Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Agytörzsi tumor
Létrehozva: 2013. október 28. 15:23
Sziasztok,
Van olyan, akinél vagy gyermekénél ezt a betegséget diagnosztizálták?
Sajnos nem sok jót hallottam róla, illetve magyar oldalakon csak nagyon kevés, az is nagyon általános infó, ami megtalálható. Küldöldi oldalakon sok hasonló családra bukkantam, de szeretnék magyar oldalon is ( illetve de jó lenne ha nem találnék sorstársra:( ) meghallgatni mások tapasztalatát és egy kis erőt meríteni-adni.
Nálunk nagyobbik fiamnál ( most lesz 14 éves) találtak egy elég nagy területet elfoglaló agytörzsi tumort, és az orvosok nem bíztattak semmivel, egyelőre sugárterápiát kapunk, de hogy utána mi lesz, még nem tudjuk. Kemoterápia nem hat erre a betegségre.
Van olyan esetleg, akik már legyőzték ezt a daganatot, vagy tünetmentesek lettek?
:) most hétfőn a köv. UH. Nnno majd meglátjuk fütyi ott van-e még;) Sanyi már ígyis 40+ én is 35+ lennék bőven.. csak mindketten olyan kölyökképűek vagyunk.. de már most is feszít nyom jajjdenehezenmozdulok van. Meg 3. császár lesz. Ha Sanyi nem szüli meg nem lesz több gyerekem asszem:) Persze szeretné az az ember de.. ki tudja. Attika legyen rendben+ Babó egészséges az a fő
Macsek, akkor hajrá, René után jöhet majd a kiscsajszi :). Eddigi, nem reprezentatív felmérésem alapján minél idősebb az apuka, annál nagyobb az esély egy kislányra :) Kevesebb lesz a tesztoszteronja :D. Persze ez sem tuti, van, amelyik pasi csak fiúkat "tud" (vagy csak lányokat :)).
Szerintem az a "Fiam meg fog halni?" nem DIPG. Inkább valami kisagyi tumor lehet. Talán tényleg gyógyítható.
Macsek, Sanyinak van igaza, bármennyire is vonz még most a másokkal együtt érzés, és érzed azt, hogy segít a bánatodban, le kellene állnod!
Sok olyan érzést is generálnak most a tragédiák, amire is kis poci lakónak nemigazán lenne szüksége, kérlek, erre gondolj!
Örülök, hogy Attika újra önfeledten boldog kisgyerek, meglátod, minden rendben lesz!
Ezek szerint kisfiú?, hogy kislányról is álmodoztok?:))))
borzasztó...miért miért miért?? ártalatlan kis gyerekek!
Mikorra várod pontosan a bébit? És most hogy nem dolgozol, tudsz pihenni, elfoglalni magad otthon? fiacskád oviba jár gondolom.
Minden rendben lesz! Nem is lehet másképp!
Van mindenféle zeneeszköz szinti dob kis rumbatök xilofon. Van nagy trambulinja is az is jót tesz. Most kezd visszarázódni Mamával beszéltük tegnap hogy mire majd egy év után először újra szívből kacagott az olyan január lehetett. Bőgtem is rendesen.. az örömtől:) Most nyílik kifelé talán. De olllyan szép és bújós és kis ravasz:) imádom. Csak néha nagyon rosszcsont;) de az a jó. Mikor magamba roskadnék tuti csinál valami galibát.. és már nem is roskadhatok;) de azért néha elgondolkodok.. hogy nekem két ... kicsit különleges csibe után mennyi az esély egy " átlagos" gyerekre. Ja Sanyi ma mondta hogy ha lehet még egyet akar.. kislányt.. jippí.... de minden rendben lesz csak két napja most megint félek. Nem egész nap.. csak pl most. Jajj de jó hogy kiírhattam. Mondjuk.. sok "dolgunk" volt a csoportban mert több új tag is jött. Egy baba szívbetegen született és 13 napig volt itt.. egy 18 éves nagyfiú autóbaleset.. egy 38 hetes pocaklakó.. Zsófika 3 hete ment el.. agydaganat áttét... segít csak asszem sokkoltam magam. Ja még egy 4 hónapos baba egy felelőtlen sofőr miatt lett Angyalka.. most sokan találtak hozzánk. Hát.. lehet Sanyinak igaza van hogy ennyire nem kéne.. de közben segít is sokat.
Igen Macsek az lesz az azt olvastam, amit Arnold is posztolt.
Macsek, egy kis szintetizátorral, a legszolidabbal, akár kölcsönnel, kipróbálnám, mennyire tudja az ujjait lekötni vele?:)
Úgy emlékszem, szereti a zenét...
Vajon ki lehet az? Most valamelyik fórumon sajnos van egy anyuka a 6 éves fiáról ír.. és sok sötét kommentet kap.. Arnold is megosztotta.. vagy van a kis Bornemisssza babó.. tényleg utalnom kell neki.. ja még egy kérés.. ha láttok ilyen magán utalós dolgot akkor segítsetek ha tudtok. Sanya végső heteit a segítőkész emberek .. sajnos nem tudom kik mert sokan sokszor név nélkül segítettek.. szal ők tették elviselhetőbbé. Azóta megtudtam hogy is végződhetett volna. Szóval jó döntést hoztunk. Ehhez viszont pénz kellett akárcsak ahhoz hogy picit otthon lehessek velük. Mert tudom utólag.. még többet kellett volna. Szal Bornemissza Baba is fenn van és ha tudunk utalunk.. sajnos valszeg a Kicsi Hős is hamarosan .. nem írom le. De pl nekünk ha a temetés egy részét a cégem nem vállalja be addigra a koszorúra sem maradt volna pénz. Mert napi többezer ft egy gyerek aránylag normális életbentartása a végén. De sztem te a " Fiam mwg fog halni? " nevű írŕst láttad. Sajnos ki vagyok ezekre hegyezve. Csak nekik nincs elérhetőség. Meg a DIPG csoportban egy nagyon reményteli hír jelent meg ma ki is pakoltam.. igaz az 1. kör kísérlet csak 2016-ban indul.. de talán az unokákért emiatt nem kell majd izgulni. Marad sok sz.r. Attika tálentuma még nincs meg sajnos. Imádja az ágakat tördelni... szegény aranytuják már kopaszok
Én is kívánok minden jót nektek, és írj majd néha napján, jó lesz olvasni majd a kisbabóról!!
Sajna a facen láttam egy cikket megint egy beteg kisfiúról, de nem tudom mikori írás az, mindenesetre nagyon nagyon sok erőt mindenkinek!!!!!!!
Szia Macsek:)
Nagyon örülök, hogy jól vagytok!
Attika nagyon édes lehet!
Rájöttél már, mi az, amiben zseniális?
Azt az oldalt kellene segíteni, hogy kiteljesedjen.
Nem erőltetni, csak mindent biztosítani hozzá, többet, mint egy hasonló korú másiknak.
Kíváncsi vagyok, ő milyen talentumot kapott a sorstól!
Vigyázz magadra és a kis babira, de Sanya is ezt teszi, így minden rendben lesz!
Köszi:) remélem most is igazad lesz:) valahogy én is így éreztem.. legyek akár én beteg akármi.. csak a gyerekeimmel több rossz ne.. így kell lennie:)
Most már csak jó dolgok történnek majd, meglásd. Amikor az első gyerekünket hajszál híján elveszítettük a terhesség 41. hetében, a másodiknál azt mondtam, minden rendben lesz, mert nem tolhat ki velünk még egyszer a sors (kicsit erőteljesebben fogalmaztam :)). Így is lett! Attika szépen behozza majd a lemaradást. Az meg cseppet sem baj, hogy később mehet suliba, semmiről nem fog lemaradni, csak tovább lehet gyerek.
Szia Cleo.. nem, úgy néz ki hogy nem súlyos fokú de auti. Most megyünk majd nagy kivizsgálásra a pontos diagnózisért. De nem baj mert ezzel lehet boldogan élni és ő nagyon is boldog, ma már megint sokat nevet stb.. csak a társas kapcsolatok és a kommunikáció terén lemaradás van. Csak ugyi Sanya helyzete miatt nem tudták rendesen felmérni.. mert túl sok trauma érte és ez kicsit eltorzította a helyzetet. Persze, ezt még nem is írtam. Most Őérte "küzdünk". Hogy mindent megkapjon. Hát mi nemigen dőlhetünk hátra a sors akarata szerint;) de csodaszép és nagyon bújós csak néha rossz hogy nem tud úgy részt venni pl a játékban foglalkozásokon stb mint anno Sanya. Úgy szoktam mondni hogy különleges:) de pl a sulit tuti nem kezdi időben.
Macsek, nem azt állapították meg végül, hogy Attika csak érzékenyebb az átlagnál? Olyan divatos manapság a legkisebb problémánál is autizmust kiáltani.
Sziasztok 
Elnézést hogy sokáig nem írtam. Babával minden rendben, Attika is jól van, én még sokat sírok de asszem ez természetes. Baba már nagyokat mocorog csak úgy hullámzik a hasam..... nagyon aktív ami jó. Sanyi mos épp itthon van am NO-ban dolgozik. Én ugyi már végig itthon pihenek. Jobb is. Van egy FB csoport.. talán már írtam.. Évi is a csoport része. Ott kiírjuk ami fáj.. sokan vagyunk sajnos. De nagyon jó mert zárt csoport senki nem látja. Volt a héten önsajnálat..... Attikával serm könnyű ugye hisz auti... és most először volt hogy magam miatt sírtam úm magamat sirattam hogy a .....ért kell ennyi mindent elviselni.. másnak olyan egyszerű nekem meg még azért is aggódni kell valyon Attika lesz-e önálló felnőtt.. És a Babónak nem lesz-e valami baja. Nem bánom mert ki kellett jönnie. Aztán kiderült hogy lázas voltam. Persze csak Sanyinak sírtam el magam hogy nekem nem szabadott volna gyereket szülnöm. De már késő:) szal ezen is túlvagyok. A bűntudat fázis ezerszer rosszabb volt. Na ezért jó a csoport meg Évi meg Timi stb.. Mert ott ki lehet adni és tudom nem nyomasztom a többieket. Most náthás vagyok jippí.. A picilány egyelőre nagyon picifiú:) majd pár hét múlva a 30. heti uhon megint megsasoljuk és mindenképp megírom. Puszi mindenkinek!!!!!!
ui Zsánna köszönöm a vígasztalást. Sajnos ahogy lenni szokott mindig az pörög hogy mit kellett volna MÉG megtenni. De ez nem is baj talán..
René vagy Regina? Mikorra vagy kiírva?
Sanya most is érzi, tudja, hogy szereted.
Drága Macsek, ez még bennem is bennem van, pedig én a kiskutyámat veszítettem el augusztusban, és nekem is napi szinte pörög, mit nem tehettem meg, mit tehettem volna másképpen, stb., stb., hát akkor egy ember gyereknél, nekem csak egy kis szőrös gyerek volt, de nagyon fontos az életemben.
Mindent megtettél! Csak azon át, amit itt tudtunk is tudom biztosan, nem csak vigasztalásból írom.
Ami emberileg a lehetőségedre állt. Még annál is többet, feszítetted a húrt, csak hogy minden meglegyen, nem csak ápoltátok, de még a kis gyermeki lelkének is próbáltatok a betegség fogságában is minél többet nyújtani, medence, stb.
Kérlek, ne ostorozzad magadat, ez úgy embertelenül igazságtalan, ahogyan történt, méltatlan Sanyával, s a családdal is! Amire kompetenciát tudtál teremteni, az megvolt!- maradéktalanul!
Sanya már elköszönhetett, amikor talán nem is gondoltad, tapintatosan, nehogy fájdalmat okozzon, a távozásával is benneteket akart mentesíteni, hidd el! Sikerült neki!
Egy bölcs kis hős volt, gyermek burokban. Erre gondolj, kérlek!
A picilányra tessék vigyázni a pociban, érzi, hogy fájdalmad van, tépelődsz...
Boldog babává kell lennie, Sanya is ezt szeretné!
Nagyon szorítok, bár tudom, csak rendben lehet minden!
Kérlek, kicsit gyakrabban írj egy sort, hogy jól megvagytok!
Attikának millió puszi, vigyázzatok egymásra! Remélem, Sanyi is jól van! Zs.
„Pink - Bridge of light (magyarul)” megtekintése a YouTube-on
Pink - Bridge of light (magyarul): http://youtu.be/-Zn8UFv7eEI
Szia Rafi! Jól vagyunk. Attika most épp beteg.. ami azt jelenti hogy unatkozik itthon a kényszerpihenő alatt... Mostani kedvence a Táncoló talpak 2. Van benne egy dal amin mindig bőgök... nagyon fáj. Attika imádja múltkor 3× kellett meghallgatni. Most is az szólt így jutott eszembe feljönni. Ma osztottak meg a DIPG-s oldalon egy petíciót.. nem lesz meg sajnos sztem.. szeretnének egy DIPG awareness napot. Nagyon jó lenne. Aki ismerősöm fenn az láthatja megosztottam. Ha akarjátok írjátok alá. René Baba kirúgja az oldalam... Attika csinálta ezt amit tévedésből Ajsáztuk... lehet a pocilakó meg Regina lesz? :) Pihenek sokat fizikailag. Most van a bűntudat fázs vagy mi. Egyfolytában csak az pörög.. érezte hogy mennyire szerettem? Minden vitánk visszacseng. Valalamint az a hülye dal.. arról szól.. amit 2014 Augusztus 20-án éjjel éreztem.. hisz tudtuk hogy indulnia kell. Kib.szottul fáj ez az időszak. Nagyon rossz. Tudom úm normális. De nagyon rossz... a bűntudat.. hogy mi maradt ki... hogy nem lehettem ott az utolsó pillamatban.. nem nyugtat hogy Sanya döntött így a doki szerint. Jajj. Ez a legrosszabb. Ha nem sejteném hogy ez is csak egy fokozat... nem tom. Anyu nagyon "leszúrt" érte. Ő is érezte azt mondta. Puszi mindenkinek
Macsek régen jelentkeztél, hogy vagytok?
Igen, a köldökzsinórt néha kukinak nézik. De mindegy is. Így is, úgy is, nagyon jó lesz, és mindjárt itt lesz! Az én legkisebbem most múlt 1 éves, de el tudnék megint képzelni egy még kisebbet.
Sziasztok! Pont félidő.. doki is mintha Sanya okán örült volna annak hogy fiú.. hozzáteszem.. eddig egyszer sem találták el elsőre nálam uh-on... ha mégis kislány is nagyon várjuk.. am vonásai.. Sanya... sírtunk is. Csak kék szeme legyen.. de ha piros akkor is rendben:) Igen.. Arnold és Attila (Bogika apuja) is most csináltattak.. nem beszéltek össze;) nagyon szépek lettek. Nekem menne.. még ott tartok a lelket nem lehet lerajzolni a testét meg gyűlölte mert elárulta.. tudom zizi vagyok kicsit.. de mindkettő CSODASZÉP!!!!!! Akár a Lányok.. jajjj még most is.. ahogy Nadin csivitelt a kertünkben.. Lilike mosolya.. Bogica .... őt sajnos csak sírni hallottuk:( őrizem én is ahogy a többiek Sanyát.. Atillĺtól a pólók karperecek és a Metallica Black album.. amikor Attila ott az intenzív előtt odaadta.. Sanya már nem kaphatta meg... ki sem bontottuk... nem is fogjuk.. Kicsi Hősök.. nem.. a LEGNAGYOBBAK!!!
Gratulálok! Már félidő, ugye? Mindjárt szülés! :)