Bárnai Katalin és férje hét évig tartó próbálkozás után végül sikerrel jártak: a negyedik mesterséges megtermékenyítéssel megfogantak ikreik. Határtalan boldogságuk aztán pillanatok alatt illant el, amikor az ötödik hónapban kiderült: az ikrek mindkét tagja az SMA legsúlyosabb, I-es típusában szenved – írta meg a Blikk.
Hét évig próbálkoztak a babával, végül ikreik lettek, akik mindketten SMA-sok (Fotó: Unsplash)
„Annyira vágytunk rájuk és annyira örültünk, amikor a kezünkbe foghattuk őket. Az SMA-diagnózis felért egy arcon csapással” – mondta el az édesanya.
A most négy és fél éves ikrek koruk miatt már nem jogosultak a Zolgensmára, ami egy egyszeri génterápia, és amit először hazánkban a bükkösdi SMA-beteg, Zente kapott meg. A Spinraza-kezelés viszont – úgy tűnik – bevált. A lányok korábban abszolút nem tudtak megmozdulni, most viszont Alíz már képes forogni, emeli a két karját és gügyög is. Zoé kicsit gyengébb, de ő például többet beszél, hangoskodik – mondta Katalin, aki úgy látja: az ikrek súlyos betegségükben egymásra támaszkodnak.
Dr. Bodó Tímea gyermekneurológus szerint az ikrek esete nagyon ritka, Magyarországon, sőt, külföldön sem hallott még arról, hogy ikerpár legyen SMA-beteg.
Így segíthet
A gyerekeknek jelenleg az EliMo Alapítvány 25 millió forintot gyűjt lakóautóra, enélkül ugyanis kezelésekre sem fognak tudni járni. „A lakóautó szó hallatán mindenkinek a nyaralás jut elsőként eszébe, de Alíznak és Zoénak a lakóautó a reményt jelenti a fejlődésükre!” – írták. A lányoknak a következő számlaszámon segíthet: EliMo Alapítvány Budapest Bank HU72-10103056-51133800-07005005
