Ritka betegségek világnapja

A pizza illatától is meghalhat

Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) kezdeményezésének célja a figyelemfelhívás, ugyanis a ritka betegségben szenvedő gyakran az egészségügyi rendszerek árvája, aki diagnózis, kezelés és kutatás nélkül, ezért szinte reménytelenül küzd a betegséggel.

Mintegy 6-8 ezer olyan betegség létezik, amelyben külön nem túl sokan szenvednek, azonban összességükben súlyos népegészségügyi gondot jelenthetnek. Az európai betegek száma meghaladja a 30 milliót, háromnegyedük gyerekkorú. Magyarországon mintegy 800 ezren szenvednek valamilyen “ritka” kórban. Az alacsony esetszám és a ritka kórképek miatt az orvosok többségének kevés a tapasztalata e téren, s előfordul, hogy egy pontos diagnózis felállítására 5–30 évet is várni kell. A ritka betegséggel élők és családtagjaik segítésére alakult meg 2006-ban a ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ), amely a világnapi rendezvényeket február 26-án rendezi meg Budapesten.