Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Vitiligo
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
Szia Névrokon!!!
ha hiszed, ha nem....én beletörödtem.....mivel teljesen fehér vagyok már......nem tudok semmilyen csodaszerben hinni........
és igy legalább foltjaim nincsenek...
Őszintén szólva nagyon nehéz eldönteni milyen kezelésre érdemes időt, pénzt és energiát fordítani, mert minden kezelés sokáig tart és nem biztos hogy segít.
Olyan ez mint a ránctalanító krémek, nem tudjuk segítenek-e, mégis amikor észrevesszük az első ráncot bevásárlunk belőle és hangulattól függően hol intenzívebben, hol kevésbé kenjük magunkat.
Hát a vitiligo kezelést én ehhez hasonlítanám, ugyanis olyan csodaszer nincs ami akár rendszeres 2-3 hónapos kezelés után elmulasztaná. Vannak eredmények, de én még nem hallottam senkiről aki bármelyik krémtől vagy szoláriumi kezeléstől teljesen meggyógyult volna.
Ha van ilyen kérem jelentkezzen !
Legutóbb a VITIX krémben bíztam, a bőrgyógyászom állította, hogy bebarnít, igaz nem végleg csak amíg kenem, de még ez az átmeneti megoldás sem sikerült. 6 hónapig kenegettem magamat de nem akart bebarnulni.
Most az idéglenes kenőcsöm a PROTOPIC, de ennél sem látok javulást.
Lábreflexológiával az immunrendszert segíthetik helyreállítani. Ez is időigényes, de valamit biztosan segít.
Gyermekeknél talán az időben elkezdett kezelés segíthet, bár erre sem tudok példát. Nekik még a rendszeres kenegetés nyűg is lehet, amitől tényleg betegnek képzelhetik magukat ez pedig szerintem nem jó.
Van aki szerint a kis foltokat könnyebb megállítani PUVA szolárium kezeléssel. Viszont ez gyerekeknél nagyon bonyolult, és szörnyen rossz ízű az a por amit a szoli előtt be kell venni pontosan 20 percel, no és nem olcsó! A Fórumban már többen vannak akik ezt próbálták, állítólag az arcon lévő foltokat eltünteti de a végtagokról nem.
Hát ennyit tudtam most segíteni.
Azért nem adjuk fel ! Sok sikert és várjuk a híreket milyen kezelésnek veted alá magadat. Feltétlenül több bőrgyógyásszal kell próbálkozni. Mindegyiknek lehet valamilyen javasla, de van olyan is aki kerek-perec közli, hogy ezen nem lehet segíteni, nem betegség, ne törődj vele.
De mi úgysem törődünk bele...
SZIASZTOK FOLTOS TÁRSAIM!
34 ÉVES VAGYOK, HÁROM GYEREKEM VAN ÉS A KISLÁNYOMON /3 ÉVES LESZ/ MOST KEZDEM ÉSZREVENNI A FOLTOKAT.nÁLAM 16 ÉVESEN JELENTKEZETT ELŐSZÖR AZ ÚJJAIM VÉGÉN,DE UTÁNNA LEÁLLT.MOST MÁR AZ EGÉSZ TESTEMEN TALÁLHATÓK A FOLTOK,DE MÉG NEM PRÓBÁLKOZTAM SEMMILYEN KEZELÉSSEL.SZÍVESEN ELKEZDENÉM,DE NEM TUDOM ,HOGY MIVEL.NINCS ÖTLETETEK?A CSALÁDOMBAN SENKI SEM TUD ARRÓL,HOGY VALAKINEK IS LETT VOLNA.
Én se tudom, hogy rajtam kívül lenne valakinek a családban vitiligója. Pedig jó sokan vagyunk, min. 30 uncsitesó anyám részéről. Apám távolabbi rokonságát nem ismerem, de ott azért még előfordulhatott.
Voltam vérvételen, pajzsmirigyhormonból(TSH talán?) kicsit több van, mint kellene
A vitiligo öröklésével kapcsolatban a fórumon belüli felmérés eredménye :
öröklött : 2 ( +2 talán)
nem öröklött : 6
A fórumban 10-en nyilatkoztatok erről, ebből 2 állítóttátok, hogy nyomonkövethető az öröklődés, ketten gyanítjátok és 6-an nem tudtok senkitől a családban akinek lett volna vitilgója.
Bíztató ! :-)
Szia!
A felméréshez szeretnék hozzájárulni én is, nálunk nem volt senkinek sem a családban. Nagyszülőknek és egyéb rokonoknak sem. A testvérem és a lánya szintén nem örökölték szerencsére, úgy néz ki. Most babát várok és csak remélni tudom, hogy esetleg megússza a dolgot... Érdekelne a felmérésed eredménye.
Azért persze örülnék, ha az egyik csajszinak nem lenne.
Én rábíznám.
Belsőleg is szednek immunerősítőt (aloevera, és csukamájolaj) amiben én nagyon hiszek!!!!!! (patikában beszerezhető)
Szia Áve
Mióta használjátok a Vitixet?
Szegény fiadnak is látom ipikus helyeken "jöttek elő" a foltok: könyök, szájszeglet...
A fiam foltoska pedig a családban senki. A doktornő szerint én is és az apja is hordoztuk magunkban. Jól összetalálkoztunk szegény csemete itta meg a levét. Azóta van két féltestvére akiket állandóan figyelek. Úgy néz ki ők megúszták a dolgot.
A mi családunkban sem volt senkinek vitiligója, nekem mégis lett. Azóta miden élő rokonomat faggattam, de senki sem emlékszik , hogy a szüleinél v.nagyszüleinél lett volna ilyesmi.
Ami a testvért illeti, én egyszer beszéltem egy genetikussal erről, állítótag szinte nulla az esélye hogy testvérnél is előjöjjön.
Testvérről tud valaki ?
Van valami felmérés arról hány %-ban öröklődik szülőről gyerekre?
Pl. csak mi itt a fórumban, jól enne egy kis feélmérést indítani. Én szívesen bevállalom. Írjatok nekem csak annyit, hogy szülőnél volt/van-e vagy nem vitiligo.
Üdv
Lilla
A 12 éves lányomnak van vitiligója. Eddig Daivanexet, és Elocomot is használtunk, eredménytelenül. Bár idén nyáron mintha kevésbé terjedt volna, talán összefüggésben lehet a kamaszkorral. ??
Nincs tapasztalat arról, testvéreknél mennyire valószínű, hogy a másik is vitiligós lesz? A kicsi 4 éves, a nagyobbon 8 éves korában kezdődött. Családban semmi előzmény nincs. Senkinek nem volt, nem tudok róla.
Minden jót
Saref
Szia Detim!
Ált. elküldenek vérvizsgálatra: hormont, máj-, pajzsmirigy működést is néznek, de túlzásba nem viszik. A terjedését fogják a stesszes életre is(bár akkor egy babánál hogy alakulhat ki?) Nehéz lelkiismeretes dokit találni, mert erre nincs konkrét gyógymód és nem szívesen foglalkoznak vele, főleg nem szívvel-lélekkel. Nekem legalábbis ez a tapasztalatom. De orvosa válogatja. Próbálkozz több helyen is!
Ha valóban így van, a krém nem csak egy tüneti kezelés? Nem kéne inkább az immunrendszer vizsgálatával foglalkozni?
Sztem sima bőrdoki megteszi, mert nem mindig a maszek a jó választás, majd meglátod mit mondanak a rendelésen.
Én úgy hallottam, hogy a vitiligóra való hajlam öröklődhet.