Dr. Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere áprilisban jelentette be, hogy egyedi méltányosság alapján az állam kifizeti a Zolgensma kezelést, és egy mezőkeresztesi kislány lesz az első, aki állami támogatással megkaphatja a több mint 700 millió forintos gyógyszert.
A gerincvelői izomsorvadásban (SMA-ban) szenvedő Lili szüleit a minap értesítette őket háziorvosuk a lehetőségről. “Mindketten elsírtuk magunkat, és nem akartuk elhinni. Sírtunk, nevettünk, pusziltuk Lilit álmában” – mesélt Somogyiné Miskolci Éva arról, mit éltek át férjével, amikor megkapták a jó hírt.
Az országban legelőször Zente, a szintén SMA-s kisfiú kapta meg ezt a kezelést, amire akkor még közösségi gyűjtéssel jött össze a pénz. Családjának példáját többen is követték, így jutott gyógyszerhez Noel és Zsombor és is.
Fotó: Samuel Dostál/Pexels
