Somogyi-Adamis Noémi és Somogyi Farkas Tamás nem tartják magukat különlegesnek, hiszen – mint mondják – évente hozzávetőlegesen 5 és 10 között lehet azoknak a házaspároknak a száma, akik élődonoros vesetranszplantációban vesznek részt. Bár ez a szám azért is alacsony, mert sok pár már az első vizsgálatoknál kiesik, az egészségügy magától mégsem ajánlotta föl az évek során az élődonáció lehetőségét; szorgos utánajárás és rengeteg szakirodalom átböngészése kellett ahhoz, hogy ez az opció egyáltalán szóba jöhessen.
Noémi Férjem nélkül soha néven indított nemrég profilt. Az útról ír, ami végül odáig vezetett, hogy bal veséjét férjének adta. Bár ez az út egyáltalán nem volt zökkenőmentes, ma már mindketten azt szeretnék, ha üzenetük minél több emberhez eljutna: a súlyos és gyógyíthatatlan vesebetegségeknek nem mindig vannak egyértelmű jelei, csak akkor, amikor már nagy a baj, ezért könnyű halogatni, elodázni a problémát. Ha az érintettek időben szembenéznek a betegséggel, és elkezdenek foglalkozni a dialízis és a transzplantáció kérdésével, megismerik a lehetőségeiket, akkor talán nem kell versenyt futniuk az idővel, ahogy nekik kellett.
A betegség súlya a 30. születésnappal vált érezhetővé
Noémi és Tamás fiatalon ismerkedtek meg, 16 éve házasok, van egy 10 és egy 14 éves fiuk. Boldogan élték életüket egészen 2012-ig, amikor Tamás édesanyja, aki maga is tizenhárom évig volt vesetranszplantált, meghalt. Ugyan sejtették, hogy genetikai betegségről lehet szó – hiszen Tamás nagybátyja is vesebetegségben hunyt el, egyik bátyja is érintett volt már – az öröklődés mikéntjéről semmit nem tudtak, ráadásul Tamás laboreredményei is viszonylag jók voltak. A tragédia után azonban gyerekorvosuk gyanakodni kezdett, így unszolására Tamást és néhány testvérét egy éppen akkor zajló francia-magyar genetikai kutatásba felvették. Az eredmények egy évvel később érkeztek meg.
A betegség: … A talált heterozigóta mutáció magyarázza a betegség kialakulását, amely végstádiumú veseelégtelenséghez rendszerint a 3. és 6. évtized között vezet… – állt feketén-fehéren a papíron.
„Nem ért váratlanul az eredmény, de úgy voltam vele, amíg nem töltöm be a harmincat, nem érint a dolog – mondja Tamás. – Bizonyos szempontból meg is könnyebbültem. Míg a bátyámnak mindenféle vizsgálaton kellett átesnie a biopsziától kezdve a szteroidkezelésig, nálam már tudták, ezek az eljárások ennél a betegségnél mind szükségtelenek, így megúsztam a felesleges köröket. Mivel tudtam, mit jelent ez a betegség, azt is láttam, nehezen, de együtt lehet vele élni. Mégis innentől kezdve nem nagyon vártam a harmincadik születésnapomat, amikor betöltöttem 2014-ben, lelkileg is egyre nehezebben kezelhető lett a diagnózis, főleg mert ez a leleten szereplő 30 év, ami alatt a végstádiumú veseelégtelenség kialakul, egy elég tág időintervallum, nem tudhattuk előre, pontosan mikor és mi várható.”
Somogyi-Adamis Noémi és Somogyi Farkas Tamás (Fotó: Somogyi Adorján)
Noémi is úgy látja, a betegség súlya a harmincadik születésnappal érkezett meg. „Tamásnak nem volt kedve ünnepelni. Az értékei, amelyek addig nagyjából a referenciatartomány környékén voltak, romlani kezdtek, de hét év telt el, míg olyan rosszak nem lettek, hogy el kellett volna kezdeni a dializálást. Ez a vesebetegség exponenciálisan, eleinte teljesen észrevétlen romlással jár. Tegyük fel, hogy kezdetben van 100 nefron a vesében (ember veséjének alaktani és működésbeli alapegysége – a szerző), majd szépen-lassan ebből kiesik egy-egy. Míg az elején csak pár százalékot jelent a kiesés, ha már csak tíz marad, és abból esik ki egy, az tíz százalék, ha kettőből egy, az pedig már ötven százalék, ezért sokkal gyorsabb lesz az üteme a romlásnak. Ahogy mentünk előre az időben, Tamás állapota egyre gyorsabban romlott, igaz, találkoztunk olyanokkal is, akiknek pár hónap alatt zajlott le ez a folyamat, bár nem tudjuk, hogy ők milyen vesebetegségben szenvedtek” – mondja Noémi.
A vesebetegségek azért is alattomosak, mert eleinte nincs komoly tünetük. Aki nem jár rendszeresen szűrővizsgálatra vagy vérvételre, lehet, csak akkor szembesül azzal, hogy nagyon rossz állapotban vannak a veséi, amikor épp a jogosítványát szeretné megcsináltatni. „Mivel nem fáj, nem szúr, sokan még ekkor sem foglalkoznak vele, és ez elég nagy baj. A vese ugyanis nemcsak a kiválasztással foglalkozik, de szerepe van a hormon- és vitaminháztartásban, a vérképzésben, sőt sok funkcióját máig nem térképezte még fel az orvostudomány. Nálam tünetként legelőször a magas vérnyomás jelent meg, aztán a fáradtság jelentkezett, de ezt is el lehet mismásolni, azt mondogatni, »biztos front van«, »nem feküdtem le időben«. Aztán persze már napközben a munkahelyén is folyton elbóbiskolna az ember, állandóan fáradt és feszült. Később jelentkezett bőrviszketés, lábgörcs, lábdagadás is” – idézi fel a tüneteket Tamás, akinél szigorú diétával egész jól kordában lehetett tartani a problémát.
„Apának nem lehet akármilyen veséje!”
A gyerekeik felé azonban kommunikálni kellett a dolgot. „Amikor Tamás bátyja dialízisre kezdett járni, megbeszéltünk velük mindent, nyitottak voltak, nagyon érdekelte őket pontosan mi is történik, lerajzolták még az ereket is. Azt is tudták, előbb-utóbb az apukájuk is ebbe a helyzetbe kerülhet, de a betegség nem volt nálunk napi szinten téma. Amikor aztán elérkeztünk oda, hogy muszáj lépnünk, mert ha nem történik meg időben a transzplantáció, akkor Tamást dializálni kell, akkor leültünk velük, és elmondtuk nekik, hogy nem lehet a dolgot tovább húzni, és végigbeszéltük velük az összes lehetőséget is. A nagyobbik fiam magától mondta ki, hogy „jó, de apának nem lehet akármilyen veséje”. Hiszen ha fel is kerül a transzplantációs listára, honnan fogjuk tudni, kitől kapja a vesét? Valahol tehát már magának megválaszolta, hogy Tamásnak a legjobb szerv kell, ezért később a gyerekek hamar megértették az én döntésemet is, hiába hozott fel újabb félelmeket bennük, amivel még sok dolgunk volt” – meséli Noémi.
Tamás aztán 2021 márciusában elkapta a koronavírust, ami közrejátszhatott abban, hogy elég gyorsan romlani kezdjen az állapota. Dialízist azonban több szempontból sem akartak. Noémi egyrészt nem szerette volna, hogy a fiai így lássák Tamást, úgy érezte, ehhez még nagyon fiatalok. Másrészt rengeteget olvasott-kutatott a témában, míg nem arra jutott, ugyan jók az eredmények akkor is, ha valaki dialízist követően kap vesét, mégis talán akkor vannak hosszú távon a legjobb esélyeik, ha a transzplantáció a dialízis előtt megtörténhet.
Noémi, Tamás és a gyerekek (Fotó: magánarchívum)
Rengeteg ember életét mentik meg nap mint nap a dialízissel, egy csodálatos vívmánya az orvostudománynak, de az eljárás miközben megmenti a beteg életét, azért jelentősen meg is terheli a szervezetét. Ahhoz, hogy valaki szervet kaphasson, nemcsak számos vizsgálaton kell átesnie, hogy felkerülhessen a transzplantációs listára, de a tapasztalat azt mutatja, hogy amíg nem kezdődik meg a dialízis, a betegnek nem lesz szervriadója, mert annyian várnak vesére. Vagyis ez a róka fogta csuka tipikus esete: dialízis nélkül jobbak lennének az esélyek a transzplantációra, de dialízis nélkül nem igazán kerül sor az emberre. Kivétel ez alól az élődonoros transzplantáció, amikor egy rokon vagy egy hozzátartozó adományoz szervet. Emiatt is nagyon fontos, hogy mindenki tudjon erről a lehetőségről.
A veseátültetés történhet halott donorból (ide tartoznak a még dobogó szívű, de az agyhalál állapotába került donorok is) és élő donorból egyaránt. Magyarországon agyhalál megállapítása után akkor történhet szervkivétel, ha az elhunyt életében nem tett ez ellen tiltakozó nyilatkozatot; az agyhalott családjától sem kell írásbeli beleegyezést kérni, hogy az arra alkalmas szerveket átültethessék. Az eljárás során a nem működő veséket nem operálják ki a beültetéshez, az új vesét a csípő környékére ültetik be, az urétert bevarrják a beteg hólyagjába, és összevarrják a beültetett vese és a recipiens (a szervet kapó személy) megfelelő ereit is. A tönkrement veséket pedig – ha nincs bennük daganat, nem gennyesek – általában a helyükön hagyják, mivel kivételük plusz megterhelést, kockázatot jelentene a szervezetnek. 2021-ben az Országos Vérellátó Szolgálat (OVSz) jelentése szerint a négy magyarországi vesetranszplantációs központban elhunytból 162, élő donorból 34, összesen 196 veseátültetés történt. A legtöbb veseátültetést a Semmelweis Egyetem Sebészeti, Transzplantációs és Gasztroenterológiai Klinikán végezték, 99 esetben elhunyt donorból és további 26 esetben élődonorból származó vesével – köztük volt Noémi veséje is.
Bár Tamás esetében többször is rezgett a léc, végül nem került sor dialízisre.
„2015-ben volt egy súlyos belső vérzésem, ekkor már Tamás bátyja, Pali dialízisre szorult. Mivel nagyon rosszul voltam, még a műtét előtt azt mondtam Tamásnak, ha bármi történik velem, nézesse meg a vesémet, nem jó-e a bátyjának. Ekkor jutott eszembe először, hogy a vesém talán más életét mentheti meg. A felépülésem után, mikor Palinak említettem ezt, legyintett egyet azzal, »jó lesz még a Tamásnak«. Talán ez lehetett az első sugallat. Aztán sokáig nem jött ez elő, hiszen még tavaly is úgy gondoltuk, hogy jó pár évünk van, és mire odajutunk, a fiaink már gimnazisták-egyetemisták lesznek. Aztán amikor hirtelen elkezdett romlani Tamás állapota, egyre csak ez lett a legfontosabb: ha már a transzplantáció elkerülhetetlen, a legjobb vese kell” – mondja Noémi.
Mivel az évek során senki nem hívta fel a figyelmét az egészségügyben erre az élődonoros transzplantáció lehetőségére, Noémi kutatni kezdett, és rátalált egy házaspárra, ahol szintén a feleség adományozta oda a veséjét a férjének. Amikor felvetette az ötletet, Tamás persze hallani sem akart róla. Arra azonban sikerült rábeszélnie, kérdezzen rá az orvosától a lehetőségre. „A szakma is tudja, hogy messze jobbak az esélyek és az eredmények is az élődonációnál, mint a cadavernél. Ha agyhalottól kapsz vesét, akár hajnali kettőkor is riaszthatnak, lehetsz épp fáradt vagy náthás, a vesét is egy halott emberből emelik ki és akár több száz kilométert is utazhat, ami nem ugyanaz, mintha rögtön egy élő szervezetből ültetik át. Az élődonáció mellett szól az is, hogy szervhiány van. Ezres várólista van a vesére, 2020-ban például 202 veseátültetést hajtottak végre, amiből 30 volt élődonoros, tehát 200 alatt van a cadaver vesék operációs száma. Nem kell nagyon utánaszámolni, hogy ha ezren vannak a listán, akkor ez több év várakozást is jelenthet. Van, aki egy éven belül kap vesét, de találkoztunk olyannal is, aki már hét éve várakozott. Tamás kezelőorvosa is látta tehát, hogy jobbak lennének így az esélyeink, ráadásul azt a vesét, amit Tamás kapna, megkaphatná más a listáról, vagyis egy vese kvázi felszabadulna” – magyarázza Noémi.
A Somogyi család (Fotó: magánarchívum)
Az orvos megnyugtató válasza azonban még nem volt elég ahhoz, hogy Tamás elfogadja felesége veséjét, még úgy sem, hogy biztosították róla, nem engedélyezik a műtétet, ha Noéminek bármi baja származhat ebből. Az elfogadás első lépését a házaspárral való találkozás jelentette, akikről Noémi olvasott. „A beszélgetés után vált számomra világossá, hogy biológiailag idegen emberek, házaspárok között is működhet a donáció – mondja Tamás. – Nálam a testvéreim már csak a betegség genetikai volta miatt sem jöhettek szóba, és nem is vártam volna tőlük ezt. De látva, hogy a feleség 16 év után is jól van, és ott ül velem szemben épségben, egészségesen, ráadásul a műtét után még több gyerekük is született, rájöttem, hogy ez nemcsak kettőjükről szól, hanem a családjukról is. Bár továbbra is aggódtam, hogy Noéminak nehogy valami baja legyen, minden észérv azt támasztotta alá, hogy ez a helyes döntés.
Az élődonoros transzplantáció az út eleje és nem a vége.
Mindeközben egy orvos barátjuk rávilágított, nincs is mit most eldönteni. Csak induljanak el ezen az úton, Noémi alapos kivizsgálásával csak nyerhetnek, és elég lesz akkor dönteniük, ha a vizsgálatok is azt mutatják, zöld jelzést kaptak a donációra.
A vizsgálatok ezután két síkon zajlottak: az orvosoknak ki kellett deríteniük egyrészt azt, hogy Noémi egészsége nem sérül-e a donációval, másrészt, hogy a kiműtött vese jó lesz-e Tamásnak. Emellett egy etikai bizottságnak kellett dönteni arról, hogy szoros érzelmi kapcsolat áll-e fenn közöttük, és az adományozás ellenérték nélkül, valamint kényszertől, fenyegetéstől és megtévesztéstől mentesen történik-e.
Noémi és Tamás tudták, hogy a vércsoportjuk azonos, de több vizsgálaton, keresztpróbán kellett átesniük ahhoz, hogy kiderüljön, működőképes lesz-e a transzplantáció. Bár ma már a korszerű gyógyszereknek köszönhetően nem szükséges annyira szoros egyezés a donor és a recipiens között, mint régen, még így is ritka, hogy nem vérrokonok között is létrejöhessen a donáció. „Miután az egyik orvos szerint az eredményeink szülő-gyerek viszonylatban szoktak ennyire jók lenni, mondta is viccelődve, nézzük meg, vannak-e az őseink között rokonok. Ezzel párhuzamosan Noémi vizsgálatai is azt mutatták, hogy műthető, és donornak is alkalmas” – mondja Tamás, aki szerint bár pontos számokat nem lehet tudni arról, mennyi az esélye annak, hogy házaspárok között minden ennyire egyezzen, az évente mindössze 5-10 lehet házaspárok közötti. Ennél azonban több vizsgálat indul el, majd fordul sajnos kudarcba már az első keresztpróbánál. – Az egyezés kapcsán azonban még egy érdekes tényező is számításba jöhet. Talán számít az is, hogy minél tovább él együtt egy házaspár, annál jobbak lesznek ezek az eredmények, mert az együttélés, a közös flóra valahogy az immunológiára is hatással lehet. Mi már 15 éve voltunk akkor együtt, ez valamennyire biztosan számított. Ennek ellenére viszonylag ritka a házaspárok közötti élődonáció, és valószínű, hogy vannak kapcsolatok, amelyek nem is bírnák el érzelmileg sem ezt a fajta vállalást.”
Mindez azonban óriási versenyfutást jelentett az idővel. „Mivel a fejembe vettem, hogy a dialízist muszáj elkerülni, hat hét alatt gyakorlatilag minden vizsgálatot megcsináltattam, mindent ennek rendeltünk alá. Október elejére éreztem úgy, hogy ennek most már sikerülnie kell, a műtét időpontja végül 2021. október 19-re lett kiírva. Visszagondolva erre az időszakra, az egész egy rémálom volt, kínlódva teltek ezek a hetek” – emlékezik vissza Noémi.
„Jól kiszurkolták egymásnak”
A mostani protokoll szerint a párokat nem egyszerre műtik, Noémit már kitolták a műtőből és ébresztették, amikor Tamásra került a sor. „Egy nappal a műtét előtt kerültünk be a kórházba, így volt időnk megszokni a környezetet – meséli Tamás. – Egy kétágyas szobát kaptunk a férfiak részlegén. Azért nem mondanám azt, hogy az első nap olyan volt, mint egy nyaralás, de kaptunk enni, inni szép kilátással a Baross utcára. A másnap persze izgalommal, idegeskedéssel indult, de minden gyorsan és flottul ment. Akkor tudtam egy kicsit gondolkodni, amikor egyedül voltam a szobában, és Noémit éppen műtötték, igaz, a nyugtatók miatt már nem voltak annyira tiszták a gondolataim.”
Noémi és Tamás azt mondják, mivel a döntésük már régóta megszületett, katartikus mondatok egyikőjük száját sem hagyták el. Inkább egyfajta megkönnyebbülést éreztek az elmúlt évek és hónapok kálváriája után. „Bár tudtam, hogy a lehető legprofibb orvosok kezében vagyok és a Semmelweis Sebészeti, Transzplantációs Klinikáján nemzetközileg is elismert, speciálisan képzett egészségügyi dolgozók kezelik a betegeket, nagyon féltem a műtét következményeitől, hogy Noéminek valami baja lesz, vagy nem működik úgy a vese, ahogy kell. Ezért inkább csak túl akartunk esni az egészen, búcsúzásként valami olyasmit mondtunk, hogy »délután találkozunk«. Aztán amikor a műtét után lejött az osztályvezető orvos, közölte velünk: »jól kiszurkolták egymásnak. Noémi folyton azt kérdezte, mi van Tamással, Tamás maga meg folyton azt kérdezte, mi van Noémivel« – idézi az orvos szavait Tamás, aki különösen nehéz helyzetben volt, mert nemigen lát jól szemüveg nélkül. – „Folyamatosan csak azt kérdezgette, »mi van a feleségemmel«, hiába mondták nekik az orvosok, hogy ott vagyok mellette, jól vagyok, nem fogta fel. Aztán nagy nehezen átkiabáltam, neki, »itt vagyok, és mindjárt hozzák a szemüvegedet«. Ettől megnyugodott” – teszi hozzá mosolyogva Noémi.
Tamás új vesét, és ezzel új életet kapott feleségétől, Noémitől (Fotó: magánarchívum)
A mázsás súlyok nemcsak lelki értelemben estek le Tamásról. „Tamásnak nem igazán voltak urémiás tünetei, vészesen sosem vizesedett. Ennek ellenére már a műtőasztalon, amikor betették a vesét, 450 milliliter vizelet lejött, délutánra pedig már 7 liter vizelete volt. Ebből döbbentünk rá, hogy eddig is nagyon vizesedett, csak a sejtek között, mindenhol megrekedt a víz. Nem telt el 24 óra, és 12 liter vizelet jött le, ami testsúlyban is pillanatok alatt 10-12 kilót jelentett. Konkrétan csontváz lett. Mindennek ellenére pár óra elteltével is már láttam az arcszínén a változást. Félelmetes volt, ahogyan az a tipikusan vesebeteg szín kezdett eltűnni, hiszen a 12 liter vizelettel rengeteg méreganyag is távozott. Mivel fokozatosan romlott az állapota, nem volt ennyire látható a negatív változás, ezért csak a műtét után, ezt a hirtelen javulást látva fogtuk fel igazán, már mennyire nem volt jól.”
„Háromszor adtam életet”
Noéminek már a műtét másnapján jobbak voltak a laboreredményei, mint amit vártak, sőt a kórházat elhagyva már nem volt csillag a leletén, mintha két veséje működne. Mostanra Tamásnak is a normális referenciatartományban vannak az értékei; az operációt követően Tamásnak immunszupresszív (a szerv szöveteinek elhalását, a kilökődést meggátló) gyógyszereket kell szednie, de élete lassan visszatérhet a régi kerékvágásba, noha néhány életmódbeli változtatás szükséges volt, például ezentúl kerülnie kell bizonyos ételeket, és rendszeresen kontrollra kell járnia. „Akik évekig járnak dialízisre, azoknak óriási váltás egy ilyen műtét, hiszen többé nem kell heti háromszor fél napokat kórházban tölteniük a kezelések miatt. Ami nálam kézzelfogható változás, hogy úgy érzem,
mintha tényleg kicserélték volna bennem az elemet, sokkal több lett az energiám.
Hogy a kapcsolatuk változott-e a történtek után? „Előtte is szuper volt – nevet Tamás, majd hozzáteszi: – Inkább magamon érzem, hogy máshogy állok a világhoz, más a fontossági sorrend. A transzplantáltak szokták ünnepelni a második születésnapjukat, és most már én is értem, mit jelent, ha az ember új esélyt és életet kap, milyen, amikor már lehet tervezni, és ez a megnyugvás biztosan kihat a családi életre is. Ami a kapcsolatunkat illeti: mondták nekünk, hogy a recipiens átvehet bizonyos szokásokat az adományozótól, például változhat az ízlése az ételek terén. Nemrég mondta a családom, hogy amióta megkaptam Noémi veséjét, rendmániás lettem, és folyton pakolok, ahogy ő régebben. Ez komikusan hangzik, de nagyon feltűnő változás. De komolyra fordítva a szót, az ember másképp néz arra, akitől kapja a szervet. Az idő múlásával könnyen előfordul, hogy a gyógyszerek szedését egyre lazábban kezelik, hiszen már biztonságban érzik magukat az érintettek. Sajnos van rá példa, amikor azért lökődik ki egy szerv, mert elhanyagolják a gyógyszerek pontos beszedését. Amikor valaki egy élő embertől kap vesét, annak azért komoly súlya is van, főleg ha házastársakról van szó, mindennap akaratlanul is tudatosul az emberben, hogy a másiknak köszönheti az életét, és ezért tisztelet jár.”
És hogy hogyan éli meg ezt Noémi a másik oldalról? „A donációt gyakran az életadással állítják párhuzamba. A műtéti hegem pont ott van és körülbelül akkora is, mint egy császármetszésnél a vágás. Ez számomra nagyon érdekes és szimbolikus is egyben: mintha háromszor adtam volna életet.”
