Az ötvenes éveimben járok, és palliatív kezelést kapok, mert Huntington-kórban szenvedek. Mint a legtöbb embernél, nálam is a negyvenes éveimben jelentkeztek ennek az örökletes, neurodegeneratív betegségnek a tünetei. Nem szépek. A hangulatingadozások, a feledékenység és a pszichiátriai problémák mellett kontrollálhatatlan izomgörcsökkel küzdök, amelyek befolyásolják a beszédemet, a mozgásomat és a nyelésemet – így kezdi a megrázó beszámolóját az angol író és újságíró, az 54 éves Charlotte Raven, aki betegsége miatt a saját bőrén tapasztalta meg a palliatív ellátórendszer problémáit, és ráébredt, hogy más megoldásokra van szükség. Az alábbiakban az ő gondolatai következnek, amelyek a Daily Mailen jelentek meg.
Még mindig otthon élek egy főállású ápolóval, aki etet, öltöztet és felsegít a padlóról, ha elesek, valamint megakadályozza, hogy megfulladjak. A barátaimnak, az ápolóknak és a bátyámnak köszönhetően dolgozni is tudok, mert ők értik az elmosódott beszédemet, lejegyzik, amit mondok, és így folytathatom az írást.
Nemrégiben bekerültem a palliatív hospice ellátásba, mert felülvizsgálták a gyógyszereimet. Amit ott tapasztaltam, azt a Huntington-kórom nulla pontjának tartok: a kórtermet, ahol a haldokló emberek szó szerint sikítanak a fájdalomtól.
Összebarátkoztam egy nővel a mellettem lévő ágyon, leginkább azért, mert egyikünk sem tud beszélni. Ő a tüdeje miatt haldoklik, nekem pedig a Huntington-kórra jellemző rángatózó izomgörcseim vannak, amelyek érthetetlenné teszik a beszédemet. Kialakult egy kötelék közöttünk, ahogy megpróbáltunk rávenni valakit, hogy elég hosszan hallgassa a hangunkat ahhoz, hogy megértsen minket.
Képünk illusztráció – Fotó: BSIP/Universal Images Group via Getty Images
Megdöbbentőnek tartod mindezt? Nos, számomra így néz ki az élet vége, és bizonyos szempontból mindannyiunk számára így fog kinézni. A személyzet mindent megtett, még egy kedves pappal is találkoztam, akit meggyőztem, hogy olvassa el a Huntington-kórról szóló könyvemet, és dedikáltam neki egy példányt. De én nem így szeretnék meghalni.
Méltóságteljes halál
Palliatív ellátás: a végstádiumban lévő, gyógyíthatatlan betegek ellátása. A cél a tünetek enyhítése, a fájdalomcsillapítás, valamint a beteg és hozzátartozóinak életminőségének javítása.
Asszisztált öngyilkosság: a halálos betegek számára szigorú orvosi-pszchiátriai vizsgálatok után felírható olyan szer, amellyel a páciens maga vethet véget az életének az általa választott körülmények között és időpontban. Néhány országban legális.
Eutanázia: ha egy orvos – esetleg felügyelete és irányítása alatt egy hozzátartozó – segíti át a halálba a beteget, akkor aktív eutanáziáról beszélünk. A kegyes halál enyhébb fokozata a passzív eutanázia, amikor nem teszik meg az életmentő beavatkozásokat, hanem hagyják a beteget meghalni. Néhány országban legális.
A palliatív ellátórendszerünk alulfinanszírozott, és nem felel meg a célnak, mert az élet végét a „mindenkinek jó lesz ugyanaz” elven közelíti meg. Már az is elég rossz, ha valaki dühösen, cselekvőképtelenül és túl fiatalon hal meg, de ez a rendszer mérhetetlenül rosszabbá teszi a helyzetet.
Azt gondoltam, hogy a palliatív ellátás több kontrollt ad majd nekem az utolsó éveimben – vagy legalább némi nagyon-nagyon jó fájdalomcsillapítót, de teljesen tehetetlennek érzem magam.
Hadd magyarázzam meg ezt! Az asszisztált öngyilkosság azt jelenti, hogy például egy hozzátartozó gyógyszereket szerez be, amelyeket a gyógyíthatatlan beteg bevesz, vagy más módon segíti őt az élete befejezéséhez. Az eutanázia ezzel szemben az orvos cselekedete, mondjuk közvetlenül beadja a halálos dózist. Mindkettő illegális. (Angliában egyiket sem engedélyezi a törvény – a szerk.)
A végrendelet részeként az orvosi nyomtatványokon bejelölhetem, hogy nem kezelnek fertőzésekkel, vagy ha fuldoklom (ami miatt sok Huntington-kóros beteg végül elmegy), nem lesz beavatkozás. Mégis, amikor az ember aktívan hozzájárulhat egy ilyen szörnyű, hirtelen halálhoz, elfogadhatatlannak érzem, hogy nem jelölhetek be egy olyan négyzetet, amellyel egy egyszerű véget kérhetek – olyat, amelyről én, a családom és az orvosok döntenek.
Önrendelkezést akarok a jelen és a halálom pillanata közötti időszakban.
A saját életem elvétele az egyetlen módja annak, hogy ezt elérjem. Ezen a ponton, ahonnan már nincs visszaút, ez tűnik a legjobb megoldásnak.
Amikor 2006-ban, a harmincas éveim végén először diagnosztizálták nálam a Huntington-kórt, az öngyilkosságot fontolgattam. Amikor utánaolvastam, megdöbbentett, hogy az ebben a betegségben szenvedő emberek közül csak minden negyedik próbálja megölni magát. Amikor még tünetmentes voltam, az öngyilkosságra csak elméleti lehetőségként tekintettem. Nem akartam meghalni. Csak el akartam kerülni, hogy megtapasztaljam a Huntington-kór katasztrofális tüneteit. Arra sem álltam készen, hogy ne legyen részem abban a szeretetben, támogatásban és ösztönzésben, ami kitöltötte az életemet a családomnak, a munkámnak és a barátaimnak köszönhetően. Azt hittem, hogy a palliatív ellátás majd a végsőkig elvisz. Tévedtem.
A betegségem zsigeri megtapasztalásán keresztül most már megértettem, hogy a halálba segítés nem egy könnyű lehetőség, hanem egy célszerű megoldás a fizikai és lelki fájdalmaimra. De mint annyi más határidőt, amelyek korábban szerzőként kötöttek, ezt is az utolsó pillanatra hagytam. Ma már meg sem tudnám ölni magam, mert enni sem tudok egyedül, nem tudok megtölteni egy poharat vízzel, nemhogy méreggel.
De ahogy a végrendeletem, úgy a brit törvények is csak abszurd fejtörést okoznak. Ha megpróbálnám megölni magam, és nem sikerülne, nem indítanának eljárást. De ha ugyanezt tennék velem a barátaim vagy az orvosok az egyértelmű kérésemre, börtönbe kerülnének.
Képünk illusztráció – Fotó: Felix Kästle/picture alliance via Getty Images
Tisztában vagyok azzal, hogy az asszisztált öngyilkosság ellenzői attól tartanak, hogy a sérülékeny embereket – különösen az időseket – ilyen módon öngyilkosságba taszíthatják. De zavarba ejtőnek tartom, hogy ezt egy teljesen valós, elfogadható ellenérvnek tekintik. Nyilvánvaló, hogy szörnyű dolgok történhetnek ártatlan emberekkel, de amikor a közvélemény-kutatások szerint a többség támogatja az asszisztált öngyilkosságot, akkor miért tekintünk erősebbnek egy elméleti, lehetséges végkimenetelt a halál valóságánál?
A palliatív ellátás javítása lehetne az eutanázia egyik alternatívája, de egy olyan emberként, aki arra vár, hogy mikor hal meg egy esés miatt, vagy mikor fullad meg evés közben, nem látom, hogy mit lehetne tenni a helyzetem javítása érdekében.
Becslések szerint tavaly 100 ezer ember halt meg bármilyen palliatív ellátás nélkül, ami megkönnyíthette volna a távozásukat. Anglia és Wales kórházainak kétharmadában nincsenek meg az ilyen ápoláshoz szükséges feltételek, ráadásul a 2019-es adatok szerint tíz év alatt az állami ellátásban 43 százalékkal kevesebb ápoló tudott segíteni az otthoni ápolásban.
Ezek az adatok nem töltenek el bizakodással. Ha az életünk végéről van szó, elég volt a régi gyakorlatból, itt az idő, hogy továbblépjünk. Ha nem így gondolod, tölts el egy napot a hospice ellátásban. Nézd meg, milyen a haldoklás igazából – azután mondd nekem, hogy mi, halálos betegek nem érdemlünk meg egy új lehetőséget.
Van segítség!
Ha neked vagy valakinek a környezetedben segítségre van szüksége, hívd mobilról is a 116-123 ingyenes lelkielsősegély-számot!
