Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Agytörzsi tumor
Létrehozva: 2013. október 28. 15:23
Sziasztok,
Van olyan, akinél vagy gyermekénél ezt a betegséget diagnosztizálták?
Sajnos nem sok jót hallottam róla, illetve magyar oldalakon csak nagyon kevés, az is nagyon általános infó, ami megtalálható. Küldöldi oldalakon sok hasonló családra bukkantam, de szeretnék magyar oldalon is ( illetve de jó lenne ha nem találnék sorstársra:( ) meghallgatni mások tapasztalatát és egy kis erőt meríteni-adni.
Nálunk nagyobbik fiamnál ( most lesz 14 éves) találtak egy elég nagy területet elfoglaló agytörzsi tumort, és az orvosok nem bíztattak semmivel, egyelőre sugárterápiát kapunk, de hogy utána mi lesz, még nem tudjuk. Kemoterápia nem hat erre a betegségre.
Van olyan esetleg, akik már legyőzték ezt a daganatot, vagy tünetmentesek lettek?
Gratulálok!
Bizony bizony!!!
Én is sokat gondolok Rátok, és a többiekre is. Láttam a facen, hogy Nadin szülei tetkót csináltattak, nagyon szép lett.
Kedves Macsek!
Szívből gratulálok és sok boldogságot kívánok nektek!Nagyon megérdemlitek,hogy történjen veletek valami nagyon jó,és egy kisbaba születése mindig csoda!!!! Hogy érzed magad? Mit szóltak a fiúk a hírhez?
Irtad egy előző hozzászólásban,hogy kisfiút szeretnél....úgyhogy örülök az örömödnek! Ügyes voltál,biztos nagyon koncentráltál,míg az altáji régiók fejlődtek!
Ugye tudod,hogy annak ellenére,hogy a topic lelassult,mi mindennap gondolunk rátok és szorítunk nektek!!!!
Valahol én ezt gondoltam, de hát ez nem jelent semmit, gratulálok és nagyon nagyon szurkolok Nektek!!!
Nem mondod, Macsek!:)))
Mint nagy lány fan, kislányra gondoltam, éljen ez a kis f
ütyis!:))))))))))))))))))
Igaz is, mire várható a megszületése? A nyuszi hozza?:)
Úgy néz ki hogy fütyis
Kedves Macsek, egy olyan évet kívánok, amiben meg tud nyugodnia lelked, és felszabadultan tud boldog lenni Attikával, és az új kis babival! ( kislánnyal?:)) )
Drága Macsek!
Kívánok Neked és Szeretteidnek, jobb évet, mint az idei volt.
Főleg jo egészséget. Piszok nehéz lehet Nektek, pozitív üzeneteket küldeni a Pocaklakonak. De, muszáj!
Ti még egyek vagytok, és minden testi, lelki rezdüléssel együtt!
Szeretettel rupcsi
telefonom nem engedett többet.. szóval úgy érzem még mindig nem fogtam fel.. most épp fáj ha az utolsó év küzdelmčre gondolok, valahogy a régebbi emlékek ugranak be. Most itthon vagyok, nem dolgozom miután majd elmenta a baba beláttam sokat vállaltam. + mindenki azt mondta ne dolgozzak... mist Sanyi itthon van így könnyebb... a sírás is. Szilvesztert a terveim szerint átalszom;) puszi mindenkinek.. elnézést hogy ritkán jövök.. fáj. De jövök miattatok:) meg remélem nem lesz újabb sorstárs:(
Szia Rafi! hát... eltelt a Karácsony. sok sok sírással és nagyon más érzéssel. De Attika miatt is normálisan tartottuk.. mint mindig. A Kicsi egyre többet mocorog, jan 5-én lesz a genetikai uh talán ott kiderül a neme.. ha igen megírom majd:) Sanya szülinapját megtartottuk páran (két barátja is itt volt) meg barátaink és családom így túléltük.
Drága Macsek, mi újság veletek? Hogy vagytok?
Kívánok Nektek boldog karácsonyt, és egészségben gazdag boldog új évet!!!
Írtam privit. A többit úgyis tudod.
Őszintén megrendít a veszteséged!
Végtelenül sajnálom, hogy neked is át kellett élned!
Nyugodjon békében a kislányod.
Mennyi időt kapott a betegségtől? hány éves volt?
Jajj Istenem!
Részvétem nektek is.
Nagyon nagyon sajnálom!!
Ugyan ezeket végig csináltuk, amit írtál, mivel ugyanilyen cipőben jártunk, csak sokkal hosszabb ideig kimondottan a Te írásaidat kerestem és azt, hogy ki mit válaszol Neked. Sajnos nekem sem maradt más mint a gyertyaláng.hu Mikola Tifani, ha úgy gondolod beszélgessünk egy kicsit privátban, Tifanim 2014.11.20-án hajnal 4:40-kor hősként távozott. Részvéttel gondolok rátok.
Kedves Macsek!
Köszönöm a választ.
Kívánom, hogy ne kapjál az életedben az elmúltakhoz hasonló feladatot.
Szeretném, hogy a Családoddal együtt, békés boldog legyen az életetek.
Szeretettel ölellek Mindnyájatokat. rupcsi
Cleo, most rátapintottál a lényegre. A gyerekeknél a szülő - bár ésszel tudja a véget - de tiszta szívvel hisz a gyógyulásban. Mivel a gyerek előtt még sírni sem szabad - még én a nagyfiammal sem tudtam megbeszélni, mit szeretne a végén. Annyit - hogy nem akart sem kemót, sem műtétet, sem morfiumot - illetve nem fájt neki. ami meg fájt - lábacska, stb - azt éjjel nappal mozgattuk tornáztattuk mikor már egyedül nem ment a végén. Nem tud egy apa vagy egy anya úgy dönteni - még most, mikor annyira nem rossz, segítsék át a gyermekét. Ráadásul, mint látjátok, a daganattól függ, ki mikor kel át. Volt olyan gyerek, aki még vígan járt, beszélt, és mégis, egy éjjel elaludt. a DIPG még így is kiszámíthatatlan. A vége ugyanaz. Még egy példa - az a doki, aki elmondta, hogy nem fogják - mert etikátlan, és nem méltó Sanyához - ilyen súlyos alapbetegségnél visszahozni még egyszer - mint utólag megtudtam, másfél órán keresztül a megbeszéltek ellenére küzdött a fiamért!!!! Nem engedte volna!! Egy orvos, akinek csak egy betege volt a Fiam a sok közül. Nagyon szerette Sanyát. Nem tudom. Asszem kinn már gyerek is dönthet elméletileg, de mintha hallottam volna, nagy hercehurca, stb kell hogy el is fogadják.
igen, remélem:)
Sziasztok
Rupcsi, elég gondolkodtató témát hoztál fel.
Felnőttnél, mint a most november 1-én önként átkelt Britanny, aki GBM-es volt... kapott hideget-meleget előtte... igen, el tudom képzelni, hogy mint Ő azt mondjam - mielőtt minden emberi mivoltomat elvesztem, mielőtt a családomnak csak szendvedést tudnék adni, hagy menjek.. ez is elgondolkodtató.. gyereknél nem ilyen egyértelmű. Tudok olyan Anyut és Aput, akiknek megmondták, a kicsi már nem önmaga- lekapcsolják-e a lélegeztetőről, hagyják-e elmenni... megfulladni? Meg kellett tenniük. Elnézést, két ilyen ismerősöm is van. Egyik a Nagynéném volt, és az unokatesóm, a 9 éves Encsi ( nála is most voltunk kint, kapott egy szép rózsás adventi koszorút) gyönyörű, eleven kislány - volt a bajig ( neki agyvérzése volt, és kómába esett) a másik család nem áll olyan közel hozzám, és még nem régi az eset. De Nagynénémet láttam, mit tett vele a döntés, hogy a lánya ne szendvedjen tovább. Mert nem magamról kell dönteni. Ági már nincs itt. Felnevelte Krisztit, a másik lányát, egyetemre járatta, megvárta míg munkát talál, míg vőlegénye lesz.. és MENT UTÁNA!!! nem önként - hirtelen rosszul lett és nem tudták megmenteni. Ő az, aki akkkor ment el, mikor Sanya betegsége kiderült. Vasárnap Ági elment, és hétfőn tudtuk meg Sanyát.. Hogy kicsit értsétek. Utolsó este előtt a doki megmondta, hogy van spontán légzés, és el kellene dönteni, leszedjék-e Sanyát a gépről.. de ha mégsem lesz minden rendben, nem fogják megkísérelni visszahozni. Nem mondom el milyen érzés volt apjával azt beszélni az intenzív előtt a dokival - Sanya már 14 éves, meg kell kérdezni hogy Ő mit szeretne. Hogy megkérdezzük Tőle - gépen maradsz vagy vegyünk le, de akkor végig fogjuk nézni ( illetve gondolom, lefogtak volna) míg elmész, míg elsötétül Neked a világ?? Nem. Nem tudtam volna megtenni. De meg kellett tenni. Mert dönteni kellett. És aki egy 6 éves gyerek feje felett hozta meg a döntést, ahol ki sem tudta kérni a kicsi véleményét.. most azzal él, hogy Neki kellett döntenie. A kicsi meg.. jajj, nem tudom.. Sanya még felfogta volna, mert tudatilag teljesen ép volt, még tudott hangot adni, még tudott mozogni nagyon minimálisan.. még ha így is dönt, ha a végén csak egy picit is elbizonytalanodik, vagy ha meglátja a fájdalmat bennem, és bűntudata lesz... én a kutyámat át kellett segítenem - Bettyke szemében hála volt mikor elaltatták. De valóban, ha így lenne -mert mint halljátok, a legvégén van döntés.. de nem mint külföldön, vagy mint az állatoknál, hogy egy altató és mélyaltatásban a végzetes méreg... minket Sanya megkímélt.. és mint írtam Anno, üzent Attival, hogy nem kelhet fel mert megfulladna.. tudta, mire készülünk, és nem akarta. Gyereknél más. Ő egyedül nem dönthet. helyette meg...