“A legtöbb meghirdetett táborban nem tudnak vagy nem akarnak diabéteszes gyereket fogadni – kezdi történetét Muskát Erika, a 17 éves Réka édesanyja. – A probléma nem új keletű, hiszen még a bölcsődék és az óvodák sincsenek felkészülve a cukorbeteg gyerekek fogadására. Ha a táboroztatók meghallják, hogy beteg a gyerek, hamar jelzik, hogy nem tudják fogadni őt. Vagy ha mégis mehet a gyerek, csakis szülői felügyelettel. Az meg ugye nemcsak időt, hanem további költségeket is jelent a családnak. De a helyzet nem reménytelen” – teszi hozzá.
Valóban, vannak olyan táborok, amelyeket kimondottan a diabéteszes gyerekeknek szerveznek. Na meg közvetve a szüleiknek is, mert a legtöbb anyuka vagy apuka csak abban a pár napban tud igazán kikapcsolódni, amikor távol van a poronty. Az állandó éjszakai éberség és a folyamatos szénhidrátszámlálás ugyanis az év 365 napján kötelező.
Harc nap mint nap
Réka a Sportos Cukorbetegekért Egyesület tagja. Az egyesület olyan családok közös tere, akiknél a mindennapokat beszövi a feladat, hogy a diabétesz kapcsán felmerülő nehézségre a lehető legjobban reagáljanak. Ők annyival másabbak sorstársaiknál, hogy olyan utat választottak, amely minden szempontból előre viszi a gyerekeket. Mindannyian sportolók, akik a mozgás örömét kötik össze saját harcukkal – önmagukért és a környezetükért. Ráadásul tábort is szerveznek a nyáron.
Fotó: Lelkileg is megterhelő
“Az a célunk, hogy megmutassuk a cukorbeteg gyerekeknek, hogy hogyan tudnak teljes életet élni, mindezt a sport segítségével. A mozgás fontossága sajnos lassan épül be a cukorbetegek tudatába. Ráadásul sokáig az orvosok sem merték javasolni a sportolást. Ám a betegség kezelése is intenzíven változik szerencsére” – mondja Dávid Zsuzsa, az egyesület elnöke, aki szülőként is érintett a diabéteszben.
Amióta vércukormérőket használnak, számtalan hasznos tapasztalatot szereztek a sport élettani hatásáról. Mert míg 20 éve csak másnapra volt készen egy véreredmény, addig ma azonnal használható a készülék és a tapasztalatokat szinte helyben is le tudják vonni. Az összegyűjtött megfigyeléseiket pedig az egyesület tagjai szeretnék tovább adni azoknak, akik nyitottak a sportra. Mert a mozgás nagyon jó hatással van a diabéteszes gyerekekre.
A gyerekek szigorú életvitele lelkileg is megterhelő. Főleg kamaszkorban nehéz a helyzetet kezelniük. A sport pedig nemcsak jó kapaszkodó, hanem tartást, célt és önbizalmat ad a gyerekeknek. Mert így nem a cukorbetegség ellen küzdenek, hanem a sportolás öröméért. Lelkileg ez órási löket.
Fotó: Saját szabadságra táboroztatás?
Az egyesület táborában 50 gyermeket tudnak fogadni. A programok a sajátos életvitel miatt kötöttek: gyakori vércukormérés, napi ötszöri étkezés speciális menüvel. Mindent ezekhez igazítanak. 5 nővér, 2 dietetikus és egy orvos is vigyáz a gyerekekre.
“Nagyon nehéz volt orvost találnunk. Évekig nem boldogultunk, mert a doktorok csak saját szabadságuk terhére tudják vállalni a táboroztatást. De ugyanez a helyzet a nővérekkel és a dietetikusokkal is. Ismerve a mai magyar egészségügyi rendszert, még az a csoda, hogy vannak, akik bevállalták. A tábor költségei ráadásul nem lehetnek magasak, mert a szülők így is leterheltek a betegség kapcsán. Támogató forrásból egészítjük ki a költségvetésüket” – meséli Zsuzsa.
Bajnoknak született
A sport az élete a 17 éves Heiner Levinek. Bárki ránéz erre az életvidám, erős fiatalra, egyből érzi, hogy a kölyök a helyén van. Levi boldog, kiegyensúlyozott fiú, és nem utolsósorban sikeres. Párbajtőrben az országos bajnokságon megszerezte csapatban az 1. helyet. Az egyéniben 3. lett. A klagenfurti Világkupán csapatban ugyancsak a dobogón végzett.
Fotó: Magánarchívum“Amikor kiderült, hogy cukorbeteg vagyok, a szüleim nagyon jól kezelték a helyzetet, egyáltalán nem rémültek meg. Ez annak is köszönhető, hogy sok orvos van a családban. Mivel már akkoriban is mindennaposak voltak az edzéseim, eszünkbe sem jutott, hogy abbahagyjam a sportolást. Egy hetet hagytam ki, addig feldolgoztuk a történteket és beállítottuk az rendet. Aztán minden ment tovább a megszokott kerékvágásban. Akaraterővel bármire képesek vagyunk. Így élek én is. A legjobb akarok lenni az iskolában és a sportban is. Még az egészségesektől is jobb” – mondja olyan elszántan a fiú, hogy ember érzi, a szavak mögött tényleg ott az erő is.
“Az egyetlen, amit mondani szeretnék, az az, hogy sportoljanak a gyerekek, és úgy éljenek, mint a cukorbetegség előtt. Mert az valójában nem változtat semmin. Majd megtanulják beleilleszteni a diabéteszt a hétköznapi életbe. De ne a diabéteszbe illesszék bele az életüket, mert akkor sok dologról maradnak le. Sportoljanak, élvezzék, hogy fiatalok. Pont úgy, mint akik nem cukorbetegek” – üzeni Levi.
A fiú már többször járt a Bátor Táborban. Az alapítvány ugyanis diabéteszes gyerekeket is fogad. A családok rajonganak a táborért. Tavasszal például a kis cukorbetegek a testvérükkel együtt kapcsolódhatnak ki.
“A cukorbeteg gyerekek és testvéreik viszonya kicsit más lehet, mint az átlagos testvérkapcsolatok. Náluk ugyanis meghatározó a tény, hogy a beteg gyerek sokkal több figyelmet igényel a családtól. Így előfordul, hogy az egészséges testvérek háttérben érzik magukat és ez kihat a gyerekek kapcsolatára is. Mi az egyéni megerősítés mellett arra is koncentrálunk, hogy a kicsik kapcsolata erősödjön. Olyan közös, játékos feladatokkal várjuk őket, amelyek erősebbé teszik közöttük a köteléket. Fontos, hogy mindannyian tudják és érezzék: a diabétesz nem egy korlátozó betegség, hanem egy adottság, amivel teljes életet lehet élni” – mesélte Fodor-Kovács Éva, az alapítvány munkatársa.
A Bátor Tábor nyári időszakában kölyök- és kamasztáborok váltják egymást. Az az élményterápia, amit ott kapnak a kicsik, meghatározó. Erősödik az önmagukba vetett hitük, rájönnek, hogy mi mindenre képesek, ha hisznek magukban – így tudják később leküzdeni az életükben jelentkező kihívásokat is.
Fotó: Bátor Tábor
“A szülők azt szokták mondani, hogy úgy kapják vissza a gyereküket, mint akit kicseréltek. A táborunk részt vett egy nemzetközi kutatásban, amit a Yale Egyetem végzett. Ez is alátámasztotta, hogy az élményterápia hosszú távú, gyakran állandósuló pozitív változásokat jelent a gyerekek életében” – mondta a szakember.
Önként a túlterhelt egészségügyből
Az őszi időszakban tartják a családi turnusokat. Ilyenkor azokat a családokat fogadják, ahol 6 év alatti a diabéteszes gyermek, így ő szülők nélkül nem tudna részt venni a táborban. A szakorvosok és ápolók tavasztól őszig minden turnusban a nap 24 órájában jelen vannak. De ezt a gyerekek nem is biztos, hogy észre veszik. Az egészségügyi csapat tagjai ugyanis épp olyanok, mint a tábor többi önkéntese: színes pólókban, vidáman, mosolyogva vegyülnek a gyerekek közé és láthatatlan védőhálóként vigyázzák őket. Teszik ezt úgy, hogy közben helytállnak a túlterhelt egészségügyben is. A Bátor Táborba a kórházi kapcsolattartó orvosok javaslatára kerülhetnek be a gyerekek. Nagy az igény ezekre az ingyenes táborokra, szerencsésnek érzik magukat, akik bejutnak. Így van ezzel Sztánné Cseh Ágnes is, akinek fiai tavasszal a testvértáborban jártak:
“Iskolai vagy napközis táborban egyáltalán nem gondolkodtunk. Az étkezés miatt erre nincs is lehetőségünk, Kristóf ugyanis 6-7-szer eszik egy nap. A meghirdetett táborok sem jöhetnek szóba, hiszen szüksége van a felügyeletre. Így került a képbe a Bátor Tábor, ahová testvérével együtt mehetett el a kisfiam” – meséli az édesanya.
Fotó: Bátor Tábor
Ez óriási segítség volt a családnak. Először ugyan féltek, hogy vajon jól alakulnak-e a dolgok, de már az elején érezték, hogy minden rendben lesz. A fiúk ugyanis szinte alig akartak elköszönni tőlük, olyan jól érezték magukat már az első perctől fogva. A nagyszerű hangulat mellett ráadásul a diabétesz kapcsán is sok szakmai segítséget kaptak a kicsik. Amit otthon évekig szajkóztak Kristófnak, az ott pár nap alatt berögzült.
A család beépítette az életvitelébe a diabéteszt. “Az elején nagyon kétségbeestünk, mivel nem ismertük ezt a betegséget – folytatja Ágnes. – Kristóf 5 éves, óvodás volt, amikor kiderült, hogy cukorbeteg. Tényleg nem tudtuk, hogyan tovább, hogy egyáltalán befejezheti-e az óvodát. Aztán szépen lassan kialakult a rendszer. Aminek az lett az alapja, hogy a család összefogott a pedagógusokkal, és együttműködve sikerült megoldani mindent.”
Hasonló összefogással vélhetően társadalmi szinten is kezelhetővé válna a diabéteszesek helyzete, ha az emberek nyitottabbak lennének, és megértenék ezt a betegségnek is nevezett állapotot. Az állapotot, ami bárkit bajnokká tehet. Az élet bajnokává.
Kapcsolódó cikkek:
Aki rosszul alszik, cukorbeteg lehet?
Tények és tévhitek a terhesség alatti cukorbetegségről
Ki segít, ha a gyerek cukorbeteg?
