Adatvédelmi rémálom az otthon végezhető genetikai teszt

DNS-teszteket vett a családnak karácsonyra, a feje tetejére állt az életük

Pár éve kezdett divatos ajándékká válni a 23andMe nevű cég dizájnos dobozban érkező készlete, amelynek segítségével bárki felderítheti, hogy családjában milyen népcsoportok keverednek, felfedezheti távoli rokonait, sőt akár különféle betegségekkel kapcsolatos hajlamait, kockázatait is megismerheti.

Ehhez mindössze annyira van szükség, hogy a dobozban mellékelt steril eszközökkel nyálmintát vegyünk saját magunktól, majd azt a megfelelő védőtokba helyezve visszaküldjük a cégnek, ahonnan rövid idővel ezután megérkezik a teljes géntérképünk. Azóta több hasonló cég is feltűnt a piacon, de az első számú géntérképészetet továbbra is a 23andMe üzemelteti.

A 23andMe otthon is használható DNS-mintavevő készlete (Fotó: 23andMe)

Izgalmasan hangzik, hogy ilyen mélységben megismerjük saját magunkat, ugyanakkor már a fentiek alapján is látható, hogy hatalmas mennyiségű érzékeny személyes adatról van szó. Talán ezen a ponton érdemes megemlíteni, hogy a 23andMe vezérigazgatója nem más, mint Anne Wojcicki, aki 2007 és 2015 között a Google egyik alapítójának, Sergey Brinnek volt a felesége.

Ez azért érdekes, mert a Google-ről több globális techcéggel egyetemben – igen, rád nézek, Facebook! – nem feltétlenül az adatok drákóian szigorú őrzése jut eszébe az embernek. Persze abból, hogy a cég vezetője pár éve a Google egyik első emberével alkotott egy családot, még nem következik, hogy a 23andMe sem bánik megfelelően a felhasználók adataival.

Teljesen másból következik ugyanez.

A genetikai vizsgálatok iránt érdeklődők a 23andMe 2006-os megalapítása óta valósággal megrohanták a céget, amelynek ügyfélszáma meghaladja az ötmilliót. Tavaly nyáron őket komolyabb hideg zuhanyként érhette, amikor a világsajtó beszámolt róla, hogy a GlaxoSmithKline (GSK) gyógyszeripari világcég 300 millió dollárt fektetett a cégbe.

Ezért cserébe a 23andMe a GSK rendelkezésére bocsátotta teljes genetikai adatbázisát, hogy a cég kedvére kutathasson benne új gyógyszerek és új terápiás módszerek kifejlesztése érdekében. A megállapodás négy évre szól.

Tény, hogy a felhasználók – legalábbis azok 80 százaléka a kanadai CTV News hírcsatorna értesülései szerint – hozzájárult, hogy genetikai adatait kutatási célokra is felhasználhatják. Ezzel a felhatalmazással a 23andMe már korábban is élt, mivel három évvel ezelőtt létrehozta saját gyógyszerkutatói részlegét. Most azonban egy, a génelemző vállalkozáshoz képest nagyságrendekkel komolyabb technológiai hátterű globális gigacég kezd el kotorászni több millió ember genetikai adataiban.

A vállalkozások vezetői persze a tudományos kutatások eredményeként létrejövő új terápiás módszerekkel és az ezekből profitáló, felgyógyuló emberekkel igyekeznek alátámasztani, hogy miért nagyszerű hír a két cég együttműködése, a különböző jogvédő szervezetek azonban érthető módon szkeptikusak ezzel kapcsolatban.

Peter Pitts, az amerikai Center for Medicine in the Public Interest nevű non-profit szervezet elnöke például a Time magazinnak nyilatkozva aggodalmának adott hangot: szerinte ha egy vállalat megosztja felhasználói érzékeny adatait egy másik céggel, ott fennáll az információ rosszhiszemű felhasználásának a lehetősége. A szakember emellett egy érdekes kérdést is feltett: vajon a 23andMe felhasználói jogosultak-e anyagi kompenzációra, ha az általuk igénybe vett fizetős szolgáltatás végül komoly gyógyszeripari bevételek forrása lesz?

„Kíváncsi vagyok, vajon adnak-e árengedményt vagy pénzvisszatérítést azoknak, akik vállalták, hogy az adataikat felhasználhatják – tette fel a kérdést Pitts, immár az NBC riporterének nyilatkozva. – Mert jelenleg a 23andMe ügyfelei fizetnek azért, hogy a cég egy másik for-profit vállalkozással közösen az ő adataikból húz hasznot.”

Anne Wojcicki, a 23andMe vezérigazgatója – megbízhatnak benne a felhasználók? (Fotó: Getty Images)

A 23andMe természetesen sietett kijelenteni, hogy felhasználóik teljes mértékben urai saját genetikai adataiknak.

„A 23andMe kutatási projektjeiben való részvétel mindig önkéntes, és csak akkor történhet meg, ha az ügyfeleink kifejezik ez irányú szándékukat – írta közleményében a vállalat. – De még ezeket az információkat is csak névtelenül kezeljük, így a GSK senkit nem tud ezek alapján azonosítani.”

Ugyanezt hangsúlyozta Anne Wojcicki is az üzleti megállapodásról szóló bejelentést követő blogposztjában: „Számunkra az ügyfeleink az elsők, illetve azt is szem előtt tartjuk, hogy mindenkinek megadjuk a lehetőséget a választásra, részt szeretne-e venni a kutatásokban, vagy sem. Felhasználóink bármikor meggondolhatják magukat, és visszavonhatják az erre vonatkozó engedélyüket” – írta a cégvezető.

#10yearchallenge: még mindig önként adjuk az adatainkat a Facebooknak

Pitts kérdésére azonban a 23andMe weboldalán olvasható szöveg megadja a tárgyilagos, tömör választ. Eszerint a felhasználók „nem szereznek semmilyen jogosultságot a kutatási vagy kereskedelmi termékekben, amelyeket a 23andMe együttműködő partnereivel fejleszt ki”. Ennyi, ráadásul a cég semmiféle jelét nem adta, hogy bármiféle kompenzációt fizetne a szolgáltatásait igénybe vevő embereknek.

Jelenleg nagyjából itt tart a dolog, amíg nem tudunk meg ennél többet, addig azoknak, akik kényesek saját genetikai adataik – és úgy általában személyes adataik – biztonságára, jobb elkerülniük a hasonló szolgáltatásokat.