Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Alapította 2008-ban, a kilenc éves Megan Cassidy, Nova Scotia, (Kanada), segítségével az Association of Nova Scotia, nemzetközi szintre emelt egy helyi erőfeszítést Epilepsziával kapcsolatos öntudatosság növelésére kérte az embereket világszerte.. Március 26-án, az embereket szerte a világon arra kérik, hogy egy lila kokárdát, szalagot viseljenek, vagy valami lila ruhaneműt!
Miért? Az Epilepszia több mint 50 millió embert érint szerte a világon. Ez több mint a sclerosis multiplex, bénulás, izomsorvadás és a Parkinson-kór együttesen.
Miért lila? Mert a levendula a nemzetközi színe az epilepsziának.
Cassidy történeteSzia, a nevem Cassidy Megan. Én kilenc éves vagyok, és már epilepsziás. Elkezdtem a „Purple day”- t! Mert szerettem volna elmondani mindenkinek, hogy epilepsziás vagyok, hogy a görcsök mindenkinél másmilyenek, és hogy az epilepsziás emberek olyan hétköznapi emberek, mint mindenki más. Én is el akartam mondani, mint epilepsziás, és tudatni a többi epilepsziással, hogy nincsenek egyedül.
Mielőtt elkezdtem a „Purple Day”-t, féltem, hogy az embereknek, kinevetik az én epilepsziám, mert úgy gondoltam, hogy szórakoztató lenne rám nézve, gyerekesnek nézték volna!. Miután a Epilepsy Association of Nova Scotia egy előadást tartott az osztályomban, az iskolában, akkor én is elkezdtem beszélni a többi gyerekkel az epilepsziáról és a rohamaimról. Ekkor úgy döntöttem, hogy szóvivője leszek az epilepsziás gyermekeknek.
Ha nem vagyok az iskolában vagy nem dolgozóm a „Purple Day”-en, akkor egy nagyon virgonc lány vagyok. Szereplek egy pár reklámban, és egy vezető filmben is szerepeltem az Atlanti Filmfesztiválon Szóval, én is egy átlagos gyerek vagyok, én is szeretek játszani a szabadban a barátaimmal, sokat futkosni stb. Kedvenc időtöltésem a családommal együtt lenni.
. Most, hogy tudunk pár dolgot rólam, én azt szeretném, hogy többet tudjanak meg rólad is!
Nefélj elmondani azt, hogy epilepsziás vagy.
Csatlakozz a„Purple Day”-hez
És ne feledd – viselj lilát március 26-án, hogy támogassuk az epilepszia öntudatosságot! .
Megérdemli minden epilepsziás hogy szolidárisak legyünk velük!
Kedves Epilepsziával Élő Barátunk!
Szeretnénk a 2009. évi –hagyományosan megrendezésre kerülő – XIII. Epilepszia Napot emlékezetessé tenni a résztvevők
számára, ezért pályázatot írunk ki „Árnyékból a Fénybe” címmel.
A pályázat szóljon az ön életének, epilepsziával való együttélésének, e tény nehézségeinek és elfogadásának, az Ön társadalomba való beilleszkedésének történetéről, maximum 3 gépelt oldal terjedelemben.
A győztes pályázatot felolvassuk az Epilepszia Nap rendezvényen –
2009. február 14-én.
A rendezvény helyszíne a Marczibányi Téri Művelődési Központ.
A pályázat beküldési határideje: 2009. január 31.
Beküldés:
Email: bbec@bbec. hu
Postán: BBEC Alapítvány
1426 Bp. Pf. 610.
Budapest Bethel Egészség Centrum Alapítvány
Nekem ugyan nem a szülés/terhesség alatt, de szintén felnőtt korban jelentkezett először az epilepszia (nagy rohamokkal).
Szerencsére elsőre megtalálták a megfelelő gyógyszert, amit szedve már 10 éve teljesen rohammentes vagyok. Kívánom, hogy barátnődnél is ilyen gyorsan megtalálják a megfelelő gyógymódot! Orvost nem tudok ajánlani, de többen megtették már itt.
Magában az epilepszia nem jelent fogyatékosságot! Én pl egyetemet végeztem, igen jó eredménnyel.
Az viszont igaz, hogy a születésüktől fogva fogyatékos (agyi sérült) gyerekek többsége epilepsziás lesz, pont az agyi sérülés miatt.
Szia!
Az OPNI epilepsziás centruma megszűnt és az Amerikai úti idegsebészetre (Országos Idegsebészeti Tudományos Intézetbe) került.
www.epilepszia.hu
Minden jót!
Sziasztok!
Én is szülésnél lettem epilepsziás,amikor a lányom született vajúdás alatt volt életemben először.
Az alváshiány provokálta és azóta is rapszodikus.
Nagyon jó dokit tudok neked Pesten mondani.Az OITI-ben van dr Kelemen Anna
Érdekes, hogy előtte nem volt gondja, s most előjött neki! Nekem már gyerekkorom óta van, terhesség alatt az ég világon semmi nem volt, de utána.... Duplájára kellett emelni a gyógyszeradagomat!
Jobbulást a barátnődnek! Sajnos tudom mennyire retteg az ember, nehogy elejtse azt a csöpp kis csodát, volt, hogy már a hasam alatt kaptam el szegénykémet, mert megrándult a karom!!
Nem mondod????????????????????
Nyílván nem fogyatékosságot értettem alatta!!!Csak azt mondtam, sajnos láttam már elég kis/nagy rohamokat, főleg amikor frontváltozás jött.Szegénykéim akkor gyakoribbak voltak a rohamok!
Szülés után???
Én korábban olyan eü-i intézményben dolgoztam,Tőled az ország másik végében, ahol fogyatékos gyerekeket ápolnak-gondoznak.Szinte majdem mindegyik epilepsziás volt.Tudom mi az a nagy/kis roham!
Szegény!Jobbulást Neki!
Szia!
Dr. Juhos Vera, Bp. Szent István Kórház,Epilepszia centrum. G épület!
Ő a legjobb és egyben a főorvos is!
jobbulást!