Saját tapasztalatból
“Önök most tudták meg, hogy a kisbabájuk, akit vártak, más, mint akit a szeretetteljes tervezgetés során elképzeltek. Egy kisbaba, aki Down-szindrómás” – ezzel a mondattal kezdődik a Down Dada Szolgálat szórólapja. Ők azért jöttek létre évekkel ezelőtt, hogy a szülőknek segítséget nyújtsanak. Egyébként szorosan együttműködnek a Down Korai Fejlesztővel, ahova már néhány hetes babákat is várnak. De a Down Dada Szolgálat elsősorban a szülőkért alakult.
A kissé szegényes, ütött-kopott irodában találkozom a vezetővel, Steinbach Évával, és két anyukával. Fodor Erdélyi Krisztina ölében az öt hónapos Gergő. A kisfiút 11 napos korában fogadták örökbe. Mellette Bodó Erika, Zsófi lányával a fejlesztőóra végén érkeznek. A kislány tényleg meseszép, 14 hónapos.
Éva a saját életével, sorsával tudja hitelesen képviselni, hogy egy Down-szindrómás gyerekkel is lehet teljes életet élni. “Az anyuka nyugodtan elmondhatja nekünk az érzéseit, mivel mi is éreztünk hasonlót. Meg tudjuk erősíteni abban, hogy ez teljesen normális. Főleg az elején, amikor az emberben mindenféle gondolatok keringenek. Velünk nyugodtan tud beszélni, látja, hogy ezen túl lehet jutni” – mondja a szolgálat vezetője.
Éva ezt már csak azért is tudja, mert Peti, a kisfia is downos volt, de súlyos szívproblémái miatt 11 éve meghalt. A downosok felének szívproblémája van, de jellemző lehet még az izmok lazasága vagy a pajzsmirigy alulműködése is.
Még mindig van előítélet
Ma már talán egyre kevésbé jellemző az előítélet, de azért így is lehangoló a többségi társadalom hozzáállása. Sokan hiszik, hogy fertőző a betegség, vagy hogy a downosok “mongoloid idióták”, esetleg “testi fogyatékosok”. Pedig a rendellenesség nem szükségszerűen jár együtt súlyos értelmi fogyatékossággal. Az érintettek többsége az enyhe vagy közepes kategóriába esik, ami azt jelenti, hogy képesek tanulni, illetve fejleszthetők. Ráadásul egy ma születő Down-szindrómás nagy valószínűséggel megéri az 50-60 évet – más kérdés, hogy erre a szociális ellátórendszer mennyire felkészült.
“Elsősorban arra törekszünk, hogy még a kórházban elérjük a szülőket. Ami nagyon nehéz, adatvédelmi okokból ugyanis a kórház nem adhatja ki, ha downos baba született. A legtöbb, amit tehetünk, hogy tájékoztatjuk az orvosokat, védőnőket arról, hogy létezünk. A folyamat sokszor akadozik, így a családok csak hónapokkal később lépnek velünk kapcsolatba, miután más forrásból hallanak róluk. Pedig a legnagyobb nehézségekkel az első hetekben kell a szülőknek szembenézniük.”
Krisztina már tapasztalt volt. 14 éves vér szerinti gyereke, Franciska szintén Down-szindrómás. “Annak idején azt mondták a kórházban az orvosok, milyen erős a genetika, a szemét tőlem örökölte. De aztán másnap már a Down-gyanút közölték velem” – idézi fel a kezdeteket. Egy ismeretlen úton kellett elindulniuk, amitől mindenki fél. “Nagyon nehéz időszak volt, csak a saját sebeimet nyalogattam, de ez már szerencsére a múlt” – mondja, miközben Gergőben gyönyörködik. Biztos nem volt neki könnyű – gondolom –, de eszembe sem jut sajnálni, annyi nyugalom, erő és magabiztosság sugárzik belőle.
“Ez a sorsfeladatunk”
Mitől féltek legjobban? – kérdezem őket. Krisztina azt mondja, ő nem fél semmitől. “Sokkal színesebb a világ, rengeteg más út is van, mint amit ismerünk. És akárki nem kap ilyen gyereket.” Ezzel Éva is egyetért. “A két öcsém összesen három Down-babát fogadott örökbe. Az egyikük mindig is tudta, hogy ezt szeretné, és amikor megszültem Petit, és kiderült, hogy downos, azt mondta nekem: nem lehetsz ilyen mázlista, hogy neked saját downos gyereked van.”
Erika kicsit félénkebbnek és visszahúzódóbbnak tűnik. Neki van egy egészséges kisfia, most hároméves. “A kilenc hónap alatt minden rendben volt, egyetlen vizsgálat után sem merült fel ennek a gyanúja. Az első napok szörnyűek voltak, az volt életem legnehezebb időszaka. A férjem csodálatosan állt mellettem, és imádja Zsófit.” Ő azt mondja, a távoli jövőtől fél legjobban.
“Addig rendben van, hogy integrált óvoda meg iskola, de mi lesz később? Mi lesz, ha mi nem leszünk? Nem szeretnénk azt sem, hogy a fiam feladata legyen a húga pesztrálása, bár biztos, hogy sokkal empatikusabb és toleránsabb lesz, mint a kortársai.”
Amúgy azt mondják, ha stabil a párkapcsolat, ahova sérült gyerek érkezik, azt később semmi sem fogja tudni szétválasztani. Ebben az évben Gergővel együtt négy downos babát fogadtak örökbe. “Minden évben 40-50 szülővel kerülünk kapcsolatba. A veleszületett rendellenességek országos nyilvántartása szerint évente nagyjából száz Down-szindrómás gyerek születik.”
Miért fogad valaki örökbe egy downos gyereket?
“Általában azért akarnak örökbe fogadni emberek, mert nincs, vagy nem lehet saját gyerekük. Akik downos babát szeretnének, azok nagy részének van saját babája, és azt gondolja, elfér még ide más is. Nekik sokszor van már családi kapcsolatuk downosokkal.” Kriszta például azért döntött így a férjével, mert Franciska óta nem esett teherbe, pedig nagyon szeretett volna. “Nekünk ez a sorsfeladatunk” – mondja.
A gyerekek tudnak nagyon kegyetlenek lenni, ez Erika egyik nagy félelme is. Mindentől egy egészséges gyereket sem tudnak megóvni a szüleik, azt mondják, a gyerekeiket úgy fogja elfogadni a társadalom, ahogyan ők elfogadják a kicsiket. Ha ezen múlik, akkor biztosan jó életük lesz.
