Szörnyű dolog, amikor egy kisgyerek fejlődési rendellenességgel születik, de talán még nehezebb feldolgozni azt, ha kilenc hónapig egy egészséges magzat fejlődik az édesanya méhében, és a szüléskor történik valami, ami visszafordíthatatlan. Annak az elfogadására pedig akár egy életet is fel lehet tenni, ha ez a „valami” emberi (orvosi) hiba, mulasztás, felelőtlenség.
Aztán az ember lassan túl lesz a szembesülésen, feláll a gyászból és felkészül egy nagyon másfajta életre, mint amit tervezett. Ebben sokat segít, ha talál egy befogadó bölcsődét, óvodát. És amikor már-már elhiszi, hogy az ő gyereke is élhet értelmes életet, és még vele is el tudja hitetni, hogy nem kevesebb attól, mert más, akkor jön a magyar oktatásrendszer, és képletesen gyomron vágja a szülőket: idáig lehetett jönni, idáig tartott a beilleszkedés, az elfogadás, a közösségi élet. Innentől akkor tessék felmondani a munkahelyen, otthon maradni, és tanítani azt a kisgyereket, mert mi nem tudjuk vállalni. Igen, benne van az engedélyünkben, hogy befogadó iskola vagyunk – de ott nem a maga gyerekére gondoltunk.
Négy fal közé zárva
Inklúzió, integráció, vagyis befogadó szemlélet: az átlagosan fejlődő és a valamilyen szempontból speciális nevelési igényű gyerekek együtt oktatása. Elvileg működik Magyarországon, hiszen tizenöt éve deklaráltuk azt a jogszabályt, ami erre kötelez minket, ám a valóság kijózanítóan más. A jogszabályok szerint csak azt a gyereket lehetne/kellene elkülönítve fejleszteni, akinek az egészségi állapota lehetetlenné teszi a hagyományos tanulást, ám az általános iskolák csak elvétve vállalják a bármilyen szempontból sorból kilógókat. Sok helyen még az olyan enyhébb problémákat is hárítják, mint a viselkedési, tanulási nehézségek vagy a kerekes székes közlekedés, nemhogy a halmozottan sérült tanuló felvételét.
Így ezek a gyerekek gyakran csak elkülönítve tanulhatnak. Hozzá kell tenni: ez sok szülőnek megfelel, sőt, kimondottan ezt választanák, de ez nagyon családfüggő. Van, aki akkor nyugodt, ha a gyereke „védett” környezetben van, más viszont szeretné, ha mielőbb boldogulna a „külvilágban”.
Fotó: Lakos Gábor
Hiába vannak jogszabályok és kötelezettségek, úgy tűnik, személyes tényezőkön múlik, hogy egy sérült kisgyerek tanulhat-e együtt épekkel, ha a szülő ezt szeretné. Egy kisebb településen például, ahol az emberek ismerik egymást, vagy ha a testvérek már az adott intézménybe járnak, ez könnyebben sikerül, másutt viszont sokan falakba ütköznek. Így a mintegy kétezer-ötszáz súlyosan-halmozottan sérült, tanköteles gyerekből – részben – kényszerűségből ezerkétszáz magántanuló. Heti húszórányi oktatást nekik is kötelezően meg kéne kapniuk, de az utazó pedagógusok leterheltsége miatt ez csupán néhány órára olvad. És ahány kényszerből otthon maradó gyerek, annyi kényszerből otthon maradó szülő: sokan csak azért kérelmezik az otthonápolást, mert nincs iskola, amelyik fogadná a gyereküket.
Törvénysértő állam
Ha egy tipikusan fejlődő gyerek nem megy iskolába, akkor a szülők komoly szankciókra számíthatnak. De mikor az állam mulaszt azzal, hogy nem biztosít iskolát, annak semmilyen következménye nincsen – mondja Csordás Anett érintett szülő. – Az államnak egyszerűbb és olcsóbb, ha a szülőre marad ez a feladat, nekik viszont iszonyatosan megterhelő segítség nélkül végezni ezt – jellemzően rámennek a házasságok, elszegényednek a családok.
Amikor az én kisfiam iskoláskorú lett, végigjártam az összes szóba jöhető iskolát, államit is, magánt is, olyanokat is, amik kimondottan nyitott szemléletűnek hirdetik magukat. Mindenhol elutasítottak. Hol azért, mert Erik nem beszél, hol azért, mert nem tud önállóan ülni. Természetesen tudom, hogy mindez nehézség a pedagógusoknak, de épp ezért találták ki az asszisztensi rendszert: kötelező volna biztosítani szakembert, aki ott van vele az órákon, segíti Erik tanulását. Még azt is felajánlottam, hogy megfizetek erre én egy szakembert. Igaz, hogy a fiam nem beszél, de másképp lehet vele kommunikálni, speciális fűzővel tud ülni, és az értelmi képességeivel sincsen baj. Mégis, hiába neveltem eddig úgy, hogy mindenhova be tudjon illeszkedni, iskolába már nem tudtam bejuttatni. Ami azért is szomorú, mert ezek a gyerekek ettől „láthatatlanok” lesznek. Az oviban a kicsiknek talán még van egy-egy kicsit más csoporttársuk, de az iskolákból már eltűnnek, „ufók” lesznek a társadalomban. Ezért van az, hogy ha kimegy egy szülő a kerekesszékes gyerekével, akkor megbámulják.
Mindenhol elutasították Eriket. Hol azért, mert nem beszél, hol azért, mert nem tud önállóan ülni (Fotó: Lakos Gábor)
Anett nem is a tanárokat vagy az igazgatókat hibáztatja, hanem az oktatási rendszert. A pedagógusokat megérti, hiszen leterheltek, nincs meg a kellő szaktudásuk, az oktatáshoz az eszközeik, így nekik csak plusznehézség egy speciális igényű gyerekre odafigyelni. Gyógypedagógiai asszisztens pedig jó, ha kétszázötven tanulónként jut egy. – A magyar állam lényegében törvényt sért azzal, hogy nem biztosítja a feltételeket annak ellenére, hogy az oktatás alapjog.
Nyilván lehetne pereskedni emiatt, de mivel az hat-nyolc évig is eltarthat, a gyerek rég kinő az iskoláskorból, mire megoldás születne.
Anett úgy véli, a fentiek ellenére most is van sok osztályban olyan tanuló, akinek szüksége lenne speciális támogatásra, csak ezt nem erősíti meg egy szakértői papír. – Sok szülő fél attól, hogy utánajárjon, mi okozza a gyerekénél a figyelemzavart vagy az olvasási, írási nehézséget. Tartanak tőle, hogy kapnak egy diagnózist, egy bélyeget, amivel aztán esetleg nem maradhatnak majd az iskolájukban. Ez nem is alaptalan, hiszen egy intézményvezető ma mondhatja bármilyen eltérésre, hogy nem tudják felvállalni, hogy nem értenek hozzá.
Együtt, mindenáron
Erik járhatott volna szegregált intézménybe, ahol csak hozzá hasonló gyerekek vannak, ki is próbálta, de nem szerette. Nem evett, nem ivott – így tiltakozott. Mert – édesanyja elszántságának köszönhetően – addig úgy nőtt fel, mint a többi gyerek. Anett megismerkedtek egy hasonló helyzetben lévő szülővel.
Ő a ma már tizenhárom éves ikerfiait neveli, akik közül egyiküknek semmilyen hátránya nincsen, másikuk viszont kerekes székben ül, és a tanulása nehezített. Artúr járhatna hagyományos iskolába, Olivért viszont nem tudta elhelyezni. Ráadásul azt szerette volna, ha a fiúk együtt maradnak, ezért Artúr ép létére sérült gyerekek között tanult egy éven át.
– Első látásra hasonlóak, de nagyon különböző a természetük – mondja édesanyjuk, Czirok Nóra a kétpetéjű ikrekről. A fiúk a terhesség 31. hetében születtek, de egészen jó súllyal, komplikációk nélkül. Később azonban Olivér légzése és keringése rövid időre leállt, és az oxigénhiány miatt mozgáskorlátozott maradt, és vannak olvasási nehézségei. – Ezt meg kell emészteni, nem tudsz mit csinálni – mondja az édesanya. – Nem úgy tekintek erre az egészre, hogy mi lett volna ha… ez van, ebből kell kihozni a legjobbat. Mi mindig is így éltünk.
Artúr ép létére sérült gyerekek között tanult egy éven át (Fotó: Lakos Gábor)
Amikor vége lett az ovinak, mi is elkezdtünk sulit keresni. Olyat néztünk, ahol benne van az alapító okiratban, hogy fogadnak mozgásproblémákkal küzdőket is. Arra gondoltunk, majd lesz mellette asszisztens, és a testvére is mehet vele, hiszen hasonló teljesítményre képesek. De amikor elmentünk, a sulikban ijedten közölték velünk, hogy nem tudják megoldani. Még ott se, ahol rámpa volt. Mit tesznek akkor azokkal, akiknek tényleg kell segítség a könyvkipakolástól kezdve a vécére menésig? Az én fiam nem fogyatékkal élő, csupán segítséggel élő. Például ha felolvassuk neki, könnyedén megtanul dolgokat. Csak egy kis rásegítés, pozitív szemlélet kéne hozzá, az, hogy ne a problémát lássák benne. Persze, lehetett volna erősködni, a tankerülethez fordulni, de nem akartam, hogy másképp bizonyítsák be nekik, hogy nem oda valók… így maradt a szegregált iskola. Nekem mindkét fiam normál tanrend szerint tanulhat, ott viszont az osztály fele tanulásban is akadályozott volt, ami befolyásolta a haladásukat. Nem éreztem, hogy ez elég lenne arra, hogy felkészüljenek a kinti életre. A fiam, amikor épek között van, inspirálják őt, még focizni is megpróbál járókerettel. Be akarja bizonyítani, hogy ő is ér annyit, mint a többiek. A szegregáltban viszont nem tud fejlődni. Van olyan szülő, aki azért nem akarja a gyerekét átlagos iskolába járatni, mert fél, hogy majd csúfolják. Pedig nem árt, ha már most megvívják ezeket a csatákat, hiszen az életben is boldogulniuk kell. Egyébként a gyerekek alapvetően nem kirekesztőek. Ezek a jelenségek épp ebből fakadnak, hogy nem találkoznak ilyen társakkal. Olykor az osztálytársak szülei aggódnak, hogy hátráltatjuk az ő gyerekük fejlődését. Pedig ezek az emberek ott lesznek majd az életben is, a közösségekben, a munkahelyeken is… vagyis ott lennének, ha Magyarország olyan hely lenne, ahol mindenki megkapja azt a támogatást, amivel a lehető legönállóbb életet tudja élni.
Saját suli
Anett és Nóra tehát ugyanazzal a problémával szembesültek, és bármilyen abszurd, már többször megtörtént: maguk alapítottak iskolát, hogy legyen hová járni a gyerekeiknek. Ez lett a „Holnap iskolája”, ami először (az abszurd folytatódik) Anett lakásán működött. Itt tanult a háromfős mini osztály: Erik, Artúr és Olivér. Egyfajta modellkísérletnek szánták ezt a szülők: mi történik akkor, ha vegyesen jár egy csoportba mindenféle gyerek, ahogy ők mondják: „sima”, „kicsit kacifántos”, „nagyon kacifántos”.
Még a problémában nem érintett szülők is elkezdtek érdeklődni a program iránt, mióta nyaranta inkluzív táborokat szerveznek, többen is jelentkeztek, hogy szívesen ide íratnák a gyereküket. Egyszerűen azért, mert – bár az övéknek nincs nevesített hátránya –, nem viseli jól a hagyományos iskola környezetet, vagy az őt. Csak mert energikus, extrovertált vagy épp visszahúzódó… Felismerték, mennyi előnye van, ha „vegyes”, befogadó közegben nő fel a gyerekük, ahol fontosak az olyan fogalmak, mint felelősségvállalás, szolidaritás, és ahol – a kis létszámnak köszönhetően – több figyelem jut rá. – Én mindig azokat a gyerekeket szerettem, akik mások – mondja Anett, aki szerencsés módon végzettsége szerint pedagógus, közoktatási vezető.
Olivér, Artúr és Erik a Holnap iskolájában (Fotó: Lakos Gábor)
Jelenleg azonban nincs mód arra, hogy a kisebbség befogadó legyen a többség felé, vagyis hogy diagnózissal nem rendelkező gyerekek egyéni tanrend alapján tanulhassanak efféle alternatív, egyesületi formában (most a Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesület működteti az oktatóhelyet). És persze helyiség sincs rá, normatíva sincs rá, amíg az iskola nem akkreditált. Így a két család saját pénzből és adományokból bérli és tartja fenn a helyet. A gyerekeket beíratták a körzetes iskoláikba, de csak havonta, vizsgázni járnak be oda. Anették most adják be az engedélyeztetéshez a dokumentumokat, tantervet. Ha hivatalosan is iskolaként funkcionálhatnának, ha lenne állandó helyük, akkor felvehetnék a sorban állókat, sőt, vidéken is nyitnának telephelyeket eredeti tervük szerint. – Nem hivatalosan mindenki elmondja, hogy mennyire fontos, amit csinálunk, de politikailag nem vagyunk érdekesek, úgyhogy egyelőre csak reménykedünk egy központi támogatásban – mondják.
Robotok és emberek
– Szóval milyen parancsot adnátok neki? Azt szeretnénk, hogy egy kör alakú utat járjon be.
A pedagógus mindenféle izgalmas szerkezetet, kisebb-nagyobb robotokat pakol ki az asztalra. – Kezdd te, Artúr!
Artúr gyakorlottan nyúl a robothoz, óvatosan az indulási helyre teszi. Most Olivér jön. Gondolkodik egy sort, majd kis papírnyilakkal elkészíti a tervet. – Erik? Neked jó lesz így? – kérdi Éva néni. Erik mosolyog. – A mosoly azt jelenti: igen. Ha lehajtja a fejét, azt jelenti: nem – magyarázza Gyuri, Erik asszisztense (eredeti szakmáját tekintve kárpitos, most az iskola innovatív kísérletként nem pedagógus végzettségű munkatársakat alkalmaz). Segít mozdítani a kezét, időnként megtörli a száját, és „tolmácsol”, igyekszik a fiú rezdüléseit lefordítani a külvilágnak. Bár ennek a miniosztálynak már nemigen kell, ők értik egymást.
Fotó: Lakos Gábor
– Minden gyerek képes megoldani ezeket a feladatokat, csak máshogyan – magyarázza Éva, példaként a hatalmas piros gombot mutatja, ami a számítógép enter billentyűjének kivezetése; akinek nehezebben mozog a keze, így könnyebben tudja használni.
Éva új feladatot ad a fiúknak: egyvalaki ábrát rajzoltat a robottal, a többiek kitalálják. Olivér bonyolult alakzatot készít, Artúr nevet: ez valami szürrealista mű, vagy micsoda? – ugratja a tesóját.
Azt meséli nekem, nem szerette a „szegregáltat”: – Ott vasszigor volt. De csak olyanoknak, mint én, akiken nem látszik semmi. De legalább együtt lehettünk a tesómmal. Mert bennünk az van, hogy mindig együtt kell lennünk. Segítek neki, például tologatom, meg felolvasok neki. De néha már nem szereti, egyedül akarja csinálni. – Attól függ, hogy segít! – szól bele Olivér. – Mert nem mindig azt akarom, amit ő, ennyi az egész.
Olivér is jobban érzi magát itt, mint a másik suliban. – Mert szabadabb, családiasabb – mondja. – És itt többet tanulok. Újságíró szeretnék lenni… kérdezni jobban szeretek, mint válaszolni.
Fotó: Lakos Gábor
Egy anya
Orvosi műhiba volt. Erik azért lett halmozottan sérült, mert az orvos aznap korán akart elmenni, és siettette a szülést. Nem szóltak. Úgy engedték haza, hogy minden rendben van. Eltelt jó pár hónap, mire észrevettük a bajt. És évek, mire elfogadtuk, hogy van egy adott állapota, és az már nem fog változni. Annak idején, amikor várod a fiad, elképzeled, ahogy majd fára mászik, focizik, barátkozik a többiekkel… az összes illúziót el kell engedni.
Igen, megbocsátottam az orvosnak. Bár ő elfordította a fejét, amikor találkoztunk.
Azóta sokkal erősebb lettem. Pont azért, mert ilyen a rendszer. Szuperképességeket fejlesztettem ki, hiszen egyszerre vagyok gyógypedagógus, dietetikus, sofőr, masszőr éjjeli nővér, és most már tanító is. A kérdés az, hogy azonos értékűnek tekintjük-e ezeket a gyerekeket. Azt látom, hogy mostanság gazdasági hasznuk alapján veszik számba az embereket, és a sérüléssel élőknek az nem mindig van. Habár még egy nem beszélő ember is tudna a szemével könyvelni vagy adatokat gyűjteni. Asszisztensek toborzásával pedig munkahelyek teremtődnének. Én mindenkit megértek, de az is nonszensz, hogy több ezer gyerek lógjon a rendszerben, és nem tartom egészségesnek, hogy elkülönítve nőnek fel. Mi is egy közösség tagjai vagyunk, és szerintem mindkét oldalnak rossz, ha nem ismerjük meg egymást.
