni is valamit. Hogy dolgozhassak, hogy azt érezzem, hasznos ember vagyok.

Aki segíteni szeretne Timinek, hogy ő is meggyógyulhasson, minden információt megtalál itt .