Több hete egyszerűen felszívódott a Cryo-Save Hungary Kft., a svájci őssejtbank hazai leányvállalata, senkit nem lehet elérni. Sok érintettnek fogalma sincs arról, hol vannak az őssejtek, amelyek tárolására több százezer forintot fizettek ki, vagy hogy egyáltalán eljutottak-e az utóbbi hónapokban levett minták bármilyen tárolóba. Azt sem tudni, a megfelelő helyre érkeztek-e a befizetések. Az ügyben már a rendőrség is nyomoz.
Bezárt az őssejtbank magyar képviselete – senki sem tud semmit
Rukk-Tóth Edina először 2012-ben, majd 2013-ban szerződött az akkor még Sejtbank Kft. néven működő céggel. Azért is döntöttek mellettük, mert a mintákat Svájcban tárolták. Később, 2013-ban kaptak egy hivatalos értesítést arról, hogy a szerződéseiket „átengedményezik” a svájci Cryo-Save AG-re, de ekörül nem volt semmilyen felbolydulás, mivel megfelelően értesítették őket a változásról. Kifizették a tárolás költségét, és meg is kapták a tanúsítványokat.
„2018 év vége felé ismét teherbe estem. Ekkor már nem mentünk el személyesen szerződni, telefonon kötöttük a szerződést ugyanazzal az üzletkötővel. De itt már valami nem volt rendben. Csak nagyon nehezen kaptuk meg a papírokat és a mintavételi dobozt. Az elszállítás is problémás volt, és szinte lehetetlen volt elérni őket. Aztán idén, az index.hu figyelemfelkeltő cikke után júniusban felhívtam a svájci irodát, ahol egy hölgy angolul elmondta, hogy a magyar irodát határozatlan időre bezárták. A gyermekem májusi mintájával kapcsolatban nagy nehezen elküldte a beérkezési igazolást, de arra a kérdésemre, hogy a mintáim hol vannak, már nem tudott válaszolni.”
A károsultak világszerte összefogással próbálkoznak
Nem sokkal később alakult meg az egyik közösségi oldalon a CryoSave károsultak elnevezésű csoport, ahol az érintettek megkezdték az információk összegyűjtését. Nehezen, de kiderítették, hogy mintegy 330 000 mintát átszállítottak a Cryo-Save laborjaiból a Famicord varsói laborjába: ez majdnem az összes minta, ami a Cryo-Save-nél volt.
„Ezt a hírt is csak a Famicordtól és a magyarországi KRIO Intézettől tudjuk, a Cryo-Save a mai napig nem értesített minket. Csak egy e-mailes hírlevélben közölték, hogy hosszú távú tárolási megállapodást kötöttek a PBKM-Famicord csoporttal, és mostantól Varsóban is van tárolási kapacitás. A Famicord egyelőre még nem igazolta vissza, hogy a mi mintáink náluk vannak-e, de engem az is aggaszt, hogy ha nem állok velük jogviszonyban, hogyan tudnák nekem azt kiadni, ha szükség lenne rá. A szerződés értelmében ha nem fizetek, joguk van megsemmisíteni a mintát, viszont én így nem merek fizetni; patthelyzet alakult ki. A levelünk után a Famicord ugyan azt nyilatkozta, hogy semmilyen mintát nem semmisítenek meg, de ez nem segít a legkisebb gyermekem valószínűleg nem náluk tárolt mintáján.”
A szülők csak reménykedhetnek, hogy megvan valahol az övék is (Fotó: Pixabay)
„Tisztelt Cryo-Save AG! Mi mint a Cryo-Save AG magyarországi szerződéses ügyfelei, megrendülve tapasztaljuk, hogy az elmúlt napokban a hazai közszolgálati és kereskedelmi médiában megjelent aggasztó hírekre Önök mind a mai napig semmilyen módon nem reagáltak. Ezen felül felháborodva szereztünk tudomást arról, hogy gyermekeink őssejtmintáit önök a mi tájékoztatásunk nélkül szállították át a PBKM lengyelországi laboratóriumába. […] Elfogadhatatlannak tartjuk, hogy egy olyan komoly cég, mint önök, kisgyermekes családok ezreit tartja bizonytalanságban, nem biztosítva számukra a megfelelő és megnyugtató kommunikáció lehetőségét, és nem törődve azzal sem, hogy cselekedeteik aláássák a teljes ágazatba vetett bizalmat Európa-szerte” – így kezdődik az a 327 ember által aláírt levél, amit a társaság megküldött a Cryo-Save-nek és különböző médiumoknak. A fő cél az, hogy rábírják a svájci céget, álljon a nyilvánosság elé, és adjon magyarázatot. Azt is szeretnék kifejezni, hogy ők maguk szeretnének jóhiszeműen eljárni.
„A követeléseink röviden: információt, bizonyosságot és biztosítékot szeretnénk. Információt arról, hogy hol vannak a minták, és hogyan lehet hozzájuk férni. Hitelt érdemlő bizonyosságot a minták meglétéről és állapotáról. Valamint biztosítékot arra nézve, hogy a befizetéseink a megfelelő jogi személyiségnek és a megfelelő célra mennek majd” – mondja Edina.
A szülők leszögezték azt is, hogy gyermekeik őssejtjeiről semmilyen körülmények között nem mondanak le. Ez talán a legfontosabb, hiszen a pénz is dühítő veszteség, de senki nem akar olyan helyzetre gondolni, amikor a gyerekének segítségre lenne szüksége, és kiderül, hogy nincsenek meg a születésekor gondosan levett sejtek, amelyek akár életmentőek lehetnének.
A versenytárs előbb segít a károsultaknak, mint a Cryo-Save
A Famicord csoport Európa első, a világ ötödik legnagyobb őssejtbankja. Európában több mint húsz országban van jelen, és tíz laboratóriumot működtet. Ennek a cégcsoportnak tagja a magyarországi KRIO Intézet is, amelynek budapesti épületében több mint húsz éve tárolják az ügyfelek mintegy 40 ezer őssejtjét. Sebes János, a KRIO Intézet Zrt. kereskedelmi igazgatója elmondta, hogy a Krio Intézet és a Cryo-Save között ugyan nincs közvetlen kommunikáció, de a cég képviselői minden fórumon és felületen igyekeznek válaszolni az érdeklődők kérésére. Amellett, hogy átérzik az érintett szülők aggodalmát, a névhasonlóság miatt könnyen kerülhet rossz megvilágításba az amúgy rendezetten működő intézet.
„A Cryo-Save a 2000-es évek óta a piacon lévő és korábban piacvezető őssejtbank. Februárban a Famicord (PBKM) vételi ajánlatot tett a Cryo-Save megvételére, valamint létrejött egy megállapodás a két cég között, ahol a Famicord vállalta a Cryo-Save-minták tárolását öt évre, amely időszak bármikor hosszabbítható. A fenti megállapodás az őssejtcégek között egy teljesen bevett és alkalmazott eljárás. A minták nagy része biztonságban átszállításra is került a varsói laboratóriumba.
Weboldalunkon a »Cryo-Save-ügyfeleknek« (For Cryo Save Client) menüpont alatt található űrlap kitöltésével bárki tájékoztatást kaphat arról, hogy mintája átszállításra került-e. Természetesen folyamatosan kapcsolatban vagyunk a varsói anyacégünkkel, ahol igyekeznek a visszajelzések idejét meggyorsítani.”
Az őssejtbank központi vezetése a mai napig nem reagált
Júniusban a Cryo-Save több ügyfelet hanyag Google-fordítós szövegezéssel értesített, hogy új telefonszámaik lesznek, és központosítják a kommunikációt. Az üzenetben szereplő telefonszámon azonban kizárólag angolul beszélnek, és egyre ritkábban elérhetők. Többen kaptak azóta fizetési felszólítást, olyanok is, akik már évekkel ezelőtt kifizették a teljes összeget. A varsói labor pedig egyelőre nem erősítette meg, hogy minden mintát megkaptak.
Az érintettek mindezek ellenére azt tanácsolják, hogy senki se essen pánikba. Érdemes követni a csoportot, ahova mindig felteszik a legfrissebb információkat, valamint mindenki töltse ki az űrlapot, ahol szerződésszám alapján elvileg két-három héten belül választ lehet kapni arra, hogy az adott minta Varsóban van-e.
Az első köldökzsinórvér-transzplantáció (1988) óta 40 000 minta került felhasználásra a világban, és évente kb. 50 000 őssejt-transzplantációt végeznek. 2001 óta már Magyarországon is rutineljárásnak számít, öt állami kórházban végeznek ilyesmit; a köldökzsinórvérben található vérképző őssejtek közel 80-féle betegség terápiás kezelésére alkalmasak.
Magyarországon eddig 70 esetben transzplantáltak köldökzsinórból levett őssejtekkel betegeket, de ez persze nem egyenlő a betegek számával, és arról sem tájékoztatnak, hogy hány alkalommal lehetett volna használni a tárolt mintát. Az Országos Vérellátó Szolgálat adatai szerint 2019. június 28. dátummal 392 felnőtt vár őssejt-transzplantációra. Magánbankból eddig öt felhasználás történt, ebből négy testvérfelhasználás és egy saját.
Az OVSZ oldalán az is szerepel, hogy az esetek 25 százalékában nem találnak megfelelő donort a várakozó betegek számára, hiába tartanak nyilván a világban jelenleg 32 millió önkéntes csontvelődonort.
A köldökzsinórvért a klinikai kísérletekben sok más területen is felhasználják, és igazolt a hatása például az oxigénhiánnyal született gyermekek kezelésében.
Az őssejtkutatások és -felhasználás másik nagy területe a köldökzsinórszövetben található ún. szöveti vagy mesenchymális őssejtek vizsgálata, amelyek a regeneratív orvoslásban hasznosulnak, például a korai porckopások kezelésében vagy ortopédiai beavatkozásoknál. Gyulladáscsökkentő és immunszupresszív hatásukra épülnek azok a klinikai kísérletek, amelyekben pl. ALS-es, ill. autoimmun-betegeket (Crohn-betegség, rheumatoid arthritis, 1-es típusú diabetes mellitus, sclerosis multiplex) kezelnek. (Forrás: KRIO Intézet)
