Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Szia Klau!
Időközben túl van a nagyfiam a kontrollon és még további fél évig marad a kezelés, mert van még esély a növekedésre. 167 cm-nek mérte a klinika.
A kicsinél is minden rendben, megfelelő ütemben nő a hormon hatására. Ő most nyáron lesz 11 éves és 6,5 éves korában kezdték kezelni.
Megértem az aggodalmad, a nagyfiamnál én is sokat töprengtem, hogy merjük- e vállalni a kezelést. Milyen mellékhatások lesznek, hogy fogja viselni a napi szurkálást.
Ennyi év távlatából már nem bántam meg. Amikor viszont kezembe kerül Dani óvodai képe, amelyiken több mint egy fejjel marad el a kortársaitól el szoktam gondolkodni, most hol tartana, ha nem vágunk bele.
Látom a grafikont nem sikerült csatolnom, de ha szeretnéd, e-mailben szívesen elküldöm.
Kitartást Nektek!
Üdv, Matiz.
Szia Matiz,
köszönöm válaszod, már sokat olvasgattam ezt a topicot, kezdek hozzászokni a gondolathoz, hogy kell a kisfiamnak is, de nem könnyű. Nekünk még kicsit távolinak tűnik a 17 éves kor, de jó példa vagytok. Remélem nagyfiadnál minden úgy alakul ahogy várjátok! Minden jót!
Szia!
A topicból sok infóhoz juthatsz! Ne rémülj meg, nekem mindkét fiam kapja a hormont. A nagy most júniusban lesz 17 éves. 5,5 éves kora óta kapja, holnap visszük kontrollra, ha az eredmények azt mutatják, hogy már nem fog nőni tőle, akkor lehet, hogy a holnapi nappal be is fejezzük a kezelést.
DE! A hormonkezelés alatt szépen utolérte a kortársait, a kezdeteknél a klinikán kiszámolták, hogy 167 cm lesz a végmagassága. Ezt sikerült elérni, kiváncsi leszek, holnap a klinikán mennyinek mérik. Majd megírom, most becsatolom neked az ő növekedési görbéjét.
Nyugodtan kérdezzél, ezen a fórumon sok segítőkész ember van, aki hasonló cipőben jár.
Üdv, Matiz.
Sziasztok!
5 és fél éves kisfiunknak növekedési hormon hiányt diagnosztizáltak, jelenleg annyit tudunk, hogy kell majd kapnia. Teljesen megrémültünk már attól, hogy hormon, de mire kell még felkészülnünk? Van valakinek tapasztalata?
Szia Rebeka!
Lánykám 9 éves,jövő héten megyünk kontrollra,legutóbb 124cm és 25 kg volt.
Én nem méregetem,feleslegesnek tartom,h folyton ezzel foglalkozzunk itthon ill.úgyis más eredmény lesz mint amit ott mérnek.
azt bírom mikor felnőtt nénikék nem hiszik el neki a korát.
Már nem is mondogatja.Régen még nagy büszkén hajtogatta hogy már mennyi éves a kedves ismeretlenek pedig nem hiszik el neki.Elég kellemetlen szituk voltak.
Szegénykém már meg se mondja.
A ritka nap nekünk jó volt mert sok turneres jött össze.Előtte mondjuk untuk magunkat,mert a programok kisebbeknek valóak voltak.
Leülni nem tudtunk ,állva beszélgettünk,a gyerekek meg körülöttünk rohangáltak.
Maga e rendezvény célja jó volt.
Mi turner klubként lettünk tagja a rirosznak.Igaz a belépési nyilatkozatot még nem adtuk le.
Megnéztem a videót,nagyon aranyos,jól sikerült.Gratula
sziasztok Gabi
Sziasztok Lányok!
Mucó ez a szerkentyű nagyon ötletes,nekünk penünk van.Nekem is maganáak adja be a Zoli.Igaz ő már idősebb a fiadnál.Olyan mint egy toll,a hormont én szoktam feloldani,ő csak szurja mint a te fiad.
Nekünk még mindig mondják,h kicsi zoli főleg idegenek,de ő már 15éves lesz a jövőhónapba.Az ismerősök meg mondják,h sokat nőtt.Mérni én sem szoktam itthon,nincs értelme.
Sziasztok Ica
Hivatalossan 32kg,de az itthoni mérleg szerint hízott ezalatt az egy hónap alatt,most 35 kg.Jó biztossan csal valamennyit a mi mérlegünk.Ezért nem nagyon szoktan én méregetni itthon a magasságát sem.A klinikán úgyis mást mérnek és az a mérvadó.
Régebben nálunk is előfordult,hogy csodálkoztak a termetén.Sőt még az is előfordult,hogy a kissebbik lányom osztálytársának az anyja a kisöccsének nézte.Aztán van köztük több mint két év.
Most már mindenki tisztában van a helyzettel és nem tesznek megjegyzéseket.
A szurit meg egy nagyon okos kis géppel adja magának.
Úgy volt hogy ilyen pent kapunk,mint a cukrosok,de amikor az osztályon megkaptuk ezt az easypod-ot,nagyon csodálkoztunk hogy ilyen is van?
A hormont úgy kapjuk,hogy maga egy kis szerkezet amit mindig én keverek neki össze.Ezt a patront cserélem a gépben.
A Miki mindig új tűt tesz és szúr.
Rendesen olyan mint egy mobil,csak nagyobb.Menüje van és az alapján tudod csinálni amit akarsz.Még azt is felismeri,hogy bőrrel érinkezik e,mert mondjuk egy szivacsba nem szúr be.Így nem tudja máshová beadni,én meg meg tudom nézni hónapokra vissza mikor adta be,még az időt is!
Lányok!
Akkor most meséljetek a RIROSZ rendezvényéről! Nagyon kíváncsi vagyok... milyen programok voltak, stb. stb.
Ugye? Imádom!
Ti nem jártatok még úgy, hogy ismerősök kérdezték , mondták volna: "milyen pici ez a gyerek!"
Én sokszor átélem az utóbbi időben ezeket. Próbálok ne tudomást venni a dologról, de nehezen megy.
Szia Nanni!
Így már mindent értek... vagyis azt még nem, hogy miért nem kellett várni az OEP-re?
Elfelejtettem írni: igen, a RIROSZ-tól jött az e-mail.
Jól éreztétek magatokat?
Szia Gabi!
Azt írod, hogy :"a mi kis fórumunk már tagja a szövetségnek" Erre a fórumra gondolsz?
Írd le légy szíves, hogy pontosan mekkora most a lánykád, és mennyi a magassága. Mindeg elfelejtem, pedig nagyon igyekszem, hogy fejben tartsam.
Én is mindig azt figyelgetem, hogy vajon mennyit nőtünk. Bár, mostanában már nem mérem itthon. Eddig három különböző eredményt kaptunk. Mást mért a védőnőnk, mást az endokrinológus, és én is mást mértem.
Szia Matanna!
Így már értem..
Nagyon drukkolok neked, hogy sikrüljön majd a baba.
Szia Mucó!
Nem gondoltam volna, hogy magának adja a szurit. Fegyelmezett, és okos fiú...
Mi, nem jutottunk be az endokrinolóushoz, majd április 16-án. Mennyi most a Miki súlya? Máté hízott egy kicsit, már majdnem 10kg.
Sportol valamit?
Gratula!!!!!
Nagyon édi!!!!!!
Sziasztok Lányok!
Jövök ám, csak előbb nézzétek meg ezt a videót, ha lesz egy kis időtök!
Köszönöm!
http://www.youtube.com/wat ch?v=z5b4eFLEtos
Sziasztok!
Most olvastam vissza mit irtam,és észre vettem hogy nem voltam elég egyértelmű.
Szóval mi megkapjuk a hormont,az elmondta a Budaiban a Muzsnai doktornő,csak kell még ez az MR vizsgálat.
Nekem azt mondták,hogy ennél elöbb nem is kaphatott volna,tehát pont időben vagyunk.Csakhát 4 évig mindenféle formában vizsgálták.
Szűrték Turnerre,Achondroplasyara,ez mind nega lett.Onnan elküldtek minket orthopediára,mondván ágyéki lordózisa van a gyereknek.
Ott kiderült,hogy enyhe lefolyású nyitott gerince van,ami a növekedési hormon hiánytól"lehet"mondta a doki.Végül 2009 decemberében Muzsnai doktornő Dopára küldött minket,ami 7 alatt volt.Utánna kellett az ITT tesz,az is 7 alatt jóval.Úgyhogy végül azt mondta az endokrinológusunk,hogy a hormon kezelést megkapja,már megvan hogy melyik fajtát,nem kell az OEP-re sem várni,csak az MR-nek meg kell lenni.Talán az is szerencsénk volt,hogy közben a régi háziorvosunk elment nyugdijjba,az új dokink pedig endokrinológus volt a Budaiban,most is rendel valahol.
Hát tömören ennyi a történetünk.
Majd még irok ha nem baj de most mennem kell.
És vasárnap megyünk idén is a Ritka napra
Szóval sziasztok,és mindenkinek kellemes hétvégét!!!
Évi és Nóri
Szia Rebeka!
Upsz!! Ezt a rirosztól kaptad?
Ha gondolod segítek,a mi kis fórumunk már tagja a szövetségnek.
Esetleg csatlakozhatnátok hozzánk is,mi is érintettek vagyunk hormon ügyben.Próbálom nem folyton azt nézni mennyit nőtt vagy nem nőtt a lánykám.Tűri az esti szúrikat, de azért néha kitör belőle az elkeseredés.
Komolyan gondoltam a segítséget.
Szép estét,Gabi
u.i.: gondolom nem jöttök vasárnap
Szia Rebeka,
Köszi a választ! Hát akkor drukkolok, hogy a lehető legtovább bírja a veséje...(kövem pl. nekem is volt, nem egy jó élmény).
Mesterséges ciklus a menopauzás tünetek ellen kell, csontritkulásom pl. már van, alsó gerincben elég erősen... Meg azért is, hogy a méhem olyan állapotban legyen, hogy ha belevágok, legalább halvány esélyem legyen egy lombikbabára (ez csak szubjektív szempont, az én vesszőparipám mostanában)
A mi betegségleírásunk (Turner sz.) is nemrég került be a Riroszra, kedves segítőkész orvosnő készítette, feltételezem, hogy a többit is kezelőorvosok készítették többnyire, nem a páciensek...
Szia, szép napot
Anna
Szia Rebeka!
Kösz az érdeklődést.
Egyenlőre minden nap adja a Miki a szurit magának,minden nyafogás és sumákolás nélkül.Becsületessen,nem kell figyelmeztetnem.
Szerintem most már ő is belátta,hogy más lehetőség nincsen.Ha keveset is,de csak így nőhet.
Nagyon akar hízni is,mindig próbál magához képest sokat enni.Fehérjében gazdag táplálkozás tenne jót neki.
Amúgy majd május 5.-én kell újra mennünk.
Ti jól vagytok?
Ezt csak most vettem észre...
Mit tudnak tenni a veséje védelmében? Igazából semmit.Figyelünk rá, hogy ne egyen kálciumban gazdag ételeket, aztán annyi.
Azt nem értem, hogy miért van szükség a mesterséges ciklusra?
Szia Mucó!
Hogy vagytok mostanában?
Mi, február 15-én voltunk kontroll vizsgálaton, de sokáig vártunk Mátéka orvosára, így nem jutottunk be az endokrinológiára... majd két hónap múlva. Azért, ha lesz időm, mad leviszem a védőnőhöz, mert jó lenne tudni, hogy mennyit nőtt.
Szia Gabi, Szia Matanna!
A napokban kaptam egy e-mailt:
"...Így itt mindenkinek megvan a maga baja, a családja, munkahelye,
stb. mellett. Mivel senki sem várhatja el, hogy a saját gondjai mellé, még a
másikét is elválalja, ezért arra szoktuk kérni a sorstársakat, hogy legyenek
szívesek meguk összegyűjteni egy leírást, anyagot a betegségükről, és ne
várják el, hogy egy másik betegségcsoport tagja tegye meg ezt helyettük. A
honlapon látható összes információ így került oda...."
1. Mi, már minden létező információt összegyűjtöttünk a betegségről. Még angol nyelvű, orvosi oldalakat is böngésztünk.Nem azért regisztráltam, mert lövésem nincs a betegségről, hanem mert olyan embereket próbáltam találni, akik hasonló cipőben járnak.
2.Senkitől nem várunk el semmit, még a feltételezés is sértő.
Én már elkönyveltem, hogy egyedül maradtunk a problémánkkal... de nem baj... ez van, ezt kell szeretni.
Annak viszont örülök nagyon, hogy itt olyan szülőkkel cseveghetek, akik szintén az miatt aggódnak, hogy vajon mekkora lesz majd a lurkó.
Kívánok nektek szép időt, a rendezvény idejére.
Szia Nanni!
Azt szeretném megkérdezni, hogy miért vártak eddig? 4 éves a kicsi lány... nem kellett volna már előbb megkezdeni a kezelést?
Nagyon drukkolok nektek, és őszintén kívánom, hogy sokat nőjjetek. Ha van egy kis időd, akkor írj!