Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Vitiligo
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
Pár napja mondta a párom, hogy jár ki kamionos haverja Oroszo.-ba, Ukrajnába. Jókor mondja, mikor már minden létező embert megkérdeztem Melagenina ügyben. Még egy ukrán ügyfelünket is, hogy érdeklődjön utána. Erre még a szomsztédba se kellett volna átmennem.Ha lesz pénzem hozatok 1 flakonnal.
Most végigolva a forumot, úgy látszik a melagenina a sláger, igaz még nem hallottam senitől, hogy elmulasztotta volna a vitiligót.
Ha valakinek jó tapasztalata van a melageninával kérem jelentkezzen !!!!!!
Kubában hol lehet beszerezni? Lehet, hogy tavasszal kimegyek és ha már egyszer ott vagyok annyit hozok amennyit csak lehet.
Sajnos számomra is ismert a betegség.Jelenleg 7éves kisfiamnál 2 éve jelentkezett először a foltosodás.A lábszárát felhorzsolta és a seb miután leesett a helye fehér maradt majd szép lassan a sebhely egyre nagyobb lett.Rohamosan foltosodott a kétalsó végtagja könyökei ,alhasa . Vitiligót diagnosztizáltak Debrecenben és a propotic kenőcsöt ajánlották.Nem igazán jött be.Majd a Vitix-et használtuk kevés eredménnyel.Homeopátiás készítmény használunk és Aloa Vera készítményeket ajánlottak.Állítólg hosszú távon eredményes lehet.Az utóbbi fél évben nem jöttek ujabb foltok és néhány kisebb kiterjedésű el is múlt (Hónaljró , hátáról) .A kisfiam kivizsgálása során minden eredménye negatív volt , a vérvizsgálat során genetikai eredményei sem mutattak eltérést.A családban nem volt még senkinek vitiligója.Szívesen venném ha új lehetőségekről kaphatnék információt ésmások is megosztanák tapasztalataikat velem .Lelkileg nagyon megvisel a tehetetlenség .A kisfiamat még látszólag nem zavarja hiszen bár sokat beszélgetünk róla a családban nem csinálunk ebből nagy ügyet.Kérem aki tud információval segíteni(orvos,új készítmény,stb.)keressen.
Érdeklődnék, hogy használtátok már a Vitix krémet, ha igen milyen
eredménnyel használt. Válaszoljatok!
Üdv mindenkinek!
Véletlenül akadtam erre a topicra. Be kell valljam én is ebbe a táborba tartozom, mostmár közel 30 éve. Kb nyolc éves koromban alakult ki a köldököm mellett egy tiz forintos nagyságú folt formájában. Maj szépen elterjedt. Az arcomon, a kezeimen, a lábaimon. Hozzá kell tennem, hogy férfiui nemhez tartozom és igen csak rossz volt amikor kamaszodtam. (pszichésen) kb. 1983 táján elmentem a Budapesti Honvédkórházba egy bőrgyógyászhoz, hogy változtassak a dolgon. Akkor azt mondta nekem, hogy Svajcba ill. Romaniaba letzik valamiféle megoldás. Ha jól emlékesz a MELADININ vagy hasónlót említette, illetve kétszer három hét kórház tíz nap szünettel és egy csomó tablettát mondott hogy be kell beszednem. Ja és teljes kivizsgálást. Pénz hiánya, érettségi nyár közeledtével kihagytam, és valahogy el múlt a pszichés dolog is mert megismerkedtem nem sokára mostani nejemmel akivel most is boldog vagyok. Ő elfogadott olyannak amilyen vagyok. A legrosszabb a nyár és nap sütés és a leégéssel járó tünetek.
Valaki említette az öröklődést. Nálam apai ágon( apám és a nagy apám is ugyan ilyen volt) Ez alapján sztem öröklődik. Van egy lányom 17 éves. Nála még semmi sem mutatkozik.
Kösz, hogy meghallgattatok.
Üdv. és biztos lesz egyszer valami megoldás
Újra működik a vitiligo weblap. A címe: www.mandula.net/vitiligo
Nézzetek be oda, hátha találtok valami hasznosat!!!
Keresünk szerkesztőket is a még nem működő rovatokhoz. Nem számítógép gurukat, egyszerű számítógépező-vitiligo-sokat, akik szívesen segítenének.
Köszi
Ha valaki hozzá tud jutni melagenina plushoz, beszállnék. Úgy gondolom még kordában tudnám tartani a foltjaimat.
Köszi!
Sziasztok!
Én is foltos vagyok, mint egy leopárd
! Vagy leinkább szalamandrának csúfolom magam.
Most van 3 hónapos babám ezért még nem sikerült kipróbálnom azt a dolgot, amit az egyik bébivel kapcsolatos genetikai vérvételen ajánlott egy kedves biológus fiú. Az Ő barátnőjének használt.
A honlap: dermabest.com
Nézzétek meg.
Haligali!
A Melagenina plus a melagenina utodja, csak a kubaik már azt nem gyárják, csak a Plus-t, de állitolag ugyanaz.Ez egy oldat,amit használat előtt össze kell rázni és lehet is látni nyugalmi helyzetben, hogy a "lényeg" le van üllepedve az alján
Nekem azt mondták, hogy sima UV lámpa jo rá, és nyáron a nap.Napi 3 kezelést ajánlanak.
Én ugy hallottam, hogy Ukrajnából is lehetséges a beszerzése, de nekem személy szerint Moszkvábol sikerűlt
Eredményt még sajnos nem tudok mondani, mert én is 3ik hete kenem magam, de minden bizodalmam benne van, és szedem mellé a Cu illetve Fe tartalmu multivitaminokat a hatékonyabb és gyorsabb beépülés miatt.
Igérem amint valami változás vagy akármi van irom a tapasztalatokat!
Mindenkinek fel a fejjel és Boldog Uj Évet
Üdv:plaatyi
A sárgarépát (és más karotint tartalmazó italt) szerintem azért ajánlják, mert a bőrben lerakódik a sárga anyag, és picit csökkenti a kontrasztot. A nagymennyiségű lé nem biztos, hogy egészséges. De tényleg nem rettenetesen veszélyes.
Sziasztok!
Mág új vagyok itt, pedig festékhiányom már több mint 20 éves. Szerencsére az elmúlt 10 évben már összemenőben van. Részben azt gondolom, hogy azért mert elfogadtam. Még nem olvastam végig a fórumot, így nem tudom a sok kenőcs és szoli mellett milyen terápiákat próbáltak már az itt fórumozók. Egy ideig én is szedtem homeopátiás szereket, aztán valahogy elmaradoztak. Egy szintén festékhiányos ismerősöm javasolta, hogy próbáljam ki a KUBUt. Igen, azt a sűrű sárgarépás gyümölcslevet, mert neki bevált. Azóta iszom én is, és nem tudom hogy attól-e, de tovább csökkennek a foltjaim. Ismétlem, már egyébként is múlóban voltak (nagggyon lassan, persze), de szerintem érdemes kipróbálni, hátha segít. Ha meg nem, akkor legalább egészséges.
Helloka!
Olvastam amiket irtál, és tudok neked ajánlani ennél jobb gyogymodot is!Melagenina plus az oldat neve!Egy bibi van benne, hogy sajnos csak moszkvábol lehet beszerezni, de a készitmény eredetileg kubai és tényleg 80-90%-s repigmentáciot érnek el vele, nagyon hatásos lehet a neten képeket is látni.Én a kezelést 2 hete csinálom napi 3x és tényleg nagyon bizom benne,mert már sokmindent kiprobáltam.
Ha van valami jelentkezem
Ha valamit bővebben szeretnél tudni:oroszlanszivu@freemail.hu -és szivesen irok.
vitiligo-feliratkozas@primlista.hu
Ez a levelezőlista sok érdekes levelet tartalmaz mind a betegségről, mind a "gyógyításról". Akit érdekel lapozza át az archívumot...megéri
Szia Yolanda!
Mintát Székesfehérváron az Országalma patikában kaptam. nálunk a netes kereső szerint csak itt kapható.
Tegnap bulizni mentem és kipróbáltam 2 árnyalatot. Engem nem győzött meg
Sztem más alapozó is tudja ugyanezt. Jó, de ennyi pénzt nem ér meg. Még egy esélyt adok neki nappali fénynél kipróbálva, mert este a lámpánál nem sokat lát az ember. Viszont úgy láttam, hogy megül a ráncocskákban, és azok így jobban látszanak sajna...A szem alatti karikákat se tüntette el úgy, ahogy kellett volna, vagy ahogy elvártam volna
Mivel most elég fehér a bőrön a vitiligós foltok se látszanak annyira, sőt egy laikus észre sem veszi. Nekem inkább a karikás szememre kellett volna.
Én voltam tizenévesen magándokinál. Mondta, hogy nem tud tenni ellene semmit az orvostudomány mégis mindig felrt valami krémet. Egy vagyon volt a kezelés.
Én is kaptam keserű poros szolis kezelést amitől a most szinte láthatatlan foltjaim virítottak a fejemen, meg máshol is. És nem hiszem, hogy a 20 perces szolizás hetente 3-4 alkalommal túl jót tesz a bőrnek...Abba is hagytam, főleg, mert 1 alkalom 3000 Ft volt. Hagyományos 100W-os szoli kellett hozzá UVA-s csövekkel. még jó hogy találtam helyben, mert feljárhattam volna Pesre szolizni össz. 4800 Ft-ért+útiktg!
Egy barátnőm a kórházban dolgozik, még bevitetem vele magam a bőrgyógyászatra a főorvoshoz, de ez lesz az utolsó próbálkozásom.
Sziasztok! Egy ideje már figyellek benneteket, de most gondoltam írok. 10 éves korom körül jött ki rajtam az első fehér folt, ráadásul az arcomon... jobb oldalon egy nagyobb, bal oldalon két kicsi, egymástól pár centire. A dokik végül befektettek a Heim Pálba, ott sem találtak semmit. Kaptam egy kezelést, nem tudom mi a neve, a leírásaitokban láttam, az a fehér keserű por, és egy óra múlva szoli. Na, a nagyobb folt maradt, a két kicsiből egy nagy lett, és a szám mellé is kijött egy újabb. Ennyit a kezelésről, ráadásul a sok szoli miatt a rendes bőrszínem szép barna lett, még feltűnőbbek lettek a foltok. A főorvos doktornő vitamint írt fel (a bőrömnek nem használt, de amikor szedtem, nem lettem influenzás), és azt mondta, ha megjön a menzeszem, lehet hogy elmúlik. Sajnos nem lett igaza, azóta sok folt lett rajtam. Nem tudom, másnál milyen, nálam valamennyire szimmetrikusak, pl. mindkét láb, könyök... a családban is előfordult: anyai ágon a nagymamám húgánál, apai ágon az unokatestvéremnél. És nem tudom ez beleszámít-e, egyik anyai ági unokatestvéremnek van egy fehér hajtincse. Láttam hogy gyűjtöttétek az öröklődésről az infókat, szerintem öröklődik! 1-2 éve találtam egy bőrdokit, egy ismerős ajánlotta. Daivonexet és Locoid crelo-t írt fel, egyiket reggel, másikat este. Szoliznom is kellett volna hozzá, de teljesen sebes lett a bőröm tőle, 4 nap alatt... vörös volt és hámlott, mintha az egész arcom szeborrheás lett volna (a homlokomon néha kijön, de ez durvább volt). Ez normális? Én abbahagytam, nem akarom jobban tönkretenni a bőrömet. Ha nem napozok, nem feltűnő, barátnőm csak UV fényben vette észre az arcomon, amikor lefolyt rólam a melegben a smink.
Snikol!!! Honnan szereztél mintát? Széna téren jártam ma, de már nem volt és nem is lesz. A patikus pasi nagyon kedves és aranyos volt, a mintakészletükből új bőrszínt varázsolt nekem
kicsit sötét lett, mondjuk sokat is kent rá. Nem volt rá idő, sokáig kellett volna trutyizni a kézfején hogy felmelegedjen, és jól kenhető legyen. Holnap elvileg megveszem, de jó lenne egy mintakészlet, azt lehet itthon kutyulni.
Az ép bőrszínt szokták kifehéríteni, hogy a kontraszt csökkenjen. Azok vállalják be, akik szerint a tarkaság rosszabb, mint ha az egész bőrfelület fehér. Magyarországon ritkán használják. Másutt is inkább nagy felületű vitiligonál, ahol csak egy-egy területen maradt normál bőrszín.
Sziasztok
Próbálta már valaki a Relume repigmentáló kezelést? Állítólag egy speciális fény, amelynek hatására valóban nagyszerű eredmények születtek a depigmentált terület kezelésében.
Ha valaki tudja, hogy ezt hol végzik, és mennyiért, szóljon!
Szereztem Dermablend mintát
Durva az ára, de ha tényleg ennyire jó, mint a képeken látható...Akkor megéri a 9000 ft-ot.
És megnéztem a honlapot is. Majd beszámolok az eredményről.
üdv. Nikol
Kedes PPP!
Nehany kerdesre szeretnek valaszt kapni, ugyanis a neten nem sikerult a szukseges informaciokba botlanom: hogyan mukodik a beteg borfelulet kifeheritese? lehet e esetlegesen egy kisebb feluletre koncentralni a hatast?Magyarorszagon egyaltalan elerheto a kezeles ezen formaja?
a valaszokat elore is koszonom! A.
Mégegyszer:
Lécci magyarázzátok el nekem, mi a biolárium, és mi a különbség UVA, UVB szoli között (tudom, hogy keverik őket, és általában mindkettő fény van egy csőben).
Előre is köszi
Nekem megvan a doktornő száma is, ha kell vkinek.
Városmajor u. 18. a dokinő címe a délinél.
De nem olcsó...