A Semmelweis Egyetem patinás klinikái és az Apáthy István utca kopottas bérházai között könnyű észrevenni a Ronald Ház modern, barátságos épületét. A kaputelefonon az Iroda felirat alatt állatok, virágok, gyümölcsök, játékok nevei sorakoznak. A ház menedzsere, Nagyné Bayerle Andrea nyit ajtót, és máris a nappaliba vezet, rengeteg könyv és játék közé. Még nagy a csend, tartanak a délutáni kezelések „odaát” – ez többségében a Heim Pál Gyermekkórházat, a Bókay és a Tűzoltó utcai Gyermekklinikát jelenti.
„Nálunk olyan krónikusan beteg gyerekek laknak, akiknek nem kell befeküdni a kórházba – általában az édesanyjuk van velük. A legtöbben daganatos betegségben, leukémiában vagy súlyos anyagcserezavarban szenvednek, de sok a szervátültetett is. Az ittlétük feltétele, hogy az otthonuk legalább harminc kilométerre legyen a fővárostól. Ilyenkor a napi beutazás fizikailag és anyagilag is megterhelő, az immunhiányos gyerekeknek pedig nem tesz jót a tömegközlekedés. A betegszállítással meg az a baj, hogy van, amikor a kicsik órákon át utaznak, beteg emberekkel összezárva” – magyarázza Andrea.
A közelség ereje
Ő a nyitástól a házban dolgozik, minden eddigi lakót ismer. „Sorsszerű, hogy itt vagyok. Gyermekorvosnak készültem, de a fizika felvételin másfél ponttal elbuktam, ami nagyon megviselt. Nem sokkal később lebetegedtek a szüleim, hamar el is vesztettem őket, tanulni csak munka mellett tudtam, így nem fért bele egy újabb próbálkozás. Aztán jött a szerelem, a házasság és a gyerekek. Laborasszisztensként és védőnőként dolgoztam, elvégeztem egy mentálhigiénés képzést és egy gyermektorna-tanfolyamot is. Egy vöröskeresztes ismerősöm szólt az álláslehetőségről a Ronald Házban. Azonnal megfogott, hogy beteg gyerekekkel foglalkozhatnék, gondoltam, ha már meggyógyítani nem tudom őket, legalább így segíthetek. Szerencsére nem tudtam, hogy száznál is többen pályáztak, mert oda lett volna az önbizalmam… Májusban kaptam a hírt, hogy engem választottak. A kezdetektől azt érzem, hogy ez nem a munkám, hanem a hivatásom.”
Nagy Andrea (balra) és édesanyja Nagyné Bayerle Andrea (középen) (Fotó: Czabán Máté)
A ház, mely egy lerombolt régi épület helyén áll, 1999 júliusától fogadja a családokat. A szeptemberi ünnepélyes megnyitóra eljöttek az alsósok abból az iskolából, ahol Andrea korábban védőnő volt: élőláncot alkottak a Bókay Gyermekklinika és a Ronald Ház között, egy nagy fakulcsot adtak kézről kézre. Magyarországon akkoriban újdonságnak számított ez a lehetőség, a kórházaknak meg kellett szokni a létezésüket.
Hamar kiderült, hogy a hét darab fürdőszobás apartman kevés, ezért 2001-ben két szinttel bővültek, így lett húsz lakrész, ami már lefedi az igényeket. Ebben az is segít, hogy azóta több kórház és alapítvány tart fenn szálláshelyet.
Fontos, hogy a beteg gyerekek együtt lehessenek a szeretteikkel, hiszen számukra a család jelenti a biztonságot, fontos a közelségük a felépülésükhöz. Nálunk sok barátság szövődik: volt például egy soproni kicsi, aki a Velencei-tónál nyaralt az itt szerzett barátjánál, télen pedig fordítva.
A szülőknek is jó, hogy tudnak egymásra támaszkodni, tapasztalatot cserélni: egy frissen diagnosztizált kis beteg rokonainak nagy segítség, hogy itt olyanokkal is beszélhet, akik előrébb tartanak a kezelésben.”
Az elhelyezést minimum kettő, maximum harminc napra lehet igényelni, de ha kell, orvosi igazolással hosszabbítanak – a legtöbb idő, amit valaki itt töltött, másfél év volt. A szállás ingyenes, de minden más költséget a család áll, ők tartják rendben az apartmant, magukra mosnak és főznek. Napi négy órában jár egy takarítónő, aki tíz évvel ezelőtt koraszülött kisfiával maga is lakó volt. Azóta Budapesten élnek, az édesanya pedig teljes szívvel dolgozik, tudva, hogy itt mennyire fontos a higiénia.
Fotó: Czabán Máté
Békesziget
Időközben csatlakozik hozzánk Andrea lánya, akit szintén húsz év köt a házhoz: tizennyolc évig önkénteskedett, tavaly óta itt dolgozik. Édesanyjához hasonlóan maximalista, de nagyon más személyiségek, így jól kiegészítik egymást.
„Bár Nagy Andreának hívnak, a házban mindenki »Kis Andiként« ismer. Iskolásként ide jártam tanítás után, segítettem, és játszottam a házbeli gyerekekkel. Anya munkájára már akkor is büszke voltam, csodáltam, mert mindig mosolyogva jött be – ez most is így van. Sok barátot szereztem itt: például Norbit, aki daganat miatt elvesztette az egyik szemét. Tizenhárom voltam, ő tizenegy, alacsonyabb is volt, mint én, de kinevezte magát a testőrömnek. Mindig kérdezte, hogy nem kell-e elkísérni valahová, mert ha igen, vigyáz rám. Anya soha annyit nem küldött boltba, mint akkoriban, hogy Norbinak meglegyen az öröme… Középiskolásként meg egy dialízisre járó lány lett a barátnőm, akivel együtt tanultunk, közösen végeztük a nyelvtanfolyamot is – nemrég voltam az esküvőjén. Most a hallássérült, vesetranszplantált Zolika kötődik szorosan hozzám, a Mikulásnak is együtt írtunk.”
Andi hamar belopja magát a gyerekek szívébe (Fotó: Czabán Máté)
Édesanyja szerint Andi a fiatalságával, kreativitásával és játékosságával hamar belopja magát a gyerekek szívébe. „Az édesanyák között van, aki hozzá áll közelebb korban, ezért jobban mer hozzá fordulni. De mindkettőnknek sokan megnyílnak, és fontos is, hogy itt ki tudják beszélni a sok frusztrációt.
Már az is stressz, hogy feljönnek a fővárosba, ahol nincs helyismeretük. Mindig ott van bennük a kérdőjel, hogy milyen vizsgálatok és kezelések jönnek még, mi lesz ezeknek az eredménye, és egyáltalán: mi lesz a gyerekkel? A házat azért is hívjuk a béke szigetének, mert szeretnénk, ha egy biztos pont lenne, ahol elmondhatják az összes gondolatukat, félelmüket. Meghallgatjuk őket, és ha tudunk, segítünk.
Andrea hozzáteszi, hogy nagyon át tudja érezni ezeknek az anyáknak a helyzetét: Kis Andi ikertestvére, Csabika 26 naposan meghalt a koraszülés után. „Nem felejtettük el őt, Andit talán ezért is érintette meg ennyire ez a hely. A másik lányom is sokat jár be, de ő most a kereskedelemben dolgozik.”
Érkezik közben egy édesanya, megkönnyebbült mosollyal, mert mégsem kell hetekig a kórházakat járnia a kisbabájával, aki egy olyan genetikai bőrbetegségben szenved, ami miatt a kisebesedésig hámlik a bőre. Az orvosok új gyógymódot javasoltak, amit otthon is kipróbálhatnak – Kis Andi eltűnik egy időre, hogy elintézze a távozásuk körüli papírmunkát.
Fotó: Czabán Máté
Többszörös terhek
A nappali melletti konyhában asztalok, székek, hűtőszekrények sorakoznak.
Sajnos nehéz sorsokkal is találkozunk itt, amikor azt látom, hogy egyik este kifőtt tészta készül porcukorral, másnap ugyanaz lekvárral, miközben a gyereknek vitaminra, gyümölcsre, zöldségre lenne szüksége.
Az egészségesétel-adományok, ajándékba adott tartós élelmiszerek, vacsoraestek nagy segítséget jelentenek: hetente jönnek kis munkahelyi csapatok, akik a gyerekek kedvenceit – a bolognait, a rántott húst és a sült krumplit – is elkészítik. Van önkéntes, aki egyedül is bevásárol, és bejön főzni. Bár az itt lakók között többen inkább eltitkolják az anyagi problémáikat, nehéz őket bevonni a közös étkezésekbe. Azt szoktam csinálni ilyenkor, hogy megkérdezem őket, nincs-e kedvük közösen összedobni valamit – az már egy jó közös program, szívesen jönnek, mindenki kap feladatot, és olyankor magától értetődő, hogy együtt eszünk.”
A betegség persze nem csak a hátrányosabb helyzetű családokat viseli meg anyagilag, hiszen a kezelések alatt két háztartást kell vezetni. Egyet otthon, egyet Budapesten, gyakran mindezt egy fizetésből, mert az a szülő, aki a beteg gyereket kíséri, sokszor kiesik a munkából. Általában az anyák vannak itt, ha viszont szoptatós kistestvér van a családban, előfordul, hogy a nagymama jön, de egyedülálló édesapák is laktak már bent.
Az anyagi és társadalmi különbségek eltűnnek a házban, hiszen minden családnak egyfelé kell nézni: a gyógyulás felé. Háttértől függetlenül mindenkire ugyanúgy hat a betegség lelkileg, borzasztóan aggódnak a szülők, nagyszülők, testvérek is. Nehéz ezt a terhet együtt cipelni: vannak családok, amelyek szétesnek alatta, mások megerősödnek tőle.
Fotó: Czabán Máté
Gyógyító pillanatok
A háznézést a negyedik emeleti rejtekhelyen folytatjuk: Kis Andi ide szokott elbújni, ha valakinek titkos szülinapi tortát süt, de van, hogy unikornisos muffint készít a gyerekekkel közösen. „Lessük a kicsik kívánságait. Volt, hogy az egyik négyéves, daganatos kisfiú elárulta, hogy az édesanyjának születésnapja van. Gyorsan hoztunk egy zsúrtortát, tűzijátékkal, gyertyával. A kicsi először csalódottan nézte, hogy csak ekkora? Meggyőztük, hogy elég lesz, hiszen kevesen vagyunk. Végül boldogan adta át az anyukájának, akinek örömkönnyek gyűltek a szemében. Kiderült, hogy életében először kapott szülinapi tortát.”
A nagyobb Andi mentálhigiénés foglalkozásokat szokott itt tartani a felnőtteknek, de a szervezett beszélgetéseknél jobban hisz a programok erejében. „Van, hogy nekiállok takarítani, és már jönnek is az anyukák segíteni. Ilyenkor könnyebben beindul a beszélgetés, a közös munkától még inkább magukénak érzik a házat” – mondja, miközben egy nagy szobába vezet. Körben ágyneműk száradnak, ezeknek a mosását nem adják ki a kezük közül. Középen pingpongasztalok állnak: hétvégenként, amikor a család többi tagja is bent lehet, komoly meccsek vannak itt.
Fotó: Czabán Máté
A folyosókat és a lépcsőházat mesefigurák díszítik – van olyan kicsi, aki szívesebben lépcsőzik, mióta felkerültek ezek a minták. Megnézzük a pillangós és kisautós szobákat: Kis Andi még az ágyneműt is a fal árnyalatához válogatja. Szőnyeg nincs, a transzplantált gyerekek miatt higiéniai szempontból tiltott. A nagy teraszos szobákat általában a kisbabások kapják, hogy a levegőztetéshez ne kelljen utcára menni. A háromágyas „anyaszobákban” azok alhatnak, akiknek mégis kórházba került a gyermeke.
A legnehezebb percek
Sajnos van, hogy a vidám falak közé szomorúság költözik. „A tragédiák általában a kórházban történnek, mert a gyerekeket befektetik, ha romlik az állapotuk. A kezdetekkor lakott nálunk egy hétéves kislány, akiről tudtuk, hogy nem sok ideje van hátra. Az édesanyja szerette volna, ha megkeresztelik, de haza már nem tudta vinni. A Tömő utcai plébánián segített az atya, én lettem Timi keresztanyja. Gyönyörű, fehér, habos ruhába öltöztettük, meghívtuk a családját, szerveztünk egy kis vendéglátást, az a délután csak róla szólt. Másfél hét múlva bekerült a kórházba, újabb másfél hét múlva elment – ő volt az első, akit elvesztettünk. Arra gondoltam, hogy felszállt az angyalkákhoz, és majd onnan vigyáz a többi kicsire” – emlékszik vissza Andrea.
Nehéz, amikor a szülő átjön leadni a szobát, rá kell érezni, hogy mire van szüksége olyankor. Egy gyerek elvesztése az Andiknak is olyan, mint ha egy kis darabot szakítanának ki belőlük – a legkritikusabb egészségi állapotú gyermekek általában nagyon sok időt töltenek a házban, a hosszú kezelések alatt pedig nagyon hozzájuk nőnek. De önvédelemből sem próbálják távol tartani magukat a kicsiktől, azt mondják, nem is lehet.
Olyan édes kis gesztusaik vannak, egy pici szeretetnek a sokszorosát adják vissza. Mosolyognak, puszit dobnak, rajzolnak nekünk, keresnek bennünket, ha nem vagyunk itt. Van, aki a legkedvesebb játékát adná oda.
Fotó: Czabán Máté
A rendezvényekre a régi lakók visszajárnak, olyan családok is, akik gyermek nélkül tértek haza. Pedig érthető lenne, ha a ház környékére sem tudnának jönni. „Amíg itt voltak, azt a nyugalmat és biztonságot nyújtottuk nekik, amire akkor nagy szükségük volt. Nyíltan beszélnek az emlékekről, visszagondolnak azokra a szép pillanatokra, amiket itt éltek meg” – magyarázza Andrea. Kis Andi egy erdélyi látogatásukat meséli el. „Kimentünk Anita szüleivel a temetőbe, képeket és videókat néztünk, ezek közül sok itt készült a házban. Nehéz volt, de a családnak arra volt szüksége, hogy felidézzük azokat az időket, amikor a kislány még itt volt velünk.”
Hiszik, hogy az élet nem állhat meg a házban, mert mindig jönnek új családok, akiket ugyanolyan energiával és optimizmussal kell segíteni, mint a régieket. Évente három-négyszáz lakójuk van. „Ez nem egy nyolctól négyig tartó munka, hazavisszük az itteni dolgokat. Azt szoktam mondani, hogy úgy legyek munkanélküli, hogy soha többé ne legyen beteg gyerek” – jelenti ki Andrea.
Második otthon határon innen és túl
Az első Ronald Ház 1974-ben épült fel Philadelphiában egy focista kezdeményezésére, akinek a kislányát leukémiával diagnosztizálták. A férfi a kezelések közben figyelt fel arra, hogy sok beteg gyerek családja szinte a folyosón él, mert a nagy távolságok miatt nehezen ingáznak az otthonuk és a kórház között. Sportolók és orvosok fogtak össze a változásért, a házépítéshez a Ronald McDonald Gyermeksegély Alapítvány nyújtott segítséget. Ma már 367 ház működik világszerte, 67 országban. Az alapítvány itthon 11 ezer családnak segített már. A második Ronald Ház 2004-ben épült fel a miskolci megyei kórház területén – itt található az ország második legnagyobb gyermek onko-haematológiai központja. Az alapítvány két szoba működését támogatja a pécsi belgyógyászat sürgősségi részlegén. Vidéken rosszabb a közlekedés, így már a kórháztól 10 km-re lakó családoknak is jár a szálláslehetőség. Az új hazai cél olyan komfortos kórházi várók létrehozása, ahol kényelmesen el lehet látni a kicsiket.
