Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Vitiligo

zsuzsa9
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
  1. 2005. augusztus 8. 21:451726.
    A vitiligó és ez a bizonyos bőrgomba két különböző dolog. Nem ugyanaz a betegség.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_377105 (1725)
     
  2. Torolt_felhasznalo_377105
    Torolt_felhasznalo_377105
    2005. augusztus 8. 21:331725.
    Sziasztok!

    Mielőtt még elfelejteném megírni. Egy barátom barátja nagy foltokkal élt szerte a testén, és kórházban teljesen meggyógyították.

    A kemoterápiához hasonló kezelésen esett át, ki kellett vonni a szervezetéből minden B vitamint, teljesen. (Vagy csak a B3-at? erre most nem emlékszem, de megkérdezhetem) Az elmélet az volt, hogy a gomba okozza, és a gomba B vitamint zabál a szervezetben, és ha az nincs, akkor elpusztul.
    A kórházból kijövetele után fél éven belül fokozatosan elmúlt minden foltja.

    A kezelés Németországban történt.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  3. ppp
    ppp
    2005. augusztus 8. 11:061724.
    Patikában lehet kapni, orvosi receptre.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_303261 (1723)
     
  4. Torolt_felhasznalo_303261
    Torolt_felhasznalo_303261
    2005. augusztus 7. 22:551723.
    Kedves ppp.

    Jómagam is régi vitiligos vagyok, 22 éve élek együtt a foltjaimmal. Szeretném tőled megkérdezni, hogy a Daivonex szert honnan tudnám beszerezni, mint írtad jó hatása lehet, én is sok mindent kipróbáltam már, kisebb eredményekkel. Hátha segítene nekem is, bár igyekszem elfogadni, és életem részeseként kezelni, de nálam is a remény utoljára hal meg. Előre is köszönöm!

    Talán mindenki számára érdekes oldalt fedeztem fel, a cím:
    www. legharisnya. hu
    Kimondottan vitiligos, vagy bármely más szépséghibával rendelkező bőrre ajánlott szerről van szó benne, nézzétek meg ti is.

    előzmény:
    ppp (1629)
     
  5. Torolt_felhasznalo_377105
    Torolt_felhasznalo_377105
    2005. augusztus 7. 20:561722.
    Szia Lilla2, a barnítókrémet egy gömböcske végű gombostűvel vittem fel nagy pontossággal. Nekem totál más színűre festi a fehér területet, ezért hosszú távon nem megoldás. Egy idő után a bőr nehezebben barnul be önbarnítóval, valami talán "kimerül" benne.

    Próbálkozott már valaki tetoválással? Van ilyen irányú tapasztalat?
    A színkeverés már elég pontos, ha a pigmenthiány nem terjed, akkor jó lehet.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_175099 (1721)
     
  6. Torolt_felhasznalo_175099
    Torolt_felhasznalo_175099
    2005. augusztus 7. 14:471721.
    Kedves Pako és Norin!

    Nagyon köszönöm az infokat.
    Ha bármit kipróbálok megírom részletesen mikor milyen hatása volt.
    Ha bármiben tudok segíteni a vitiligo weblaphoz írjátok meg, nagyon hasznos lenne !!
    Sajnos a kozmetikai részéről a bőrgyógyászok és az általános kozmetikusok nem igen tudnak, így nehéz erről információt találni.

    Még két kérdés az önbarnítóval kapcsolatban.
    Hogyan kell felvinni a foltok szélénél. Nagyon nehéz pontosan csak a szélekig kenni, főleg mivel csak utólag órákkal látható a hatás. Van erre valamilyen praktika?

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  7. 2005. augusztus 5. 22:431720.
    Szia Peko. :)

    Köszönöm szépen a hozzászólásodat,
    a hasznos tanácsokat! :)
    Újabb nagyon jó információk,
    amiket be tudok majd tenni a
    SMINKEK rovatba!
    Szuper!

    Szeretném megkérdezni, hogy ismered-e
    a vitiligo levelezési listát?
    Ha nem, akkor szeretném ajánlani
    Neked.
    Sok érdekes dolgot, véleményt olvashatsz ott is.
    Várjuk a hozzászólásaidat is!
    Minden témakörben.

    Te melyik fényvédőt szoktad használni?
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_533804 (1719)
     
  8. 2005. augusztus 5. 22:221719.
    Norin!

    Én is a niveát használom, a spray változatot. Szuper. DE fontosnak tartom elmondani, amit lentebb is írtam. Nem napozni, különben nem ér semmit, ugyanolyan foltos maradsz a barnító alatt is!!!
    Az is fontos, hogy ugyanolyan márkájú legyen pl. a tusolózselé és a testápoló is, mert amúgy meg foltosan kopik. Nem vicc, tapasztalat. Én alapban niveát használok mindenböl. És ami még nagyon fontos, bár sokan nem tartják annak: a bör rendszeres radírozása. Vagy egyszerübb dörzsis fürdölabdát/szivacsot használni minden zuhanyzáskor.
    előzmény:
    Norin (1718)
     
  9. 2005. augusztus 5. 22:181718.
    A másik lehetőség a foltok eltűntetésére,
    leplezésére az önbarnító-szerek használata.

    A vitiligo levelezési listán sok hozzászólást olvashatsz erről (is).

    Többen gyűjtjük az információkat, az anyagokat
    a nemsokára a neten is megtalálható
    vitiligo web-laphoz.

    Én vállaltam el a SMINKEK (, önbarnító-szerek,
    fényvédő-szerek) rovat szerkesztését.
    Ehhez gyűjtöm a hasznos információkat.
    Kérek Mindenkit, ha van kedve, mondja el a
    véleményét ezzel kapcsolatban is.

    Melyik a legjobb fedőkrém?
    A legjobb önbarnító-szer?
    A legjobb fényvédő-szer?
    (Árak, kiszerelés, faktor-szám,
    színek, hol kapható, a termék állaga,
    tulajdonságai. És a Te személyes
    véleményed. )

    Azt is mondjátok el, légyszíves, ha
    valami nagyon nem vált be!!! :)

    Várom Mindenkinek a véleményét
    itt a fórumon és/vagy a levelezési listán.
    Köszönöm a segítségeteket! :)

    Az eddig beérkezett információk,
    személyes vélemények alapján,
    a vitiligo-ra a legjobban ez a két termék
    vált be, volt a legjobb
    az önbarnító-szerek közül:

    1. Az Avon önbarnító habja.
    A barna és mediterrán bőrtípusra való.

    2. A Nívea önbarnító-szere.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_175099 (1714)
     
  10. 2005. augusztus 5. 22:081717.
    oké, fent van egy kép. . . jelszót küldöm priviben, ha kell. . .
    ha vigyázol, hogy ne barnulj le, nyugodtan és 100%-os sikerrel alkalmazhatod az önbrnítókat. . .
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_175099 (1714)
     
  11. 2005. augusztus 5. 21:551716.
    Lilla!

    Az önbarnító csak akkor jó, ha nem mész napra!!! Ha kimész a napra, és az egészséges börfelüleletet hagyod barnulni, akkor természetes, hogy el fog ütni.
    most már teszek fel egy képet magamról, hogy milyen önbarnítóval, napozás nélkül a bör.
    Remélem meggyözö lesz;)
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_175099 (1714)
     
  12. Torolt_felhasznalo_175099
    Torolt_felhasznalo_175099
    2005. augusztus 5. 20:541715.

    Elocommal kapcsolatban láttam egy kérdést.

    Az én tapasztalatom:
    5 évig használtam , 1-2 hónapig minden este majd 3 hónap kihagyás. Nem tudom eredmény-e az hogy nem nőttek a foltok, mert lehet hogy nem is nőttek volna, de nem is lett kevesebb v. kisebb!
    2 éve abbahagytam és azóta sem változtak foltok.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  13. Torolt_felhasznalo_175099
    Torolt_felhasznalo_175099
    2005. augusztus 5. 20:441714.
    Sziasztok!

    Fedőkrémekkel kapcsolatban várom segítségeteket.
    Melyik a legtartósabb és hol lehet beszerezni?
    Az önbarnítók sajnos a lebarnult bőrhöz képest más színt hoznak elő a fehér foltokon , ezért szerintem még rosszabb mintha fehéren marad a folt, vagy van ebből olyan amelyik szépen takar? Elég nagy foltra kellene , térde és könyökre.

    Szívesen hallanám ha valakinek jó tapasztalata van a Vitixel. Én már 4 hónapja használom de semmi.

    Köszi.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  14. Torolt_felhasznalo_959847
    Torolt_felhasznalo_959847
    2005. augusztus 5. 16:241713.
    Sziasztok! Tud-e nekem valaki segíteni, hogy Szegeden árulnak-e valahol dermacolor termékeket? (Illetve Zalaegerszegen, mert ott nyaralunk majd. ) Köszönöm!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  15. 2005. augusztus 5. 09:541712.
    nos, ez esetben csak remélem, hogy kevésszer vagy ehhez hasonló hullámvölgyben;)
    megmondom öszintén, engem nem szoktak vigasztalgatni (pl. hogy nem is olyan csúnya, szexepil meg ilyenek), mert egyszerüen szóba sem kerül:)
    Tudom, hogy lehetetlen törekvésem az, hogy elérjem a vitiligós sorstársak töbsségénél azt az elégedettséget, ami nekem megadatott, de azért tényleg szeretném. . . ;) . . . bár tudom, hogy minden sors, bör egyéni, és sok körülmény határozza meg, hogy ki mennyire tud megbarátkozni a dologgal. . .

    De annak azért örülök, hogy egyetértesz a soraimmal, ha esetleg mélyvölgyben vagy, vedd elö, próbáld mondogatni, meggyözni magad, tán egyszer majd tényleg így is gondolod;)
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_142097 (1711)
     
  16. Torolt_felhasznalo_142097
    Torolt_felhasznalo_142097
    2005. augusztus 5. 08:311711.
    Mindennel probálkoztam, és használom természetesen az önbarnitót is és a bio béta karotint meg mindent ami kell ahhoz hogy kinézzek valahogy. Az mindd igaz amit leirtál és én is igy gondolom, de ennek ellenére is igy gondolom. Az amikor azt mondják ne törödj vele ez csak esztétikai hiba, vagy hogy ez a szexepiled meg ilyeneket, és hogy nem is annyira csunya hát falnak megyek. Bár azért hozzáteszem persze nem mindeg vagyok ilyen megkeseredett, és boruláto hullámzó. Lehet hogy most épp ez az esős idő tesz depissé.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_533804 (1705)
     
  17. Torolt_felhasznalo_377105
    Torolt_felhasznalo_377105
    2005. augusztus 4. 21:101710.
    Szia, a fórum visszaolvasásakor láttam, hogy írsz az Elocom nevű szer akalmazásáról Vitiligora.

    Azt szeretném kérdezni, hogy milyen eredménye volt a szernek és hol lehet beszerezni?

    Válaszodat előre is köszönöm.
    előzmény:
    BandD (1505)
     
  18. Torolt_felhasznalo_377105
    Torolt_felhasznalo_377105
    2005. augusztus 4. 21:011709.
    szia, ami jó hír, az hogy neked legalább szülés után sem lesz rosszabb.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_239249 (1700)
     
  19. Torolt_felhasznalo_377105
    Torolt_felhasznalo_377105
    2005. augusztus 4. 20:561708.
    Szia Ani,

    ha mégis meg szeretnéd venni, úgy 6ezer forint 1 kanna ára, de a DM-ben kapható egy egyliteres Aloe Vera ital és az csak 1ezer forint. Igaz, az ízesített, de vannak benne aloe darabok is és az is jónak tűnik.

    Ha az FLP mégis jobb lenne, lehet, hogy 6 liter a DMesből mégis felér eggyel a forevertől.

    És persze sok más 100% aloe termék is kapható a világon, előfordul, hogy kozmetikában is kapható 100%-os lötty, és egyszer kiütött a kezemen egy ételallergiás csalánkiütés, már a fenistil se használt, de amikor rácseppentettem egy 100% aloe folyadékot, másodperceken belül nyoma sem volt.

    Úgyhogy kipróbálni érdemes.

    Mi lenne, ha megbeszélnénk, hogy mindenki kipróbál valamit, amiben hisz vagy ami szimpatikus, mindenki maga döntheti el, mi legyen az, de tényleg végigcsinálja, és elmeséli nekünk?
    előzmény:
    ani100 (1701)
     
  20. Torolt_felhasznalo_377105
    Torolt_felhasznalo_377105
    2005. augusztus 4. 20:491707.
    Szia Ani, gondolom, a Forever Living Products aloe termékeiről szólt a szórólap.

    Én ittam egy időben, amikor még nem voltam vitiligos, és tényleg volt hatása, a bőröm simább lett meg ilyenek. 1 kannával fogyasztottam el, azután nem folytattam. Ezután 4-5 hónappal lettem vitiligos, de nem hinném, hogy van kapcsolat a kettő közt.

    Viszont eszembe jutott, hogy régebben is voltak rajtam ugyanilyen foltok, de akkor nyomtalanul elmúltak. Milyen különös. Beszámolok, ha rájöttem valamire.
    előzmény:
    ani100 (1701)
     
  21. 2005. augusztus 4. 19:591706.

    Na, most olvastam pont a "Fontos vagy!" címü topicban valami idevágót:) (na jó, kicsit vág csak ide, de pár pontra érdemes odafigyelni)
    Remélem a topicnyitó (Milumilu) megbocsát érte, hogy kicsit elloptam, és idemásolom:

    "Ebben a világban legalább öt ember van, aki úgy szeret, hogy meghalna
    érted, és legalább 15, aki igazán szeret.

    Az egyetlen ok, hogy valaki utál, azt jelenti, hogy olyan szeretne lenni,
    mint te.

    Mosolyod azoknak is örömet szerez, akik nem szeretnek.

    Minden este gondol rád valaki elalvás előtt.

    Valakinek az egész világot jelented.

    Valaki nem tudna miért élni, ha te nem lennél.

    Különleges vagy és egyéniség vagy.

    Valaki, akinek a létezését figyelmen kívül hagyod, szeret téged.

    A legnagyobb hülyeség is, amit csinálsz, jó valamire.

    Ha úgy gondolod, mindenki hátat fordít, jól nézz körül.

    Elsősorban te vagy az, aki hátat fordít.

    Ha azt gondolod, nincs szerencséd, azért mert nem kaptad meg, amit akartál, akkor nem is kapod meg. Ha nem gondolod, akkor valószínűleg előbb vagy utóbb megkapod.

    Emlékezz a bókokra, amiket kapsz és felejtsd el a rossz megjegyzéseket.

    Mindig mondd meg az embereknek, mit érzel irántuk, jobban fogod érezni
    magad, ha tudni fogják.

    Soha ne hagyj el valakit, akibe szerelmes vagy, olyan miatt, aki tetszik,
    mert aki tetszik, majd elhagy valaki olyanért, akibe szerelmes.

    Senki sem érdemli meg a könnyeid, és az, aki megérdemli, soha nem fog
    megsiratni.

    Ha van legjobb barátod, akkor legyen rá időd, hogy elmondhasd neki, mit
    jelent számodra!"
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  22. 2005. augusztus 4. 19:541705.
    Szia Mamica!

    Természetesen nem KELL mindenkinek egyformán éreznie, de ezt én inkább úgy fogalmaznám meg, hogy "nem érez mindenki egyformán. " És valahol erröl is beszélgetünk. Én a magam részéröl (és ha olvasod a hozzászólásokat, akkor látod, hogy nem vagyok egyedül ezzel) egyszerüen úgy kezelem a vitiligót, mintha nem lenne. Soha nem mondtam, nem is mondom, hogy a reményt fel kell adni, hogy esetleg egyszer, valamikor lesz ellenszere. DE, ha a realitások talaján maradunk, szerintem ez már az én korosztályomnak nem fog megadatni, esetleg majd a gyermekeinknek. Azért figyelemmel követem a híreket a vitiligóval kapcsolatosan, és szürök.
    Te azt írod "egyre rondább" leszel. Én pl. soha nem gondoltam ezt magamról. Van egy egészséges énképem, amiben a vitiligó is a helyén van. De nem mondhatom, hogy ez megkeseríti az életemet.
    Azt hiszem, azért szerénytelenség nélkül mondhatom én is, hogy "mutatós" vagyok (a te szavaidat használva;), természetesen mint minden nö, igyekszem is az lenni a lehetöségeimhez képest. Még a mai napig kapok elismerö pillantásokat, megjegyzéseket. Emellett a legfontosabb, hogy a férjem 100%-osan elfogad. (!!!)
    Tudnunk kell, hogy a börünk, a külsöségek nem az egyetlen érték, ami mint embernek, nönek megadatott számunkra. Nagyon-nagyon sok érték rejtözik mindenkiben, ami emberré tesz minket, társsá, baráttá tesz minket. És ezekre kell elsösorban, hogy büszkék legyünk;)
    Biztosan ismersz te is olyasvalakit a környezetedben, aki mondjuk nem mondható "szép"-nek, de te kedveled, netán szereted öt. Nem azért, mert csúnya vagy nem az. Hanem azért, aki. . . Hova lyukadni ki a világ, ha mindenki szép lenne;)))))))
    Remélem, kicsit érted, it igyekszem írni;)

    Ui: nem próbálkoztál még az önbarnítókkal?
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_142097 (1703)
     
  23. Torolt_felhasznalo_142097
    Torolt_felhasznalo_142097
    2005. augusztus 4. 16:211704.
    Sajnos nem jo ne dölj be!
    előzmény:
    ani100 (1701)
     
  24. Torolt_felhasznalo_142097
    Torolt_felhasznalo_142097
    2005. augusztus 4. 16:121703.
    Tehát teljesen beletörődtem és nem is foglalkoztam vele, kb ugy tavaly nyárig. Láttam a barátnőimen, hogy mindenki visszaalakult szülés után és ugyan olyan csinosak mint annak előtte. Én is nagyon szépen visszafogytam sportoltam stb. de én bár mit veszek fel vagy szentelek tripla időt magamra sajnos soha nem érem el azt az összhangot amit egy szép nem tul barna napsütötte bőr látványa nyujt!!látom és sovárgok érte. Látom ahogy a fiaim szépülnek nyáron én meg csak egyre rondább leszek. . . ebbe soha de soha nem lehet beletörődni!!!Vagy akár csak elfogadni. Bocsi nagyon negativ hozzászolás de ezt sokunk igy gondolja biztos vagyok benne. Igen ez egy borzalmas betegség igen is!!!DE ez van nem lehet ellene tenni
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_142097 (1702)
     
  25. Torolt_felhasznalo_142097
    Torolt_felhasznalo_142097
    2005. augusztus 4. 16:041702.
    Sziasztok!!!!Nem gondolnám , hogy mindenkinek egyformán kell éreznie !Nekem kb. 24 éve van vitiligom most 34éves vagyok. Nagyon nehéz időszak volt a gyermekkor merthogy a gyereknél gonoszabb nincs ha csufolodásrol van szo!!Soha nem hevertem fogom kiheverni az általános iskola borzalmait!!!Aztán jött a tinédzser kor és a felnőtté válás. Magas, szőke , rendkivűl sportos jo alakkal rendelkeztem (igy két gyerek után sem rossz)magyarul külsőre nagyon igen mutatós voltam. Ez annyiban nehezitette a dolgom hogy se strandra sem semmilyen olyan helyre nem mertem elmenni ahol ugy mondd leleplezhető lehettem voltna. Tudnám folytatni de. . . !Aztán férjhez mentem lett két csodálatos kisfiam, és hálát adok az istennek, hogy makk egészségesek. Minden családba ad az isten egy keresztet hál isten hogy én viszem és nem a többiek. folyt köv:
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_533804 (1683)
     

Címlap

top