Katie-Rae ritka, veleszületett szívbetegséggel, hipoplasztikus bal szívfél szindrómával született. Háromnapos korában esett át első nyitott szívműtétjén, majd később még kettőn. Élete során többször került kritikus állapotba, volt időszak, amikor az orvosok arra készítették fel a szüleit, hogy el kell búcsúzniuk tőle. A kislány agyvérzést kapott, stroke-ja volt, egy időre elveszítette a beszédét, mozgása részben korlátozottá vált, és mára teljesen megvakult – írja a Mirror.
„Négy hónapos korában már a második nyitott szívműtéten esett át, háromévesen pedig a harmadikon” – idézte fel az édesanya, Nicola. „Ezután derült ki, hogy egy néma stroke során agyvérzést kapott.”
Sürgős műtétre volt szükség az elhalt sejtek eltávolításához és a folyadék levezetéséhez, majd Katie-Rae-t a Leicester Royal Infirmary gyermek intenzív osztályára szállították, ahol újabb vérzés és vérrögök alakultak ki az agyában.
A Mirror cikke szerint Katie-Rae édesanyja, Nicola úgy fogalmazott: volt olyan pillanat, amikor már az újraélesztés megtagadásáról kellett dönteniük, és hospice-ellátásra készültek. A kislány állapota azonban váratlanul fordulatot vett: önállóan lélegezni kezdett, majd lassan visszatért a beszéde, a mimikája – és végül az, amire a szülei a legkevésbé számítottak: a nevetése.
A betegség következtében Katie-Rae nemcsak látását veszítette el, de bal oldala is gyenge, ezért nem tud önállóan járni. Azonban beszéde mára szerencsére visszatért. Koponyaműtétje miatt sisakot visel, és egy sönt segíti az agyi folyadék elvezetését a hasüregbe.
Illusztráció (Fotó: Getty Images)
Mint írják, ebben kulcsszerepet játszott a Rainbows Hospice és a Lifelites nevű jótékonysági szervezet, amely olyan speciális, szenzoros és asszisztív technológiákat biztosít súlyosan beteg gyerekeknek, amelyek lehetővé teszik számukra a játékot, az alkotást és a kapcsolódást. Katie-Rae különösen a Soundbeam nevű eszközt szerette meg, amely a mozgást hanggá alakítja – ez volt az a pillanat, amikor hosszú idő után először újra nevetett.
Fordult a sors
A szülők szerint ez nemcsak a kislány, hanem az egész család számára sorsfordító élmény volt. „Egy darabka a régi énjéből tért vissza” – idézi a lap az édesanyát. Bár Katie-Rae állapota jelenleg stabilabb, a betegsége továbbra is életet korlátozó, és a jövő bizonytalan. Újabb szívműtétre már nincs lehetőség.
Nem tudjuk, mit hoz a jövő, csak azt, hogy minden egyes nap ajándék
– mondta az édesanya.
A Mirror karácsonyi adománygyűjtő kampányában Katie-Rae történetén keresztül hívja fel a figyelmet arra, milyen sokat jelenthet egy-egy ilyen technológia azoknak a gyerekeknek, akiknek a mindennapjai kórházi falak között telnek.
