Igazi szürke, novemberi, sokszor nyomasztó napokat élünk, de amikor a te posztjaidat olvasom az olyan, mint amikor a ködön végre átdereng egy kis napfény. Nagy öröm volt látni, hogy nemrég lehetőséged nyílt részt venni egy másik gyógyszercég programjában. Azok után, hogy tavaly még teljesen más hangulatban arról beszélgettünk, hogy a 18 évnél idősebb SMA-betegeket kizárták a támogatottak köréből, ez egy nagyon pozitív fordulat. (Magyarországon jelenleg csak a – lélegeztető gépre napi 16 óránál hosszabb ideig nem szoruló – 18 év alatti betegek számára támogatja a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) az éves szinten 138 millió forintba kerülő kezelést.)
Hála a gyógyszercég munkatársainak, akik ezt a másik szert hatvanéves korig tesztelték. Így, ha továbbra is értékelhető javulást mutatunk, akik most megkapjuk az európai engedélyeztetési fázisban a gyógyszert, és van rá esély, hogy itt Magyarországon is elérhetővé teszik majd idősebbek számára is. Ha jól tudom, ilyen drága gyógyszert még nem teszteltek ilyen formában Magyarországon. De igazából ez már nem kísérlet, hiszen az USA-ban már engedélyezték, ott néhány hónapja már kapják a betegek.
Magyarországon hozzávetőleg évente tíz gyerek születik a gerincvelői izomsorvadás valamelyik típusával (SMA 1, 2 vagy 3). A felnőtt betegek jelenleg összesen 20-25-en vannak. Ebbe a létszámba beletartoznak az SMA 3-as típusú betegségben szenvedők is, az ő állapotuk a legenyhébb, köztük vannak részben járóképes betegek is.
Milyen érzés volt átvenni az első csomagot?
Hihetetlenül jó. Az utolsó percig attól féltem, hogy rossz lesz a laborom, gond lesz a máj- vagy vesefunkcióval, és nem tudom majd elkezdeni. Amikor megittam ez első adagot, az olyan euforikus érzés volt, mintha egy felest ittam volna. A fejembe szállt.
Írtad, hogy a gumibogyószörpre emlékeztet.
Igen, mert egyszer iszom egy nap. Eperízű és erős leszek tőle.
Emlékszem, legutóbb azt mondtad, hogy az állapotod kis javulása, szinten tartása is nagy dolog lenne, hiszen ha nem kapsz gyógyszert, akkor más SMA-betegekhez hasonlóan előbb-utóbb visszafordíthatatlanul lélegeztetőgépre szorulsz, ami csak idő kérdése.
Igen, és nagy szerencse, hogy hozzájutottam a gyógyszerhez, mert már most érzem a javulást.
“Mintha egy felest ittam volna.” (Forrás: magánarchívum)
Elmondod, pontosan milyen fejlődést tapasztalsz?
Összességében több az energiám. Nem gondolom előre végig, hogy mit is akarok csinálni és az hány mozdulattal hajtható végre mindez a leginkább energiatakarékosan. Csak csinálom, mert érzem, hogy van elég erőm hozzá. Nem az van, hogy ez sem megy meg az sem megy, hanem hogy ez is meg az is. Jobban mozog, és erősebb is a kezem. Újra be tudom üzembiztosan egyedül kapcsolni a motoros kocsit, ami már úgy egy éve nem ment. Könnyebben fel tudom emelni a kezemet, önállóbban tudok enni, könnyebben meg tudom tartani a fejemet, a nyakamat, és sokkal jobban el tudom fordítani a fejemet jobbra. Képes vagyok kicsit hátra is dőlni, ami a törzsizmok erősödését jelzi. A lábam is érezhetően erősebb, nem nyeklik-nyaklik jobbra-balra például öltöztetésnél.
Ja, és amikor most hívtál, le tudtam halkítani a tévét, korábban a távirányító gombját se tudtam megnyomni. Tudom, apróságok ezek, de nekem mégis óriási sikerélmények.
Korábban mesélted, hogy légzéssegítővel alszol. Van rá esély, hogy elhagyhatod majd?
Amíg ötven százalék alatt van a légzésem, biztosan nem. És az utolsó kontrollon huszonvalamennyi volt. Szóval még egy darabig biztos kelleni fog. De az biztos, hogy a légzésem is javult, mert évek óta nem tudtam már elfújni a szülinapi tortámon a gyertyákat, és idén sikerült. Néhány százalékos javulás lehet, de az a lényeg, hogy elindult valami, hiszen korábban csak romlott. Az a tapasztalat, hogy fél év után lehet érezni erősebben a hatást. Én most abszolút pozitív és bizakodó vagyok, hiszem, hogy tovább javul az állapotom.
Mikor lesz kontroll?
Négy hónap gyógyszerszedés után lesz az első. Azokat a standard mozgásteszteket végzik majd el rajtam, amelyeket akkor csináltam meg, mielőtt elkezdtem a terápiát. Januárban felmérik, mennyit javultam.
Hányan kaptátok meg a gyógyszert?
Velem együtt három beteg, és ha jól tudom, további három ember várja, hogy bekerülhessen a korai szakaszba. Mindannyian 1-es vagy 2-es típusúak, vagyis a legsúlyosabb stádiumban lévők, a 3-asok egyelőre kimaradnak.
“Felfedezte, hogy újra tud ollóval vágni.” (Forrás: magánarchívum)
Kik választották ki, hogy ki kerüljön be a korai szakaszba?
A gyógyszercég, egészségügyi szakemberek és a NEAK munkatársai együtt döntöttek.
Ezúttal nyilván kifejezetten felnőtt SMA-sokat kerestek.
Igen. Én vagyok a legidősebb, a 43 évemmel, és rajtam kívül most még van egy fiatalabb fiú és egy lány, ők huszonévesek, ha jól tudom. Azok kapják, akik a legsúlyosabb állapotban vannak, lélegeztetőgépesek és mi.
Akkor ti most bizonyítjátok a NEAK-nak, hogy igenis van értelme a felnőtt SMA-sok gyógyszertámogatásának is.
Tulajdonképpen igen. És ugyan tudjuk, hogy az emberi szervezet csodákra képes, azt nyilván nem várhatom el, hogy az állapotom, ami negyven év alatt érte el ezt a szintet fél év alatt helyreálljon. De azt gondolom, hatvan éves korig még van esély a fejlődésre.
Vannak visszajelzések másoktól is? Az USA-ból?
Benne vagyok csoportokban, ahol megosztjuk egymással a tapasztalatokat, de ugye ők is csak most kezdték szedni a gyógyszert. Egy betegtől hallottam korábban, aki a kísérletben vett részt, hogy mekkora öröm volt számára, amikor felfedezte, hogy újra tud ollóval vágni.
“Egy kicsit olyan ez is, mint egy kísérlet.” (Forrás:
magánarchívum)
Az embernek eszébe sem jut, egészségesen, hogy milyen lenne, ha nem lenne rá képes.
Persze. Egyébként egész komplex mozgásforma, ha belegondolsz. Fogni, tartani az ollót, a papírt, odailleszteni pontosan, majd lenyomni az ollót, követni a vonalat, irányítani. Miután ezt olvastam, gyorsan kipróbáltam magam is, nekem még ment, hálistennek. Egyébként a többiekkel beszámolunk egymásnak: mi megy ma, ami még tegnap nem ment. Vagy ami már évek óta nem. Ez egy nagyon pozitív burok körülöttünk.
Timi egyik edzése után írta a közösségi oldalán: „…A maszk ugyanott hever a pocsolyában. Nem tudom, miért ezen akad meg a szemem, mit szimbolizál számomra. Ezt a furcsa évet? Meglehet…De nem engem, az biztos. Én nem az vagyok, aki csak hever, eldobva, elhagyva. Ennél makacsabb vagyok, sokkal.”
És tudsz valamit a másik két magyar beteg állapotáról? Ők is kerekesszékesek?
Csak a lányról tudok, aki szintén kerekesszékes. Az ő állapota is határozottan javult, sokkal erősebb lett. Sokkal többet tud kézzel írni, amióta szedi a gyógyszert. Odébb tud ülni a székben, jobb a fejtartása.
Meddig kapjátok biztosan a gyógyszert?
A gyógyszercég három évre vállalta. És elvileg, ha minden jól megy, a NEAK vállalja a későbbiekben a támogatását.
Van ilyen ígéret?
Elvileg igen, bár írásos nyilatkozat nincs, de én nagyon bízom benne, hogy akkor is így gondolják majd. Sokan szeretnék még megkapni, az SMA 3-asok is. Ha nem kapjuk, akkor megint el lehet kezdeni kalapozni. És persze ez nem ilyen egyszerű, mert ez a szer sem olcsó, 340 ezer dollár az éves adag. Az európai ár általában valamivel alacsonyabb.
“Nem szabad hagyni, hogy a félelem irányítson.” (Forrás: magánarchívum)
Mikorra lehet meg az engedély?
Hát ez ebben a járványos időszakban jó kérdés. Legkorábban jövő májusra mondják.
Tavaly annak apropóján beszélgettünk, hogy gyűjtésbe kezdtél, miután nem kaptál gyógyszert, hogy részt vehess ennek a gyógyszernek a kísérleti szakaszában. Láttam, hogy nemrég kiírtad, hogy mivel hozzájutottál a gyógyszerhez, visszautalod annak a támogatónak, aki kéri. Azért nyilván van mire fordítani azt a pénzt, ami összegyűlt.
Most a rehabilitációmat fizetem belőle, egy speciális gyógytornára járok, ahol a robotika, a számítógépes eszközök és a fizikoterápiás módszerek együtt segítenek. A foglalkozásoknak nagyjából az a lényege, hogy úgy edzem a kezemet, hogy számítógépes játékokat játszom. A robotikás edzés nagy előnye, hogy teljesen egyénre szabott és centi pontosan méri a mozgásomat. A játékok pedig értelemszerűen pontokért mennek, ami extra motiváció.
Hogy kerültél ide?
Nyáron, mielőtt megkaptam a gyógyszert, egy SMA-konferencián találkoztam velük.
Többen is járnak ide hozzád hasonló betegek?
Felnőtt SMA-betegként én vagyok az első páciensük. Úgyhogy egy kicsit olyan ez is, mint egy kísérlet.
Jó, hát tőled már megszoktuk, hogy precedenseket teremtesz.
Igen, igen. De azért annyiban nem olyan különleges az én esetem, hogy itt mindenki speciális igényekkel rendelkezik, mindenkivel külön-külön foglalkoznak. Maximálisan odafigyelnek, hogy ne erőltessem túl magam, hogy épp csak addig a határig menjek, ami jó hatással lesz az állapotomra és ne tovább. Ez nagyon okos gép, pontosan méri, mennyire mozgatom a kezem, látható a fejlődés is, edzésről edzésre.
“Nem az van, hogy ez sem megy meg az sem megy, hanem hogy ez is meg az is.” (Forrás: magánarchívum)
Nagyon sokba kerül?
Elég drága, húszezer egy alkalom. És én igyekszem heti háromszor menni. Így a gyógyszerrel együtt a lehető leghatékonyabb fejlődést igyekszem elérni.
Milyen jó, hogy gyűjtöttél korábban. Nyilván más SMA-betegek számára is hasznos lenne ez a speciális terápia. Van arra esély, hogy egyszer ezt is támogatják majd?
Azon dolgozunk, hogy legyen. Nyár óta az SMA Egyesület alelnökeként hivatalosan is részt veszek abban a munkában, amelynek az a célja, hogy a betegek minél több támogatást kapjanak. Mi most különösen a felnőttekre fókuszálunk, mert ők kevesebb segítséget kapnak. Az a cél, hogy mire lesz gyógyszer, legyen közfinanszírozott módon rehabilitáció is. Kapcsolatban vagyunk gyógyszergyártókkal, programokat szervezünk, próbálunk pénzt szerezni. Jó lenne, ha gyógytornát kapna mindenki, az is, aki most nem jutott gyógyszerhez. Már dolgozunk speciális gyógytornás okatató videókon, amelyek gyerekeknek már egy ideje rendelkezésre állnak, de felnőttek számára eddig nem voltak elérhetőek.
Milyen a hangulat most a koronavírus kapcsán köztetek, SMA-betegek között?
Minden SMA-beteg fokozottan veszélyeztetett, de az az előnyünk, hogy már rutinosak vagyunk, mert számunkra minden influenzaszezon nagyobb rizikót jelent. Nekünk nem újdonság sem a maszk, sem a távolságtartás, sem az alapos kézmosás. Sok vitamint eszem, gyümölcsöt, és beadatom az influenza oltást már évek óta. Illetve most még a tüdőgyulladás elleni oltást is megkaptam. Ami ellen lehet védekezni, az ellen védekezünk. Persze a bizonytalanság a legrosszabb. Én például a vízben mozgást nem mertem bevállalni, az nagyon hiányzik. De nem panaszkodom. A covid eggyel több vírust jelent, amivel vigyáznunk kell. Annyiban mondjuk negatívan érinthet, hogy bezárják az edzőtermet, és akkor a rehabilitációm kicsit megszakad. Nem vagyok nagyon ezo, de abban hiszek, hogy a félelem sokat ront. A vakmerő tagadás sem jó, de nem szabad hagyni, hogy a félelem irányítson.
Nem egyszerű megtalálni az egyensúlyt most, az biztos. De erőt kell meríteni, ahonnan csak lehet. Például a te posztjaidból.
Igen. Hátha elég erős vagyok már ahhoz is, hogy másokat is felemeljek kicsit.
