Zsoltikánál 3 hónapos korában az SMA 1-es típusú betegséget diagnosztizálták, akkor egy évet jósoltak neki. Kilenc hónapos korában lélegeztetőgépre került, onnantól 5 évet mondtak az orvosok a szülőknek. A fiú szerencsére rácáfolt az első diagnózisokra: szülei gondoskodásának és szeretetének köszönhetően már 16 éves kamasz – írja a Bors.
Nem tud beszélni és járni, illetve mindössze a szemét tudja mozgatni, így kerekesszékhez és lélegeztetőgéphez, valamint nyálszívó készülékhez van kötve, de ennek ellenére – mint a szülei mesélik – imád utazni. Nemrég Budapestre utazhatott a Jász-Nagykun-Szolnok vármegyei Tiszatenyőn élő kamasz a családjával, ugyanis kötelező kontrollvizsgálatra kellett őt vinni a fővárosba.
“Megkaptuk a szükséges gyógyszereket, vizittel egybekötve. Már várták Zsoltikát, nagyon szeretik” – mondta a lapnak az édesanyja, aki otthon ápolja a fiút, míg férje két műszakban dolgozik targoncásként a családja ellátásáért.
Amúgy egy héttel ezelőtt jelentették be, hogy a 14 hónapos tesztidőszak után folytatódik az újszülöttek és csecsemők SMA-szűrése, a költségvetés e célra idén 450 millió forintot biztosít. A vérvizsgálatot – amely ingyenes – a szülőnek kell kérnie. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő tavaly 6 milliárd forintot fordított a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerekek kezelésére, a szűrésekre az állam 400 millió forintot biztosított. A pilotprogram ideje alatt 86 ezer minta közül 9 esetben derült ki a rendellenesség, a kezeléseket megkezdték. A mintákat továbbra is a Szegedi Tudományegyetemen, a Semmelweis Egyetemen és a Bethesda Gyermekkórházban elemzik. A magyarországi SMA-kezelésre külföldről is érkeznek gyerekek, ebben az esetben a kezeléseket térítés ellenében vehetik igénybe a szülők. E betegség kezelésében nagy a jelentősége a korai diagnózisnak, a kezelés mihamarabbi elindulásával remény van arra, hogy a tünetek nem, vagy csak enyhe formában alakulnak ki.
Kiemelt fotó: illusztráció, iStock
