Magyarországon évente 250-300 gyermeket diagnosztizálnak cukorbetegséggel, ami háromszoros gyakoriságnövekedést jelent az elmúlt 30 év tekintetében. A KSH adatai szerint 2019-ben ez a szám 5000 gyermeket jelentett, így kijelenthető, hogy az egyik leggyakoribb krónikus betegség gyermekkorban az 1-es típusú diabétesz. A betegség előfordulása ráadásul a hat év alatti korosztályban – még az idősebb gyerekekkel összehasonlítva is – aránytalan mértékben nő. A betegség okát egyelőre még nem tudták feltárni, de egy autoimmun betegségről van szó, melyet az immunrendszer működésének zavara idéz elő, a szervezet védekező rendszere egy hiba folytán elpusztítja a hasnyálmirigy inzulintermelő sejtjeit.
A betegség egyre gyakoribb előfordulása miatt kiemelten fontossá vált, hogy a csapatmunkába, amelyet a gyerekkori 1-es típusú diabétesz kezelése igényel, az orvosokon, szakdolgozókon, a diabetológusokon túl, a pedagógusok is bekapcsolódjanak. Ezt segíti az Egy Csepp Figyelem Alapítvány DiabMentor képzése. A DiabMentorok azok a pedagógusok, akik azért felelnek az óvodákban, iskolákban, hogy a cukorbeteg gyerekek megfelelő ellátást kapjanak. A pedagógusokat az Alapítvány szakemberei készítik fel az Oktatási Hivatal megbízásából. 2021 szeptemberében indultak el a DiabMentor továbbképzések országszerte. A pedagógusok egyebek mellett megtanulják,
hogyan kell vércukrot mérni, mik a rosszullét jelei, hogyan adják be az inzulint, vagy mit ehet egy cukorbeteg gyerek.
Stark Katalin DiabMentor, cukorbeteg édesanya, akinek kislánya, a még óvodás Luca szintén érintett. A Komárom-Esztergom vármegyei Tarjánban, a német nemzetiségi óvodában dolgozik óvónőként. Bár már 33 éve él együtt a betegséggel, és csoportjában, Lucán kívül nincs cukorbeteg, amikor hallott a továbbképzésről, úgy érezte, ott a helye. Persze nehezen lehet újat mutatni valakinek, akinek a mindennapjait átszövi az 1-es típusú diabétesz kezelése, mégis Katalin számára is elhangoztak olyan információk, amelyről még nem hallott. A leginkább annak örült, hogy kislányát, aki jelenleg még óvódás, és az ő csoportjába jár, nyugodt szívvel engedheti majd az iskolába, ahonnan szintén több pedagógus érkezett a képzésre.
Hasonló helyzetben lévő szülőknek ugyanis gyakran fel kell adniuk a munkahelyüket, hiszen sokszor nincs olyan pedagógus a gyerekeket fogadó intézményekben, akik például meg tudnák mérni a vércukrot.
Ha viszont a pedagógusok is edukálva vannak arra, mivel jár a betegség, többé nem félnek tőle.
Pokoli volt, amikor kiderült, hogy Luca is beteg
„Luca nagyon tudatos, én nem voltam ennyire az” – mondja Katalin, amikor arról kérdezem, hogyan élte meg, amikor 1990-ben kiderült, hogy cukorbeteg. Emlékei már homályba vesznek, de azt fel tudja idézni, hogy folyamatosan kórházban volt, a családjában mindig a tűvel voltak elfoglalva, illetve azzal, hogy mérjék a cukrát. „Nem akartam magamnak megmérni a cukromat, mert fájt, és akkor még nem használtunk automata peneket, nekem kellett volna megböknöm magam. Az inzulint sem adtam be, anyukám emiatt viszont nem tudott dolgozni, mert az iskolában nem vállalta volna senki a felügyeletemet. Az anyukám két-három óránként bejött az iskolába, és mérte a cukromat, beadta az inzulint, odaadta az ennivalót. Akkoriban kezdetlegesek voltak a diabetikus – ma már cukormentesnek nevezett – ételek is, nem volt túl jó az ízük, és a diabetikus szörpökből is talán két íz létezett, málnás és narancsos” – emlékszik vissza Katalin.
Luca (Fotó: Egy Csepp Figyelem Alapítvány)
Az elmúlt 30 évben rengeteg minden változott és egyszerűsödött. A boltok polcai tele vannak jobbnál jobb alternatívákkal, a cukorbetegek automata tollat vagy inzulinpumpát használnak, amellyel kiküszöbölhető a gyakori öninjekciózás. A kicsi, mobiltelefonra hasonlító eszköz előzetes beállítás alapján meghatározott mennyiségű inzulint juttat be a szervezetbe, a bőr alatti kötőszövetekbe egy vékony műanyag csőszereléken és kanülön keresztül, ezáltal a hasnyálmirigy működéséhez hasonlóan biztosítja a szervezet inzulin igényét – gyakorlatilag leutánozva az egészséges hasnyálmirigy működését. A pumpa, amit kétnaponta cserélni kell, nem mér vércukorszintet, és magától nem képes kiszámolni a megfelelő adagot, ezeket a betegnek kell megtennie, de sokkal gyerekbarátabb megoldás, mint a pen. „Luca annyira érdeklődött, hogyan kell vércukrot mérni, hogy most már egyedül, persze szülői felügyelet mellett méri meg, és adja be magának az inzulint is, az alapján, amit mondunk. Ezáltal a számokat is megismerte” – meséli büszkén Katalin. – Mindig mondom, hogy adjál be mondjuk 1-7-0-0-át, ő pedig rám szól, hogy »anya, az nem 1-7-0-0, hanem 1700, már tudom«. Sokszor rávágja és eltalálja, mennyit kell beadni. Persze ma már könnyebb, mint az 1990-es években volt, amikor napi szinten ötször-hatszor kellett szúrnom magam rendes, igazi, nagyon nagy tűvel. Akkor még telefon se volt a faluban, a polgármestertől igényeltünk, hiszen muszáj volt kapcsolatot tartani az iskolával, mert nem lehetett tudni, mikor leszek rosszul a suliban.”
Katalin azt mondja, annak ellenére, hogy saját bőrén tapasztalta, mivel jár a betegség, amikor Lucáról kiderült, hogy ő is cukorbeteg, az maga volt a pokol. „Kilenc hónapos volt, és még nem tudott beszélni, de állandóan csak ivott. Elraktam a cumisüveget, már ordított is, hogy kéri vissza. Három havonta mértünk 4,8-as cukrokat, azt mondták, hogy az jó. Aztán egy státuszvizsgálat során az egyik ujjából 23,8-at mértek, a másikból pedig 24,2-t.
Én ott összeomlottam. Úgy éreztem, itt a világvége.
A férjem viszont szerencsére teljesen nyugodt maradt, azt gondolta, hogy ezt dobta a gép, ezzel kell most valamit csinálnunk. Érdekes, hogy én vagyok cukorbeteg, mégis ő kezelte úgymond könnyebben a helyzetet.
Aztán rájöttem, ha magam alatt vagyok, és egész nap csak siránkozok, akkor is ez van, és akkor is ezt kell csinálni. Ezért gyorsan fölpofoztam magam, azt mondtam, »nagy levegő, vágjuk bele«. Már akkor javasolták az inzulinpumpát, de azt sem tudtam, hogy mi az. Nekem nem volt olyanom sose. A tatabányai kórházban nem volt inzulinpumpa, ezért Pestre mentünk, ahol össze-vissza szurkodták. Tele voltam kétséggel, hogy fogom tudni megszúrni, mert olyan pici volt még a keze, és annyira nagyon pici egységeket kellett beadni, hogy nem is volt kérdés, hogy pumpát használjuk, mert azzal sokkal kisebb egységeket is lehet adagolni, mint a pennel. Addig ki sem engedtek a kórházból, míg meg nem tanultam egyedül elvégezni a gyerekkel kapcsolatos teendőket.”
Luca nem mindig érzi, ha lemegy a cukra, de Katalin, és most már a DiabMentor programnak köszönhetően a kolleganője is észreveszi a kislányon, ha feszültebb, ingerlékenyebb. Akkor cukrot kell mérni. Luca cukrát egyelőre azért is nehéz beállítani, mert növésben van. „Ha három napig magas a cukra, akkor tudom, hogy épp nőtt, és akkor egy héten keresztül át azon dolgozunk, hogy utána menjünk a cukornak. Viszont ha jön a nyár, akkor meg azon vagyunk, hogy levegyük az egységeket, mert azt vettük észre, hogy a melegben állandóan lent van a cukra. Ha jön egy front, akkor egyik nap 30 gramm kenyér még nem okoz problémát, a másik nap már viszont igen. Ha feszült, ha mozog, az is kihat a cukrára, vagy akár az, mennyire eszik jóízűen.”
Erős Antónia, az Egy Csepp Figyelem Alapítvány vezetője Lucával és szüleivel
A legnagyobb nehézség jelenleg az, hogy
Luca szüleinek 6 éve, 2 óránként kell mérniük a kislány cukrát éjszaka is.
„Ez nagyon kimerítő – vallja be Katalin. – Luca nagyon mélyen alszik, semmi sem látszik rajta, az sem, ha 12 a cukra, de az sem, ha 3. A párom éjjel egyig van fent, én pedig éjjel egytől reggel hatig-hétig mérem a cukrát. Ezért is lenne fontos, ha végre megkapnánk a szenzort” – utal az édesanya a bőr alá ültethető, mobil applikációval összehangolható glükózszenzorra. Az eszközt a bőr alatti zsírszövetbe helyezik be, és elektronikus jeleket küld egy vevő készülékbe, amelyből kiolvasható a mért érték és utána elemezhető a glükózszint változása. Ez nagy segítség lenne a családnak, mert egyből sípolna, ha változás van, és enni kell, vagy épp beadni az inzulint, ezáltal a nagy vércukor-ingadozásokat is el lehetne kerülni és az éjszakai „ügyeletet” is.
A gyerekkori 1-es típusú cukorbetegség tünetei
A betegséget általában néhány hete vagy hónapja fennálló tünetek, pl. túlzott, akár napi 4-6 liter folyadékfogyasztás, gyakori vizelés, a már szobatiszta gyermek ismételt ágybavizelése, jó étvágy melletti fogyás alapján diagnosztizálják. Tünet lehet még a hirtelen testsúlyveszteség, fáradtság, hasi fájdalom, személyiségváltozás, a látászavarok, az elhúzódó sebgyógyulás, a visszatérő fertőzések, az iskolai teljesítmény romlása, a viselkedési zavarok.
A nehézségek ellenére Katalin azt mondja, az életük csak kívülről tűnik ennyire bonyolultnak, ha az ember ebben él nap, mint nap, megszokja, és rutinná válik. A vércukormérés már DiabMentor kolléganője számára is természetes, viszont a képzésben résztvevő pedagógusok csak a szülővel egyeztetve tehetnek lépéseket, ha például alacsony vércukorszintet mérnek. „Minden emberi szervezet más. Lehet, hogy Pistikének három szőlőcukor is elég, de az én lányomnak 60 milliliter almalére és két darab rostban gazdag kekszre van szüksége, ha lemegy a cukra” – magyarázza Katalin.
Az édesanya azt mondja, kislánya ebbe született, ezért nem éli meg lemondásként a betegségét. Ha az óvodában ünnepség van, előfordul, hogy ő is eszik egy-két chipset, legfeljebb kap egy pici inzulint, vagy épp az adott étel alternatíváját fogyasztja. Katalin szerint a gyerekek elképesztően elfogadóak és tudatosak, megértik, ha ők nem kaphatnak abból, amiből Luca, vagy épp Luca miatt nélkülözniük kell az édességet. „Sosem volt ebből hiszti, sőt Luca volt az, aki azt mondta, nyugodtan egyen a kis barátja előtte fagyit. Az óvodatársai is tudják, mit jelent, ha Lucának magas a cukra, és be kell adni neki az inzulint. Ha elmagyarázzuk a gyerekeknek, mi miért van, hihetetlen megértőek tudnak lenni.”
