Hogyan jelentkezett a betegséged?
Én soha nem voltam beteges alkat, antibiotikumot sem kaptam soha. Éppen ezért volt nagyon furcsa, hogy egyszer csak elkezdett úgy fájni a hasam. Éreztem, hogy ez az a fajta fájdalom, ami gyanús, valami nem stimmel. 2014 augusztusában elkaptam egy fertőzést a Balatonnál, szédültem annyira, hogy nem bírtam felkelni, fájt a fejem, de azt mondták, elmúlik. Aztán időnként visszatért ez az erős szédülés. Aztán egy hét alatt úgy megnőtt a hasam, mintha egy hatalmas lufi lenne bennem, mindenki azt hitte, hogy babát várok. Annyira nem voltam tisztában a májbetegség tüneteivel, hogy fogalmam sem volt ennek a következményeiről, ma pedig már messziről felismerek az utcán egy májbeteg embert.
Hogyan jöttek rá végül, hogy mi a baj?
Elkezdtünk járkálni ide-oda, megnézték, hogy nincs-e kilukadva valamelyik szervem, azt már az ultrahangon látták, hogy ez hasűri folyadék. Kizártak mindent, és továbbra sem tudták, mi a bajom. Érdekes, hogy nekem a májértékeim eleinte egyáltalán nem voltak rosszak, ez is zavarta a diagnosztizálást. Hullámvölgybe kerültem, mert minden orvos a saját tanait “árulta”, a sebész azt mondta, operálni kell, az endokrinológus, hogy hormonzavar, az akupunktúrás szerint akupunktúrával helyre lehet hozni. Senki nem tudta megmondani, hogy mit csináljak. Én pedig beleringattam magam, hogy biztosan jobb lesz minden. 2015 februárjában meglett a diagnózis: Budd-Chiari szindróma.
Meglett a diagnózis, mi volt a kezelés?
A diagnózishoz nem kapcsolódott a kezelés és a megoldás, csak annyit tudtam meg, hogy elzáródtak az erek a májamban. A vizsgálatok során kiderült, hogy van genetikai hajlamom a trombózisra, de a populáció 80%-ának van ilyen hajlama, mégsem lesz semmi baja. 10 napig kezeltek februárban a vérhígítóval, aztán elengedtek, hogy kész a kezelés. Akkoriban felszolgáltam és visszamentem dolgozni, napi 9-10 órát álltam, cipekedtem, egyre nehezebben ment, a hasam pedig folyamatosan nőtt. Kérdezgették, hogy várandósan miért dolgozom ennyit, nagyon kellemetlen volt.
A hasamban lévő folyadék nyomta a gyomromat, nem tudtam enni, 20 kilót fogytam, amitől még szembetűnőbb lett a hatalmas hasam. A vége az lett, hogy 2015 májusában teljesen kidőltem a munkából, nem bírtam tovább.
Mennyire volt ijesztő 25 évesen szembesülni a betegséggel?
Próbáltam mindenbe kapaszkodni, amibe csak lehetett. Ha azt olvastam az interneten, hogy a májbetegség egyik tünete a viszketés, nekem pedig nem jelentkezett, akkor azt mondtam magamnak, hogy biztos semmi bajom nincs is. Nem voltam sárga, végig úgy gondoltam, hogy valamit biztosan rosszul tudnak. A kontrollokon mindig megkaptam, hogy az eredményeim “nem nagyon változtak”, senki sem mondta meg, mit csináljak annak érdekében, hogy jobban legyek.
Honnan jött végül a megoldás?
Egy ismerősöm a Transzplantációs Klinikán önkéntesként dolgozik, egy májjal foglalkozó szakemberhez küldött, aki a leleteimre nézve egyből leírta, hogy indokoltnak tartja a májátültetést és adott egy listát, hogy milyen vizsgálatokra kell elmennem. Arra gondoltam, “ő itt dolgozik, biztosan ezt kell mondania”. Visszavittem a papírt régi orvosomhoz, aki csak betette a szekrénybe. Megnyugodtam, hogy biztosan nem ez lesz a megoldás, azt gondoltam, ennyire nem vagyok beteg. Egyszer le is csapoltak a hasamból 3,5 litert, mert már annyira nagy volt, nyomta a szerveimet és tüdőmet, nem kaptam levegőt, fulladoztam a nagy melegben. Úgy kell elképzelni, mint amikor az embernek begyullad a térde, akkor is víz gyülemlik fel körülötte. Ugyanez történik a májnál is, az átázott szivacshoz hasonlító szerv folyamatosan szivárog a hasüregbe és a víz nem tud távozni.
A többi szerved hogy reagált a betegségre?
A szervek megpróbálják átvenni egymástól a feladatot, a veséim egy idő után nem bírták, hogy a májam feladata rájuk terhelődött. Egy kontrollon jelezték, hogy a vesefunkcióim nem túl jók, be kellene feküdnöm. Hétvégente még hazaengedtek, de hétköznap végig bent voltam. Egy vasárnap úgy mentünk vissza, hogy a vízhajtókkal együtt sem volt vizeletem, a veséim leálltak. Másnap megkezdődött a dialízis és a transzplantációhoz szükséges fázisvizsgálatok.
A máj elsődleges feladata méregtelenítés, nem veszélyes ilyenkor, hogy a sok toxin a testedben kering?
De, az ammónia kikerül a májból ilyenkor, ami veszélyes lehet. Azt szoktam mondani, hogy aki már volt májbeteg, tudja, milyen az a “májas fáradtság”. Az az ember mellkasából jön, és olyan erős, hogy előfordult, a váróban ülve le kellett azonnal feküdnöm, mert úgy éreztem, lefordulok a székről. Folyamatosan be voltam lassulva. Amikor még otthon voltam, mondták anyukámnak, hogy figyeljen oda, mennyire vagyok magamnál, mert májkóma léphet fel. Volt, hogy a felénél elfelejtettem a mondatot, vagy nem jutottak eszembe a szavak. Nagyon fárasztó volt beszélni is, örültem, ha nem kellett egy mondatot sem kinyögnöm.
Még ekkor sem tudatosult benned, hogy tényleg nagy baj van?
Nem voltam kétségbe esve, de nagyon untam a bizonytalanságot, szinte már mindegy volt, hogy azt mondják, hogy meghalok vagy meggyógyulok. Idegesített, hogy pár hónapja még felszolgáltam, most meg fel sem bírok állni az ágyból. Pedig ahogy elkezdték a dialízist, folyamatosan hánytam, iszonyatos vesegörcseim voltak, rázott a hideg, feszítenem kellett magam ahhoz, hogy ne hangosan nyögjek. Július végén kerültem be állandóra a kórházba, augusztus végén pedig már transzplantáltak, de az az egy hónap pokoli volt.
Többször hallottam fél füllel, hogy anyukámnak is mondták, hogy meg fogok halni. Tudtam azt, hogy ha ez az állapot megmarad, nem akarok így élni.
Milyen kezelést kaptál ekkor a kórházban?
Itt már nem nagyon tudtak semmit tenni, mert a veseleállás miatt nem sok gyógyszert kaphattam. Elkezdődött a versenyfutás az idővel, mert ha a veséim végleg tönkremennek, májat nem kaphatok vese nélkül. Abban bíztunk, hogy ha kapok egy májat, akkor majd újraindulnak a veséim. Enni már egyáltalán nem tudtam, tápszereket kaptam, a dialízis miatt 1 liter folyadékot vihettem be a nyári kánikulában. Akut transzplantációs listára tettek, nyilvánvaló volt, hogy nincs idő arra, hogy éveket várjak egy új májra. Egy szerdai napon tettek fel a listára, ami egy hatalmas kiborulással járt részemről, hogy nem tudtam felkészülni rendesen, még mindig azt mondogattam magamnak, hogy e nélkül is rendbe tudok jönni. Pénteken pedig már hívtak is, hogy lenne egy számomra megfelelő máj.
Akkor nem sok időd volt felkészülni se testben, se lélekben.
Az utolsó héten bejött egy lány hozzám, aki 9 éve májátültetett, és elmesélte, hogy mi fog velem pontosan történni. Akkor úgy voltam vele, hogy az egész nem érdekel, de azért megnézem, tud-e mosolyogni. Megmutatta a hasát én pedig azt gondoltam, hogy engem biztosan nem vágnak fel így keresztbe. Ott és akkor nem értékeltem a dolgot, de sokat segített, hogy őszintén elmesélte, miben lesz részem. Ma már én is benne vagyok a látogatóprogramban a Trappancs Egyesület keretein belül, én is járok átültetés előtt állókhoz. Összesen 2 napom volt a dolog morális oldalán gondolkodni. Eszembe jutott többször, hogy most tulajdonképpen mire is várok? Tényleg azt várom, hogy valakit mikor üt el egy busz vagy szenved balesetet? Furcsa volt, de egy idő után felfogja az ember, hogy nem miattunk halnak meg azok az emberek, valaki másnak pedig esélyt jelent.
Hogy reagáltál arra, amikor pénteken csörgött a telefonod, hogy van egy máj?
Akkor már egy jó ideje nem nagyon keltem fel az ágyból, de akkor felpattantam és elkezdtem összerakni a dolgaimat.
Kicsit sokkot kaphattam, mert lehetetlen dolgokat pakoltam, a sminkcuccaim és egy gumikacsa bepakolását éreztem a legszükségesebbnek.
Látszott, hogy valószínűleg nem nagyon vagyok magamnál. Még elvittek egy dialízisre, aztán indultunk át a Transzplantációs Klinikára. A dial után teljes nyugalmat éreztem, azt gondoltam, hogy most ez az akadály jön, amitől jobb lehet, rosszabb nem. Jókedvem lett, éreztem, hogy valaminek a kezdete jön. Az én májam Belgiumból érkezett, végül reggel 7-kor kerültem a műtőbe. Az egyik orvos ekkor mondta el, hogy ha nem kerülök most ide, körülbelül 2 hónapot éltem volna még.
Hogyan alakult a felépülésed?
Vasárnap délután keltem föl, akkor már egyszer visszavittek a műtőbe egy bevérzés miatt, de szerencsére mindent végigaludtam. Az első 4 nap elég zavaros, Anyukám szerint teljesen kifordultam magamból. Érdekes, hogy amikre ebből az időből emlékszem, nem is a valóság volt. Elég félelmetes, amikor ezeket a durva gyógyszereket elkezdik visszavenni és az ember még lát dolgokat, de tudja, hogy az nem a valóság. A fájdalmak ahhoz képest semmik sem voltak, mint előtte. Eltűnt a hatalmas hasam, szépen lassan pedig egyre önállóbb voltam, ami folyamatosan doppingolt. Két hétig voltam az átültetés után kórházban, utána hazamehettem. Nagyon hamar szerettem volna visszatérni az önállósághoz.
Mennyi idő kellett a teljes felépüléshez?
Fokozatos volt, voltak olyan mozdulatok, amikor még nagyon éreztem a korlátokat, például ha nagyon magasra nyújtózkodtam. 3 hónappal a műtét után már elkezdtem újra sportolni, bár még vigyázni kellett a hasizmomra, de egy fél év alatt teljesen rendbe jöttem fizikailag is. Napról napra egyre jobban ment minden. A gyors felépülésemet nagy részben köszönhetem a Trappancs Egyesületnek, ami a transzplantált fiatalok rehabilitációjával foglalkozik, és segített, hogy ne érezzem egyedül magam a világban.
Van bármi, amiben változtatnod kellett az átültetés miatt az addigi életeden?
Életem végéig vérhígítót és kilökődésgátlót kell szednem, de semmiben nem vagyok korlátozva. Kontakt sportokat nem űzhetek, amiben erős ütődés érhet, de bármit ehetek és ihatok. Pozitív hatását érzem, mert sokkal erősebb az öntudatom, és az egészségemet is felértékeltem. Most visszanézve már látom, hogy mik voltak azok a figyelmeztető jelek, amikre jobban oda kellett volna figyelnem, de mindent a saját egészségem elé helyeztem, ami nagy hiba volt. Háromhavonta kontrollra kell járnom, de csupán ennyi.
