Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Szia Rebeka!
Mi a Tűzoltó utcai klinikára járunk.Pénzt soha nem adtunk a dokinőnek.Csak amikor megitélték a kezelést és betanulni mentünk vittünk neki egy nagy csokor virágot,meg a Miki nevével egy pici plüsmacit.
Egyáltalán nem látszik az odaadásán az hogy pénzt várna,pedig elég problémás az esetünk.
De ez is dokitól függ szerintem,mert biztossan itt is vannak közöttük pénzéhessek.
Üdv mindenkinek!
Felkeltette a figyelmemet, hogy van, aki kislány növekedésével kapcsolatban írt.
Ehhez szeretném hozzátenni, (és hangsúlyozom, nem pánikoltatni akarok) hogy kislány esetén a növekedés lassúsága, elmaradása jelentheti az ún. Turner-szindrómát. (amivel én is élek).
Ezt csak kromoszómavizsgálattal lehet igazolni, illetve cáfolni, de a páciens szempontjából a minnél korábbi diagnózis az ideális, mert ekkor kaphatja meg időben a megfelelő hormonkezeléseket. (eleinte csak növekedési hormont)....
Ehhez kapcsolódik a következő fórum is rövid leírással, ha valakit érdekel: http://forum.index.hu/Article/showArticle?t=9183365 , illetve a Ritka betegségek portálján is van egy leírás a betegségek leírása menüpontban: http://www.rirosz.hu/index.php.
Ha valakit érint, örülök, ha ezzel segíthettem, de azért drukkolok, hogy inkább ne ez legyen az alacsonyság oka... (vannak teljesen egészságes kistermetű nők is, de azért a korai diagnózis előnyei miatt én javasolnám a mielőbbi kromoszómavizsgálatot)...
Szép napot,
Anna, egy "kisnagylány"
Szia Ica!
Még nem ítélték meg, egyenlőre csak mérik a magasságát. A doktornő szerint lehet, hogy nem is kell, de én érzem, hogy szüksége lesz rá. Anyai ösztönök...
Arra lennék kíváncsi, hogy szoktatok-e pénzt adni az orvosnak?
Sziasztotok!
Örölük neki,h van nálatok is egy kis eredmény.Az már a jövőhét,és többet fogtok tudni.Zoli 1év alatt 10,2cm nőtt.Az adagot nem emelték maradt0,8mg, mert ettől is szépen fejlődik.Szurkolok neketek.
Rebeka Mi is elég sokat vártunk mig volt valami eredmény.Két év után kapta meg a szurit.Nektek megitélték már vagy még előtte vagytok?Kitartást kivánokneketek.
Sziasztok
Sziasztok!
Mit is mondhatnék így elsőre... nagyon örültem, hogy végre rátok találtam. Annyit kerestem, kutattam, míg végül rábukkantam erre a témára.
Az én kisfiamnál nemrégiben diagnosztizálták a Bartter-szindrómát.
Ez mellett a veséje is meszesedik, fennáll a veszéje, hogy mindkét veséje rámehet.
Tünetek
A Bartter-szindrómában szenvedő gyermekek lassan nőnek, és alultápláltnak tűnnek. Gyengeségről, kínzó szomjúságról és izomgyengeségről panaszkodnak, bőséges vizeletet ürítenek, és esetleg szellemileg elmaradottak.
A vér víztartalma és nátriumklorid (só) szintje alacsony. A szervezet ezt úgy próbálja ellensúlyozni azzal, hogy sok aldoszteront és renint termel, ezek csökkentik a vér káliumszintjét.
Kórisme és kezelés
Az orvosok a tünetek alapján gondolnak a Bartter-szindrómára. A laboratóriumi vizsgálatok, amelyek abnormális mennyiségű káliumot és hormont mutatnak a vérben, alátámasztják a diagnózist.
A Bartter-szindróma következményeit el lehet kerülni szájon át történő káliumpótlással, és olyan gyógyszerekkel, amelyek csökkentik a kálium kiválasztását a vizeletbe. Ilyenek a spironolakton (mely egyben az aldoszteron hatását is gátolja), a triamteren, amilorid, propanolol vagy indometacin. Az elegendő folyadékbevitel nélkülözhetetlen a nagy folyadékveszteség kompenzálására.
A doktornő azt mondta, hogy ha nem nő megfelelő ütemben, akkor növekedési hormont fog kapni. Kb. fél éve kértem beutalót (endokrinológiára) a gyermekorvosunktól, mert nem akartam semmit a véletlenre bízni. Így kerültünk dr. Halász Zitához. Voltunk már néhány vizsgálaton, de úgy érzem, mintha nem történne semmi lényeges. Nem akarok panaszkodni, Ő az orvos, tudja, hogy mit csinál, csak olyan rossz ez a várakozás.
Mátéka nagyon okos, szépen fejlődik szellemileg. Mindent megcsinál, amit egy lyen korú gyermek. Nem félek attól, hogy szellemileg elmarad a kortársaitól. Nem tűnik alultápláltnak sem, -egyenlőre- viszont a testhossza kezd már nyugtalanítani.
15 hónapos, 74 cm, és 8800gr.
4.-én megyünk.Szerintem most nőtt a Miki,mert fájnak a csontjai.
Ha másképp nem megy majd így csináljuk,egy ideig kapja aztán tartunk egy két hetes szünetet amikor már nem nő.Aztán újra kezdjük.
A Sólyom prof.szerint sem megy másképp,muszáj kapnia a szurit.
Mennyit nőttetek?Emelték az adagot?
Megnéztem az ITT eredményeket is:
0' 0,1
15' 0,2
30' 1,5
45' 3
60' 5
90' 1,2
Sziasztok lányok!
Ami eredményünk ITT után.
o min:4,4
15min:1.7
30min:2.2
45min.4.3
60min.4.9
90min:5.2,a vizsgálat előtti eredményekről nincs papirom.Nemi hormonról nálunk hál istennek nem volt szó.Most voltunk vissza vizsgálaton.Minden rendben van nála.Majd áprilisba lesz éves vizsgálat.
Ti mikor mentek vissza mucó?
Sziasztok Ica
Szia Nanni!
Üdv sajnos köztünk.(Érted hogy gondolom.)
Az én fiamnál Arginin-TRH próbát csináltak.Az eredménye:
0 min:0,1
30 min:2,8
60 min:0,8
90 min:0,7
Erre azt mondta a dokinő,hogy rendes hormonhiánya van a gyereknek,nem pedig egyébb felszívódásból eredő.Magyarul nem termel a hipofízis növ.hor.-t.
Az ITT teszet nekem jól viselte e gyerek,igaz ő akkor már 11 éves volt.Az eredményeink:
0 min 15 min 30 min 45min 60min 90min
Se-glu 4,5 0,7 3,2 4,4 4,1 4,6
GH
Szia Bogyó!
Sajnálom amin átmentek.
Ez most mit jelent?Kétféle szurit fog kapni Barni?
Tudom hogy könnyű mondani(az elején én is ettől féltem,a nemi hormon adásától),de ha erre is szüksége van a szervezetének akkor kapnia kell.
És a GH szintje jó volt?Most mi a helyzet a növekedésével?
Bocsi, most látom, hogy az ITT már biztos....
Hogy bírta a kislányod, nem lett rosszul? Nekem az a nővér aki a vizsgálatot végezte azt mondta, hogy a növ. hormonhiányos gyerekek sokkal rosszabbul viselik ezt a vizsgálatot, mint akiknek rendben van a hormon szintje. Náunk ez így is történt: a kisfiam majdnem bekómált, félő volt, hogy nem tudják végigcsinálni a vizsgálatot.
Most viszont az összes hormont megnézték, és a proftól azt a választ kaptam, mikor az eredményekről érdeklődtem, hogy alacsony a nemi hormonszintje is, és valószínűleg ezt is pótolni kell majd nála. Ettől viszont irtózom...Van valaki, akinél a növ. hormonhiány mellett még ez is probléma volt, és esetleg van ezzel az egésszel valami tapasztalata?
Milyen tapasztalataitok vannak Muzsnaival? ( Nekem sajnos többszörösen is nagyon rossz.... )
Szia!
Bocs, csak most vettem észre, hogy írtál. Szerintem ezek elég alacsony értékek, úgy tudom a normális érték alsó határa 8. Valószínűleg ez alapján tovább fognak küldeni ITT vizsgálatra ( Inzulin Tolerancia Teszt )
Előkerestem a kisfiam DOPA eredményeit:
DOPA HGH 0' 0,06 ng/ml
-II- 30' 1,36 ng/ml
60' 0,28 ng/ml
90' 0,12 ng/ml
Írj, ha már tudsz valamit, vagy, ha bármiben segíthetünk!
Bogyó
Sziasztok!
A kislányom holnap(jan.26.án)lesz 4 éves.
90cm és 14,65kg
Ma voltam vele endokrinológusnál,megvan a DOPA eredménye.
Ideirom:
GH
0' 0,39ng/ml
30' 6,54ng/ml
60' 1,94nl/ml
90' 0,83nl/ml
Holnap kell reggel vinnem ITT tesztre,és annak függvényében,majd a doktornő(dr.Muzsnai Ágota Budai Területi) "mond valamit"!
Nem tudom hogy ezek mennyire alacsony,vagy mennyire jó értékek,MERT NEM MOND SEMMIT!!!
Kérlek ha valaki olvassa és tud érdemben valamit mondani,az irjon vissza!
Előre is nagyon köszönöm: Nanni
Szia Matiz!
Megint a SAIZEN-t kapja,ugyanúgy mint "régen".
Visszanéztem a vérvételek eredményét:
-hormon mellett 204,4 ng/ml
-a hormon elvonása után 168,ng/ml
-a kezdet kezdetén,mikor elöszőr vizsgálták 197,4 ng/ml
A normál tartomány 188,4-509,9 ng/ml.Szóval nekünk nagyon kevés volt is és mostanra még az a kevés is kevesebb lett.
Megyek,intézem a patikával a receptet,remélem még időben szólok és megtudják hozatni a héten az ampullákat,mert amit tegnap csináltam csak hat napig elég összessen.Így már vasárnapra kell a másik.
De mivel nem tudtuk hogy mi lesz,előre nem váltottam ki 15 ampullányit.
Sziasztok!
Szia Mucó!
Ez jó hír és nagyon szurkolunk Mikinek, hogy használjon a hormon. A szurit tényleg megszokja, nálunk Marci szokott néha nyafogni ellene, de nem vészes.
Milyen hormont kaptatok, mármint a neve érdekelne, ha nem baj.
Üdv. Matiz.
Sziasztok lányok!
Megvan a válasz.
Újra szúri minden este.
A vérvétel eredménye nem valami kecsegtető,a Miki hormonszintje rémesen alacsony.Most február 4.-ig szúrunk,aztán megint kontroll.Hogy mit fognak nézni,azt szerintem még ők sem tudják.
Mindenesetre én bizakodom.
A gyerek egy kicsit óckodik az esti injekciótól,de azt mondja majd megszokja
Tömören ennyi,legyetek jók és nőljetek nagyot!
Sziasztok Lányok!
Matiz köszönöm a garafikont,kb a fiam is igy növekedik mint nálatok volt.Majd elválik milyen magas lesz.Én 167cm magas vagyok ha már eléri az én magasságomat, vagy megközeliti akkor meg leszek elégedve.
Zsu Szia!
Az már jó dolog a mai világban,aki belátja a tévedését.Köszönöm én is a bocsánat kérésed.De én is tapasztaltam hasonló hozzáálást mint a tiéd.Nem is messze a saját családom körében a férjemnél.Nagy nehezen meggyőztem,hogy elvigyem a vizsgálatokra,és itt még szó sem volt hormonról. Mindenesetre gyere máskor is.
Mucó továbbra is szurkolok nektek!
Sziasztok Ica
Sziasztok Lányok!
Zsu, kösz a bocsánatkérést, jól esett. Hidd el, nem könnyű. Én mindkét fiammal kénytelen vagyok végigjátszani. Sok mindenen keresztül mentünk.
Csatolom Dani növekedési grafikonját, amit ígértem.
Matiz.
Szia Zsu!
Szerintem sokan képviselik azt az álláspontot, amit Te, és tulajdonképpen ez valahol természetes reakció, legalábbis én nagyon sokszor találkozom hasonló véleménnyel. Az biztos, hogy ma már többet tudnak erről a problémáról az orvosok, szerencsére kockázatmentesen lehet is segíteni rajta, hiszen a szintetikusan előállított növ. hormon adása gyakorlatilag veszélytelen.
Valószínűleg a legtöbb eset olyan, mint a férjedé: egyszercsak hirtelen beindul a növekedés. De mi van, ha nem? És 16-17 éves korban már nem lehet segíteni, hiszen a csontosodás befejeződése után már végetér a növekedés.
Nem kis dilemma ez, és ezért van, hogy csak sok vizsgálat, és egy országos bizottság döntése után kaphatják meg a gyerekek a hormont.
Köszönöm a többiek nevében is a bocsánat kérésedet, és hogy megértetted/érezted, hogy ez valóban komoly döntés az érintett szülők és orvosok részéről is!
Szép napot Neked, és ha érdekel a téma, látogass el máskor is a fórumra ( remélem újra felpezsdül egy kicsit )
Bogyó
A férjemnek, esélye sem volt akkoriban, ilyen vizsgálatra!
Az akkori adatait jó szándékkal írtam le. Azt mondta, hogy volt egy Dog (fajtájú) kutyájuk és egyforma magas volt vele ötödikes korában.
Nem tudom, csak gondolom, hogy neki is lehetett ez a fajta hormonhiánya, ami 15 éves korában beindult. Nekem is van fiam, első osztályban nekem is bajom volt az iskola táskával, mert mind olyan nagy. De én korlátoztam a szállítani valót, és a tanárjával is közöltem. (nem vagyok hajlandó megszakítani a gyereket 20kg könyvvel)
Szeretnék bocsánatot kérni.
Az én fiam gyógyszer hatására sem nő.
A szervezete nem termel növekedési hormont,így esélye sincsen arra,mint a férjednek hogy késöbb megnőjön.
Így elég rosszul érintett a megjegyzésed.
Hál' istennek nekünk sincs ilyen problémánk már,de hogy jön ez ide és kritizál amikor nem tud semmit!!!!
Teljesen kiakasztott,de már túl vagyok rajta.
Még három nap és telefonálnom kell az újjabb eredményért.Kiváncsi leszek mit mondanak.
SZORÍTSATOK!!!!!!
Sziasztok Lányok!
Tegnap vacakolt a netem, így nem tudtam válaszolni.
Mucó, ne foglalkozz Zsu bejegyzésével, minden topicban van ilyen okoskodó. Soha nem volt még ilyen jellegű problémája és a gyerekének sem volt kisebbrendűségi érzése.
Daninál soha nem tapasztaltam ilyen problémát, a társai is elfogadták, pedig 5. osztályos lett, mire nem lógott ki a sorból!
Marcinál viszont megszenvedtük az óvoda időszakát, amikor a gyerekek csúfolták, sőt az iskolában is volt ilyen gyerek. Én nem voltam szívbajos, eligazítottam a kölyköt is és az anyját is, azóta nincs probléma.
Ica! A férjem készített egy grafikont Dani adataiból a növekedéséről. Ez a kezdetektől indul, cirka 11 évet ölel fel. Este megpróbálom képként beszúrni, ha nem megy elküldöm szívesen e-mailben.
Sziasztok, Matiz.
Sziasztok Lányok!
Most előszedtem a fiam régebbi leleteit,h össze hasonlitsam a ti adataitokkal.Mi 2007májusától kapjuk a szurit akkor volt 12éves 135,4cm volt és 27,8kg. Igaz már előtte is jártunk kb 2évet de akkor nem adhatták neki a hormont,mert van hormon termelése de nem kóros szint alatt volt,ezért csak annyit csináltak negyedévente mérték centire kilóra és mentünk haza.De 12 éves korárá fokozódott a lemaradás ezért felterjesztették és meg is itélték.Nagyon örültünk neki végre van valmi erdmény.De a ti eredményeitektől, jócskán elmardt.Én is kérdeztem mennyi lehet a végmagassága de nekem nem mondtak semmit.Csak annyit,h ez sokmindentől függ nem tudják előre megmondani,én meg nem erőszakoskodtam tovább hagytam annyiban.Most áprilisba tölti a 15 évet,eddig ebben az évben nőtt a legtöbbet.Kérdezném tőletek Bogyó,Matiz nálatok a kiugró növés mennyi ideig tartott?Reménykedem abban hátha még nő úgy egy évig ilyen ütemben.Akkor ő is lenne olyan 165cm magas.
Mucó Igen reménykedj nálatok is kell valmi erdménynek lennie. Mi innen szurkulunk nektek nagyon!
Sziasztok Ica
Zsu!
Van már fiad,aki az osztályában a kamasz fiúk és lányok között a legalacsonyabb,és legtörékenyebb?Érezted már azt az érzést amikor a te gyereked a felsősök udvarán jár az elsősnek megfelelő alkatával?Te beengednéd a 6-7 évesedet közéjük?A hátára akasztanád egy felsős iskolatáskáját?Ha a válaszod igen,akkor te vagy nem vagy igazi szülő vagy soha nem is leszel az!!!!!
Gondolatban hasonlítsd össze a 70-es éveket a maival!!!!Vagy te még ott ragadtál?
ÉBRESZTŐ 2010!!!!!!
Sziasztok lányok!
Barni most sajnos nem nőtt az utóbbi 3 hónapban, ( bár az is igaz, hogy eddig mindig reggel mérték, most pedig délután ) ezért kicsit emeltek az adagján: 7x 1,2 mg-ot fog kapni. Most 12.8 hónapos és 146cm: 2 év alatt 15 cm-t nőtt. Összességében a prof. elégedett volt az éves növekedésével, reméljük ez folytatódni fog.
Kértem, hogy csináljanak vérvizsgálatot, mert 1-2 hete rosszul lett Barni, és azt mondta, hogy ugyanolyan érzés volt, mint amikor az inzulinos vizsgálatnál leesett a vércukra.Megnéznek most nála mindenféle hormon: -pajzsmirigy, tesztoszteron, cortizol -szintet: néhány hét múlva lesz eredmény. A csontkora és magassága alapján most 167-169cm-re becsülte a végmagasságát...hát majd meglátjuk.
Sajnos a prof. nyugdíjba megy, helyette Muzsnai doktornő lesz, akivel eddig nagyon rossz tapasztalataink voltak. Volt már valaki nála?
Örülök, hogy egy kicsit feléledt a fórum: jelentkezzetek időnként, ha van valami.Mucó drukkolunk Nektek, remélem minden rendbe lesz!
Ica!
Látom a gyerekeink 13 évesen majdnem egyformák voltak.Remélem mi is elérjük egyszer a 150 cm-t.
Mi is 0,8mg-al kezdtünk,de már az1,28mg sem használt.Ha lehet a súlya alapján még emelnek majd.
Matiz!
Örülök,hogy ti is gyönyörűen növekedtek.
Ez tartja bennem a reményt,hogy nálunk is kell erdménynek lennie!!!!
Szia Mucó!
Dani 13 évesen 147 cm volt és 41 kg. 12 évesen még 141 cm és 38 kg. 14 évesen pedig 156 cm és 48 kg.
Szurkolok nektek, Matiz
Szia Mucó!
Nem lehet könnyű nektek az biztos.Szurkolok nektek nagyon többet nem tudok tenni úgyse.Nem tudom mitől nőhetett Miki.Reméljük az orvosok rájönnek miharabb a megoldosra,és kiderül mi az oka ennek az össze visszaságnak nálatok.Zoli 13 évesen 141,4cm volt a súlya meg 31kg. Mi a humatrope 72E hormont kapjuk,és naponta 0,8mg adunk.De ezt az adagot majd 2éve kapjuk.2008 óta nem emeltek adagot,most 14éves elmúlt 157cm magas 44kg ez a mostani iskolai mérési adat.Január21. dikén megyünk kontrolra majd ott kiderül, h pontos volt e a mérés.Addig is szurkolok a jövőheti vizsgálatra.Sziasztok Ica
Szia Mucó!
Örülök az eredményeteknek.Hát nehéz eset vagytok,de hétha lesz már valmi erdmény nálatok is.Zoli 13 évesen141,4cm volt súlya meg31kg.Mi már vagy 1,5 éve 0,8mg szurit adunk be,nálunk nem emelnek semmit sem.Mi a humatrope72e hormont kapjuk.Most fogunk menni 21. dikén kontrolra.Áprilisba lesz az éves vizsgálat,akkor fogjuk már két éve kapni a szurit. Szurkolok neketek nagyon.Nekünk is csak egyszer volt ct vizsgálat még a kezdetek előtt,vagyis mielőtt megadták volna neki a szurit.Biztos orvosa válogatja ezt is.Remélem jó eredményetek lesz legközelebb.Van olyan,h helyre áll a hormon szint?Nem tudom olyanoktól kérdezem akik régen benne vannak.Nekem érthetetlen az egész.Sok sikert kivánok nektek.Sziasztok Ica
Tettem fel a gyerekeimről egy képet(remélem sikerült).
A nagylányom 14,4 éves,a Miki 12,11 éves és a kicsi lányom 10,8 éves.
Szerintem nem kell magyaráznom a problémát,a kép magáért beszél.
Kösz lányok,hogy ennyien aggódtok miattunk!
Az eredmény megint megdöbbentett mindenkit,nőtt és hízott is az egy hónap alatt,amiből csak két hétig kapott szurit.(0.7-0.7)Ezt megint nem tudják mivel magyarázni.Ha a 0,7cm-t 3 hónapra felszorozzuk 2,1cm-es növekedés tökéletes volna.De most mitől nőtt mikor nem kapott hormont,és amikor kapta miért nem nőtt???????
Tanácstalan az összes endokrinológus és a Sólyom prof is.
Most újra levették a vért és ellenőrzik az IGF-1 szintjét,egy hét múlva lesz eredmény.Addig még nem szúrunk.
Lehet,hogy annyira egyedi a hormonhiánya a Mikinek,hogy nem fog neki használni a kezelés.De el nem vehetik,mert ha nem is látványos a fejlődés valamennyit akkor is használ.
Lányok,légyszi írjátok meg nekem összehasonlításképp,mekkorák voltatok 13 évesen!(cm,kg)
Köszi:Mucó
Bogyó,nálatok mi újság?
Sziasztok Lányok!
Bogyó, örülök, hogy írtál Barniról. Nálunk a féléves vérvételnél ellenőrzik a vércukrot is, viszont koponya CT-t eddig Daninál egyszer csináltak a több, mint 10 év alatt,Marcinál még egyszer sem.
Gondolom ezeknél a vizsgálatoknál szabadon dönt a szakorvos.
A holnapi viszgálatokon szurkolok Nektek is és Mucó, Nektek is. Írjatok majd.
Boldog Új Évet mindenkinek!
Örülök Matiz, hogy jelentkeztél, rég hallottam Rólatok!:)
Szerintem a 166-167cm már teljesen elfogadható magasság: Barninak is 165cm körüli magasságot jósoltak...ezzel már remekül el fognak boldogulni az életben.
Holnap megyünk kontrollra, majd megírom, mit mondtak.
Mindenesetre legutóbb csináltak Barnusnak kéztőcsont felvételt, és a korábbi 4 éves csontkor elmaradás 1 évre csökkent. Még egy koponya CT hátra van ( évente ellenőrzik a mikro adenomát ) Szerintem Barninak is emelni kellene az adagján, mert most nem nagyon nőtt.
Továbbra is korizik, az élete az iskola mellett erről szól: de egyenlőre nagyon szereti:) Persze a növekedés nem kifejezetten előnyös ebbben a sportágban, de inkább csak nőjjön!!
Daninak szoktak vércukrot nézni? Múltkor Barnus itthon rosszul lett: azt mondta pont olyan érzés volt, mint amikor az inzulinos hormonvizsgálaton leesett a vércukra....Eddig minden alkalommal kérdeztem a professzort, nem kellene-e vércukor szintet nézni, de mindig azt mondta, hogy ekkora adag hormonnál még nem. ( 7x 1,1 mg-ot kap )
Írjatok lányok!!
Sziasztok Lányok!
Végre feléledt egy kicsit ez a topic.
Mi tegnap voltunk Szegeden kontrollon. Dani 16,5 éves, a kezelés vége felé jár. 166 cm-nek mérték /én otthon 167-nek, de ez mindegy/ és 64 kg.
Most még kapott hormont áprilisig. Ha éves szinten 2- 2,5 cm-t nő, akkor marad a kezelés. Elvileg 18 éves koráig. Neki 2,7 mg a napi adagja. A kezelés kezdetén /5,5 éves volt akkor/ 166 cm-re jósolták a végmagasságát, ez most megvan. Elvileg van esélyünk a 170 cm-re, remélem úgy lesz.
Dani növekedése mindvégig egyenletes volt, Marciról már ez nem mondható el. Tavaly egy év alatt 8 cm-t nőtt, most csak 5,5-t. Most 10 éves és 128 cm és 28,3 kg. Végre megindult a súlya is, ugyanis ő hosszú ideig 24 kg-on állt,
Bogyó! Barnus jól van? Mi újság a korcsolya világában??
Mindeninek nagyon boldog új évet kívánok és növekedést!
Mucó, írjál majd mire jutottatok, remélem egy másik fajta hormon hatni fog.
Pepperoni, Ti merre vagytok? Rég hallottam rólatok!!!
Pusszantás, Matiz.
Sziasztok csajok!
Örülök,hogy írtatok.
Hát az a helyzet,hogy már az is felmerült,hogy genetikailag nincs rendben valami.De mivel tényleg volt egy hónap amikor nőtt a Miki,ezt kizárták.
Talán még az jön szóba,hogy a gyerek szervezete ellenanyagot termel a hormon ellen és így az nem tud hatni.Ezt deríti ki a január 4.-i vérvétel.Most valami olyan következik,hogy kipróbálunk egy másik szert,de nagy a valószínúsége,hogy azzal is ugyanez lesz.Utánna megint váltanunk kell.Ez így fog menni 2-3 havonta.
Egyébként a Miki most 12,11 éves 140,3cm és 30,5 kg.
Az adagja már az eget veri,napi 1,28mg-ot kapott.(Amikor ennyire emelték akkor nőtt egy hónapig,utánna a kettő alatt semmit.)Ez már a kilói alapján a legtöbb ami adható.
Jó láttni,hogy nállatok minden rendben van!!!
Szia Mucó!
Rég beszéltünk,én sem értem miért nem nő a fiad.Legutóbb mikor irtál akkor emelték az adagját,és egy kicsit nőtt is tőle, ha jól emlékszem.Mi Miskolcra járunk igy azok az orvosok gondolom szóba sem jöhetnek.Nálunk Sólyom Enikő a szaktekintély,de nekünk nem ő az orvosunk.Most össze vissza kerülünük mindenkihez.Szinte az egész endokrinológus orvost ismerjük már.Hol ez hol az irja a következő adag szurit. Mi január 21re vagyunk vissza rendelve,már Zoli is beindult a növésben most van a pubertáns korban,remélem igy mard a növése egy darabig.Most 157cm és 44kg.Hát szurkolok neketek,hogy miharabb legyen megoldás a bajotokra.
MINDENKINEK KELLEMES ÜNNEPEKET KIVÁNOK,igy utólag is.Boldog új évet.
Jaj, bocsi a kisbetűs nevekért, pedig benyomtam a nagybetű ,,gyártó " gombot:)
Szóval: Szeged, Péter Ferenc...:)
Sajnálom,hogy Miki nem nagyon nő...Most mi lesz veletek, hogyan tovább?Most hol tartotok magasságban? Hormonból mennyit kell adnotok Mikinek?
Barnus most 146cm körül van, szerintem az utóbbi 2,5 hónapban nem nagyon nőtt, szerintem emelni fognak az adagján. januárban megyünk kontrollra.Ő most napi 1,1 mg hormont kap,és 2 év alatt kb 16 cm -t nőtt.
nem lehet, hogy egy másik fajta hormon jobb lenne Mikinek?
Próbáljátok meg felkeresni péter ferenc professzort a Budai Gyermek Kórházban, ő ezen a területen szaktekintélynek számít, talán tudna segíteni...vagy még Dr Gellén Balázst ismerem, ő szegeden dolgozik, a szülei anyósomék jó barátai , ha gondolod, megadom az elérhetőségét...Mindenképpen próbáljatok meg több orvossal beszélni.
Bogyó
Szia Bogyó!
Örülök,hogy benéztél.Tényleg régen jártunk már erre!
Remélem jól vagytok,Barnus is szépen növöget.
Ezt én nem mondhatom el magunkról,mert nekünk kész kín ez az egész!!!!
Három hónapos kezelés után a Miki nem nőtt a hormontól.Akkor emeltek.Egy hónap után mérték,minden rendben.Két hónap múlva megyünk a következő adagért,mérés,növekedés semmi.Vérvétel,eredmény két hét múlva.Telefonálok,hát a hormonszint a vérében az emelt adag mellett is a minimális szinten.Szuri leállítva,jövő héten vérvétel.Most itt tartunk.
Az orvosok döbbenten állnak a gyerekem elött és nem értik,hogy kapja a hormont(nem is keveset)és mégsem nő????
Tényleg nem tudom mi lesz ennek a vége.Aki tud valami okossat kérem írjon!!!
Addig is KELLEMES ÜNNEPEKET ÉS BOLDOG ÚJ ÉVET MINDENKINEK!!!!
Sziasztok!
Olyan rég hallottam rólatok! Mi újság veletek Matiz, Mucó, Pepperoni...?
Írjatok! ja, és Boldog Karácsonyt mindenkinek!
Sziasztok!
A mérési adatok alapján a gyerekem nem nőtt a hormon hatására sem!!!!!!!!!!!!!!
Na ehez ki tud hozzászólni?
Hello Lányok!
Vagyok én is, csak ritkán. Nálunk Dani /júniusban volt 16 éves/ 165 cm és 60 kg. Majd holnap megyünk hormonért Szegedre. Ő már a csontkort tekintve is utolérte magát. Most még kap egy negyedévi hormont, ha ez idő alatt legalább 2 cm-t nő, akkor ősztől is kapja tovább, mert még van esély a növekedésre. Viszont ha nem nő 2 cm-t akkor megszüntetik a kezelést.
Marci 125 cm és 24 kg és mindehhez augusztusban lesz 10 éves. Peppe látod, Áron adatai hozzánk viszonyítva teljesen jók.
Marcinak legutóbb azt mondták, hogy jó lenne, ha hízna 2-3 kg-ot, hogy tudjanak neki adagot emelni.
Mucó! Örülök, hogy kapjátok a hormont, majd írjál, hogy hogyan alakul a növekedésetek!
Nálunk Marci a legutóbbi évben 8 cm-t nőtt és erre azt mondták a klinikán, hogy ez nagyon szép eredmény!
Pussz mindenkinek, Matiz.