Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
A szuloket, foleg az anyat, nagyon megviseli ez az egesz. Rengeteget sir, nagyon elkeseredett. Mindket szulo kutato mernok, szerintem, nehez nekik feldolgozni, hogy a gyermekuk mas lesz ! :-(
Amikor osszejovunk veluk, en mindig odamegyek es probalom ugy udvozolni, mint a tobbi gyereket, de semmi reakcio. Egyszeruen atnez rajtam, mint mindenki mason. Mi a legjobb viselkedes veluk, hogy a legjobb kozeledni egy autista gyerekhez ? Vagy csak hagyjuk ot "beken", ne is probalkozzunk. . . ?
Az autizmus nem egy fejlodesi rendellenesseg ? Valami genhiba ?
A kislany harom evesen meg nem beszelt es a legfurabb az volt nekem, hogy sosem nezett senki szemebe. Sosem koszont, vagy reagalt a felnottek kerdeseire. Gyerekekkel jol eljatszott mindig, lathatoan szereti a gyerekeket. Elvittek harom evesen a dokihoz es azt mondtak, hogy teljesen normalis, megfelelo IQ szintje van, kicsit lassabban tanul beszelni, ennyi az egesz. Most ot evesen pedig mar egyertelmuen autistanak mondjak. . . hogy lehet ez, hogy nem tudtak ezt ket eve ?
Mar beszel, de csak a szuleivel, idegenekhez semmi reakcioja. A gyerekekkel jol kijon most is. Allandoan maszik fel mindenre es ugral le a lepcsorol. . . stb. A szuloket allandoan kiveri a viz, mert olyan szinten mozgekony ! Ovodaba jar, de szinte minden nap hivjak a szuloket, mert valamit csinalt a kislany. Rendes ovodaba jar. Mikortol javasolt a specialis iskola ? Annyira sajnaljuk a csaladot, remek emberek es a kislany gyonyoru. . . allitolag csak egy gyenge formaja az autizmusnak, ami van neki. . . azert nagyon nehez lehet ! :-(
2 privit is írtam neked
foka
Irtam Neked privibe, kérlek olvasd el.
A többiektől elnézést, hogy most Őket kizártam. Nagyon fájdalmas és ijesztő dolgokról írtam az epilepsziával kapcsolatban.
Csak most találtam meg ezt a topikot újra. Nekünk is volt egy autista és epilepsziás gyerekünk. Most lesz 3 éve, hogy meghalt főként a kezelhetetlen epilepsziája miatt. Őt a Bethesda kórházban próbálta gyógyítgatni Neuwirth főorvosnő, de sajnos a betegség bizonyult erősebbnek. 20 éves múlt, amikor légzésbénulásban meghalt. 3-szor kihozták a status epilepticusból, de negyedszerre már nem sikerült. Az autisták görcskészsége sokkal magasabb, mint az átlagnépességé. A fiúk meg eleve esendőbbek, mint a lányok. Az is csoda volt, hogy ennyi ideig élt.
A reményt azért ne add fel. Vannak gyógyítható, kezelhető esetek is. Csak az én fiamé nem az volt.
Sok szerencsét kívánok
foka
Engem érdekelne a Ti történetetek is, biztos tanulságos!
Ha Te is nevelsz autista gyermeket biztos átéltetek ezt-azt. . . . Hátha okulhatunk belőle.
Lunanak írtam magunkról egy keveset, veletek is megosztom.
Én egy 14 éves nem beszélő autista kislány édesanyja vagyok. De most nem ez a legfőbb gondunk. Kb. három éve epilepszia miatt is gondba vagyunk. Épp most karácsony előtt megszaporodtak a rohamai és erősebbek is lettek. Rohangálás, aggódás, uj gyógyszer, kórház, vérvételek. Mire megnyugodtunk, hogy talán hatásosak a gyógyszerek az egyiknek kijött a mellékhatása és az ínyén sejtburjánzás lett. Kétségbeesés, rohangálás, gyerekorvos, fogorvos, a kezelőorvosa, szájsebész. Uj gyógyszer, és lehet , hogy metszeni kell. . . . . De nem ez az első gyógyszer aminek kijött a mellékhatása. Volt amitől 15-20 kg hízott, volt amitől magába fordult, volt amitől a haja hullott. Tehát én egyáltalán nem unatkozom.
Van egy egyesületünk is aminek én vagyok az elnöke, már nem sokáig. Az egyesületünk célja, hogy azt az iskolai csoportott támogassa, amit az önkormányzat szülői nyomásra létrehozott és magára hogyott. Még Eszter is ide járhat 18 éves koráig és itt lép be a képpbe Luna is, akinek szintén az a problémája, mi lez utána. Rengeteget gyötröm az agyamat én is és mivel ugy érzem nem tudom a lehető legjobb megoldást azért hagyom abba "civil pályafutásomat". Nem tetszik nekem ez az egyész. Hogy merjen belevágni ebbe a bizonytalan helyyzetbe valaminek a létrehozásába. Se pénz, se tzdás! Segítség pedig az nincs. Azt érzem mindenki arra vár, hogy a szülők lépjenek megint. De ha nincs patronus, támogató, segítő, nehéz. Vannak kiemelten kezelt kezdeményezések, de a többivel mi lesz. Most a lakóotthonokat emlegetik nálunk is egy-két szülő. Kellenek, van rájuk szükség, de ne csak ez legyen az első lépés a család után, hanem legyenek alternatívák. En nagyon szeretném, ha a kislányom még nagyon sokáig velünk lehetne, ugyanakkor találnánk egy közösséget, ahová napközbe eljárhatna.
Mára talán ennyit.
Üdvözlök mindenkit!
Mire vagy még kíváncsi
Inkább nem mondanám el a tapasztalataimat.
Keresd meg a www. esoember. hu-t, ott sokkal okosabbak vannak nálam. Az én tapasztalataim nem voltak jók, de biztos tudod, ahány autista, annyiféle.
Minden jót
foka
http://ujgep. babanet. hu/discus/messages/279/2791. html?10119921
http://ujgep. babanet. hu/discus/messages/279/1294. html?1010261135
A levlistara jelentkezni lehet a tulajdonosnal alf-tulajdonos@primlista. hu , nehany bemutatkozo szoval.
Vagy a PrimLista
http://www. primlista. hu-n megkeresni ezt a levlistat, s ott regisztralni.
A babaneten is van 2 auti forum.
En egy aspergeres topikot nyitottam meg regen, de az is elhalt. :(