Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Vitiligo
2002-05-20 18:571.
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
Mielőtt még elfelejteném megírni. Egy barátom barátja nagy foltokkal élt szerte a testén, és kórházban teljesen meggyógyították.
A kemoterápiához hasonló kezelésen esett át, ki kellett vonni a szervezetéből minden B vitamint, teljesen. (Vagy csak a B3-at? erre most nem emlékszem, de megkérdezhetem) Az elmélet az volt, hogy a gomba okozza, és a gomba B vitamint zabál a szervezetben, és ha az nincs, akkor elpusztul.
A kórházból kijövetele után fél éven belül fokozatosan elmúlt minden foltja.
A kezelés Németországban történt.
Jómagam is régi vitiligos vagyok, 22 éve élek együtt a foltjaimmal. Szeretném tőled megkérdezni, hogy a Daivonex szert honnan tudnám beszerezni, mint írtad jó hatása lehet, én is sok mindent kipróbáltam már, kisebb eredményekkel. Hátha segítene nekem is, bár igyekszem elfogadni, és életem részeseként kezelni, de nálam is a remény utoljára hal meg. Előre is köszönöm!
Talán mindenki számára érdekes oldalt fedeztem fel, a cím:
www. legharisnya. hu
Kimondottan vitiligos, vagy bármely más szépséghibával rendelkező bőrre ajánlott szerről van szó benne, nézzétek meg ti is.
Próbálkozott már valaki tetoválással? Van ilyen irányú tapasztalat?
A színkeverés már elég pontos, ha a pigmenthiány nem terjed, akkor jó lehet.
Nagyon köszönöm az infokat.
Ha bármit kipróbálok megírom részletesen mikor milyen hatása volt.
Ha bármiben tudok segíteni a vitiligo weblaphoz írjátok meg, nagyon hasznos lenne !!
Sajnos a kozmetikai részéről a bőrgyógyászok és az általános kozmetikusok nem igen tudnak, így nehéz erről információt találni.
Még két kérdés az önbarnítóval kapcsolatban.
Hogyan kell felvinni a foltok szélénél. Nagyon nehéz pontosan csak a szélekig kenni, főleg mivel csak utólag órákkal látható a hatás. Van erre valamilyen praktika?
Köszönöm szépen a hozzászólásodat,
a hasznos tanácsokat! :)
Újabb nagyon jó információk,
amiket be tudok majd tenni a
SMINKEK rovatba!
Szuper!
Szeretném megkérdezni, hogy ismered-e
a vitiligo levelezési listát?
Ha nem, akkor szeretném ajánlani
Neked.
Sok érdekes dolgot, véleményt olvashatsz ott is.
Várjuk a hozzászólásaidat is!
Minden témakörben.
Te melyik fényvédőt szoktad használni?
Én is a niveát használom, a spray változatot. Szuper. DE fontosnak tartom elmondani, amit lentebb is írtam. Nem napozni, különben nem ér semmit, ugyanolyan foltos maradsz a barnító alatt is!!!
Az is fontos, hogy ugyanolyan márkájú legyen pl. a tusolózselé és a testápoló is, mert amúgy meg foltosan kopik. Nem vicc, tapasztalat. Én alapban niveát használok mindenböl. És ami még nagyon fontos, bár sokan nem tartják annak: a bör rendszeres radírozása. Vagy egyszerübb dörzsis fürdölabdát/szivacsot használni minden zuhanyzáskor.
leplezésére az önbarnító-szerek használata.
A vitiligo levelezési listán sok hozzászólást olvashatsz erről (is).
Többen gyűjtjük az információkat, az anyagokat
a nemsokára a neten is megtalálható
vitiligo web-laphoz.
Én vállaltam el a SMINKEK (, önbarnító-szerek,
fényvédő-szerek) rovat szerkesztését.
Ehhez gyűjtöm a hasznos információkat.
Kérek Mindenkit, ha van kedve, mondja el a
véleményét ezzel kapcsolatban is.
Melyik a legjobb fedőkrém?
A legjobb önbarnító-szer?
A legjobb fényvédő-szer?
(Árak, kiszerelés, faktor-szám,
színek, hol kapható, a termék állaga,
tulajdonságai. És a Te személyes
véleményed. )
Azt is mondjátok el, légyszíves, ha
valami nagyon nem vált be!!! :)
Várom Mindenkinek a véleményét
itt a fórumon és/vagy a levelezési listán.
Köszönöm a segítségeteket! :)
Az eddig beérkezett információk,
személyes vélemények alapján,
a vitiligo-ra a legjobban ez a két termék
vált be, volt a legjobb
az önbarnító-szerek közül:
1. Az Avon önbarnító habja.
A barna és mediterrán bőrtípusra való.
2. A Nívea önbarnító-szere.
ha vigyázol, hogy ne barnulj le, nyugodtan és 100%-os sikerrel alkalmazhatod az önbrnítókat. . .
Az önbarnító csak akkor jó, ha nem mész napra!!! Ha kimész a napra, és az egészséges börfelüleletet hagyod barnulni, akkor természetes, hogy el fog ütni.
most már teszek fel egy képet magamról, hogy milyen önbarnítóval, napozás nélkül a bör.
Remélem meggyözö lesz;)
Elocommal kapcsolatban láttam egy kérdést.
Az én tapasztalatom:
5 évig használtam , 1-2 hónapig minden este majd 3 hónap kihagyás. Nem tudom eredmény-e az hogy nem nőttek a foltok, mert lehet hogy nem is nőttek volna, de nem is lett kevesebb v. kisebb!
2 éve abbahagytam és azóta sem változtak foltok.
Fedőkrémekkel kapcsolatban várom segítségeteket.
Melyik a legtartósabb és hol lehet beszerezni?
Az önbarnítók sajnos a lebarnult bőrhöz képest más színt hoznak elő a fehér foltokon , ezért szerintem még rosszabb mintha fehéren marad a folt, vagy van ebből olyan amelyik szépen takar? Elég nagy foltra kellene , térde és könyökre.
Szívesen hallanám ha valakinek jó tapasztalata van a Vitixel. Én már 4 hónapja használom de semmi.
Köszi.
megmondom öszintén, engem nem szoktak vigasztalgatni (pl. hogy nem is olyan csúnya, szexepil meg ilyenek), mert egyszerüen szóba sem kerül:)
Tudom, hogy lehetetlen törekvésem az, hogy elérjem a vitiligós sorstársak töbsségénél azt az elégedettséget, ami nekem megadatott, de azért tényleg szeretném. . . ;) . . . bár tudom, hogy minden sors, bör egyéni, és sok körülmény határozza meg, hogy ki mennyire tud megbarátkozni a dologgal. . .
De annak azért örülök, hogy egyetértesz a soraimmal, ha esetleg mélyvölgyben vagy, vedd elö, próbáld mondogatni, meggyözni magad, tán egyszer majd tényleg így is gondolod;)
Azt szeretném kérdezni, hogy milyen eredménye volt a szernek és hol lehet beszerezni?
Válaszodat előre is köszönöm.
ha mégis meg szeretnéd venni, úgy 6ezer forint 1 kanna ára, de a DM-ben kapható egy egyliteres Aloe Vera ital és az csak 1ezer forint. Igaz, az ízesített, de vannak benne aloe darabok is és az is jónak tűnik.
Ha az FLP mégis jobb lenne, lehet, hogy 6 liter a DMesből mégis felér eggyel a forevertől.
És persze sok más 100% aloe termék is kapható a világon, előfordul, hogy kozmetikában is kapható 100%-os lötty, és egyszer kiütött a kezemen egy ételallergiás csalánkiütés, már a fenistil se használt, de amikor rácseppentettem egy 100% aloe folyadékot, másodperceken belül nyoma sem volt.
Úgyhogy kipróbálni érdemes.
Mi lenne, ha megbeszélnénk, hogy mindenki kipróbál valamit, amiben hisz vagy ami szimpatikus, mindenki maga döntheti el, mi legyen az, de tényleg végigcsinálja, és elmeséli nekünk?
Én ittam egy időben, amikor még nem voltam vitiligos, és tényleg volt hatása, a bőröm simább lett meg ilyenek. 1 kannával fogyasztottam el, azután nem folytattam. Ezután 4-5 hónappal lettem vitiligos, de nem hinném, hogy van kapcsolat a kettő közt.
Viszont eszembe jutott, hogy régebben is voltak rajtam ugyanilyen foltok, de akkor nyomtalanul elmúltak. Milyen különös. Beszámolok, ha rájöttem valamire.
Na, most olvastam pont a "Fontos vagy!" címü topicban valami idevágót:) (na jó, kicsit vág csak ide, de pár pontra érdemes odafigyelni)
Remélem a topicnyitó (Milumilu) megbocsát érte, hogy kicsit elloptam, és idemásolom:
"Ebben a világban legalább öt ember van, aki úgy szeret, hogy meghalna
érted, és legalább 15, aki igazán szeret.
Az egyetlen ok, hogy valaki utál, azt jelenti, hogy olyan szeretne lenni,
mint te.
Mosolyod azoknak is örömet szerez, akik nem szeretnek.
Minden este gondol rád valaki elalvás előtt.
Valakinek az egész világot jelented.
Valaki nem tudna miért élni, ha te nem lennél.
Különleges vagy és egyéniség vagy.
Valaki, akinek a létezését figyelmen kívül hagyod, szeret téged.
A legnagyobb hülyeség is, amit csinálsz, jó valamire.
Ha úgy gondolod, mindenki hátat fordít, jól nézz körül.
Elsősorban te vagy az, aki hátat fordít.
Ha azt gondolod, nincs szerencséd, azért mert nem kaptad meg, amit akartál, akkor nem is kapod meg. Ha nem gondolod, akkor valószínűleg előbb vagy utóbb megkapod.
Emlékezz a bókokra, amiket kapsz és felejtsd el a rossz megjegyzéseket.
Mindig mondd meg az embereknek, mit érzel irántuk, jobban fogod érezni
magad, ha tudni fogják.
Soha ne hagyj el valakit, akibe szerelmes vagy, olyan miatt, aki tetszik,
mert aki tetszik, majd elhagy valaki olyanért, akibe szerelmes.
Senki sem érdemli meg a könnyeid, és az, aki megérdemli, soha nem fog
megsiratni.
Ha van legjobb barátod, akkor legyen rá időd, hogy elmondhasd neki, mit
jelent számodra!"
Természetesen nem KELL mindenkinek egyformán éreznie, de ezt én inkább úgy fogalmaznám meg, hogy "nem érez mindenki egyformán. " És valahol erröl is beszélgetünk. Én a magam részéröl (és ha olvasod a hozzászólásokat, akkor látod, hogy nem vagyok egyedül ezzel) egyszerüen úgy kezelem a vitiligót, mintha nem lenne. Soha nem mondtam, nem is mondom, hogy a reményt fel kell adni, hogy esetleg egyszer, valamikor lesz ellenszere. DE, ha a realitások talaján maradunk, szerintem ez már az én korosztályomnak nem fog megadatni, esetleg majd a gyermekeinknek. Azért figyelemmel követem a híreket a vitiligóval kapcsolatosan, és szürök.
Te azt írod "egyre rondább" leszel. Én pl. soha nem gondoltam ezt magamról. Van egy egészséges énképem, amiben a vitiligó is a helyén van. De nem mondhatom, hogy ez megkeseríti az életemet.
Azt hiszem, azért szerénytelenség nélkül mondhatom én is, hogy "mutatós" vagyok (a te szavaidat használva;), természetesen mint minden nö, igyekszem is az lenni a lehetöségeimhez képest. Még a mai napig kapok elismerö pillantásokat, megjegyzéseket. Emellett a legfontosabb, hogy a férjem 100%-osan elfogad. (!!!)
Tudnunk kell, hogy a börünk, a külsöségek nem az egyetlen érték, ami mint embernek, nönek megadatott számunkra. Nagyon-nagyon sok érték rejtözik mindenkiben, ami emberré tesz minket, társsá, baráttá tesz minket. És ezekre kell elsösorban, hogy büszkék legyünk;)
Biztosan ismersz te is olyasvalakit a környezetedben, aki mondjuk nem mondható "szép"-nek, de te kedveled, netán szereted öt. Nem azért, mert csúnya vagy nem az. Hanem azért, aki. . . Hova lyukadni ki a világ, ha mindenki szép lenne;)))))))
Remélem, kicsit érted, it igyekszem írni;)
Ui: nem próbálkoztál még az önbarnítókkal?