Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
CPAP készülék
Sziasztok!
Sokáig gondolkodtam, elindítsam-e ezt a topikot. Azután döntött egy érv: a 6 év alatt, amióta az nlc-re járok, nagyon sok jó emberrel találkoztam, sok barátságot kötöttem.
Szeretném megkérdezni, van-e esetleg valakinek használaton kívüli CPAP (légsínterápiás) készüléke, melyet tudna nélkülözni, esetleg minimális árért eladná? Tudom, hogy a készülék nagyon drága, mert OEP támogatás mellett is 100 ezer Ft-ot kellene 1 hónapon belül fizetnem érte. Rokkantnyögdíjamból ezt nem tudom megtenni. 53 éves vagyok. 1 lányom van, aki 2 gyermeket nevel, ő nem tud segíteni nekem.
Súlyos érrendszeri betegségem mellett 6 éve küszködöm alvászavarral. Az orvosok gyógyszerrel próbáltak segíteni, eredménytelenül. Az állapotom egyre rosszabbodik. Alvajáró lettem, bolyongok félálomban, az ágyról előfordul, hogy 1 éjszaka 3-szor is leesek, mert álmomban felülök, amiről nem tudok. Többször mentők szállítottak az SBO-ra az esések következményeként. Nagy nehezen, sikerült kiharcolnom a háziorvosnál, hogy beutalót adjon az Alvásdiagnosztikai Laborba. A múlt héten kiderült, hogy a "vizsgálat súlyos fokú alvás fragmentációt mutató, obstruktív alvási apnoé szindrómát igazolt. A betegnél CPAP készülék beállítása javasolt."
Azóta töprengek, mit is tehetnék? Nincs ennyi pénzem, nem is tudom összeszedni. Eszembe jutott, megkérdezlek benneteket, hátha valaki használt ilyen készüléket, már nincs rá szüksége, és segítene.
Bocsánat, ha kicsit hosszúra nyúlt a bevezető, de nincs tapasztalatom a nyilvánossághoz fordulva kérni. Számomra elég megalázó ez a helyzet. A kényszer viszont nagy úr.
Jó egészséget és további szép estét kívánok Mindenkinek!
Szia!
Én lassan 3 hete használom a gépet, azt tudom mondani, lényegesen javult a kedélyállapotom, mióta rendesen alszom. Sokkal frissebben, jókedvűen ébredek. Igaz, az első időszakban kialudtam volna a fejszéből a nyelet, nappal is le kellett feküdnöm. Kipróbáltam, hogy akkor is géppel alszom, és össze sem lehetett hasonlítani az alvás minőségét a gép nélkülivel.
Egyébként én is átéltem a te általad leírtakat, amikor rokkantnyugdíjas lettem. Rendkívül nehezen dolgoztam fel, a családom még nehezebben. Sokat piszkáltak, rengeteg összetűzésünk volt. Lustaságnak vélték a betegségem. Igazából 2x ijedtek meg, és kezdték elfogadni a betegségem. Először, mikor a 7. műtét után lélegeztető gépre kerültem az intenzíven, másodszor most, amikor a gépet hazahoztam, és szembesültek vele, hogy most már egész életemben ezzel kell aludnom.
Nyomozok közben én is a géplehetőség után. Találtam is valamit, de ez nem végleges megoldás, de valameddig mégis segíthet:
http://www.weborvos.hu/adat/Akolcspaly20050 221.doc
Ezt beszéld meg az orvosoddal, úgyis az ő szakvéleménye kell hozzá.
Bp-en van egy Szaküzlet, amely az OEP-pel megállapodást kötött:
Hypnos Szaküzlet, I. ker. Márvány u. 17. Tel: 06-1-487-8067; 06-20-9143-143.
3 hónapra kölcsön lehet kérni, amely 1x meghosszabbítható.
Ezt az infót én is tegnap este találtam, ma utánanézek. Nálam az a különbség, hogy nem az OEP-től, hanem az Alvásdiagnosztikai Labortól kaptam 2 hónapra kölcsönbe a gépet. Nem tudom, ez kizárja-e az OEP 3 hónapos lehetőségét? Mindenféleképp megérdeklődöm.
azt azért ne gondold, hogy ezek a "mellékes" betegségek eltünnek majd.
Én is CPAP-al alszom, de sem a magas vérnyomás, sem a magasabb cukor, sem a pánikbetegség, depresszió nem mulnak el a géppel alvástól. Ebben nem kelll reménykedned.
Jobb lesz, nem érzed magad fáradtnak, de a többi megmarad.
Szióka!
Sajnálom, hogy a te helyzeted még az enyémnél is kilátástalanabb.
Nekem legalább már van gépem, mégha kölcsönben is. Tényleg nagyon sokat jelent. Viszont, mióta ezzel alszom, kialudnám a fejszéből a nyelet. Lehet, hogy az elmúlt 7 év nem alvását akarja most a szervezetem behozni?
Nekem is voltak (ha egydül vagyok, még néha előfordul) pánikrohamaim, minden rossz, ami csak elképzelhető. Együtt érzek veled, de ne add fel!!!
Egyébként a maszk 7.500.- Ft-tól kb. 20.000 Ft-ba kerül, ezt már megvettem, hál' Istennek jó lett a legolcsóbb maszk is. De fel kell próbálni, mert csak olyat szabad megvenni, ami tökéletesen áll az archoz és nem szelel sehol. A gépnél tényleg 120 ezer az önrész. . Ez a legolcsóbb. Egyébként nem érdemes használt gépet venni azt mondta a dokim, mert nekem legalábbis addig kell használnom a gépet, amíg álek, és a használt gép ha elromlik, majdnem ugyanannyiba kerül, mint az új a javíttatása, + a használt gép ára, akkor már ugyanott vagy, mint az új ára. Arra kell(ene) valahogy összkaparni. Úgy tudom, a gégecsövet nem kell megvenni, az a gép tartozéka. Írj, ha valamit sikerült kiokoskodnod.
Szia!
Látom, sajnos "egy cipőben járunk". Most találtam meg a www.alvásiapnoe.hu címen az Alapítványt. Erről tájékoztatott engem az orvosom, de azt is mondta, hogy totál le van merülve a keret, jövő év első negyedévében lesz rajta csak pénzt. Pontosan nem tudta megmondani, mikor. Még így is, az alapítványi segítsghez legalább 40 ezer Ft önrészt be kell(ene) tenni. Már hetek óta ezen rágódok én is.
Nekem nagyon jól bevált a géppel történő alvás. Reggelente pihentnek érzem magam, teljesen megváltozott az életminőségem. Jobb a kedvem, türelmesebb vagyok, a mélydepresszióból kezdek kimozdulni.
Szióka!
Egyfolytában próbálkozom, mindhiába. A Polgármesteri Hivatalból páros lábbal rugtak ki, nincs pénz, és egyébként is magas a nyugdíjam (72.285.- Ft). Az nem veszik figyelembe, hogy ebből 20 ezer körüli csak a gyógyszerkiadásom havonta.
Beszéltem a Máltai Szeretetszolgálattal, a 2 hét alatt nem tudott semmit tenni, őt is kirugta a Hivatal. Aki segíteni tudott, az már megtette az árvíz- és iszapkárosultaknak. Eléggé kilátástalan a helyzet, de nem adom fel. Egyenlőre kaptam gépet kölcsönbe a kórháztól 2 hónapra, ennyi idő alatt kell összszednem a gép árát. Kérték viszont, ha lehet, minél hamarabb próbáljam meg visszaadni, hogy másokon is segíteni tudjanak. A gépet most már életem végéig használni kell(ene).
Remelem tudnak segiteni. Annyira szornyu ez a vilag, hogy tenyleg fizetik az emberek az TB-t egy eleten at es amikor szukseguk lenne egy ilyen keszulekre, akkor nincs ra tamogatas. Ahogy utanaolvastam, nagyon nehez lehet ezzel a betegseggel egyuttelni. Hat ha ti nem, akkor ki mas erdemelne meg, hogy tamogatast kapjon erre.
Minden jot kivanok es remelem hamarosan megoldodik a dolog.
Nem lehet, hogy ez az az alapitvany? A celjaik kozott irjak, hogy "A készülék hazai gyártásának beindulása várhatóan több éve vesz igénybe. Ezért más módon is könnyíteni szükséges a rászorulók számára a készülék használatát. Az Alapítvány célja ezért készülékek beszerzése, és a rászorultságot (jövedelem nagysága, munkaképesség, betegség súlyossági foka stb.) differenciáltan figyelembe vevő módon kedvezményes anyagi feltételek mellett a betegek rendelkezésére bocsátása"
http://www.alvasiapnoe.hu/index.php?option=com_conten t&view=article&id=2&Itemid=2
Szia!
Ne haragudj, nem voltam néhány napig, azért nem válaszoltam...
Én nem arra gondoltam, hogy ő legyen a kezelőorvosod, hanem arra, hogy hívd fel, beszélj vele, hátha tud valamilyen megoldást... Elvégre ők a hazai lélegeztetési specialisták. (Gondolok olyasmire is, hogy esetleg kipróbálásra kapnál legalább átmenetileg egy új konstrukciót, vagy valaki átadná a neki, vagy hozzátartozójának feleslegessé váló gépet.)
Sajnos, személyesen nem ismerem, akkor szívesen közvetítenék...
Ami még eszembe jutott: érdeklődd meg, hogy ilyesmire az önkormányzat nem ad-e rendkívüli segélyt vagy hozzájárulást?
Majd figyelem a topikot, hogy miről számolsz be, ha sehogyan sem megy ezeken az utakon, majd megpróbálok másképpen segíteni. De kérlek, először azért próbálkozz ilyen módon!
Szia "bubóca"!
Jaj, de jó, hogy itt is megtaláltalak. Így már sokkal többet tudok Rólad, mint amit a priviben írtál.
Válaszoltam is Neked.
Eszembe jutott, hogy ha mész ottalvásra, kérdezd meg a többi beteget, hátha van eladó gépük, mert már modernebbet vettek.
Csak nagyon vigyázz!!!!!!! Egyeztesd az orvossal, hogy a felajánlott használt gép megfelel-e neked. FONTOS!!!!!
Minden gépnek más a teljesítménye, úgymond "testreszabott".
Köszi az infót Molly!
Nekem ez nagyon drága. Addig látok összesenben ennyi pénzt, amíg a postás meghozza a nyugdíjamat. 5 perccel később már nincs ennyi. Az órák múlásával pedig megsokszorozódik a csökkenés....
Bubócám, nézd ezt meg:
http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:cQ2RvFylcp8J:www.expressz.hu/egeszseg/keszulek/hirdetes-21963302/+cpap+k%C3%A9sz%C3%BCl%C3%A9k+elad%C3%B3&cd=4&hl=hu&ct=clnk&gl=hu&client=firefox-a
Köszönöm a javaslatod. A Honvéd Kórház Alvásdiagnosztikai Laborjában voltam/járok. Ráadásul 200 km-re lakom Budapesttől. Nem tudom, illdomos lenne-e átjelentkeznem az általad javasolt orvoshoz. Itt is nagyon rendes az orvosom, most ő ad 1 hónapra kölcsön készüléket. De természetesen, nem oldhatja meg az anyagi gondjaim, nem fizetheti ki helyettem. Ő is javasolta a használt gép vásárlást, de nekem most még az is meghaladja a lehetőségeimet.
72 ezer Ft-os rokkantnyögdíjból e hónapban 2x is Bp-re kell mennem orvoshoz (1 utazás 10 ezer Ft utiktg.) Gyógyszereim több, mint 20 ezer Ft-ba kerülnek havonta, bejött a fűtésszezon....+ a többi rezsi.... Mindezen gondok ellenére még szeretnék élni, látni unokáim fejlődését (10 és 6 évesek).
De ez az alvászavar szörnyű. Már többször arra tértem észhez, hogy fuldoklom. Félálomban beindult a "fridzsider-túra", valami nasi, vagy ennivaló után kutatok, eszem, elfelejtem lenyelni, majd a fuldoklásra felriadok. Tulajdonképpen visszaemlékszem, hogy kutatok a hűtőben, majd eszem, de abban a helyzetben/félálomban nincs annyi önkontrollom, hogy abbahagyjam. Pszichésen is elég nehéz feldolgozni ezeket a helyzeteket. Ráadásul, ha belegondolok, hogy nyugdíjazásom előtt évekig a pszichiátrián dolgoztam ápolónőként, és lassan viszajutok oda betegként.
Javaslom, vedd fel a kapcsolatot Dr. Lorx Andrással (Semmelweis Egyetem, Kútvölgyi Klinikai Tömb, Aneszteziológiai és Intenzív Terápiás Klinika).
Kórház, 2. em. B-D szárny. Telefonszám:06-1 325-1237, 325-1236, 325-1222, 325-1210/7236, 7222 - ezeket majd ellenőrizd, lehet, hogy változtak.
Speciális profiljuk a lélegeztetés, Lorx pedig foglalkozik az otthoni légzéstámogatással, vezet ilyen jellegű ambulanciát is. Tavaly ő tartott szakmai szintentartó tanfolyamon az otthoni légzéstámogatási eljárásokról előadást. Hátha tud neked valamilyen megoldást találni - szomorú, de néha gazdátlanná válik egy-egy készülék, és ahhoz talán olcsóbban hozzájutsz.
(Ha nem sikerül ilyen módon, kérlek írj!)
Esetleg próbáld meg máshol is (googleba írd be hogy használt készülék, kidob egy pár ajánlatot). Itt ilyenkor nem sokan vannak, inkább napközben próbálkozz!
Sok sikert!