2022. májusában írtunk mi is Zente, az SMA-s kisfiú állapotáról. A gerincvelői izomsorvadással született fiú hatalmas fejlődésen ment keresztül az elmúlt években, már minden játékban részt vesz az óvodában, ahol lábsínt visel, a kis kerekesszékével közlekedik, vagy az óvónőkkel sétál kézen fogva. És ahogy a többi óvodás kisfiú, ő is szerelmes. Most friss hírek érkeztek róla a Riposttól; legújabban a konyhában tevékenykedik.
A hétvégén kenyeret sütöttek: Zente feladata kiskuktaként a dagasztás volt, amit rendkívüli elszántsággal hajtott végre. Édesanyja Facebook-posztjában azt írta, Zente szinte mindig mellette van a konyhában, mindent tudni akar és nyilván kipróbálni. „Közben jókat beszélgetünk, nevetgélünk, kóstolgatunk… Utána irtó büszke magára és persze minden jobban csúszik, hiszen ő készítette.”
Zente másfél évesen, 2019-ben kapta meg a világ legdrágább gyógyszerének számító, 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű készítményt. A világszerte nagyjából 8-10 ezer emberből egyet érintő SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatti halálhoz vezet. Az állam 2021 áprilisa óta egyedi méltányosság alapján kifizeti a Zolgensma-kezelést, az első államilag támogatott kezelést egy mezőkeresztesi kislány kapta.
Fotó: Zente SMA 1 Tiny Hero – Stronger than SMA / Facebook
