„A járványhelyzet sokkal nagyobb felelősséget tesz most azok vállára, akik otthon ápolják rokonaikat, krónikus beteg, esetleg haldokló hozzátartozóikat” – mondja Biró Eszter, a Magyar Hospice Alapítvány pszichológusa. „Most a családok jobban meggondolják, hogy hívjanak-e mentőt akár egy súlyos állapotromlásnál, hiszen számolniuk kell a teljes elválás lehetőségével. Korábban a mentő a javulást jelentette, és tudhatták, meglátogathatják a szeretett személyt a kórházban. Csakhogy most ezt biztosan nem tehetik, ezért sokkal nagyobb a gondozó belső terhe, a döntése még nagyobb jelentőséggel bír, mint korábban”- magyarázza a pszichológus, de egyben hangsúlyozza is, hogy nem csak a Magyar Hospice Alapítvány, hanem más szervezetek is kibővítették az ilyen helyzetekre megfelelő online konzultáció és segítségkérés lehetőségét, amit mindenképpen érdemes kihasználni.
Ennél is bonyolultabb annak a gondozónak a helyzete, aki koronavírus gyanús beteg mellett van, hiszen neki azt a kockázatot is mérlegelni kell, hogy a közelben maradjon-e, vagy esetleg hívjon más, fiatalabb segítséget. Egy hetvenéves beteg házastársának például nem biztos, hogy a legjobb ott maradni, ha van egy unoka, csakhogy „ilyenkor a legelemibb reakciót kell visszafojtania az embernek, azt, hogy jelen szeretne lenni és segíteni akar. A szolidaritás és a tenni akarás az egyik legszebb dolog, és a járvány alatt éppen ezt nem élhetjük meg mindig” – jegyzi meg Biró Eszter.
Amikor a technika segít
Viszont ha kórházba kerül bármely rokonunk, akár koronavírus gyanúval, akár krónikus vagy más betegség miatt, a legfontosabb, amit tehetünk, hogy a digitális technika minden eszközét bevetve kommunikálunk vele. „Két hónap netes pszichológusi munka alapján bátran merem mondani, hogy az ölelésen kívül szinte minden megy online is, valódi találkozások tudnak létrejönni egy videobeszélgetés alatt. Ez az érzelmi támogatás lehetőségét mindenképpen megadja. Emellett mi mást tehetnénk? Ha egy rákbeteg rokon kórházba kerül, és van esély, hogy javul vagy nem romlik az állapota, akkor az ő érdekében sem lenne jó meglátogatni. Ezzel mást nem tudunk csinálni.”
Biró Eszter, a Magyar Hospice Alapítvány pszichológusa
Végstádiumos beteget egyébként a jelenlegi szabályozások alapján még a kórházban is meg lehet látogatni, bár arra vonatkozóan, hogy ez a gyakorlatban hogyan valósul meg, nem kaptunk választ több budapesti kórháztól sem. Biró Eszter szerint, akit csak lehet, ma otthon kell ápolni. „Érzik ezt a hozzátartozók is. Még ha a kórház nyíltan is kommunikál, és jelzi a végstádiumot, egy kórházi búcsú soha nem olyan, mint folyamatosan a beteg mellett lenni, fogni a kezét, vele lenni.”
Ehhez persze még az is hozzájárul, hogy a tapasztalatok alapján és a járványhelyzettől egyébként függetlenül, az orvosok egy része egyszerűen nem is mondja meg a betegnek, ha az állapotában már nem lesz javulás. „Eleve az orvos személyiségétől függ, mennyire kommunikál nyíltan arról, hogy egy beteg milyen kilátásokkal rendelkezik. Gyakran előfordul, hogy nincs kimondva: a betegség végleges és nem várható felgyógyulás. Olyasmit közölnek, hogy ez az állapot ’krónikussá válik’, csakhogy ez nem valami egyértelmű bejelentés, hiszen a cukorbetegség is krónikus, és nagyon sokáig lehet vele élni, egy daganatos betegség esetében viszont nem feltétlenül ez a helyzet. Nincs tiszta beszéd, vagy ritkán, de persze előfordul. Ehhez mindig kell egy bátor orvos, aki mer tisztán kommunikálni. És a tiszta beszéd járványhelyzettől függetlenül ritka és nagyszerű dolog.”
A tájékoztatás hiányának oka a pszichológus szerint az orvosi szocializáció. 1998 óta hatályos az a törvény, amely szerint a betegnek joga van tudni az állapotáról minden tekintetben, de akik korábban végeztek, sokszor a régi gyakorlat szerint működnek. Ráadásul, „bár a betegek nagy részére igenis pozitívan hat az igazság kimondása, van köztük olyan, akire mégsem, és az orvos felelőssége, hogy ezt eldöntse, ami nem kis felelősség”- magyarázza a szakember.
A Magyar Hospice Alapítványnál nem is vezettek be látogatási tilalmat, hiszen itt csak végstádiumos betegek fekszenek. A látogatók egyenként és védőfelszerelésben léphetnek be hozzájuk, ezzel minimalizálva a fertőzésveszélyt. Fontos, hogy a betegek ne maradjanak egyedül.
Hirtelen hazajött a beteg
Az otthonápolás komoly nehézségek elé állítja ma nemcsak a végstádiumos betegek hozzátartozóit, hanem azokét is, akiket az ágyak kiürítése miatt váratlanul hazaküldtek. „Az a baj, hogy a járvány mindenkit készületlenül ért, és az, hogy egyszer csak otthon volt az addig kórházban ápolt hozzátartozó, sok esetben szinte kezelhetetlen.”
Biró Eszter azt javasolja, hogy a családtagok az ápolási feladatok egy részét, ami könnyebben megtanulható, próbálják meg elsajátítani gyakorló videókkal, akár a Magyar Hospice Alapítvány otthonápolási tanácsai alapján, illetve – ha lehet – hívjanak ki nővérszolgálatot legalább egy-két alkalomra, akik az adott beteg konkrét nehézségeit figyelembe véve tudják megtanítani a családtagokat arra, hogyan bánjanak vele.
Persze egy másik része a dolognak a lelki teher, az ápolás pszichés nehézsége, főként egy olyan helyzetben, ami az ápoló rokont váratlanul érte. „Ilyenkor már önmagában az is segítség, ha a hozzátartozó jól látja a feladatait, ha tudja, mi a helyes az adott beteggel kapcsolatban. Ha ebben bizonytalan, és nem is tudja valójában, mivel tesz jót, a lelki terhek is növekszenek. Minden objektív információra szükség van, ami csökkenti a bizonytalanságot, hiszen a bizonytalanság mindig szorongást okoz.”
Képünk illusztráció (Fotó: Leon Neal/POOL/AFP)
Emellett szakember felkeresésére is jó gondolat, ami pedig központi jelentőségű, az a felelősség megosztásának lehetősége a családtagokkal. „Közösen jobban el lehet viselni annak a felelősségét, hogy nem tudunk egy otthon ápolt beteg állapotán javítani, de mégsem küldjük kórházba, mert belátjuk, hogy ebben az adott szituációban most talán nem volna segítség egy bizonytalan kórházi tartózkodás. Kibírni annak a súlyát hogy nincs jól az, akit szeretek, de mégsem hívunk mentőt, azt elviselni, hogy valamit nem csinálunk – együtt könnyebb. Persze ugyanígy fontos, ha meg tudjuk osztani a munkát és egymást váltják a családtagok a beteg mellett. Ilyenkor mindig van egy, aki nyugodtan tud aludni. De nincsen tökéletes jó tanács. Azok a betegek, akiket most hazaküldtek, nem fölöslegesen voltak kórházban. Az ő ellátásukban egy kényszerű visszalépés, ha otthon vannak. Ha lenne az ő számukra is igénybe vehető otthonápolási rendszer, az máshogy nézne ki, de nincs.”
És persze ott vannak még az idősek, akik egyedül néznek szembe a járvánnyal, hiszen legjobbat azzal tesznek, ha nem találkoznak unokáikkal, gyerekeikkel. „Most rengeteg fotót lehet látni a neten, amikor unokák iszonyú messziről próbálnak szeretet küldeni a nagymamáknak, vagy online, vagy krétával rajzolva a kőre vagy levélben. Ez nem az, amihez hozzászoktunk, de persze semmit sem von le az értékéből a próbálkozásoknak. A próbálkozások értéke nemhogy kicsi, hanem hatalmas, hiszen rengeteg mindenben nem tudunk a megszokott megoldásokhoz folyamodni, és valahogy ki kell izzadni egy új módot, egy új rendszert, amellyel mégis kifejezzük a szeretetünket, a ragaszkodást és a törődést. Kreatívnak kell lennünk, de úgy látom, hogy ez sikerül. Csodálatos üzeneteket küldenek unokák a nagyszülőknek messziről is és ez legalább pozitív az egészben: hogy másképp, de mégis tudunk kapcsolódni.”
