Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Agytörzsi tumor
Létrehozva: 2013. október 28. 15:23
Sziasztok,
Van olyan, akinél vagy gyermekénél ezt a betegséget diagnosztizálták?
Sajnos nem sok jót hallottam róla, illetve magyar oldalakon csak nagyon kevés, az is nagyon általános infó, ami megtalálható. Küldöldi oldalakon sok hasonló családra bukkantam, de szeretnék magyar oldalon is ( illetve de jó lenne ha nem találnék sorstársra:( ) meghallgatni mások tapasztalatát és egy kis erőt meríteni-adni.
Nálunk nagyobbik fiamnál ( most lesz 14 éves) találtak egy elég nagy területet elfoglaló agytörzsi tumort, és az orvosok nem bíztattak semmivel, egyelőre sugárterápiát kapunk, de hogy utána mi lesz, még nem tudjuk. Kemoterápia nem hat erre a betegségre.
Van olyan esetleg, akik már legyőzték ezt a daganatot, vagy tünetmentesek lettek?
A mai nap hallgattam a Nagy generácio műsorát a Klubbrádioban.
http://www.nagygeneracio.hu/radiomusor/01_ 01-i_adas_Gloviczki_Peter_ersebesszel
Azt gondolom, a hallottak után, ha valahol van segítség, az itt van.
Biztos sokmillioba kerül.
Érdemes meghallgatni!
Csak egy a lehetőségek közül, s nem is biztos, hogy a konkrét esetben, de hátha valakinek segít:
http://veol.hu/hetvege/eltunt-a-daganat-az-orvos-egyszeruen-nem-hitt-a-szemenek-1347883?fb_action_ids=483241215126516&fb_action_types=og.likes&fb_source=other_multiline&action_object_map=%5B101659653335091%5D&action_type_map=%5B%22og.likes%22%5D&action_ref_map=%5B%5D
Ne tekintsétek off.-nak, csak már hallottam Eöry Ajándok munkásságáról, s ezért hívom fel a figyelmét az ide tévedőknek.
Remélem a fiúk szépen javulnak!
Ugye cseppented a műkönnyet a nyitva lévő szembe?
Folyamatos javulást és az új év hozza meg a teljes felépülést!
T Macsek
A keresőbe ird be: Desztillált víz kúra!
Én ezt a módszert választottam, csak ezt iszom és es ezzel a vízzel is főzők, valamint a gyógyszertárban vásárol tiszta sót használok.
Tapasztalatom a következők.
5 nyirogcsomó tumorból 3 eltűnt, 180-as vérnyomásom vissza állt 120-130- ra.
Valószínű a rengeteg kemótól a vesém működése a GFR 19 -es szintre sűlyedt,( A normál 60)1 hónappal ezelőtt mérés alapján már 30.
Semmilyen gyógyszert nem szedek, a vizet iszom 4 hónapja.
A döntést rád bízom, gyógyulást és jó egészséget kívánok!
Sziasztok!
Nagyon örülök a javulásnak!
Azt, hogy jól teltek az ünnepek nem mondanám inkább elteltek. Már az is jó hogy nem volt semmi. Valószínű hogy az én Sanyimnál most érhette el azt a területet ez a ......, ahonnan nektek elindult. Nálunk a jobb oldal kezdett bénulni. A szeme továbbra is ugyanolyan, nem tudja teljesen kinyitni. Karácsonykor átjött két jóbarátja, nagyon örült nekik, egészen kikerekedtek a szemei és szinte láttam ahogy próbálja jobban nyitni a szemét az örömtől. (neki a szája sem mozog). Megígérték a barátai, hogy szilveszterkor is beugranak, nagyon várjuk őket. A Sanyinak ez nagyon nagy öröm lesz.
Nagyon vigyázz a fiadra!
Boldog Új Évet Kívánok Mindenkinek!
Megint összerandult a gyomrom, ahogy uj hozzaszolast lattam.
de nagyon örülök ennek a lassu javulasnak. Nagyon kivanom nektek, hogy ez a tendencia maradjon.
Kivanok sok eröt, amit igy az eteren keresztül küldeni tudok.
Ugyanígy vagyok vele.
Az én fiam szintén 14 éves, és görcsbe rándul a gyomrom, ha a hozzászólásokat olvasom.
.
Nem tudok mit mondani. Csak eröt tudok kivanni, es amennyire csak lehet drukkolok nektek.
Minden egyes alkalommal rempelt tölt el, amikor latom, hogy uj hozzaszolas jön. Mindig azt kivanom, hogy legalabb csak stagnalasrol irjatok. Csak ne romoljon az allapototok.
Kivanom mindnyajatoknak az eröt, amire csak szüksegetek van.
Istenem, ez szörnyű..
én mindig azt mondom, semmi soha az életben nem olyan fontos, mint az egészség. Ha az van boldog ember lehetek. Inkább soha ne legyen egy fillérem se, de legyünk egészségesek.
Fogadjátok együttérzésem, nagoyn sajnálom amin keresztülmentek!
Körülményekhez képest BOldog Karácsonyt Mindannyiótoknak!
"Én már semmit sem szeretnék, csak azt hogy mindenki legyen Boldog! "
Nagy lelkierőről szólnak a hsz-eid.
Boldogtalanságot senkinek nem kívánok, de boldogságot csak azoknak, akik nem ártanak másoknak.
"34éves vagyok, öregnek éreztem magam"
37 évesen születtek az ikreim, messze nem vagy öreg.
Amin átmentél/átmentetek, az bizony sok nektek.
Kívánom, hogy jobbra forduljon a sorsotok.
Békés karácsonyt, és egészséget kívánok Mindnyájatoknak.
Köszönöm mindenki együttérzését.
Itt már csak tényleg imádkozni lehet a csodáért.
Annyira sok ami az 1év alatt történt, hogy nem is tudom ép ésszel felfogni, én még mindig ott tartok amikor kiderült a betegség. Soha nem adtam az orvosok szavára hiszek a csodában.
34éves vagyok, öregnek éreztem magam. Hiszen 2 majdnem felnőtt gyermekem van. Már éppen sínre jött az életünk és tessék. Vállalkozásunk volt, ebből éltünk elég szépen, aztán egyik hónapról a másikra deficitesek lettünk. Állás nélkül maradtunk a férjem és én is, nagynehezen kikecmeregtünk és volt pár hónapunk, hogy kicsit összeszedjük magunkat. Mindjárt jött is a nagy baj. Én már semmit sem szeretnék, csak azt hogy mindenki legyen Boldog!
Nagyon Boldog Karácsonyt Kívánok Mindenkinek!!!!!!!!
Igazabol a rakos (tehat rosszindulatu daganato miatti sejtburjanzas) ami imadja a cukrot.
PET-CT elott 6 oraval mar nem szabad enni,igy kicsit kieheztetik a sejteket-es a rakos utana sokkal jobban felzabalja az intravenasan adagolt glukozt,mint a normal sejtek-emiatt a felvetelen tokre kivilaglik,ha rakos a daganat. Erre jo a PET!
Szegénykéim!
Szörnyű amin átmentek!
Ha az ember öreg (talán én is), elfogadja, hogy kifele megy az életből.
De egy gyermek szenvedései .
Nem tudja az ember elfogadni.
Sziasztok!
Örülök hogy jobban vagytok. Nagyon izgultam, hogy mi lehet a Sanyival.
Nálunk nagyon rossz a helyzet. A fiam szeme nagyon vérbe volt és a szemfehérje felhólyagosodott. Szemcseppel kell csepegtetni, mert nem tud pislogni nem termel könnyet és kiszárad a szemgolyó. Ez meg is gyógyult aztán 2nap múlva minden jött elölről, nem tudom megmondani de egyik napról a másikra a fiam nem tudja a szemét kinyitni, valószínű hogy a szemmozgató ideggel lett valami. Lát,de jelezni nem tud. Mi jöhet még?
Mindent kipróbáltunk. A B17-et is adtuk neki infúzióba, C-vitamin kúra intravénásan, Culevit, Varga gyógygomba. Tanácstalanok vagyunk.
Szervusz Macsek..!
A műtétem után SHITAKE és Ganoderma (egy tasakban van) teát ittam. Vízbe szórtam, granulátum.
Van még a köztudatban a Varga féle gyógygomba készítmények.
Erőt és bizakodást kívánok Nektek!
Egyetértek!
Az orvosokat állandóan RUGDOSNI kell!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
A fiam szept. 26-án bekerült az OITI-be fülfolyással. Este 7-kor jöttünk el tőle, tök jól nézett ki. Megnyugtattak, hogy nem agyvizfolyás hanem fülgyulladás. Másnap 10óra 20perckor értünk oda és a szemei ki voltak akadva és tátogott. A nővér megnyugtatott, hogy a lázas állapot miatt van. A férjem felvetette, hogy fuldoklik és kerestük az orvost, aki közölte, hogy kritikus az állapota és a láz miatt tátog. Visszamentünk hozzá,és a szemünk láttára estek az értékei szívverés stb, megfulladt. A doktornő hivta a felnőtt intenzívről a dokit, aki kihúzta a gégekanült és 2marék nyál jött vele. Nem vették észre, hogy lefojt a váladék, mert a kanül ballonja leeresztett. Saját nyálába fulladt meg. A doki 10perc után feladta az újraélesztést, a férjem folytatta (6évet mentőzőtt), 3perc után visszahozta. A doki levitette a gyereket a felnőtt intenzívre és gyönyörűen összeszedték. Le a kalappal előttük 2012 decemberbe már feküdt ott a fiúnk. SZUPERCSAPAT! A férjem perrel fenyegette a doktornőt akinek a felelőssége az egész, válaszul 2nap múlva rendőri kíséretet kaptunk, mert védelmet kért, volt pof...ja azt hazudni hogy életveszélyes fenyegetés volt. Amíg a fiúnkhoz jártunk a kórházba a hátunk mögött ott ült 2-3 rendőr. Egyszer szóba elegyedtünk velük, megkérdezték mi ez az egész, nem nézünk ki (olyanoknak). Amikor elmeséltük nekik az esetet a reakciója ennyi volt: Én a helyszínen szétlőttem volna őket!
Az OITI-t lejáratja a gyerekosztály. Megnyugvás volt, amikor letolták a gyereket a felnőtt intenzívre. Ottani ápolók mondták, hogy sokszor kisdedek is a felnőtt osztályon kötnek ki, mert a gyereko.-on nem tudják mit csináljanak, a főorvosnő is egy nagy 0. Nem merném többet rájuk hagyni a fiamat.
"de vízhajtót nem kaptunk."
Úgy gondolom, és kéretlenül is elmondom bárkinek, akivel beszélek.
Orvoshoz, bármivel, ha megyünk, listát kell készíteni.
Mindent pontról pontra felírni, és végig menni rajta a konzultáció folyamán.
Az ember párbeszéd folyamán elveszti a fonalat, ha nincs felírva.
Minden vélt, vagy valós észrevételt fel kell írni.
Azt is amit hülyeségnek, cikinek érzünk.
Akkor is kérdezni kell, ha az orvos metakommunikációja szerint hülyeség, v. okoskodásnak tűnik.
Néha az x-edik kérdés v.info az, amire felfigyel a doki.
Tehát, ha felmerült benned, a vízhajtó, rákérdezni.
Mikor a gyermekeim apját hajvízkorral bevitte a mentő akkor nem annak a szobának az orvosa vette fel. Említettem neki az injekciós vízhajtót
-majd a orvosa felírja válaszolta.
4 nap múlva jött a saját doki.
Ki kellett volna verni ott rökvest a balhét.
Mikor nagy fájdalmai voltak, akkor szóltam a dokinak, hogy egy betegnek sem szenvedni a fájdalomtól, adjanak neki gyógyszert rá.
Veletek vagyok!
Nem maszk!
Az arc rész nincs, csak a koponya, amit én láttam. Mivel műszaki ember vagyok, az ilyesmi is felkelti a figyelmemet. Egy háló rajzolat volt a kezükbe, és a sisakon is. Úgy értelmeztem, hogy előbb tájolják a daganattól elhelyezkedésétől függően, hogy merről menjenek a sugarak. Ezt egy másik helységben mérik be. Nekem, is pm-et is tájolták,de nem emlékszem, hogy kaptam-e róla papírt, vagy a szg-ben volt elérhető.
A fejem, csak egy vájuba tettem, hogy egy helyben legyen. Mint a CT-nél.
"Azért kell, hogy a sugarazásnál ne tudja a beteg elmozdítani a fejét, hogy célzottan arra a pontra menjen a sugár ahová kell"
Igen.