„Ez az én El Caminóm” – Zoli nyirokrákkal küzdött, most leukémiás gyerekekért tekeri körbe a Balatont

Derecskei Zolit tíz éve ismerem, valaha napi munkakapcsolatban is voltunk egymással, majd közös projektünk végeztével leginkább a Facebookon követtük egymás életének alakulását. Családi képek a kislányáról és a feleségéről, nyaralások, események emlékei – Zoli posztjai is olyanok voltak, mint bárki másé a közösségi médiában. Aztán 2016. elején valami történt vele. Azt írta, a szervezetében „rossz mukik” ütötték fel a fejüket. Nem sokkal később jöttek a hírek a kórházi kezeléséről is.

Sorsának alakulását onnantól kezdve rendszeresen megosztotta szerzői oldalán, nem rejtegetve azt sem, amikor éppen a Hodgkin-limfóma, köznyelven a nyirokrák legsötétebb oldalával nézett szembe. Mégis helyzete különös módon nem egyszer inspirálta – adományt gyűjtött a János kórház idegsebészeti osztályának, megjelent Neked élet kell című kisregénye, létrehozta a Musoron.hu streaming, mozi és TV híroldalt, máskor az embert próbáló betegségén keresztül önmagára és a világra reflektálva osztotta meg gondolatait és érzéseit, gyógyulástörténetét és visszaeséseit – ezek nem egyszer segítettek sorstársainak is. Hosszabb hallgatásai sosem jelentettek jót, Zoli mégis mindig visszatért sokszor kilátástalannak tűnő helyzetekből, mi pedig megkönnyebbültünk, hogy komolyan vette és tartja magát önmaga figyelmeztetéséhez: neked élet kell. Márciusban aztán egyre több biciklis képet posztolt, nemrég pedig bejelentette, hogy a Rák ellen a Balaton körül akció keretében 203 kilométert teker le, hogy pénzt gyűjtsön a Tegyünk Együtt a Leukémiás Gyerekekért Alapítvány számára.

Eszter és Zoli (Fotó: magánarchívum)

A Balaton körüli bicikliút hossza még egy egészséges embernek is komoly kihívást jelent, nemhogy egy transzplantáción és kemoterápiákon átesett betegnek. Zoli ráadásul alaposan megküzd azért is, hogy végre elérje a 63 kilót, mivel az immunterápia teljesen tönkretette a hormonrendszerét, ezért az akciót a saját tempója és egészségi állapota szerint tervezte meg. A teljes távot négy szakaszban teljesíti majd: augusztus 24-én indult Balatonakarattyáról, ahová augusztus 28-án érkezik vissza. Zoli tavasz óta kizárólag kerékpárral közlekedik, így jár rendszeres kontrollra, csonterősítő kezelésekre. Segítője Flóra – aki szintén két évvel ezelőtt esett át egy életmentő csontvelő transzplantáción, és életben maradása szintén kisebb csodának tekinthető – koordinálja a kezdeményezést és segíti Zolit. Kisebb szakaszokon ő is teker vele.

„Eltévedtem, valószínű nem figyeltem az úton, ezért most 45 kilométernél tartok, és van még ma huszonvalahány – mondja fáradtan Zoli, akit telefonon csíptem el két tekerés között. – Ráadásul nagyon sok az emelkedő. Mikor már minden szállás le volt foglalva, egy ismerősöm felvilágosított, hogy pont fordítva, az óra járásával megegyező irányban kellett volna körbetekernem a Balatont, mert az a könnyebb út. Ezt nem tudtam, így a nehezebb utat választottam.”

A nehéz utak teljesítésében Zolinak már van tapasztalata. „2016 elején éreztem, hogy nem stimmel valami, és megjelent egy nyirokcsomó a nyakamnál, ami kezdett egyre nagyobb lenni. 2016. márciusában elküldtek egy PET-CT-re, és azt mondták, a tüneteim nagy valószínűséggel Hodgkin-limfómára utalnak, amelyről azt mondják, hogy 96 százalékban gyógyítható, és már az első kezelés is hatásos szokott lenni – meséli Zoli, aki a diagnózis idejére már 20 kilót fogyott, és folyamatos éjszakai verejtékezés gyötörte. – Az elsővonalas kezelés jól hatott, és október elején a záró CT alapján úgy tűnt, teljesen eltűnt a betegség. Aztán egy Civil Rádiós műsor felvétele közben kaptam egy epilepsziás rohamot, és azonnal bevitt a mentő a Szent János kórházba, ahol megállapították, van egy 6 cm-es valami az agyamnál, aminek nem kellene ott lennie, de a betegségemből azt gyanítják, hogy rosszindulatú daganat lehet.”

Zoli szervezetét a Hodgkin-limfóma agresszív fajája támadta meg (Fotó: magánarchívum)

Zoli négy napot várakozott a műtétig, miközben azt érezte, tennie kell valamit a tehetetlenség ellen. Akkor derült ki, hogy az osztályon csak egy műtő áll a rendelkezésre, a nővérhívók sincsenek korszerűsítve, ágynemű is alig jut a betegeknek. „Úgy döntöttem, gyűjteni fogok új műtőre és felszerelésekre, és bár a műtő végül nem jött össze, nagyon sokan több karton orvosi felszereléssel, pelenkával és kötszerrel támogatták az akciót. Eközben megjött a szövettani eredmény is, ami sajnos igazolta a rosszindulatú sejtek jelenlétét. Az akkori kezelőorvosom sosem hallott arról, hogy a Hodgkinnak agyi áttéte lehet, de nálam agyi manifesztációt képzett, az új PET CT-én pedig elég rendesen látszott, hogy visszatért a betegség. A bőrömön, a csontvelőmben, a nyakamon és a hasüregemben is voltak rákos sejtek. Ekkor kerültem a mostani kezelőorvosomhoz, aki azt mondta, a csontvelő-transzplantáció lehet a megoldás, de a protokoll szerint előtte kell egy háromalkalmas kezelés, amely sokkal erősebb volt, mint az első terápiám.”

Zolit mindenki azzal biztatta, hogy a kezeléstől jobban lesz, ám a záró CT azt mutatta, hogy ugyan az eddigi területekről eltűntek a rákos sejtek, de a máján újak jelentek meg. Ekkor nyúltak a harmadikvonalas kezelés lehetőségéhez, hogy a transzplantációhoz alkalmas állapotba hozzák Zoli szervezetét. Csakhogy ez nemhogy nem szüntette meg a betegségét, de különös tüneteket is okozott. „A kislányomat simogattam, amikor azt éreztem, állandóan visszaránt a kezem. 2018 egyik őszi vasárnap délelőttjén az egész testemben remegni kezdtem, amit a kórházban csak minimálisan tudtak csillapítani, egyedül fekve, bizonyos pozíciókban múlt el a remegés. Egy újabb PET CT-én megállapították, hogy teljesen elterjedt a rákos sejt a szervezetemben, gyakorlatilag nem maradt olyan hely, ahol ne lett volna jelen a rák. Egyetlen kapaszkodási pont maradt, egy kísérleti kezelés, amellyel külföldön már nagyon jó eredményeket értek el. Mire azonban eljut a beteg odáig, hogy megkapja a gyógyszert, több feltételnek kell megfelelni, és sok tényező befolyásolja az elbírálást, így gyakorlatilag versenyt futhattunk az idővel.

Nyirokrákja után a gyerekekért teker Zoli (Fotó: magánarchívum)

A gyógyszer első beadása után négy nappal 220-ról 30-ra ment le az a gyulladási érték, ami mindig nagyon magas volt, mivel így reagált a szervezetem a betegségre. A kezeléstől a betegség teljesen visszaszorult, ezért szinte azonnal megkaptam a transzplantációt, és ezzel új életet is.”

Zoli új életéhez a biciklizés adott plusz szabadságérzetet. A pandémia alatt kezdett ismét tekerni, ami eleinte komoly kihívást jelentett a lábainak, ízületeinek a betegség alatt visszafejlődő izmok miatt. Mégis úgy érezte, vagy megpróbálja, vagy ismét négy fal között ragad – ezúttal a koronavírusnak köszönhetően –, és egy idő után a keringése teljesen az ágyhoz fogja szegezni. Azt olvasta, így van a legkevesebb esélye, hogy elkapja a vírust, és legalább nem kell újra bezártságban élnie, mint a transzplantáció alatt. Ez a biciklizés által megélt szabadságérzet inspirálta a Rák ellen a Balaton körül akciót, valamint a Bike Post Freedom oldal létrehozását is, amely ehhez hasonló kezdeményezéseket karol majd fel a jövőben, idővel pedig akár nagy volumenű közösséggé is válhat. A mostani biciklizős akció időpontja nem véletlen, hiszen pont két éve augusztusban járt le az a 100 napos időszak, amelyet Zolinak egy steril szobában kellett eltöltenie, a lehető legkevesebb kontaktus nélkül a transzplantáció után. Akkoriban nagyon sok bicikliversenyt nézett az ágyból.

Ez egy kicsit az én El Caminóm is, mert igen komoly lelki tusával vívok út közben (Fotó: magánarchívum)

„Úgy gondolom, hogy ha az orvosom annyi mindent megtett azért, hogy én éljek, akkor a sorsnak tartozom azzal, hogy valamit adok ebből a dologból másoknak is. Ez egy kicsit az én El Caminóm is, mert igen komoly lelki tusával vívok út közben, ahogy jönnek fel a betegség és a kezelések alatt megélt nehéz pillanatok. Valahol ezeket is próbálom feloldozni most, kitekerni magamból az elmúlt három évet. Ez egyfajta önmegtisztulás, önfelfedezés, amellett, hogy segítség is lehet a leukémiás gyerekeknek. Ez a legtöbb, amit most ki tudok hozni magamból és a helyzetemből.”

Sokan kérdezik Zolitól, meggyógyult-e, de ő óvatosan bánik a szavakkal. Mivel agresszív lefolyású betegsége messze túllépett a magyar orvostudomány Hodgkinről alkotott képén, és az esetére sem itthon, sem az USA-ban nem találtak példát, ezért az orvosok nem tudnak semmit sem ígérni azzal kapcsolatban, mire számíthat majd a jövőben. Ezért sem akarja kimondani magáról, hogy gyógyult. „Óriási felelősség, amikor az ember kiáll a közvélemény vagy kisebb közösségek elé, hiszen a mondandója másokban olyan képzetet is kelthet, ami túl pozitív lefolyást mutat a betegségről. Sosem mondanám, hogy túléltem a rákot, letekertem 203 kilométert a Balaton körül, és minden olyan, mintha mi sem történt volna, mert ez nem igaz. Inkább azt mondom, a gyógyulás útjára léptem. Nem szeretnék hiú reményeket táplálni senkiben, mert nagyon sok mindenkit veszítettem el az utóbbi években, és sok olyan embert ismerek, aki azt mondta magáról, hogy ráktúlélő, aztán mégsem lett az. De olyanok is akadnak szép számmal, akik nagyon mélyről jöttek, mégis valamiért esélyt kaptak egy új életre. Nekünk, akik innen jöttek, meg kell tanulnunk egy olyan életet élni, ahol a pillanatnak nagyon nagy a jelentősége. Ez az élet nem feltétlenül olyan, mint a betegség előtti, vagy amit a televízióban, Instagramon látni. Ebben az életben nagyon sok lemondás lehet, akár az ételek, akár a sportok, akár a mindennapi szokások szintjén. 

Tudj meg többet a betegségről

• Elvesztettem a babámat, aztán a limfómával az élet az orromra koppintott”
• Leggyakrabban ebből a 3 dologból veszik észre a nyirokrákosok, hogy valami nem stimmel
• Limfóma: nem egyértelműek a jelei, ezért (is) figyelj magadra!